Weer even een update uit ons roerige leventje

Weer even een update uit ons roerige leventje
Het wordt weer eens tijd voor een update.
Zoals gewoonlijk hebben we weer heel wat beleeft.
De laatste keer dat ik schreef over ons leventje heb ik verteld over onze mooie vakantie naar Rhodos.
Daar vertelde ik ook dat Mike weer een lumbaalpunctie moest hebben en dat we weer naar het maasstad ziekenhuis moesten. Iets wat we liever niet gingen doen omdat die beruchte bacterie daar heerst.
Nou laat ik maar beginnen bij het begin.
Mike heeft de lumbaalpunctie gehad en die uitslag was goed.
Het lijkt erop dat de bloedcontroles eindelijk onder controle zijn!!
Al sinds Rhodos zijn deze waardes stabiel! Het gaat erop lijken dat onze jongen zijn beenmerg weer goed hersteld is en zelf de productie van alle soorten bloedcellen goed op lijkt te pakken.
Eindelijk!! Dat brengt echt rust hier in huize Bijleveld!
Afgezien van de dagelijkse chemo en wekelijkse ziekenhuisbezoekjes (zeg maar gerust dagen) is eigenlijk ons leventje weer redelijk normaal geworden. Wat ik me dan tegelijkertijd afvraag is of het niet normaal voor ons geworden is terwijl het eigenlijk niet zo is. Ik denk dat dit eerder het geval is. Je past je aan de situatie aan en richt je leven daar op in, en gaat “gewoon” vrolijk door.
Hoe zwaar en hoe gek het ook allemaal gaat.

Het Maasstad ziekenhuis… tja wat zal ik daar over zeggen. We wilden daar echt niet meer heen gaan. Het vertrouwen was helemaal op na al die berichtgeving rondom die enge Klebsiela Oxa-48 bacterie. De 27 gestorven mensen, die die bacterie hadden. Het idee dat we met onze jongen daar naar toe moesten terwijl dit speelt…. Nee dacht het niet.
Met Chelsea zouden we er niet eens naar toe gaan als haar iets zou mankeren… dus dan is de conclusie al snel getrokken. Met Mike en zijn verminderde weerstand dus ook niet. Ik heb tijden gesproken met nurse practioners en de oncoloog. Ze hebben ons niet kunnen overtuigen dat het risico gering was dat Mike die bacterie niet zou krijgen. Het zou een kleine kans zijn dat hij besmet kon raken. Ons idee daarbij is ook al loopt hij een kans van 0,000000000000001%. Die kans is ons nog te groot. We hebben 1,5 jaar (en nog steeds) lopen knokken om ons jochie op de wereld te houden. Het is ons ternauwernood gelukt. Een behoorlijk aantal keren is het kantje boord geweest. Je denkt toch niet dat wij ook maar enig risico gaan nemen zodat het alsnog fout kan gaan?? Net nu alles beter gaat? Het vertrouwen in het Maasstad ziekenhuis is bij ons volledig weg! De kanttekening die ik er bij wil plaatsen is dat dit niet ligt aan het personeel daar! Die zijn altijd geweldig voor ons geweest. Ze hebben altijd met veel toewijding en zorg voor Mike gezorgt. Dus dat is het absoluut niet!
We lopen vanaf nu in het Sint Fransiscus Gasthuis voor het laatste gedeelte van Mike zijn behandeling. Ja… je leest het goed. Het laatste deel… In december is Mike klaar met de behandelingen. Een maand waar ik echt naar uitkijk. En tegelijk ook weer niet. De veiligheid van het ziekenhuis gaat wegvallen en dan blijft de onzekerheid of de leukemie wegblijft. Maar goed… zoals jullie nu ondertussen wel weten zijn we eeuwige en onverbeterlijke optimisten. Deze slechte House aflevering heeft ook een happy end!!
Nog maar een paar maandjes…. Heerlijk!! Ze zeggen wel eens de laatste loodjes wegen het zwaarst. Voor ons (vooralsnog) niet hoor. We kunnen niet wachten tot we klaar zijn en weer een “normaal” leven kunnen gaan leiden. Het zal een andere normaal zijn dan wat we hadden maar voor ons is een beetje normaal al heel lekker.

Laatst kreeg ik de opmerking dat ik er wel heel erg moe uitzag. Tja dat is niet gek… 1,5 jaar ellende achter de rug (en eigenlijk nog wel… maar als het zo blijft dan teken ik gelijk) Zelfs een vakantie van bijna 4 weken verandert daar niets aan. Het slaaptekort en de vermoeidheid is niet zomaar weg. Hoewel we ons al stukken beter voelen als voorheen. Daar tegenover staat de energie die we hebben. Die energie is zo ontzettend groot! We zijn zo ontzettend dankbaar dat we nog steeds compleet zijn. Daar werd ik mezelf gister weer zo ontzettend bewust van.
Gister kregen we het nieuws dat er weer een mooi kindje door de kanker is bezweken en bij haar ouders en zusje is weggenomen. Op het moment dat ik dat hoorde voelde ik verdriet, onmacht en boosheid. Boosheid om het feit dat er nog steeds zoveel kinderen sterven aan kanker. Veel te veel.
De onmacht omdat je als ouder/ volwassene niets kan doen om het te voorkomen. En verdriet omdat er weer een mooi en jong leven wegglijd. Daarbij weet je dat dit ook bij jou kan gebeuren. Die kans is nog steeds aanwezig. Onwillekeurig betrek je het toch op jezelf. Als ik dan (tot in detail) het verhaal lees van haar vader. Hoe die kanjer gestorven is en hoe respectvol en liefdevol het allemaal verlopen is. Dat snijd als een mes door mijn ziel. De vraag die je dan vaak krijgt is… Waarom volg je dat dan? Waarom wil je dit allemaal weten? Tja… dat is niet zo makkelijk uit te leggen. Het zijn mensen die je kent van het Sophia. Je ziet de kinderen. Je dolt met ze. Je praat met ze. Je praat met de ouders. En hoe je ook probeert om het niet tot binnen in je ziel te laten komen. Vaak lukt het om de afstand te bewaren. Maar met sommigen lukt dat niet. Die lopen zo door die enorm dikke muur heen. Zo ook dit meisje. (en nog een aantal kinderen en uiteraard hun ouders… Luuk*, Nienke*, Bradley*,Cas*, Isolde* Djemo, Larissa. Thijs, Sanne, Larissa en Denzel)
Ieder heeft zijn eigen rugzak vol met rotzooi en ellende en dat schept een bepaalde band. Je praat met die mensen en vaak heb je aan een half woord genoeg.
Je wilt toch weten hoe het met ze gaat. Het sterkt je maar het vreet ook aan je.
En dan toch… en het moet heel vreemd klinken… krijgen wij weer de juiste energie om door te gaan. Het klinkt echt gek… ik weet het… Maar het is een soort vechtlust maar dan in het kwadraat.
Ik kan me nog heel goed een gesprek herinneren met de moeder van Bradley. Haar zoontje was net overleden en zij zei tegen ons dat we moesten blijven knokken. Nooit moesten opgeven. Wat er ook gebeurt. Dat heeft zo’n impact op mij gehad. Dat is onbeschrijfelijk.

Wat hebben we allemaal gedaan de afgelopen tijd?
De kinderen zijn lekker wezen logeren bij opa en oma op de camping. Voor ons was het ook wel goed. Het is moeilijk om je kinderen na zo’n heftige periode echt los te laten. Ik persoonlijk heb er best wel moeite mee gehad om ze te laten gaan. Maar toch hebben we doorgezet. Voor ons is het ook wel eens goed om tijdelijk even de zorg los te laten. Voor zover dat gaat. We moesten allebei wel gewoon werken maar toch is het even bijtanken. En voor de kids was het hartstikke leuk.
En nu gaan we weer door met de toekomst.
Volgende week moet Chelsea alweer naar school. Ze gaat naar groep 4.
Ook een punt waar ik tegenop zie. Het is niet het feit dat ze weer naar school moet. Maar het feit dat de klassen dit jaar aanzienlijk groter worden. Dit is in de laatste week van het schooljaar pas gecommuniceerd. Met een paar ouders zijn we onaangekondigd bij de directeur langsgegaan en hem enkele van onze prangende vragen gesteld. Hierbij zijn een aantal dingen aan de kaak gesteld en heeft de directeur enkele dingen toegezegd. Daarbij heeft hij ons, als ouders zijnde, uitgedaagd om te helpen met deze dingen en te evalueren of hij zijn woorden waar heeft gemaakt. En natuurlijk zou Monique niet Monique zijn om een leuke uitdaging af te slaan. Uiteraard ga ik die uitdaging aan… zeker omdat het om mijn dochter gaat. Voor mijn kinderen doe ik alles.
Mike heeft nog een week vrij. Deze week gebruiken we om de schoolspullen voor het komende jaar aan te gaan schaffen. We gaan Mike VWO klaar maken.
Dinsdag hebben we nog een gesprek hebben met de mentor van Mike om te bespreken hoe we de begeleiding en de contacten laten verlopen etc. En dan zal hij aan de bak moeten.
Ik ben benieuwd hoe hij het gaat doen en of hij het allemaal vol gaat houden.
Gelukkig beschikt hij ook over een behoorlijke dosis doorzettingsvermogen net als de rest van ons gezin, dus daar twijfel ik niet aan. Maar ik hoop dat zijn lichaam mee wil werken.

Goed… Morgen gaan we voor het eerst naar het Sint Franciscus Gasthuis. Ik ben benieuwd hoe de zorg daar wordt gedaan. Dat wordt dus weer even kritisch vragen stellen en goed om ons heen kijken. Wordt vervolgt.

Dit was weer een “beknopt” overzicht van ons leventje.
Ik sluit af met de volgende woorden….

Het is het refrein van een liedje waar ik over struikelde

Je moet zeilen op de wind van vandaag...
de wind van gisteren helpt je niet vooruit...
de wind van morgen blijft misschien wel uit...
je moet zeilen op de wind van vandaag!

Het is zo de waarheid!

Veel liefs Monique