maandag 6 september

Hier ben ik weer even met een update van onze belevenissen vanuit huize Bijleveld.

Vorige week maandag en dinsdagochtend is Mike even op school geweest. Het heeft hem even goed gedaan en hij was heel erg blij maar fysiek trekt hij het eigenlijk nog niet. Het jochie was zo ontzettend doodmoe dat hij smiddags 3 uren sliep en 's avonds al om half 8 naar bed wilde. Zo moe was hij. Dat geeft wel aan wat voor conditie hij dus heeft. 0,0....
Dinsdagmiddag werd ik gebeld door Chelsea haar juf. Chelsea was ziek of ik haar even op kon komen halen want het ging echt niet meer. Ik naar school toe en daar hing ze als een zoutzak op haar stoeltje. We zijn lekker op de bank gekropen en hebben heerlijk onder een dekentje tv liggen kijken. Woensdag zat ik dus met 2 kinderen thuis die niet lekker waren. En stiekum... als je diep in mijn hart kijkt vond ik het heerlijk. Natuurlijk niet dat ze allebei ziek waren maar gewoon om mijn kindjes heerlijk bij me te hebben. lekker knuffelen en onder een dekentje op de bank liggen.
Dat zijn geniet momenten.
Afgelopen donderdag moesten we weer naar het Sophia voor kuren. We hebben een aantal uitslagen gekregen. De bloeduitslagen waren weer een stukje verbeterd. Het is nog niet goed maar er zit een flauwe stijgende lijn in. Eindelijk zit er een beetje progressie in. Nu maar hopen dat dit zo blijft. De uitslag van de EEG was goed! Zoals het er nu uitziet lijkt de zwelling in zijn hersenen af te nemen en te herstellen. We wachten nog even af maar volgens de oncoloog lijkt het allemaal met kleine stapjes beter te worden. Wel wordt Mike onder strenge controle gehouden. We moeten in de "vrije" week die eigenlijk gepland staat toch terugkomen voor controle en een uitgebreid bloedbeeld. Nou geen probleem hoor... graag zelfs.
Afgelopen donderdag heeft Mike voor de allerlaatste keer 4 zware chemo's gehad (als het goed is... kom ik zo op terug) Hierna krijgt hij nog 6x de chemo die zijn bloed giftig maakte. Deze chemo is om de 2 weken dus het is nog 12 weken afzien... maar daarna gaat hij het onderhoud in!!! Wat een verademing moet dat zijn. Dan moet hij wekelijks naar het ziekenhuis en krijgt hij 2 pushes chemo een bloedcontrole en dan mogen we weer naar huis. Als het goed is krijgt hij dan niet eens meer een dagopname. Maar goed... dat is wel heel ver vooruit kijken. Iets wat voor ons eigenlijk helemaal niet mogelijk is. Dus laten we maar even in het heden blijven. Over 3 weken krijgt Mike een beenmergpunctie en een ruggemergpunctie. Deze tests zijn zo ontzettend belangrijk!! De uitslag laat zien of de leukemie weg is gebleven na die behandelstop van 4 weken. Dit is een punt waar ik zelf heel erg bang voor ben op het moment. Is de leukemie terug door deze "pauze" dan gaan we heel veel ellende krijgen maar is het weggebleven en onder controle dan gaan we de onderhoudsfase in. Een fase die ondanks de 2 chemo pushes, de chemo thuis en de dexa (monsterpillen) in vergelijking met de afgelopen 10 maanden beduidend veel lichter zal zijn. We hopen en duimen maar weer eens voor de verandering!
Verder heeft Mike een zeer grote psychische overwinning behaald! HIj heeft tot nu toe nooit zijn medicijnen kunnen slikken. Iets wat behoorlijk in zijn hoofd zat. Elk klein korreltje moest hij van overgeven. Alle pillen, poeders en capsules moest ik oplossen en door de sonde geven. De laatste week is hij begonnen met het slikken van zijn medicijnen!!!!! En het gaat echt super goed!!! Als hij zo doorgaat en hij gaat goed eten dan mag de sonde eruit!!
Dus dat is weer heel positief.

Mike heeft thuis via de computer steeds school gevolgt en dat werkt echt heel super!! De internet verbinding werkt nog niet optimaal maar daar wordt aangewerkt. Wat een goed systeem is dat zeg! Hier zijn we heel blij mee.
Verder heeft Mike nog een CITO toets gemaakt om te kijken waar zijn niveau ligt. Toen ik even bij de meester was voor boeken en huiswerk was hij helemaal door het dolle heen. Hij liet me de scorelijst van de hele klas zien en Mike scoort `gewoon`een A. (Het hoogsthaalbare niveau) Hij was de enige in de klas met een A!!! Echt zo ontzettend goed gedaan!!
Verder heeft hij nog even een 10 gehaald voor een spellingstoets. De meester staat er versteld van.
We zijn zo ontzettend trots op het joch! Ondanks alle ellende, pijn, verdriet presteert hij zo goed op school!! Dat is ook emotioneel een enorme opsteker voor het mannetje.

Lichamelijk is Mike eigenlijk weer behoorlijk achteruit gegaan. De chemo's van afgelopen donderdag breken hem behoorlijk af. Zelfstandig de trap oplopen is er niet meer bij. We moeten hem echt ondersteunen en naar boven tillen want hij red het gewoon niet.
Afgelopen weekend zijn mijn ouders geweest. Het was weer super gezellig. Ik vind het persoonlijk altijd fijn als mijn ouders er zijn. Vanwege het mooie weer en de verwachting dat Mike pas vanaf zondag echt ziek zou worden van de chemo hebben we besloten om lekker te gaan barbequen met mijn ouders en schoonouders. Het was heel gezellig zo met zijn allen en mijn vriezer is weer een stuk leger (was ook even nodig) Ook de kinderen hebben het heel erg naar hun zin gehad.
Gister (zondag) voelde Mike zich behoorlijk rot van de chemo's. Dus die inschatting van ons was goed.
Vanochtend heeft Mike weer ingelogd en de les gevolgd en een toets gemaakt die ik straks weer ga inleveren bij zijn meester.
Nu ligt hij weer als een hoopje ellende op de bank. Zo zielig als je hem zo ziet.

Chelsea zit ook weer lekker op school. Ze kan nog steeds niet wennen aan het concept groep 3. Ze heeft er heel veel moeite mee en wil eigenlijk terug naar haar oude klas. Maar dat gaat dus niet. Ze kan niet echt wennen aan de nieuwe kinderen hoewel ze wel allemaal nieuwe vriendinnetjes heeft. Laten we het er maar ophouden dat ze het nu gewoon heel moeilijk heeft. Dat kun je aan allerlei dingen merken. Een voorbeeld hiervan is zaterdag. Tijdens de bbq verslikt Mike zich. Hij kreeg even geen lucht. Zij raakt dan helemaal in paniek en rent weg en gaat staan gillen. Mijn broer!! Michael nee... michael!!! Ze is zo bang dat hij weer in het ziekenhuis terecht komt en dat hij niet beter wordt. Als je dat ziet en hoort dan breekt je hart in duizenden stukjes. De impact op haar leventje en belevingswereld is zo enorm!!! We proberen haar zo goed mogelijk te begeleiden maar soms vraag ik me wel eens af of het voldoende is. Het meisje is zo verdrietig!! We zaten even naar de filmpjes te kijken die ik gemaakt had... Ze wilde die van Mike zien... Opeens begint ze hartverscheurend te huilen! Ik heb haar even heerlijk op schoot genomen en met haar zitten kroelen en troosten. Het gaat me zo aan het hart als ik haar zo zie.
Vandaag moet de dame weer naar zwemles en mag ze met kleding aan zwemmen. Het meisje doet het zo ontzettend goed! 20 lessen van een half uur en dan al in het diepe zwemmen! zo ontzettend goed. Net als op school.... Ze doet het super!
We zijn dan ook super trots op onze kanjers!!

Wat gaan we deze week allemaal doen??
* naar het ziekenhuis voor Chemo
* Ik moet naar school
* Stefan moet nog naar de tandarts
* de fysiotherapeut komt dinsdag
* chelsa moet maandag kledingzwemmen en woensdag naar de zwemles
* donderdag heb ik weer een afspraak met de bedrijfsmaatschappelijk werker op mijn werk.
en dan nog de normale dingen zoals het huishouden, schoolwerk, werk, boodschappen, verpleegster zijn, stefan 40 uur werken en school.
Dus al met al hebben we weer een druk weekje voor de boeg.
U hoort weer van ons!

groetjes en een fijne week!