We zijn weer thuis

Zoals ik in mijn vorige blog schreef was de voorspelling dat we naar huis mochten gesteld op zondag of maandag. Helaas ging dat weekend Mike zijn bloeddruk weer behoorlijk stijgen. Dus de medicatie werd weer opgestart. Dat betekende dus dat we niet naar huis mochten. Helaas. Mijn maatje Joyce was zaterdag ook al vertrokken met Denzel. Heel fijn voor hun!! Dus de laatste dagen waren een stuk stiller voor ons. We hebben jullie gemist hoor Joyce en Denzel!!
Zaterdag kreeg ik Mike zijn bloeduitslagen... Zijn hb was nog maar 4,8 (normaal dus tussen de 7 en 11).Of te wel een aardige bloedarmoede. Dan is het ook niet gek dat hij zich niet goed en moe voelt. Steef en ik hebben het er even gehad en we zijn ons met de behandeling gaan bemoeien. Ik ben naar de artsen gestapt en heb voorgesteld om Mike een bloedtransfusie te geven. De grens hiervoor ligt bij 4,5... op die paar puntjes komt het ook niet meer aan toch? Na even overlegt te hebben was het dan toch wel een goed idee. Als hij weer wat nieuw bloed toegedient krijgt voelt hij zich ook wel weer wat beter. Zo gezegt zo gedaan.
Maandag kwam de arts bij ons en vertelde dat ze tot woensdag wilde aankijken hoe het ging met Mike en dat hij dan misschien naar huis mocht. Mike balen uiteraard want die had gehoopt dat hij thuis het nederlands elftal kon kijken. Dat jochie had zón heimwee de laatste dagen. Hij werd behoorlijk depressief want hij miste papa en chelsea zo. Dat is zo schrijnend om te zien. Dus ik heb achter zijn rug om proberen te regelen of hij niet dinsdag met verlof kon en dan eventueel woensdag weer terug. Om 4 uur 's middags hoorde ik dat Mike 's avonds naar huis mocht!! Hij moest alleen nog een infuus krijgen. Als dat infuus er in zat mocht hij weg! Dit infuus is een boost voor zijn weerstand. Bepaalde weerstandwaardes waren heel laag waardoor hij zeer vatbaar is voor bepaalde infecties en bacterien.Het infuus Immunoglobine wat bestaat uit eiwitten die ervoor zorgen dat infecties beter geweerd worden zat er om half 8 in. Daarna mocht zijn naald eruit en mochten we gaan.
Tijdens het gesprek met de arts werd me op het hart gedrukt heel goed op Mike te letten. Het is dat Steef en ik heel alert zijn en heel goed weten waar we mee bezig zijn anders had het jochie echt nog niet naar huis gemogen. We moeten vrijdag en maandag de bloeddruk laten nakijken en dan donderdag weer naar de poli voor controle en kuren.
Wat is het nou geweest??
Dit alles is begonnen met het schimmelmiddel wat Mike heeft gekregen. Dit reageerde met de chemo vincristine en veroorzaakte bizarre pijnen. Hiervoor kreeg Mike zeer hoge dosis pijnstilling en morfine. Wat overigens niet hielp!! Toen Mike van de schimmelmedicatie afgehaald is was het al te laat. De neerwaardse spiraal was al ingezet. de bloeddruk was al heel hoog en hij kon niet plassen (bijwerking van de morfine) De hoge bloeddruk werd veroorzaakt door een natrium (=zout) tekort in het bloed. Door dit natriumtekort is er een zwelling ontstaan in de hersenen. Dit heeft op zijn beurt de epeleptische aanval veroorzaakt. Verder is door alle medicatie Mike zijn lichaam in de war geraakt en heeft het gezegt STOP dit kan niet meer. Eiwitten (die normaliter vocht uit weefsels trekken) is gaan lekken uit zijn bloedvaten en is in zijn weefsels gaan zitten. Dus wat is een logisch gevolg??? het vocht gaat naar de weefsels toe! Dat was dus de reden dat Mike vocht ging vasthouden en dreigde te verdrinken in zijn eigen vocht ( ongeveer 5 liter)
Door het vochtdieet (maxz 1liter vocht per dag) is het jochie weer sterk vermagert en weegt hij nu nog maar 28 kg. Hij mocht geen sondevoeding en eten deed hij niet! Dan gaat het heel hard. Het plasprobleem is vanzelf opgelost... de morfine is weggehaald en na een aantal dagen kon hij zelf weer plassen. En zo waren er nog een aantal dingen.
De schimmelmedicatie is vervangen door een ander middel. Het middel wat hij nu krijgt reageert niet met de vincristine en nu heeft Mike bijna geen pijn meer. Ik hoor jullie denken... Waarom geven ze dat middel niet gelijk?? Nou dat is heel simpel! Het gaat -zoals alles in deze wereld- om geld. Het medicijn wat hij nu krijgt is schrikbarend duur. Voor 150 tabletten betaal je 6515 euries. Dus ik snap ook nog wel dat je dit middel niet aan iedereen gelijk voorschrijft. Maar goed wat nodig is is nodig en mede door dit beleid hebben we nu 16 dagen in het ziekenhuis gelegen en is ons gezin verscheurd geweest en hebben we met zijn allen de ellende mee moeten maken. Voor Mike is het natuurlijk het ergste want die overkomt het maar poets de impact op Chelsea niet uit. Dat meisje was helemaal van slag. Gelukkig mocht ze in de weekenden komen logeren en besteden ze aandacht aan haar. Ze verwennen ook de broertjes en zusjes. OOk zij kreeg ontbijt, drinken en ijsjes. Wat was dat meisje blij dat we naar huis mochten. Die stond te springen in het ziekenhuis. Ze riep:"We zijn weer compleet!!!" Dan breekt echt je hart. Die meid heeft met haar 6 jaartjes het ook heel zwaar. Ze houdt zo ontzettend veel van haar broer en ziet dit alles gebeuren. Ook zij wordt hierdoor verscheurd. Je ziet haar helemaal weer opbloeien nu Mike en ik weer thuis zijn. Gelukkig maar!
Nu gaat het allemaal wel redelijk en we hopen dat het zo blijft. De neerwaardse spiraal is doorbroken en voor ons gaat het "normale"leven weer beginnen. Ik mag vanavond weer gaan werken en steef is ook gewoon aan het werk.
We houden jullie weer op de hoogte!