27-08-2010 hoe gaat het bij de bijleveldjes

Het is een tijdje geleden dat ik een blog geschreven heb. Ik zat/ zit er (een beetje) doorheen en had gewoon even de energie niet om te schrijven.
Goed... het zal wel weer een heel verhaal worden wat hier komt te staan dus ik zal proberen om de belangrijkste zaken eruit te lichten.

Laat ik beginnen met Michael... De laatste keer heb ik verteld dat Mike 4 kuren gekregen had en dat het spugen weer begon. Nou dat hebben we geweten zeg! Het jochie spuugde de longen uit zijn lijf. Hij hield helemaal niets binnen. Alles wat naar binnen kwam ging er in een sneltreinvaart ook weer uit. De medicijnen tegen de misselijkheid hielpen voor geen meter. Dus maar weer eens met het Sophia gebeld. Mike moest aan de maagbeschermers en een dag aan de ORS (een goedje wat de vochtbalans in het lichaam hersteld) Hij mocht geen voeding krijgen. Na die dag is het eigenlijk wonderbaarlijk goed gegaan met het spugen. Hij heeft niet meer gespuugd en houdt zijn voeding gewoon binnen. LANG LEVE DE MAAGBESCHERMERS!!!!
Vorige week donderdag moesten we weer naar de poli oncologie. Gelijk werden er weer een stuk of 7 buizen bloed afgenomen. Mike mocht weer naar de dokter toe en na het onderzoek mochten we weer huiswaarts. Dus geen kuren voor Mike. Hij kreeg weer even een weekje rust. De bloeddruk was nog steeds aan de hoge kant en aangezien we de beruchte dexaweek hadden moesten we doorgaan met de bloeddrukverlagers. Dexa staat er om bekend dat het de bloeddruk kan verhogen. En aangezien als bij Mike iets kan gebeuren dan gebeurt het in 9 van de 10 gevallen dus ook. Verder moesten we nog gewoon doorgaan met de chemo thuis. Deze chemo duurt 2 weken. Dus dat was wel even genoeg voor hem gezien zijn conditie die nog steeds niet goed is sinds de opname. Mike voelt zich nog steeds niet goed en zijn conditie is heel hard achteruit gegaan. Dat kon de fysiotherapeute die bij ons thuis komt ook heel goed merken. Mike komt zeer moeilijk de trap op en kan eigenlijk niet meer dan een meter of 30 lopen. Hij heeft het echt heel zwaar deze periode... en volgens de oncoloog zal dit ook niet meer veranderen tot ongeveer oktober/november. Oftewel tijdens dit protocol hebben en houden we deze ellende. Het lichaam krijgt gewoon niet de kans om te herstellen in dit blok. Het is eigenlijk te zwaar. Maar ja... het moet om de leukemie te verbannen.
Afgelopen maandag moest Mike voor een 2e EEG. Hiervoor moest hij opblijven tot 2 uur 's nachts en moest hij weer wakker worden om 7 uur. Normaal gesproken is dit al moeilijk maar tijdens de helse dexaweek is het een regelrechte ramp. Tijdens de dexaweken verandert ons anders zo lieve mannetje in een mini terrorist die overal commentaar op heeft en niets kan hebben maar wel heel veel eist. pfffff... Hij kan er wel niets aan doen. Het ligt compleet aan de medicijnen maar ga er maar eens aanstaan. Maar ja... ook dat hoort er weer bij.
Het was heel moeilijk voor Mike om wakker te blijven maar hij heeft het gered en het onderzoek heeft hij heel stoer doorstaan. Ik doe het hem niet na.... er worden een stuk of 25 electroden op je koppie geplakt. De huid (die zeer gevoelig is) wordt gescrubt en met een soort was worden die dingen over zijn hele koppie geplakt. Daarna moet je heel stil liggen en doen wat ze zeggen... zuchten... ogen dicht... ogen open... slapen... dan maken ze weer harde geluiden zodat je schrikt. Hij ondergaat het weer eens (zoals zoveel de laatste tijd) gelaten en doet wat er gevraagt wordt.
Na de eeg ben ik nog even langs de poli gegaan. Mike had ineens hele rare plekken op zijn hoofd en bij zijn sleutelbeen. Ik vertrouwde het niet en ben gewoon ff naar de poli gegaan. Ik heb een oncoloog gewoon even gevraagt of hij er naar wilde kijken. Het bleek een schimmel op de huid te zijn. Ach ja waarom niet... die had hij nog niet gehad. Doe dat er ook maar bij joh. Ik kreeg nog een opmerking van de oncoloog toen ik hem bedankte. Hij zei dat hij me een volledig consult zou rekenen, met daarbij een dikke vette knipoog. Ik antwoorde dat ik dat prima vond en dat hij de rekening maar naar het zilveren kruis moest sturen. Die betalen toch. Hij antwoorde dat ik veel te bijdehand was. We hebben nog even staan praten en lachen en zijn toen maar huiswaarts gegaan. Afgelopen donderdag moesten we weer langskomen. Na de gebruikelijke dingen (vingerprik, consult etc) moesten we naar boven voor de chemo. Het was te druk op de poli. Mike heeft heerlijk met Thijsje zitten spelen op zijn bed. Thijsje is een hele lieve bijdehandte 3 jarige die praat alsof hij 18 jaar is. We hebben ons rotgelachen om dat jochie. De heren kregen hun eten en ze zaten gebroederlijk te eten op thijs zijn bed. Na het eten gingen ze heerlijk achterover liggen om uit te buiken. Een geweldig gezicht was dat. Twee van die mannekes die heerlijk over hun buikjes liggen te wrijven. Ineens zegt Thijs... Mijn vader doet ook altijd na het eten liggen en dan laat hij ook nog eens een dikke scheet... doet jouw vader dat ook??? Dan kom je toch niet meer bij?? Dat zijn de dingen die de tijd in het ziekenhuis aangenaam maken. Zo heb ik een aantal van die gevallen in het sophia... Die mensen maken de tijd dat je er bent aangenaam. Ja ik bedoel jullie Joyce en Denzel. Dat is ook altijd garantie voor een lach en ondeugendheid. Maar ook is er ruimte voor andere zaken. Zo kreeg ik van Joyce donderdagavond een sms over het feit dat ik er helemaal doorheen zit en die avond een gesprek had met mijn manager. ( Daar kom ik zo op terug) Ze schreef dat ze hoopte dat het gesprek goed was gegaan en dat het tijd was dat ik eens aan mezelf ging denken. Dat soort dingen doen me zo ontzettend goed. Zo kan ik nog wel een paar mensen opnoemen... Stefan...Peggy... Ada... Monique... Die letten beter op mij dan ik op mezelf.

Wat hebben we nog meer gedaan de afgelopen 2 weken?? Nou mijn meisje is gestart in groep 3 en heeft best wel moeite met de overgang van de kleuters naar groep 3. Ze is oververmoeid en wil eigenlijk niet naar school terwijl ze het wel erg leuk vind. Ik ben eens door gaan vragen en het heeft te maken met het feit dat ze bang is dat er weer iets met Mike gebeurt. De vorige keer toen Mike opgenomen is geweest hebben we haar niet wakker gemaakt. Dat blijkt dus achteraf een hele slechte keus van ons geweest te zijn. Ze vertelde dat ze heel bang geweest was toen ze wakker werd en dat wij 3-en in het ziekenhuis waren. Dit heeft zón impact gehad op haar. Ze smeekte ons om haar voortaan wakker te maken zodat ze het in ieder geval wist. Verder doet ze heel erg haar best op school en leert ze in razend tempo alle dingen. Op de zwemles gaat het ook heel goed. De dame heeft het voorelkaar dat ze naar het diepe bad mag voortaan. Een hele prestatie gezien het feit dat ze nog maar 20 lessen heeft gehad van een half uurtje. Ze is heel snel. Vandaag heb ik haar even meegenomen om te winkelen en haar te verwennen. Ze heeft nieuwe laarzen gehad, nieuwe gymschoenen, nieuwe gymkleding en nog een nieuwe jas. Het was heel gezellig... De dame had haar eigen portemonee ook meegenomen. Daarin had ze 5 euro gestopt van haar spaargeld. Hiervan heeft ze een cadeautje gekocht voor Mike. Dat was zo ontzettend lief van haar. Een meisje van 6 die haar spaargeld opofferd voor haar zieke broer. Dat maakt me zo ontzettend trots op mijn meisje.
Verder hebben de kinderen van de week hun droomdeken ontvangen. Dat is een dekentje wat handgemaakt is door vrijwilligers waaronder zieke kinderen heerlijk kunnen dromen van leuke dingen. Beide kinderen hebben een eigen exemplaar gekregen. Ze slapen er elke nacht over. Chelsea zegt dat ze sinds die deken alleen maar leuke dingen droomt. Prima toch?! Het haalt dus zijn doel.
Verder heeft Mike deze week zijn digibeter gekregen. Hij kreeg een gloednieuwe laptop (moet hij wel weer inleveren) waarmee hij kan inloggen op een systeem. In zijn klas staat een zuil met een monitor en een camera. Als Mike inlogt kan hij vanuit huis de camera bedienen en de klas rondkijken. Hij kan inzoomen en al. De meester draagt een microfoon. Mike is te zien op de zuil. Op deze manier kan hij toch aanwezig zijn op school vanuit huis. Het is helemaal geweldig dit systeem. Je zag Mike gewoon stralen toen hij inlogde. Het is een hele goede vervanger voor de echte les! Lang leve de techniek van tegenwoordig.
Oh ja... Ik zou ook nog even terugkomen op het gesprek met mijn manager. Aangezien ik momenteel door mijn energie heen ben en ze dit gezien hebben op mijn werk ben ik uitgenodigd voor een gesprek met hem. Zonder al teveel op de inhoud in te gaan kan ik zeggen dat het een positief gesprek was. Wat ben ik blij met die man als manager. Hij geeft me zoveel ruimte en begrip... Dat doet niet elke werkgever. Ik ben TNT dan ook zeer dankbaar voor hun begrip en geduld en de hulp die ze me bieden.
Daar zal ik ze zeker dankbaar voor zijn.
Nou ik ga een eind breien aan dit hele verhaal. Het is weer een heel stuk geworden. Tot de volgende keer maar weer.