Een (rauwe) reflectie van de afgelopen 2 jaar.

Voor het eerst ga ik nu mijn ECHTE en hele rauwe gevoel omschrijven.
Dit is een reflectie van de afgelopen 2 jaar van ons leven in de hel die kinderkanker heet.
De afgelopen weken hebben Stefan en ik heel veel gepraat over de afgelopen periode.
Dit brengt de nodige gevoelens met zich mee.

Ik heb er lang over nagedacht en ik moet mijn echte gevoel HELEMAAL kwijt.
De blogs die ik afgelopen 2 jaar geschreven heb waren helemaal mijn gevoel, en zoals ik dacht en voelde op dat moment, zo heb ik het op papier gezet.
Altijd als ik een blog schrijf lees ik het terug en gooi ik de censuur erover heen.
Waarom…. Heel simpel. Er lezen mensen mee die heel erg begaan zijn met ons, die van ons houden en die ontzettend bang zijn. Als ik de dingen zou schrijven zoals ze echt gegaan zijn, zonder mijn censuur, dan waren er verschillende mensen kapot aangegaan. Er zijn een aantal mensen die begrijpen en tussen de regels het echte verhaal kunnen lezen. Helaas zijn dit de mensen die zelf in deze Kinderkanker wereld staan of hebben gestaan.

Op dit moment neemt de kerstdrukte toe op mijn werk. De kerstkaarten beginnen aan te trekken en dit is voor mij een welkome afleiding. Om even mezelf te verliezen in de grote bergen post… even niet terug te kijken… Ook niet vooruit kijken naar 15 december, de laatste behandeldag van Mike. Simpelweg omdat ik het daar te druk voor heb.
Vanmiddag zat ik op de bank toch even terug te denken. Immers 2 jaar geleden en precies rondom deze dagen kregen we te horen dat Mike kanker had. Waar ik aan moest denken? Het klinkt misschien heel gek maar dat was het moment dat ik mijn leidinggevende belde dat ik vrij wilde hebben. We stonden op de parkeerplaats van het zuiderziekenhuis en we hadden net Mike verteld dat het foute boel was en onze ouders ingelicht dat ze gelijk moesten komen.
Op dat moment bedacht ik ook nog even dat ik die avond moest werken. Ik heb mijn leidinggevende gebeld en gevraagd of ik vrij kon krijgen. Tja… wetende dat je bij ons in de december maand gewoon geen vrij krijgt, reageerde mijn leidinggevende met een grapje. (heel terecht overigens…. Wetende dat dit een uur voor aanvang van mijn werktijd was en dat ik een etentje op de zaak gepland had met mijn team… Ik kan me heel goed voorstellen dat hij dacht dat het een grapje was van mij) Ik weet nog dat ik zei dat ik toch echt vrij moest hebben. Mijn letterlijke woorden waren:”Ik heb net te horen gekregen dat mijn kind kanker heeft. Ik moet echt vrij zijn!” Wat zal die man geschrokken zijn toen ik deze bom gooide.
Toen op die dag… 2 december… is onze hel begonnen. En wat hebben we een hel meegemaakt.
De verwarring, de angst, het verdriet, de onmacht, de boosheid regeerden op dat moment.
Het was een hel met een hele grote hoofdletter.
In het begin hoor je de woorden kanker… Die woorden waren kernbom in het kwadraat. Heel het leven zoals wij dat beleefden werd met het woord kanker weggevaagd… BOEM!!! In 1 klap was alles weg!
Dan ga je naar het Sophia kinderziekenhuis en dan wandel je regelrecht de hel in. De eerste stappen op de afdeling kinderoncolgie waren loodzwaar en het voelde of je met je hoofd op de guillotine lag.
De vraag was alleen wanneer het mes losgelaten werd.
Daarna kwam de diagnose leukemie. Iets wat de dokters ook verbaasde! Het bleek dat Mike al geruime tijd een lymfeklierkanker heeft gehad (zonder klachten overigens) die dus uitgezaaid bleek te zijn. De klap die we toen weer kregen was overweldigend. We gingen ineens van een behandelperiode van 6 maanden naar 2 jaar. Op dat moment storten de ruines die nog een beetje overeind stonden helemaal in.
Steef en ik hebben de kracht kunnen vinden om onszelf op te peppen en er helemaal voor te gaan.
De dag na de diagnose wordt je wakker en heel even hoop je dat je het gedroomd heb. Toen bleek dat dit niet zo was, vonden we een overweldigende kracht om te gaan knokken tegen een sluipmoordenaar die bij voorbaat al de overhand had. Mike zijn beenmerg was namelijk al voor 90% aangetast. We hadden geen 2 weken later moeten zijn want dan hadden ze waarschijnlijk niets meer voor hem kunnen doen.
De kracht die we verzameld hadden hebben we echt nodig gehad… en hoe!!!
Het moment van de eerste chemokuur… Ook zo’n moment wat ik niet meer van mijn netvlies afkrijg. Je weet dat het bocht is en zwaar giftig en dat het je kind gaat kapot maken. Maar ja… wat voor keus heb je?? Als die chemo het niet doet dan doet die kanker het wel! Met de chemo hadden we nog een kans… Met de kanker absoluut niet! Dus ja… gelaten laat je de verpleging die zak maar aanhangen, wetende dat dit het beste is. Als ik mijn ogen sluit zie ik nog die gele bende door dat slangetje richting mijn kind gaan. Dat is een gevoel wat je niet kan omschrijven. Wat er daarna gebeurde daar waren wij echt niet op voorbereid.
Heel vaak heb ik gedacht dat Mike dood zou gaan. Ja dood zou gaan. Nooit heb ik het in die woorden naar jullie zo uitgesproken. Maar wat zijn wij bang geweest daarvoor.
Al die keren dat hij letterlijk doodziek was en niet meer kon lopen van de pijn.
Die periode dat hij nog maar 26 kilo woog en niet meer kon eten of drinken. Alles kwam er gelijk weer uit. Wanhopig wordt je ervan.
Al die bloedtransfusies… 14 x om precies te zijn!
Zonder die transfusie was hij er al lang niet meer geweest.
Die keer dat we hem in zijn bed vonden met een epileptische aanval. Hij keek gewoon dwars door ons heen met die wijde pupillen. De dood stond in zijn ogen. Die nacht is hij ook opgehaald met de ambulance en opgenomen op de intensive care. Toen dachten we werkelijk dat hij dood zou gaan. De opname van 23 dagen die uiteraard volgde was dood en doodeng. Wat heeft het jochie een complicaties gehad. 6 liter vocht in zijn lichaampje, aan de zuurstof, allerlei kwalen en niets kunnen vinden.
De keer dat er een longpunctie genomen werd. Hij kreeg een roesje zodat hij slap zou zijn als ze die naald van 30 centimeter lang door zijn rug zijn longen in zouden prikken. Helaas bleek de dosering van het roesje te hoog voor zijn ernstig verzwakte lichaampje en stopte hij met ademen. Nooit heb ik dit zo omschreven en verteld. Pas laatst heb ik dit zo aan de familie en vrienden verteld. Ik was de enige die daar bij was en ik heb het mooier gemaakt dan dat het was in die tijd. Bewust… heel bewust om de lieverds om ons heen niet nog bezorgder en banger te maken. Want daar hadden wij op dat moment ook niets aan. Wij hadden hen heel erg nodig.
Maar heel vaak heb ik dat beeld nog voor me gezien. Nachtmerries heb ik ervan gehad. Mike hing namelijk tegen me aan en lag letterlijk te snurken. Toen de punctie klaar was en de artsen de punctie aan het verwerken waren, en dus met hun rug naar ons toe stonden. Stopte Mike met ademen. Ik kreeg het door en duwde hem van mijn schouders af. Ik hield hem voor me, zijn hoofd viel opzij en zijn ogen waren weggedraaid. Heel rustig zij ik dat hij niet meer ademde. Ik zag bij de zuster en de artsen gelijk paniek. En inderdaad hij ademde niet meer. Gelukkig hadden ze een middel bij zich die het roesje acuut kon opheffen! Toen dat ingespoten was en de zuurstof aangesloten was begon Mike weer te ademen. Hoe lang dit geduurd heeft? Geen idee… In mijn beleving kan het een uur zijn maar ook een minuut. Ik weet wel dat ik op dat moment dacht dat het gebeurt was.
Dan hebben we nog de opname die een paar weken daarna volgde. Eerst de opname in het zuiderziekenhuis nog vanwege een bacterie. Daar zag ik al dat Mike weer problemen kreeg. Keer op keer heb ik dat aangegeven en luisteren ho maar!
Woest waren we toen Mike 2 dagen later weer met problemen opgenomen werd, na eerst een heel weekend op de eerste hulp doorgebracht te hebben. Eenmaal, na niet echt vriendelijk aandringen bij de doktoren, opgenomen bleek dat de hele problematiek van de vorige opname weer volop terug was. De lever was letterlijk aan het afbreken, weer overal vocht, allergische reactie op medicatie waardoor zijn voet knalrood werd en begon te bloeden, aan het zuurstof en tot overmaat van ramp ook nog een darmbacterie erbij. Dit alles gecombineerd met de algehele zwakte van Mike zijn lichaam zorgde ervoor dat de artsen letterlijk zeiden dat hij er niets meer bij moest krijgen omdat hij het anders niet zou redden. Op dat moment ben ik de begrafenis gaan voorbereiden. Waarom?? Niet omdat ik de moed opgaf, dat hebben we nooit gedaan. Waarom dan wel?? Al sla je mij dood.. .Ik weet het eigenlijk niet. Mijn gevoel zei dat ik dat moest doen. En dus heb ik dat ook gedaan! Alles had ik al op papier staan. Het gaf mij eigenlijk een bizarre soort van rust. Mocht het ondenkbare gebeuren dan hoefden we daar niet meer over na te denken.
Vreemd? Misschien…
Maar dat was toen mijn gevoel. Ik moet er overigens wel bij vertellen dat, op het moment dat Mike ontslagen werd uit het ziekenhuis, ik die hele file heb gewist.
Dit is nog maar het topje van de ijsberg en nog maar een fractie van wat we meegemaakt hebben op medisch gebied.
Dan komt de emotionele kant er nog bij. Je gaat door zo’n emotionele rollercoaster. Ik heb het wel eens vergeleken met een hele enge rollercoaster die geen eindpunt heeft. En zo is het ook. Je wilt met alle macht die je in je hebt uitstappen maar door de G-Krachten zit je in de stoel geplakt en die verdomde beugel voor je buik wil maar niet omhoog gaan. Wat je ook doet.
Teveel kinderen hebben we zien lijden en overlijden.
Bradley*, Cas*, Isolde*, Nienke*, Fleur*, Luuk* en nog vele anderen.
Dit gaat je zo aan het hart en snijd door je ziel. Het doet zo’n pijn dat je je af gaat sluiten voor nieuwe contacten. Emotioneel kun je dit gewoon niet meer opbrengen. Het komt ook allemaal heel dichtbij. We waren/ zijn ons heel bewust dat dit ons ook kon gebeuren. Het ondenkbare! De dood van je kind. Heel vaak heeft Mike op het randje gestaan en was het maar de vraag of welke kant hij op ging vallen. Veel liever zie ik de succes verhalen…. Sanne, Denzel, Leonie en nog een aantal kinderen die de kanker overwonnen hebben. Je ziet ze steeds nog terug als ze voor de controle komen. Geweldig om te zien. Daar kan ik echt oprecht van genieten. Dat hadden we ook toen we bij “Sta op tegen kanker” toen Sanne het podium opkwam. Wat waren wij trots op haar zeg! Zo trots dat we allebei de tranen over onze wangen lieten stromen.

De impact die kanker heeft op je gezin en op je leven is immens groot. Dat is niet te omschrijven.
Het hele gezin heeft kanker…. Ze zeggen het zo vaak en klinkt misschien als een cliché maar het is echt waar.
Mensen waarvan je het niet verwacht staan er voor je.
Mensen waarvan je het juist verwacht laten je staan of durven niet te komen.
Vooral dat laatste doet pijn! Het er maar niet over praten. Erger bestaat niet.
Mensen die vragen hoe het gaat maar het eigenlijk niet willen weten. Je merkt het zo ontzettend goed. Maar ook hier leer je mee omgaan. Je mensenkennis die al goed was wordt hier alleen maar beter van. Feilloos pik je de mensen eruit. Heel vaak wordt er gevraagd hoe het gaat. Vaak antwoord ik dat het prima gaat. Ik weet welke personen er echt oprecht belangstelling voor hebben, deze mensen krijgen het echte antwoord.
Ik prik tegenwoordig ook heel makkelijk door maskers heen. Heel veel mensen dragen een masker en doen zich anders voor dan ze daadwerkelijk zijn en zich voelen.
Hoe dat komt? Ik ben inmiddels een expert in het dragen van een masker in verschillende situaties. Dat leer je wel als je met kanker leeft. Je kan en wilt niet altijd je ware gevoelens laten zien. Dat is niet goed voor jezelf maar ook niet voor je omgeving. Je leert het hanteren en implementeert het in je leven en de wereld.
Deze wereld draaide door als een dolle en de onze stond stil. Neem van mij aan dat het dan zeer moeilijk wordt om de wereld en je omgeving bij te houden.
De impact op ons persoonlijk is ook levensgroot. Daar dealen Stefan en ik wel mee. Maar de impact op ons mooie dochtertje Chelsea is niet te omschrijven. De onschuld van een klein kind is haar afgenomen en dat merk je. Wat dat meisje heeft moeten verstouwen de afgelopen 2 jaar… pfff dat heeft menig volwassene nog niet meegemaakt. Ook voor haar is het een regelrechte hel geweest, waar ze nog steeds mee tobt. Ook voor haar zijn we nog steeds aan het knokken.

Goed… daar zijn we dan…
2 jaar later…
484 kralen verder aan de kanjerketting.
(weet je nog? Elke kraal is een behandeling of ingreep?)
Ontelbare chemokuren
Heel veel tranen en slapeloze nachten
Heel veel ellende
Heel veel angst en onmacht

Dit alles stoppen we in de rugzak die kinderkanker heet.
De rits gaat dicht en (hopelijk) nooit meer open!

Wat we eruit laten zijn de positieve dingen…
Die nemen we mee in ons verdere leven.
Want wat ga je het leven waarderen als je tot je nek in de shit staat en je niet kan bewegen.
Wat is mijn gezin naar elkaar toegegroeid en sterk geworden.
Wat hebben een kracht.
Wat kunnen we veel aan!
Het enige wat ons kapot krijgt is de dood!

We gaan het doen!!! We gaan het redden!!!
Het doel is bereikt.
We hebben het ontzettend kleine lichtje aan het eind van de tunnel bijna bereikt.
Iets wat een heel klein stipje leek 2 jaar geleden wordt nu groter en groter.
Alle obstakels hebben we vergruist en overwonnen.
Nog 2x naar het ziekenhuis voor chemo en een beenmergpunctie en dan is het gedaan!
Morgen en 15 december en dan is het klaar… tegen alle verwachtingen in!
Wie had het ooit gedacht? Wij niet in ieder geval. Heel vaak hebben we gedacht dat Mike het niet zou redden en dat we met zijn drietjes door zouden moeten.
Maar nu???
De zekerheid van het ziekenhuis gaat wegvallen en Mike moet het weer op eigen kracht doen.
Wij zijn de eeuwige (en voor sommigen misschien irritante) positievelingen en gaan ervan uit dat de kanker niet meer terugkomt! Die angst is er wel maar ook dat zal in de loop van de tijd wel slijten.
En komt het wel terug?? Dan gaan we weer net zo hard knokken als we de afgelopen 2 jaar hebben gedaan. Maar hier gaan we niet vanuit!

We snakken weer naar het “gewone” leven. De heerlijke beslommeringen van het leven. De “luxe”problemen aanpakken. Als je eenmaal tot je nek in de shit hebt gestaan relativeer je heel makkelijk. Ik verbaas me wel eens waar mensen zich allemaal druk om maken, maar daarentegen is het ook heerlijk om daar in mee te gaan. Ach… ook in dit leven gaan we onze draai weer vinden.

Ik wil alle mensen die ons de afgelopen 2 jaar hebben bijgestaan, met elk groot of klein gebaar, actie of iets anders, dan ook uit de grond van mijn hart bedanken!! Er zijn geen woorden voor mensen als jullie. Ik zal jullie eeuwig dankbaar zijn!
Eigenlijk zijn ze het niet waard… maar ook een woord voor de mensen die ons in de kou hebben laten staan…. FUCK YOU… Ik hoop dat jullie nooit hetzelfde lot treffen als ons. Je oogst, wat je zaait!
Wie de schoen past trekt hem maar aan!

Wij gaan door!!!
Nog 7 kralen voor de kanjerketting
En dan nemen we de belangrijkste in ontvangst!!!
De bloem… De kraal die staat voor einde behandeling!!

Dit gaan we vieren met de mensen die het dichtst bij ons staan op 15 december. En goed ook!!!
16 december gaat de rugzak met een bloedvaart dicht en die gooi ik in het donkerste holletje wat ik hier in huis kan vinden. Die hoef ik voorlopig niet meer te zien!!!!
We stappen dan de lange donkere tunnel uit met zijn 4-en!!!!
En gaan ons laven aan het licht en genieten van de warmte. Ja zelfs in december!
En ik hoop oprecht dat we ons daar nog heel lang aan mogen verwarmen.

We zijn het zat en stappen uit de hel die (kinder)kanker heet!
We pakken een nieuwe rugzak en gaan die proberen te vullen met zoveel mogelijk positieve dingen die we kunnen vinden!!!

Zo dit was een behoorlijk lang blog zonder censuur. Ik heb jullie weer een deeltje laten zien van ons leventje. Jullie weten nog geen kwart van wat zich hier afgespeeld heeft (en nog steeds) maar dat maakt niet uit. Ik zeg altijd maar gelukkig weten de meeste mensen dat niet.

LIVE AND LEARN!

Ik sluit af met een paar hele wijze woorden van Michael zelf:
Leef je dromen, droom je leven!

En zo is het!!

Tot de volgende blog!