weer een update uit huize bijleveld

Wat is er de laatste tijd allemaal gebeurt??
Pfff dat is veel... heel veel.
Ik zal het proberen om het kort samen te vatten.
Als eerste kregen we ontzettend goed nieuws van Stichting Doe een Wens. Ik werd op een vrijdag gebeld en daar werd door Jolanda van doe een wens medegedeeld dat ze van mening waren ons naar Griekenland te moeten sturen. Mike had zo enthousiast verteld over Griekenland en opa Costas dat ze hem daar naar toe willen sturen en hem deze wens willen schenken. En als ik het over schenken heb dan bedoel ik dat ook.... We krijgen werkelijk alles. Taxi, vlucht, accomodatie, verzekeringen, uitzwaai commitee, hulp en begeleiding bij het inchecken tot aan het vliegtuig, afhaal commitee en taxi terug... Tevens krijgen we zakgeld mee. Echt alles is geregeld. Het enige wat we moeten regelen is koffers met inhoud, paspoorten, medisch paspoort voor Mike en toestemming van de artsen. Dat laatste is nogal problematisch. We krijgen helaas GEEN toestemming om voor eind oktober naar Griekenland te gaan. Mike zijn behandelingen en hoogstwaarschijnlijk zijn lichamelijke gesteld (hoofdreden) laten dit niet toe. Oke... dit is een kleine tegenslag maar goed wat in het vat zit verzuurd niet. Ik moet nog even contact opnemen met de stichting doe een wens om een nadere datum te bepalen maar dit zal waarschijnlijk volgend voorjaar worden. Eerder heeft het geen zin om te gaan. Tot halverwege oktober zit Mike volop in de zware behandelingen. Hierbij is de kans zeer groot dat er een behandeling uitgesteld moet worden dus dan kom je al eind oktober/ begin november.
Verder ging het hier wel de afgelopen weken. Mike voelde zich wel aardig en bloeide weer helemaal op. Het leek net of we ons oude knulletje weer een beetje terug kregen. Hij ging weer buiten spelen en met Youry en Leandro (onze lieve buurjongen) was hij weer aan gamen bij de buurtjes in de schuur. Dus dat begon er weer op te lijken. De zondag voor de behandelingen hebben we nog een hele leuke dag gehad. We waren op de opendag van het volkstuinen complex van Steef zijn oom en tante. Daar was ook een roofvogelshow. Mike heeft daar ontzettend van genoten. Diezelfde avond kreeg het ventje koorts en mochten we weer fijn op bezoek in het Sophia. Hierbij in het achterhoofd houdend dat het een opname zou worden. Wat in 9 van de 10 gevallen ook zo is met koorts. Gelukkig bleek na een bloedonderzoek dat er een virale infectie was en geen bacteriele infectie... Dus met nog meer medicijnen mochten we weer naar huis. Gelukkig!! Dit was tot afgelopen dinsdag.... die dag kreeg hij een ruggemergpunctie en een beenmergpunctie onder narcose en 5! chemokuren ( 2 zakken, 1 push (injectiespuit), 1 in zijn ruggemerg en 1 capsule) Op zich ging het wel toen we thuis kwamen. Hij was wel moe maar het ging. Woensdag was het nog redelijk en vanaf donderdag is het verschrikkelijk.
Hij ligt alleen maar op de bank en doet verder niets. Hij heeft heel veel pijn. Dit wordt veroorzaakt door de vincristine. Deze chemo gaat op je zenuwuiteinden irriteren en veroorzaakt helse pijnen. Volgens Mike lijkt het net of er iemand heel de dag over dezelfde plek met zijn nagels zit te schrapen. En dat op zijn benen, armen en kaken. Ik heb donderdag ook maar weer even contact gezocht met het Sophia of ik daar iets tegen mocht geven. Nou dat mocht gelukkig. Alleen hielp dat niets. Dus zaterdagochtend maar weer even gebeld nadat Mike bijna de hele nacht heeft liggen huilen en rillen van de pijn. We mochten de dosis van de medicijnen (epeleptica... want die verlammen de zenuwen) verdubbelen. Nu is het iets beter qua pijn. Het jochie kan eigenlijk niets meer. Stefan heeft hem steeds naar de wc en bed moeten dragen. Hij heeft overal hulp bij nodig. En dan te bedenken dat hij vorige week nog "helemaal" goed was. Heel frustrerend voor Mike en voor Steef, Chelsea en mij heel moeilijk om te zien. Je merkt het gelijk weer aan alles. Alles staat weer op zijn kop en het is weer aanmodderen met alles. Emotioneel is het ook heel moeilijk. Je ziet het jochie weer aftakelen en ook hoe moeilijk Chelsea het nu weer heeft. Dat breekt je hart!! Je ziet hem afvallen en geeft maar weer sondevoeding. En zelfs met die liter sondevoeding valt hij af. Hij weegt nu nog maar 30 kg. Dus het zal wel niet lang meer duren dat hij weer compleet op de sondevoeding moet. Al met al zijn we weer terug bij af zoniet nog verder van huis dan in het begin. Het jochie krijgt de komende 20 weken hele zware kuren samen met Dexamethason (hormonen). Deze dexa moet 5 dagen lang 3x daags gegeven worden. In deze 5 dagen veranderen de kids helemaal. Zoals een ouder in het sophia zei... Het zijn monsterpillen.... De kinderen veranderen in monsters. Na die 5 dagen hoef je 2 weken niets te geven en daarna gaat alles weer opnieuw beginnen en dat nog 1,5 jaar lang.
Verder roeien we maar met de beperkte riemen die we hebben en proberen we deze moeilijke periode maar weer door te komen. Vanavond hadden we nog een gesprek met zijn viertjes. Hier zijn de nodige tranen gevloeid. Mike heeft zijn grieven geuit over zijn ziekte en gaf daarbij ook te kennen dat hij heel bang is dat er iets met 1 van ons vieren gebeurt. Hij is doodsbang dat iemand van ons 4-en een ongeluk krijgt o.i.d. Een angst die we zeker wel begrijpen. Verder kwam er uit dat hij bang is dat er iets fout gaat bij zijn behandeling. Hij zei gelukkig ook dat hij koste wat kost zal doorzetten want hij wil overleven en is van plan heel oud te worden samen met zijn zus en ons. Houdt het dan maar eens droog. Dat lukt dus gewoon niet. Door de emoties begon Chelsea ook nog te brullen. Daar kwamen ook nog de nodige verhaaltjes uit. Ze vind het ontzettend zielig voor Mike... en eigenlijk kon je merken dat zij zich best wel schuldig voelt. Zij gaat woensdag op schoolreis naar de Efteling en voelt zich rot dat zij wel mee kan en Mike niet omdat hij zo ziek is. We hebben er even over gepraat en ook dat ging later wel weer. Nu liggen ze te slapen en hopelijk slapen ze allebei lekker vannacht.
Wij kunnen ook wel een beetje nachtrust gebruiken. Ook wij slapen al een paar nachten heel slecht. Je slaapt er toch op. Je hoort alles en reageert daar ook direct op. Zowiezo moeten we er 's nachts een keer uit voor de sondevoeding en dan de rest nog. Voor het plassen hebben we intussen een oplossing gevonden. Dankzij mijn lieve moeder moet ik zeggen. 's Nachts plast Mike in een lege wasverzachterfles. Ik had er nog 3 staan bij de wasmachine Gelukkig had ik die nog niet weggegooid want deze kunnen mooi dienst doen als afsluitbare plasfles. Ideaal!! Hoeft het jochie ook niet steeds naar beneden te gaan met zijn zere lijf.
Al met al was het een kutweekend met toch leuke momenten er in. Mijn ouders waren hier... en dat is altijd leuk. Ben nog even met mijn moeder gaan winkelen en heb voor mezelf een paar jurken en een paar schoenen aangeschaft. We hebben in de tuin gezeten en heerlijk zitten praten. Verder hebben we nog een loungeset gekocht. We wilden die al een tijdje hebben maar omdat Mike nu weer zo slecht is hebben we het gewoon gedaan. Dan kan hij lekker in de tuin liggen onder de parasol. Als hij dat zou willen... dit is veel fijner voor hem dan te moeten zitten op een tuinstoel.
Al met al hebben we weer een klote week achter de rug en ik hoop dat aankomende week iets beter wordt.
Komende week hebben we weer vanalles op het programma staan. Dinsdag komt de loungeset, woensdag heeft Chelsea schoolreis en ik moet naar school, Donderdag weer werken... wat op het moment ontzettend veel energie kost door een reorganisatie die bij ons op de zaak gaande is en vrijdag werken. Steef moet ook heel de week werken (behalve woensdag want dan is hij thuis voor de kids), morgen gaat hij zijn vader helpen met tegels ophalen en brengen naar de volkstuin dus al met al is het hier weer vrij druk. Gelukkig hoeven we deze week niet naar het ziekenhuis.
Volgende week donderdag 3 juni mag Mike weer 2 chemo's halen. Deze chemo is heel spannend want vaak worden kinderen bij deze keer allergisch voor deze chemo. Als hij een anafylactische shock krijgt dan zijn we nog verder van huis. Dit houdt in dat hij deze chemo niet meer kan krijgen en over moet stappen op een variant. Dit betekend dat we dan 3 a 4x per week naar het ziekenhuis moeten. Maar zover is het nog niet. First things first. Eerst moeten we komende week even door en hopen dat Mike zich weer wat beter gaat voelen.
We houden jullie weer op de hoogte!
enneh... bedankt voor de steun die we nog steeds mogen krijgen.