update 24 juli 2010

Hier is weer een update van onze belevenissen van ons van de afgelopen tijd.
We hebben weer genoeg beleeft...
Helaas hele slechte momenten maar ook mooie momenten.

Het meest slechte moment was het moment dat Joyce belde afgelopen dinsdag (20-7). Ze vertelde me dat Bradley opgenomen was in een coma en dat het einde zeer nabij was. Het mannetje had nog maar enkele uren te leven. De vorige dag ging het nog goed en had die grote tijger te horen gekregen dat zijn laatste wens eindelijk in vervulling zou komen. De familie zou zondag a.s. afreizen naar Orlando Amerika naar Disney world. En nu?? Nu heeft hij zijn condoleance deze zondag. Een paar uurtjes later kreeg ik wederom van Joyce te horen dat die grote tijger overleden was. We waren hier helemaal verdoofd. Steeds zie ik zijn gezichtje voor me... Die ongelofelijke kracht die er van uitstraalde... De blijdschap met alle kleine dingetjes... Overal iets positiefs uithalend... Wat een kracht en wat een respect voor dat mannetje van 8. Menig volwassene kan daar een puntje aanzuigen. Ongelofelijk gewoon. Mijn hart huilt voor Erwin, Mirjam en Steven... Zij moeten hun dierbare zoon/ broer missen... Dat is eigenlijk een ondraagbaar iets. Daar zijn geen woorden voor.
We zijn er helemaal kapot van...
Toch ben ik naar mijn werk gegaan. Misschien wel 1 van de domste zetten van mij tot nu toe. Eigenlijk was ik gewoon verdooft denk ik. Toen ik op de zaak was en even met mijn collega gepraat had werd ik boos en verdrietig tegelijk. Ik vroeg me af wat ik deed bij TNT. Ik zat er helemaal doorheen. Op een gegeven moment zat ik in mijn kantoor wat administratie te doen komt er een collega binnen... Mag ik iets vragen zegt hij... Dus ik antwoord... Als het over het werk gaat niet. Hij schuift een stoel aan en begint toch over het werk. Ik kijk hem aan en zeg tegen hem... Welk gedeelte begrijp je niet van mijn antwoord?? Hij praat gewoon door... Toen ben ik dus behoorlijk tekeer gegaan en heb hem weggestuurd. Misschien niet netjes van me maar dit kon ik even niet hebben. Zoiets onbelangrijks als het "probleem" waar hij mee kwam kon ik niet hebben. Hierop heb ik mijn direct leidinggevende een sms gestuurd en gevraagt of hij mij wilde bellen als hij op de zaak kwam ( hij had de nachtdienst) Aangezien dit mijn laatste werkweek was en ik hierna 3 weken vrij zou zijn wilde ik de donderdag en vrijdag ook vrij zijn. Ik zit er gewoon zo ontzettend doorheen op het moment. De laatste tijd krijgen we klap, op klap, op klap! Ik ben op. En Stefan ook.
Toen mijn leidinggevende op de zaak was ben ik naar hem toegegaan en heb ik met een ontzettende dikke strot het hele verhaal uitgelegt. Waarom ik vrij moest zijn... waarom ik helemaal op ben... gelukkig had hij er begrip voor en heeft hij mij naar huis gestuurd.
De hele tijd hebben Steef en ik erover gepraat. Wat doen we met de begrafenis? Gaan we wel/ gaan we niet. En dan niet in de zin van... We willen niet maar in de zin van trekken we dit omdat heel de situatie nu emotioneel heel zwaar is door de situatie waar we zelf in zitten. Maar als we niet gaan?? Hoe voelen we ons dan?? Dat we niet (eens) de kracht kunnen opbrengen om die grote tijger zijn laatste eer te bewijzen. Zo hebben alles tegen elkaar af zitten wegen. We hebben besloten om naar de condoleance te gaan op zondag en ook naar de begrafenis. We vinden dat we uit respect voor Bradley en zijn ouders/ broer dit moeten doen. Hoe moeilijk het ook is.
En toch... Hoe dubbel het ook is draait de wereld door en gaat ook onze realiteit door.
Donderdag moesten we weer naar het Sophia voor kuren. Eerst even een vingerprik en dan bij de dokter naar binnen. Om Mike zijn lichaam even de kans te geven om iets meer te herstellen heeft de dokter besloten om dit keer alleen de vincristine te geven. De overige 2 kuren worden achterwege gelaten. Hiermee hopen ze dat Mike zijn zwakke gesteldheid verbeterd. Ook zijn er een aantal buizen bloed en een bloedkweek afgenomen. 1 om te kijken of er misschien een bacterie op de port-a- cath zit. Dit omdat Mike steed wat verhoging heeft en zich rot voelt maar niet rot genoeg om heel ziek te zijn. Het schijnt dat je deze klachten vaak ziet als er dus een bacterie zit op de PAC. Laten we nu maar hopen dat dit niet het geval is want anders moet dat ding eruit en wordt er gelijk aan de andere kant een nieuwe geplaatst. Verder is er nog een kweek afgenomen om te bepalen wat de spiegels van de chemo van vorige week zijn (asparaginase) als deze nog te hoog zijn krijgt Mike volgende week zijn kuur niet. Dit is dus allemaal weer afwachten. Na nog een kort gesprek met de dokter waarin we vroegen hoe tevreden ze nu eigenlijk waren over de voortgang tot nu toe en de dokter antwoorde dat ze eigenlijk heel tevreden waren over het verloop tot nu toe. Afgezien van de complicaties van de afgelopen tijd. Die hebben niet veel met de leukemie te maken maar meer met de overdosis aan medicatie en chemokuren. We kregen daar te horen dat in de laatste beenmergpunctie 0,0% leukemiecellen gevonden waren. Die punctie was een tijd geleden al gedaan maar nu pas kregen we te horen wat de precieze uitslag nou was. Dat is toch weer een hele positieve opsteker en daar krijg je kracht van!!!
Goed nieuws dus... eindelijk eens na een ontzettende klote tijd.
Verder moest Mike nog een EEG laten maken om te kijken of er enige epeleptische activiteit is. Dat was ook een belevenis op zich. Het jochie zijn hoofd werd helemaal beplakt met electrodes en hij moest allerlei opdrachten uitvoeren. De uitslag krijgen we binnenkort ook... dus ook dat is weer afwachten.

pffff even denken wat hebben we nog meer beleeft...
oh ja... donderdag nadat we naar het ziekenhuis waren geweest ben ik Chelsea gaan halen bij Peter en Peggy waar ze gespeeld heeft heel de dag. nog bedankt lieverds
We hadden besloten om gezamelijk te gaan eten bij ons thuis. Steef en Peet gingen het eten halen en ik ging met de jongens naar de auto om naar huis te gaan. Peg zou met de jongste 2 lopend komen. We steken het fietspad over en daar komt een oudere man aan op een fiets. Hij rinkeld 3x met zijn bel en scheert vlak langs de jongens. Mike schrikt en wil opzij springen... maar daar heeft hij de kracht niet voor en hij valt. Die kerel fietst vervolgens door. Ik roep nog naar die man dat hij best wel even kan stoppen! Stefan en Peter lopen iets voor ons en kijken om en roepen ook nog die man na. Die man stopt en zegt dat het niet zijn schuld is. Nadat Steef hem in niet te herhalen bewoordingen verteld heeft wat hij van de situatie vind schrikt die man. Steef gooit er nog uit dat hij best wel mag stoppen als er een kind valt en mag kijken wat er aan de hand is... want je hebt het hier wel over een kind met kanker. Die vent wordt helemaal wit en na nog wat woorden van Steef is hij maar snel weggefietst. Degenen die hem kennen weten wel hoe Steef kan reageren en ik moet zeggen dat ik heel trots op hem ben hoe hij gereageerd heeft. Echt heel goed. Mike had gelukkig alleen wat schaafwondjes op zijn knie en elleboog.
Verder hebben we een hele gezellige avond gehad.
De volgende ochtend stond Peggy voor de deur met een picknickmand. Ze hadden een heel uitgebreid ontbijt compleet met champagne gemaakt en kwam dit brengen omdat we dit verdient zouden hebben.
Ik weet dan even niet wat ik moet zeggen en ben eigenlijk op zón moment alleen maar zo ontzettend blij met zulke vrienden. Betere mensen kun je je toch niet wensen. Dan besef ik alleen maar des te meer de waarde van bepaalde mensen in onze omgeving.
Vandaag zijn we lekker heel de middag op de tuin geweest bij mijn schoonouders. Heerlijk was dat. Even lekker zitten kletsen en in de zon gezeten. Gewoon even ´gewoon´ doen en zijn.
We hebben nu heerlijk 3 weken vrij en we hopen dat het ons gegeven is om echt 3 weken (afgezien van de gebruikelijke ziekenhuisbezoeken en fysio) rust te kunnen hebben zonder al te veel gekkigheid en narigheid en dat we eens even bijkunnen tanken. Dat is namelijk hard nodig.
Nou dit waren onze belevenissen van deze week weer.... tot een volgende keer