update

gister (maandag 28-12) moest Mike weer voor een chemo naar de poli oncologie. Om 12.15 uur moesten we er zijn. We zaten net op de stoel in de wachtkamer of daar kwam de zuster al aan. Mike, wat wil je zo eten?? Wat heb je? vroeg Mike... Nou dat mag je zelf weten. Mwah doe dan maar poffertjes! Wij zaten echt helemaal verbouwereerd te kijken. HUH... Wat gebeurt hier nou weer? Dit is toch gewoon super? Ik ben zo ontzettend blij dat we in het Sophia lopen met Mike... Ze weten daar zo goed om te gaan met die kinderen en je ziet gewoon dat ze een stap verder willen gaan dan ze hoeven te doen. De liefde die iedereen uitstraalt is gewoon zo mooi! Ik had gisteravond een gesprekje met Mike en hij zei ook dat het ook hielp hoe ze in het ziekenhuis zijn. Hier haalt hij ook kracht uit.
Na 5 minuten mochten we naar de spreekkamer en daar begon het lange wachten. Na 45 minuten nog niemand gezien te hebben ben ik maar eens de gang op gelopen en gevraagd of ze ons soms vergeten waren. Dat was niet het geval maar vlak daarna kwam de nurse practioner al naar ons toe met 1000 excuses dat het allemaal zo lang duurde.
We hebben wel een uur in de spreekkamer gezeten en hebben alles nogmaals uitgelegd gekregen en al onze vragen werden heel goed uitgelegd. Daarna kreeg Mike de gebruikelijke onderzoekjes en de bloeduitslagen. De bloeduitslagen waren redelijk goed. Hij heeft nog goede bloedwaarden. De rode bloedplaatjes zijn net iets onder de norm. Dus we moeten hem goed in de gaten houden of hij geen hoofdpijn krijgt en heel erge moeheid ontwikkeld want dan moet hij een bloedtransfusie krijgen. Verder moeten we er goed op letten dat hij niet extreem gaat drinken en plassen want dan kan hij weer suikerziekte ontwikkeld hebben. Maar de kanttekening erbij is dat hij van de prednison ook weer meer gaat drinken en plassen. Dus ja.... wanneer grijp je in??? Er zijn zoveel dingen waar je op moet letten en rekening mee moet houden dat je er zo af en toe helemaal gek van wordt. Maar goed... ook daar komen we wel weer doorheen.
Daarna moest mike naar de onderzoekskamer en werden er 6 buisjes bloed afgenomen uit zijn port a cath. Ik geloof dat hij het nut van zón ding nu ook wel inziet. Wat gaat dat ontzettend makkelijk zeg! Even een slangetje inprikken en afnemen maar. Daarna werd hij overgebracht naar de dagopname en kreeg hij zijn bed toegewezen. hij installeerde zich en stelde zijn bed op de relaxstand en ging heerlijk liggen. Hij werd aangekoppeld aan de chemo en ging heerlijk zitten. Hij zegt tegen de zuster dat hij honger heeft en de zuster gaat lekker zijn poffertjes halen. Wij zijn even een broodje gaan eten. Wij liepen nog even naar de auto om wat weg te brengen en konden hem mooi zien zitten. Hij zat heerlijk achterover met zijn bord voor hem lekker te smullen van zijn poffertjes. Onvoorstelbaar hoe gelaten en relaxed hij alles ondergaat. Als ouder wordt je gek van alles wat je kind moet ondergaan en alle zorgen die het met zich meebrengt om je kind thuis te verzorgen. Dat is al een 24 uurs taak want je hebt totaal geen tijd meer voor jezelf. Je MOET er staan voor je kind en zijn verzorging. Dan heb je nog een dochter rond lopen die ook haar aandacht wil en verdient dus daar moet je ook nog je energie in steken. Dan heb je nog het hele zware schema waar Mike in zit waarvoor je ontzettend vaak voor naar het ziekenhuis moet. Vor een infuus van een uur ben je al heel snel een halve dag kwijt. Dan heb je nog je huishouden en niet te vergeten je man. Je komt in de 24 uur die een dag duurt 26 uur tekort.

Veel mensen vragen hoe gaat het met jullie?
Tja... daar heb ik geen tijd voor om over na te denken. Wij hebben geen tijd voor onszelf of tijd om in te storten. We MOETEN doorgaan en overeind blijven anders overleef je dit niet. Vooral in het eerste deel van de behandeling waarbij er heel veel ziekenhuisbezoeken gepland staan en chemo om de 3 dagen en de daarbij behorende bijwerking waarmee je thuis te maken krijgt heb je geen tijd voor jezelf. Wij leven op een noodprogramma. We zijn ingeschakeld op de survivalmodus en lopen door. Over een tijdje als de behandelingen iets rustiger worden en er meer tijd overblijft komen wij toe aan onze verwerking.


Verder heb ik het zilveren kruis vandaag nog gebeld voor de vergoeding van die medicijnen. Dat krijgen we dus echt niet. Ik heb die meneer (die er eigenlijk niets aan kan doen) helemaal kapot gescholden. Ik was zo boos. Ik heb hem verteld dat het me zo ontzettend tegenvalt dat ze een kind van 11 zo in de kou laten staan. Dat ze gewoon een kind met kanker laten staan met tabletten die hij echt niet wegkrijgt en die zeer moeilijk kapot te krijgen zijn om op te lossen in water. Het is te schandalig voor woorden. En maar een torenhoge premie betalen per maand en gewoon nul op rekest krijgen. Sorry mevrouw... werd er gezegd in het beste geval kunt 500 euro per jaar terug krijgen maar dan moet u een aanvullend pakket van 4 sterren afsluiten. Ja alsof ze nu Mike aannemen op 4 sterren aanvullend. Denk na man!!!! Ik heb hem in ieder geval "vriendelijk" bedankt voor de service van zijn bedrijf! En wat ik hier neerzet is zeer gecensureerd en netjes omschreven. De precieze bewoordingen die ik gebruikt heb zal ik hier maar niet beschrijven. Die zijn niet voor herhaling vatbaar.
Zo... dat heb ik ook weer afgereageerd... We gaan weer over tot de orde van de dag.
Mike voelde zich na de chemo redelijk goed... Hij heeft nog een half uurtje buiten zitten kletsen met zijn buurjongen/ vriend en kwam toen naar binnen. Hij heeft een klein beetje gegeten en is om 6 uur naar bed gegaan want hij werd misselijk en moe. Heel de avond heeft hij goed geslapen. Toen ik gisteravond de medicijnen kwam geven werd hij even wakker. Ik heb een gesprekje met hem gehad over zijn zorgen en angsten. Daar kwam toch wel naar voren dat hij het moeilijk heeft met het feit dat hij tot 2 weken geleden een "gezond"kind was en nu ineens heel erg ziek. Dat is voor het kind (en ook voor ons) zo moeilijk om te bevatten. Ik heb ook gezegd dat dat voor ons ook moeilijk is... Ik vertelde hem dat wij ook dachten 2 gezonde kinderen te hebben en dat dat ineens niet zo blijkt te zijn. Mike kijkt me aan en de schat zegt..... Mam.. je hebt er nu nog maar 1 die gezond is maar let maar op over 2 jaar heb je er weer 2 hoor. Op dat moment voel je als moeder een steek in je hart en moet je knokken tegen je tranen. Ons jochie is nog maar 11... maar als je hem nu hoort praten lijkt het wel een volwassene... Het kind-zijn is totaal weg!
Vandaag voelt hij zich redelijk goed.... en zijn vriend Youry is hier nu dus dat is ook weer afleiding voor hem. Dat jochie straalt gewoon als hij samen met Youry is. Dus dat is goed!
Donderdag moeten we weer naar het ziekenhuis. Hij gaat weer onder narcose voor een beenmergpunctie, lumbaalpunctie & chemo in zijn ruggengraat. Als hij wakker wordt krijgt hij gelijk weer 2 chemo's er overheen. Dus oudejaarsavond zal voor hem waarschijnlijk niet veel worden. Maar goed misschien reageert hij niet zoals de laatste keer en kan hij toch nog een beetje genieten.
We zullen het wel weer zien.

Voor iedereen een hele fijne jaarwisseling en een goed 2010!