de uitzending sta op tegen kanker en sophia

De uitzending van Sta op tegen kanker.
Jeetje… waar moet ik beginnen.
Laat ik maar beginnen bij het begin.

De heenreis was behoorlijk gestressed. We gingen om kwart over 4 weg. We dachten dat we tijd genoeg zouden hebben om in Lelystad te komen. Nou dat was dus fout gedacht. Om 19.00 uur waren we welkom. Om 20.00 uur zouden de deuren dicht gaan. We rijden weg en gaan over de van Brienenoord brug en daar kwamen we in de file terecht.
Op de radio hoorden we dat de weg richting Gouda afgesloten was en dat er een omleiding was richting Den Haag. Shit…. En dat in de spits. Dat werd hem dus niet.
We zijn via brabant ( Gorinchem) gereden en er toch zo gekomen. Precies om 19.00 waren we er.
Tot grote opluchting van de kinderen en ook van ons.

Eenmaal aangemeld… kregen we onze t-shirts en de kaarten. Wij (Stefan, Chelsea en ik) kregen een blauw shirt met daarop de tekst “ik droom” en Mike kreeg een shirt “ik strijd”.
We hebben de shirts gelijk aangetrokken en zijn wat gaan drinken.
Op een gegeven moment zie ik iemand die ik herkende van zijn blog. Lowie van Gorp… de vader van KanjerGuusje. Dit is een meisje van 10 jaar oud die 3 weken geleden is gestorven aan deze k*t ziekte. Dit blog volg ik al een tijd… Toen Guusje is overleden werd er heel veel aandacht aan hen besteed in de pers, twitter etc. Ik ben op hem afgestapt en heb hem gecondoleerd met het verlies van zijn dochtertje. We hebben even staan praten en we hebben het hele gezin ontmoet. Dit was heel bijzonder. Je hebt toch op een bepaalde manier een hele gekke band. Noem het maar lotgenoten. Ik moet zeggen dat ik een ontzettend respect heb voor die mensen. Ga er maar aan staan. Je kindje is 3 weken geleden gestorven en dan sta je daar bij die show en vertel je in een spotje het verhaal van je dochter.

Even later kwam Steef terug van zijn sigaretje roken. (ja ik weet het… een hele slechte gewoonte)
Hij vertelde dat hij had staan praten met een vrouw en een man. Wat blijkt nu?? Die man heeft het liedje van Jeroen van de Boom geschreven wat hij aan het eind zingt. Ze praten nog wat verder en Stefan verteld over kleine held. Het liedje wat wij tot ons lijflied hebben gebombardeerd.
Voor wie het niet meer weet: http://www.youtube.com/watch?v=K_dS9LTfjBg
Wat blijkt nu?? Die man heeft dat lied ook geschreven.
Uit de 600 mensen die daar aanwezig waren moeten we hem tegen komen!
Na de show zochten deze mensen ons nog even op. We hebben staan praten en die man vertelde het verhaal achter dit liedje en hoe het tot stand gekomen is. Heel bijzonder! Ik heb hem bedankt voor het schrijven van dit liedje en vertelde wat het gevoel van ons is bij dit liedje. Ook vertelde ik hem over Bradley. Dit liedje is ook gespeeld op zijn begrafenis. Ik kon zien wat dit met deze mensen deed. Dat was behoorlijk veel. Hij vertelde dat hij zelf niet eens kon luisteren naar dit bewuste lied… laat staan dat hij hoort wat dit mensen doet die hier kracht uit halen.
Heel bijzonder… heel emotioneel… heel mooi….
Ik zeg wel eens.. toeval bestaat niet! Wij moesten deze mensen gewoon tegenkomen.

De zaal ging open en we gingen naar onze vast aangewezen stoelen. Jeetje wat hadden we mooie plekken. We zaten midden voor het podium op de 2e rij. Betere plaatsen konden we bijna niet krijgen…. Nou ja… de plekken voor ons. Maar dat hebben we maar niet gedaan. Daar zat de burgemeester van Lelystad. Mwah… laat maar zitten. Dat is niet verstandig om haar van haar stoel te verjagen. De burgemeester draaide zich nog even om en ging met Mike en Chelsea zitten kletsen. Geweldig om te zien hoe kinderen heerlijk ongedwongen met zo iemand zitten te babbelen.
Ondertussen zaten Stefan en ik eens goed om ons heen te kijken. We zien allemaal bekende gezichten. We zaten dus gewoon tussen allemaal BNérs. Rechts voor ons zaten een paar Dolly Dots. Achter ons zat Rick Niemann. Rechts achter ons zat Loretta Schrijvers. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Toen begon de show…. En daar kwam Sanne het podium op! Deze kanjer kennen wij goed uit het Sophia. Zij HAD Leukemie en zou vorig jaar een rol spelen in de show. Helaas was haar dit niet gegund omdat ze complicaties had van de chemokuren. Dit jaar heeft ze revanche genomen…. EN HOE!!!!! We zagen haar het podium opkomen en gelijk schoten Stefan en ik helemaal vol! We zijn zo trots op Sanne! Ze gaat daar toch maar even staan!
Toen kwam dus Mike zijn filmpje….
Wat een mooi filmpje… Wat een emotie… Wat gek om jezelf zo op een heel groot scherm te zien! Wat een mooi gebaar van Jochem Myjer. Mike is helemaal gek van hem en heeft heel veel steun aan hem gehad toen hij zo erg zwak en ziek was. We hebben urenlang naar filmpjes van Jochem liggen kijken om maar te kunnen blijven lachen. Op de momenten dat we er doorheen zaten, starten we altijd youtube op om even te kunnen lachen. En dan dit!! Super!!
Ik ben van mijn geloof afgestapt om te gaan twitteren, nadat onze buurjongen kwam vertellen dat hij met Jochem had getwitterd en Mike de groeten moest doen. Ik ben maar eens gaan kijken of ik hem zelf niet even kon gaan bedanken via twitter. Dat is dus gelukt!
Toen Jochem in beeld kwam zei ik tegen Mike… Kijk daar is Jochem… Gaaf dat hij na jouw filmpje komt. Ineens hoor ik de naam van Mike… Huh?? Zegt hij nou Michael?? Ik schrok me wild. We kijken en luisteren en beseffen ineens dat het om ons gaat. Mike werd helemaal emotioneel! En wij dus ook. Zijn grote held (na papa uiteraard) heeft hem uitgenodigd!!!!!! Hoe super is dat!!
Na de hele uitzending (die omgevlogen is) kwamen er verschillende mensen naar ons toe. Zo ook Patty van de Dolly Dots en de burgemeester. Geweldig voor de kids. Die voelden zich heel speciaal! En terecht!! Dat zijn ze ook!

We hebben nog even wat gedronken en zijn toen weer huiswaarts gegaan. Het was immers weer vroeg dag. Om 9 uur moesten we weer in het Sophia zijn. Back to te real world.
Onderweg hebben we nog even nazitten praten, smsjes beantwoord en gebeld met verschillende mensen. Eenmaal thuis gekomen hebben we nog even Michael zijn stukje terug gekeken en zijn we gaan slapen.

De volgende ochtend was het heel erg vroeg!! Pfff Ik kon met moeite uit mijn bed komen. Vooral als je ’s nachts om 6.00 uur per ongeluk wakker gebeld wordt! (bedankt he Rob;-) )
We hebben Chelsea op school afgezet en zijn doorgereden naar het Sophia. Daar aangekomen hadden we echt het gevoel dat we weer letterlijk in de wereld van kanker stapten. Weg roes van gister! De bloeduitslagen waren laag. De chemo is weer bijgesteld naar beneden. Mike moest nog “even”een lumbaalpunctie doen en chemo in zijn hersenen krijgen.
We hebben ook het volgende protocollen gekregen.
Volgende protocol??? Yep het volgende protocol… We zijn bijna klaar met behandelen maar over 4 weken begint het volgende protocol genaamd “1e 5 jaar na stop therapie”
Hoe ziet de komende tijd eruit?
Nog 4 weken…
Nog 4 weken lang dagelijks thuis chemo geven.
Nog 2x Dexa (=monsterpillen)
Nog 2 x naar het Sint Fransiscus voor chemo
Week 3: Sophia voor chemo
Week 4: sophia voor een beenmergpunctie en voor de allerlaatste chemo.
Jaar 1:
Iedere 6 weken voor bloedcontrole en lichamelijke controle.
Aan het eind van het eerste jaar krijgt Mike nog een Beenmergpunctie.

Jaar 2,3,4:
Iedere 3 maanden bloedcontrole en lichamelijke controle.

Jaar 5-14: protocol kind LATER
Ieder jaar controle, echo’s, neurologen, bloedonderzoeken, vragenlijsten, lichamelijke onderzoeken

Jaar 18,23,28,33,38,43,48 & 53: Protocol Volwassen LATER
Allerlei onderzoeken….

Kortom we zijn de rest van ons leven met kanker bezig. by the way dit wisten we al hoor…maar nu je die protocollen gekregen hebt komt het toch nog even binnen.
Begrijp me niet verkeerd…. We zijn blij dat we dit mogen doen. Het kan ook heel anders lopen!
Ook dat hebben we wat te vaak meegemaakt.

Na de show….
Door alle gebeurtenissen merk ik dat mijn emoties van hot naar her vliegen.
De relativiteit van het leven is weer even ingezonken.
Die show heeft meer losgemaakt bij ons dan we dachten.
Stefan heeft helemaal het gevoel van euforie… We hebben het gered en Mike krijgt het bloemetje aan zijn kralenketting.
Ik ben iets ingetogener en weet het… besef het… voel het… maar ben nog steeds gereserveerd.
Het zal de angst zijn… De angst dat die kanker terug komt. Tegelijkertijd wil ik niet dat dit gaat overheersen en probeer ik het allemaal te relativeren.
We hebben er een lang gesprek over gehad en ik sta weer even op de grond.
Ik wil dat bloemetje in mijn handen hebben. Eerst bewijzen zien en dan geloven!
Ach het komt allemaal wel weer goed!
Waar ik (en de rest) naar uitkijk is 15 december!! De laatste dag van Mike zijn behandeling. De dag dat hij zijn bloemetje krijgt. De dag dat de helse 2 jaar achter de rug zijn! De dag dat we dit ook gaan vieren met de mensen die het dichtst bij ons staan. Die avond nog!
We gaan proosten met champagne… drinken… eten alles er op en eraan.
Heb er zin in!

Tot de volgende blog!