het luikje van mijn hart

Een luikje in mijn hart.

Ik heb een luikje in mijn hart.
Soms zet ik het wel eens open zodat iemand die dat wil, kan komen kijken
Vandaag zet ik het open want mijn hart zit vol en het moet geleegd worden.
Er moet gevoel uit! Laat ik het eens delen met jullie.

Ken je het gevoel dat je gevoel je in de weg zit
Je bent onrustig en draait en keert in je bed.
Zo lig ik hier nu ook
Op een stretcher in kamer 8021
Op afdeling 2 zuid van het Sophia kinderziekenhuis

Ik lig hier te luisteren naar het tikken
Het tikken van de klok
Het tikken van de infuuspomp
Het tikken van mijn eigen hart.
Maar ook naar het tikken van de tijd

Vooral het tikken van de tijd speelt mij momenteel parten
Vorig jaar rondom deze tijd….
Tja ik heb het al een aantal keren aangegeven in mijn blogs.
Vorig jaar… was alles nog normaal.
Vorig jaar… hadden we nog een gezonde zoon en dochter
Vorig jaar… hadden we zo ontzettend veel plannen.
Vorig jaar….
Ach vorig jaar toen de wereld nog mooi was
Al wilde en kon ik het niet altijd zien

Tegenwoordig…
Tegenwoordig staat alles op zijn kop
Tegenwoordig is niets meer zeker
Tegenwoordig willen we nog zoveel doen
Vooral met onze 2 kanjers
Maar krijgen we de tijd?
Tegenwoordig beseffen we maar al te goed
Hoe mooi en vooral hoe kostbaar het leven is.

Het onbegrip van sommige mensen....
ach het valt allemaal best mee.
Mike gaat toch naar school en gaat op vakantie.
Ja we zijn op vakantie geweest dat klopt... naar villa pardoes... een stichting die een week ontspanning aanbiedt aan LEVENSBEDREIGEND zieke kinderen en hun gezin. En ja het was gratis.. Zoals iemand laatst tegen me zei.... Er zijn ook altijd mensen die geluk hebben he. Ik heb die persoon aangekeken... gezucht en gevraagt... Vind je??? Wil je ruilen?? Ik ben me omgedraaid en weggelopen.
Hij krijgt vaak alleen behandeling thuis en niet in het ziekenhuis.
Het zal wel overdreven zijn!
Jeetje joh... na een jaar gaat het nog steeds slecht??
Heb je wel eens iets positiefs te melden??
Nee sorry helaas is ons leven niet echt positief op het moment
Ja het gaat inderdaad niet goed
Ik zou heel graag willen dat het anders was.
Weet je wat ik op zulke dingen zeg??
Kom eens langs....
Kom eens langs en zie wat er bij ons thuis gebeurt
Zie wat er zich afspeelt achter onze gordijnen.
Maar veel mensen durven dit niet en zijn bang voor onze realiteit. Dus laten ze ons en een ziek kind barsten!

Hoe ziet de toekomst er uit?
Ik wil het niet weten…
Want als ik het weet kan ik heel misschien niet meer dromen van de mooie tijden die ons als volledig gezin nog te wachten staan. Ik wil het niet weten… want wat als….. ?????
Ik maak mijn zin heel bewust niet af… Ik wil het namelijk liever niet uitspreken.
Wees niet bang… Steef en ik zijn nuchtere mensen en we weten echt wel dat het ook fout kan gaan.
En dat het niet altijd loopt zoals je het zou willen.
Dat hebben we het afgelopen jaar helaas ook teveel gezien.

Vanavond was ik aan het dwalen door het ziekenhuis.
Ik loop de afdeling af en in het trappenhuis hoor ik een oerkreet van een moeder
Het verdriet en de onmacht uit die enkele kreet doet me nog steeds huiveren
Het enige wat ze riep is waarom!!
Ik kreeg het ijskoud en midden op de trap bleef ik stokstijf staan.
Acuut weet je wat er speelt. Er is weer een kind weggenomen van de ouders.
Niet veel later komt de familie naar buiten, langs mij, gelopen.
De wanhoop bij die vader en moeder was onbeschrijfelijk.
De vader ondersteunde de moeder die alleen maar kon huilen.
In het voorbijgaan hoorde ik haar zeggen:”waarom ons kleine meisje? Waarom moest ze dood?”
Ik weet nog dat ik dacht dat ze daar nooit een antwoord op zou krijgen.
Net als wij geen antwoord krijgen waarom onze Mike zo ziek moest worden.
Net als de zoveel andere ouders geen antwoord krijgen op hun eigen moeilijke vragen.

Nog huiverend van deze ervaring ben ik weer naar 2 zuid gelopen
In de ouderkamer zaten een aantal mensen met elkaar te praten.
Ik heb koffie gepakt en ben stilletjes in het hoekje aan tafel gaan zitten.
Vastberaden om me niet meer in te laten met teveel andere mensen en hun verdriet.

Gister stond ik ook koffie te halen en kwam een man naar me toe.
Deze man had ik nog nooit gezien. Hij gaat naast me staan en begint te vertellen over zijn dochtertje wat zo ontzettend ziek is. Ik dacht ja duh… dat zijn ze hier allemaal! Meneer dit is de afdeling oncologie! Hij stond te vertellen en ik merkte aan mezelf dat ik dit niet wilde. Ik wil niet iemand anders helpen. Er zijn nog een paar die ik wil helpen… waar ik een band mee heb… Ik wil het niet meer… Ik wil mijn gezin helpen! Mijn kindjes en mijn mannetje en ook mezelf.
Deze bewuste meneer ging voor me staan en vroeg me op vrij indringende toon… Wat heeft jou kind? Ik vond het zón achterlijke vraag!!! Ik keek hem aan… Ik wilde zeggen zoveel zeggen.. .maar het enige wat eruit kwam was…. Het gaat je geen zak aan! Doeiiii! En ik liep weg.
Dit is voor mij een heel typerend voorval wat voor mijzelf boekdelen spreekt. Voor mij zegt dit genoeg.
We hebben het afgelopen jaar teveel meegemaakt, teveel gezien, teveel beleeft en te veel doorleeft!
De mooie banden die je met lotgenoten hebt. Het halve woord wat je maar nodig hebt als ouders zijnde om elkaar te begrijpen. Het is zo mooi en zo puur.
Al het verdriet, en alle ellende....
Maar ook de vreugde, blijdschap en andere mooie momenten die je met elkaar deelt.
Het klinkt heel gek misschien, maar dat is geweldig.
Met bepaalde personen heb je een “klik” en die landen in je hart.
Zo zijn er ook een aantal mensen in ons leven terecht gekomen.
Een aantal van deze mensen hebben het ondenkbare meegemaakt
En de rest voert de bittere strijd nog steeds.
We hopen zo dat deze kinderen de bittere strijd zullen winnen.
Voor hen zullen we er altijd staan.

Vanavond zat ik dus aan tafel in de ouderkamer.
Ik doe dat meestal totdat Mike in slaap is gevallen en dan ga ik terug naar onze kamer.
Ik ging stilletjes zitten… probeerde onzichtbaar te zijn.
Ik wilde niet terug naar beneden… daar was die familie
Ik kon nog niet naar mijn eigen kamer…
Het bankstel aan de andere kant was in gebruik.
Ik kon dus even nergens heen.

De mensen zaten te praten….
Aan hun gesprekken kon ik horen dat ze nog niet zo lang bezig zijn
Zoals dat hier gemakshalve wordt genoemd.
Het ene stel was nu 6 weken onderweg en het andere 5. Verder zat er nog een man die deze week gehoord had dat zijn kind ALL heeft. Allemaal vrij pril dus.
Uiteraard werd gevraagd aan mij wat ik hier deed en of ik nieuw was want ze hadden me nog nooit gezien. Tja want ze zitten natuurlijk wel al 5 a 6 weken op de afdeling. Als ze je dan nooit gezien hebben dan ben je waarschijnlijk nieuw… in hun gedachte. Ik vertelde dat Mike T cel -ALL Mediumrisk heeft en dat hij is opgenomen met koorts in neutropenie en dat hij waarschijnlijk in aplasie was. Snappen jullie het nog?? De meesten zullen me na de eerste 4 woorden kwijt zijn geraakt. Zo was dat bij die mensen ook. De een na de andere bek viel open van die termen. Daarna vertelde ik dat we al bijna een jaar bezig zijn en dat er veel complicaties waren. Ik ben opgestaan heb ze een goede nacht gewenst en ben naar de kamer gegaan. Voor mij was dit een bevestiging dat ik even geen nieuwe contacten meer wil aangaan met (nieuwe) patiënten en hun ouders. Ik kan het gewoon even niet opbrengen. We hebben genoeg aan onze eigen (en dan ook nog een aantal mensen die we hebben leren kennen en in ons hart zitten) sores. Ik kan de rest er niet bij handelen.

Als je na zoiets weer op je kamer komt en je kijkt in dat ziekenhuisbed…
Je ziet dat kale mannetje liggen… aan het infuus en de sondevoeding
Dan denk je alleen maar daar doen we het allemaal voor
Voor dat kale mannetje
Zodat hij een toekomst heeft
Zodat wij nog steeds een zoon hebben over een poos
Zodat Chelsea nog steeds een grote broer heeft
Zodat we met zijn 4-en bij elkaar kunnen zijn
En gewoon heel simpel van elkaar kunnen houden.

Dan besef je weer eens wat er allemaal gebeurt
Hoeveel verdriet en onmacht er is binnen ons gezin
Maar ook hoeveel geluk en mooie momenten er zijn
En dat je die heel graag wilt delen met de weinige “echte” mensen om je heen.

Mijn gevoel is er weer uit. Jullie hebben een kijkje gekregen achter het luikje van mijn hart.
Het luikje zit weer dicht en het slotje zit er weer op.
Waar de sleutels zijn?
Er passen er 2 op.
Mijn sleutel en die van Stefan. Hij ziet alleen mijn allerdiepste gevoelens.
En soms ,als ik het wil, haal ik het slot eraf voor iemand en laat ik diegene achter het luikje kijken.
Maar alleen als ik dat wil.