Weer een paar dagen uit het leven van bijleveldjes

Zoals jullie in het vorige blog konden lezen was Michael opgenomen in het Zuiderziekenhuis. Maandag om 16.30 uur mochten we naar huis. De bloedwaardes waren na de transfusie zo goed en de ontstekingswaarden waren heel laag dat ze hem lieten gaan. Gelukkig maar want Stefan was jarig. Het was wel gezellig voor Steef dat we naar huis konden. Niet dat we heel veel aan de avond gehad hebben maar we waren in ieder geval samen als gezin. Zoals Chelsea zo mooi zegt... Onze club is weer compleet. We waren allemaal zo ontzettend moe!! We kregen nog visite van mijn schoonouders en toen die weg waren gingen we heerlijk slapen. Zalig hoor om weer in je eigen bedje te slapen. Dat is altijd beter dan die uitvouwstoel.
Dinsdag moesten we weer naar het Sophia. Hier kreeg Mike weer een keuring en daar ging hij ook weer op de weegschaal. En wat denk je?? Hij weegt weer 31.5 kg!!!
Hij moet deze week nog 24 uur per dag sondevoeding. Ze willen nog een paar kilootjes erbij hebben zodat hij wat reserves heeft. Volgende week beoordelen ze hem weer en waarschijnlijk mag hij dan over op 's nachts 1 liter sondevoeding. Dan kan hij overdag weer gewoon eten. Hij eet nu heel summier. Dat komt ook omdat hij natuurlijk 2 liter sondevoeding in zijn lijfje gepompt krijgt. Hij eet wel iets maar dat is echt te verwaarlozen. Zodra hij alleen 's nachts krijgt en overdag dus niet dan krijgt hij in de middag wel honger en dan zou hij ook weer "normaal" moeten gaan eten. Verder moest er "even" een lumbaalpunctie gedaan worden. De vorige keer kregen ze namelijk weinig tot geen hersenvocht uit zijn ruggenmerg te pakken. Het moest er nu uitgehaald worden om te onderzoeken. En hij moest natuurlijk zijn chemo in zijn ruggenmerg krijgen. Hij kreeg weer het vergeetdrankje en werd weer helemaal dronken. We hebben ons weer kostelijk om hem vermaakt. Hij begon weer wartaal uit te slaan en gek te doen. Toen hij weer bijgekomen was kreeg hij zijn chemo voor die dag en mochten we weer huiswaarts. Het viel nog best mee. We zijn maar 4 uurtjes in het Sophia geweest. Woensdag moest Mike weer naar het zuider voor zijn "gift" chemo. Ik moet zeggen na die bloedtransfusie is hij zo ontzettend opgeknapt. Hij kwam maandag thuis en ging aan de eettafel zitten spelen met lego. Dat is iets wat we in tijden niet gezien hebben. Ongelofelijk gewoon. Hij voelt zich zo goed dat hij weer naar school wil. Helaas mag dat niet van de dokters. Hij is zeer teleurgesteld maar snapt wel waarom het niet mag. Hij pikt nu alles op vanwege zijn weerstand dus hij moet dat eigenlijk vermijden. Je merkt het heel goed aan zijn gewoontes die weer terug beginnen te komen. Ineens stond er vanochtend weer koffie op tafel en een kommetje ontbijtgranen voor Chelsea. Dit is iets wat hij altijd deed. Vannacht toen zijn sondevoeding op was en vervangen moest worden en ik voor de 3e keer eruit moest om te kijken naar dat *#$%##$% (irritant piepende) apparaat voel ik ineens een handje op mijn wang. Mam zegt hij... Ik hou van jou en ik wil tegen je zeggen dat ik het heel lief en knap van je vind dat je er steeds uitkomt voor mij. Dank je. Ik heb het ventje even stevig beetgepakt en verteld dat dat heel normaal is en dat vaders en moeders dat doen voor hun kindjes omdat ze van hen houden.
Maar toch... je zit wel weer met een brok in je keel en tranen in je ogen. Wat een speciaal ventje is het toch. ( Ik weet wel dat iedere moeder dit over haar kinderen zegt maar toch.)
Gister ben ik heerlijk met mijn dochtertje naar de film geweest. Mijn schoonmoeder kwam op Mike passen. We hebben een geweldige meidendag gehad. Ze wilde graag naar huis Anubis en de wraak van Arghus. Dus dat hebben we ook gedaan. Daar zaten we dan... een hele grote bak popcorn en een supergrote zak snoep op schoot met allebei iets te drinken. Toen we naar de bioscoop reden zegt ze nog tegen me... mammie in mijn buikje is het feest. Ze hebben slingers opgehangen en ballonnen opgeblazen en zijn aan het dansen. Ik voel het gewoon.... Zo’n zin heb ik in de meidendag. Dat is toch gewoon super!!!
We hebben heerlijk zitten giechelen, snoepen, lachen, kroelen en kusjes geven. Op een gegeven moment hoefde ze niets meer... Ze zat zo ontzettend vol! Dat was nou net de bedoeling van mij hahahaha
We hebben heerlijk genoten en zoiets gaan we zeker binnenkort nog een keertje doen. Ze heeft het zo ontzettend nodig.
Ik ben ook weer gestart met mijn werk. Ik heb een project gekregen. Daar kan ik me even heerlijk op uitleven. Dat is wel een uitdaging en ik heb mijn hoofd even bij andere zaken. Volgens mijn bedrijfsleider is dit project spannend.... omdat dit eigenlijk goed neergezet moet worden voordat de nieuwe werktijd regeling er is. Ik zal niet op de inhoud ingaan want dat boeit jullie toch niet....Ik vind niet snel iets spannend meer. Wat wij op dit moment meemaken is volgens mij een van de spannendste dingen die je mee kan maken dus ik schrik niet zomaar ergens meer van.
Ik moet zeggen dat het me goed doet om weer eens op de zaak rond te lopen. Niet dat ik echt veel gedaan heb. Ik heb eigenlijk alleen maar staan te praten. Wat ook normaal is. Ik moet zeggen dat het me verbaast hoeveel mensen meeleven met ons en ons sterkte wensen. Het doet me echt goed dat zoveel mensen met ons meeleven.

Vandaag moeten we weer naar het Zuiderziekenhuis. We gaan Michael zijn "gift"halen en als het goed is zijn we binnen het uur weer thuis. We blijven nog even hopen dat hij zich nog een paar daagjes goed mag voelen, want hij gaat opzeker weer achteruit met zijn bloed.
De chemo die hij nu steeds krijgt valt namelijk zijn bloed aan.
We duimen maar weer eens.