De langverwachte update van ons gezinnetje

Goed... hier is ie dan... de langverwachte update van ons.
Het laatste wat ik schreef was dat we misschien de vrijdag naar huis mochten.
Dat was ook zo... Mike wilde zo graag uit het ziekenhuis om zijn feestje te vieren van de goede beenmerguitslag en voor zijn zusje haar verjaardag dat ze hem hebben laten gaan na de hartecho. Deze echo was echter nog niet goed. Het vocht in zijn hartje zat er nog maar was zeker niet meer geworden. Maar het was stabiel genoeg om naar huis te gaan. Met een handvol nieuwe pillen en zeer duidelijke instructies gingen we -allemaal heel blij- huiswaarts.
Zaterdag hebben we heerlijk het feestje gevierd met de opa's en oma's en oom Michel...

We hebben met zijn allen getoast op de goede uitslag en op dat Mike snel mocht opknappen... Mike kwam zelf ook met een toast... Hij wilde toasten op de zusters en dokters in het Sophia die weer eens zo goed voor hem gezorgt hebben. Dan sta je weer even te slikken tegen de tranen.
Als je weer uit het ziekenhuis thuis bent komt ineens het besef...
Jeetje wat is er allemaal gebeurt!!!! En als je terug kijkt zie je ineens hoe kantje boord het is geweest. Om eerlijk te zijn... dit keer was ik (en uiteraard ook stefan) zo bang om hem te verliezen. Hij kreeg echt alles tegelijk. Hij is zo verzwakt dat hij niet veel meer kan hebben. Achteraf besef je dat pas goed. Zo ook Mike... Hij is verschrikkelijk depressief en ziet het niet meer zo zitten. Ik moet zeggen dat we hem zeker wel begrijpen. Hij krijgt de behandeling tegen zijn leukemie niet kado. Alles maar dan ook (bijna) alles zit hem tegen.
Zondag was het dieptepunt voor hem... hij wilde niets en was ontzettend dwars. Hij riep maar dat hij een rot leven had en dit niet meer wilde. Dan breekt echt je hart en weet je dat hij hier uit moet want anders gaat hij het niet redden. Het joch moet zón ontzettend bittere strijd leveren en er wordt hem zo ontzettend veel ontnomen door die k*tziekte. Daarbij genomen dat een aantal mensen hem zo ontzettend laten zitten en de laatste opname (waarvan hij uiteraard ook goed beseft hoe slecht het allemaal was) en het plotselinge overlijden van zijn kleine vriendinnetje Nienke (en daarbij gelijk Bradley, Cas en Isolde) wordt het hem nu allemaal teveel.
Gelukkig kon hij wel (een beetje) genieten van Chelsea haar verjaardag. Ons lieve schatje werd alweer 7 jaar. Het kind is heerlijk verwend en heeft een hele leuke dag gehad. Iets wat we haar ontzettend gunden. Gelukkig voor haar is het een gezellige en mooie dag geworden. Ze heeft op en top genoten net als wij. Wat gaat de tijd snel voorbij... Ik zie dat kleine lijfje nog in mijn armen liggen! Wat een genot en hoe triest is het voor haar nu.
Je zal er maar aan moeten staan... Je grote broer die zo ontzettend ziek is... die je al een aantal keren hebt gevonden in een staat waar je niet vrolijk van wordt, die je alleen maar achteruit ziet gaan, waarvan je weet (op 6 jarige leeftijd) dat hij ook dood kan gaan aan die ziekte, de constante angst van haar, het schuldgevoel (waarom is hij ziek en niet ik... het is niet eerlijk... ik moet leukemie hebben en niet Mike), het oppassen op haar grote broer (wat eigenlijk andersom zou moeten zijn.) En zo kan ik nog uren doorgaan.
Het is voor haar ook een regelrechte hel.
Daarom zijn wij zo blij dat er een dag was die alleen om haar draaide!

Na maandag waren we allemaal uitgeteld en helemaal leeg. We hadden allemaal de puf niet om ook maar iets te ondernemen.
Dinsdag ben ik naar mijn werk gegaan. Ik was bezig om voor mijn laatste kerntaak informatie te zoeken en mijn telefoon gaat...
Het is Ingrid. Of ik morgen (woensdag) ook naar school ging. Ik had echt geen idee dat ik alweer naar school moest. Ik had echt ook de puf niet om de volgende dag naar Utrecht te gaan en de hele dag in de schoolbanken te gaan zitten en ik had trouwens ook geen oppas geregeld dus iedereen moest gewoon werken. De volgende ochtend heb ik mijn leraar maar even gebeld om me af te melden. Wat blijkt!!! Ik heb dus examen!! Na een hoop gevloek en getier van mijn kant bleek dus dat ik dan pas later dat examen in kon halen. Helaas zou ik dan niet mijn diploma tegelijk krijgen met al mijn studiegenoten. Jullie mogen weten dat ik daar even een potje om heb staan janken. Het werd me even teveel. Daar heb ik dan de hele tijd voor lopen knokken. Ik moest en zou mijn diploma halen in december. Tot nu toe heb ik het allemaal gered en gehaald. Ik moet alleen dat examen nog en mijn laatste kerntaak en dan zou ik er zijn. Mijn werkgever had aangeboden om tijdens deze situatie mijn studie stop te zetten maar dat wilde ik niet omdat ik graag in deze klas wilde blijven. En dat werd me nu dus even afgenomen... uiteraard wel door mijn eigen schuld maar toch.
Gelukkig belde mijn schoonmoeder en die was bereid om gelijk naar huis te komen om op te passen. (de schat en reddende engel) Om 10 uur ben ik alsnog in de trein gesprongen om naar Utrecht te gaan. Om half 12 kwam ik aan (ruim een uur te laat) en kon ik gelijk aanschuiven en aan de bak. Gelukkig heb ik het mondelinge gedeelte goed afgesloten. Nu nog het schriftelijke gedeelte maar daar maak ik me niet zoveel zorgen over. Het is een pak van mijn hart dat het me toch nog gelukt is om dat examen te doen en te halen. Die avond was ik helemaal doodop en helemaal leeg.
Vandaag (donderdag) moesten we weer richting Sophia. Mike is nog steeds niet in orde en voelt zich niet goed. Na het consult bij de oncoloog die zich ook wel zorgen maakte om Mike zijn toestand is er een uitgebreid bloedbeeld gemaakt om te kijken hoe zijn lichamelijke toestand nu precies is. Die was dus nog niet goed. De leverwaardes waren wel wat beter maar nog steeds niet goed. Het beenmerg is gelukkig weer aan de slag gegaan en is weer goed bloedcellen aan het produceren. Ook een pak van ons hart.
Over hart gesproken... Mike heeft ook weer een hartecho gehad en die was helemaal droog... oftewel het vocht was helemaal weg.
We hebben van de oncoloog nog wel een uitleg gekregen over de bloedspiegels van de asparaginase waar Mike zo heftig op reageert. Wat blijkt nu... Een bloedspiegel van 100 is voor deze chemo zeer goed en zeer effectief tegen de leukemie. Op de een of andere manier maakt het lichaam van Mike er een bloedspiegel van 900 van. Oftewel hij heeft een fikse overdosis van die chemo gehad. Met die dosis is het dus niet gek dat Mike zulke ontzettende complicaties krijgt. Eigenlijk is het een wonder dat hij nog zo "goed"is. Kun je maar weer zien hoe sterk het mannetje is. Maar ja... lacht de oncoloog... We hoeven niet bang te zijn dat Mike niet genoeg behandeld is met deze chemo. Nou dat kun je wel stellen zeg!!
Gelukkig hebben ze dit nog redelijk op tijd ontdekt voor er nog ergere dingen gebeurt waren... want die waren er vrijwel zeker gekomen als we doorgegaan waren met deze dosis.
Eigenlijk had hij vandaag weer deze chemo moeten krijgen. Omdat Mike niet lekker was en zijn bloedwaardes (lees lever)nog niet goed zijn hebben ze besloten om het nog een week uit te stellen om het lichaam nog even de kans te geven om te herstellen. Wel heeft Mike een andere chemo (MTX) gehad omdat er dan toch nog een behandeling plaats vind.
En dan was er de vraag nog of we morgen mogen afreizen naar Villa Pardoes. Dat was nog even spannend. Gelukkig mogen we weg!!
YESS!!!!! Maar Mike moet niet tot het uiterste gaan... Dus geen achtbanen en andere gekke dingen voor hem. Maar voor ons allemaal en dan vooral voor de kinderen betekent dit een week genieten. Ik hoop alleen dat Mike zich iets beter gaat voelen zodat hij ook optimaal kan genieten. Voor ons meisje hoop ik dat ze weer even helemaal kind kan zijn en op en top kan genieten van deze week "vakantie".
Joh en voor ons geldt... Even bijtanken en genieten van het genieten van de kids.
Jullie zullen me dus een week NIET horen! Niet omdat ik geen energie heb om dit te doen maar puur en alleen om het feit dat we echt even gaan ontspannen. (hopen we!!)
Tot over een week... dan zal ik laten weten hoe we het hebben gehad.