18 januari... onze belevenissen

Gisteren hebben we weer een dagje Sophia achter de rug. Om 9.20 uur moesten we present zijn. Aangezien Mike ook een röntgenfoto en een halsscan moest hebben moesten we wachten tot 9.50 uur. Zit je weer te wachten in de wachtkamer voor jan met de korte achternaam. Om kwart voor 10 zijn we richting de röntgenafdeling gelopen. Daar aangekomen kregen we te horen dat ze al een half uur uit liepen. Aangezien Mike ook voor de operatiekamer gepland stond ben ik eerst maar eens terug gelopen naar de oncologieafdeling om te horen hoe laat Mike op de ok verwacht werd. Na een druk overleg tussen doktoren en zusters is er besloten dat er eerst maar even de scan en foto gemaakt moesten worden. Ik dus weer terug naar de wachtkamer van de röntgenafdeling. Mike en Steef waren de röntgenfoto al aan het maken. Daarna moesten we een half uur wachten tot hij voor scan mocht. Wij zaten met het hart in onze keel en zo gespannen als een veer in de wachtkamer. Want de tumoren moeten weg zijn... en dit is D-Day. Als de tumoren nu niet weg zijn dan komt hij gelijk in de High Risk groep terecht. De deur gaat open en daar komt de echoscopist Mike roepen. Met knikkende knieen gingen we met zijn drietjes naar binnen. Ze was bezig en was wat dingetjes aan het uitleggen. Kijk Mike... zegt ze... Dit zijn je klieren... Ik zie Mike schrikken... Is dat wel goed vraagt hij??? Ja hoor jochie zegt de echoscopiste... deze klieren heeft iedereen. Op dat moment zag ik een zucht van opluchting door Mike heen gaan. Hij schrok zich rot. Gelukkig kon ze geen tumoren meer vinden... Ze gaf zelfs aan dat er uitzonderlijk weinig klieren te zien waren. Normaal gesproken zie je meestal wel enige activiteit van de klieren maar deze klieren waren heel rustig. Wat dus een goed teken was. Toen Michael dit hoorde zag ik een twinkeling in zijn oogjes. (net als bij ons) Dit is het eerste positieve nieuws van alle metingen die vandaag moeten gebeuren. Met dit in onze pocket zijn we terug gegaan naar oncologiepoli. Hier moest Mike bij de dokter komen voor zijn routinematige onderzoekjes. Zijn gewicht is wederom gezakt en hij zit nu op 27 kilo.

Dat is uiteraard veel te licht en je ziet dat het mannetje verzwakt. Hij kan niet eens meer rechtop en op 2 benen de trap op lopen. Een stukje lopen zit er ook niet meer in. Hij is gewoon een echt wrak op dit moment. De artsen hebben dus ook besloten om hem zeker op sondevoeding te zetten. Hij gaat 's nachts aan de voedingpomp zodat hij overdag nog zoveel mogelijk kan eten. Hiermee hopen we dat hij weer wat aankomt en aansterkt.
Morgen wordt ik gebeld door het Sophia over de verdere details en dergelijke. Dus een dezer dagen zijn we het voedingsprobleem ook kwijt. Dat is voor Steef en mij ook wel fijn. Je maakt je toch zorgen om het manneke en probeert toch zoveel mogelijk naar binnen te krijgen dat je moet oppassen dat het eten geen obsessie gaat worden voor zowel Mike als ons. Voor ons is het een opluchting dat de sondevoeding wordt ingestart... Voor Mike is het een drama. Het is even niet anders en voor hem is wel het beste... maar ja leg dat maar eens aan hem uit. Voor hem is het allemaal drama... Hij is "ineens" ziek, hij wordt zwakker, valt kilo's af, hij krijgt alle chemo kuren en de andere (pijnlijke) ingrepen, zijn haar valt uit (een heel groot drama voor hem) en dan ook nog een pomp naast je bed die je kunstmatig voeding toedient. Het is allemaal heel moeilijk te begrijpen voor hem.
Maar goed... ik dwaal af...
Na de onderzoekjes is hij goed gekeurd door de artsen voor de chemo en de lumbaal- en beenmergpunctie. Wegens de drukte moesten we ook deze keer naar de afdeling waar hij opgenomen is geweest. Daar moest hij gelijk de o.k. pyjama aan en zijn polsbandje weer om. Ondertussen was het alweer 12.00 uur. Steef heeft even wat eten gehaald en toen we het net op hadden mocht Mike naar boven voor de puncties.
Ik ben weer mee geweest om hem in slaap te brengen. Ik werd uiteraard weer helemaal uitgedost en voor paal gezet. (Dat doen ze zo leuk die zusters)

Verder kreeg Mike nog een aantal leuke sleutelhangers. Het is de bedoeling dat er maar 1 uitgedeeld werd maar ja... als hij al voor de 4e keer in 6 weken daar weer komt dan herkennen ze je natuurlijk. Hey Mike zegt de o.k.zuster... ben je er nu al weer?? Pff zegt ze tegen mij... hij is er alweer. Wacht maar ff... De zuster duikt weer in de kast en trekt van de sleutelhangers elke soort eruit(smileys met ieder een leuk geluidje) en geeft ze aan Mike. Ze zegt er wel bij dat hij ze goed onder zijn deken moet verstoppen omdat ze anders een probleem met de dokters gaat krijgen. Uiteraard gelooft Mike haar verstopt ze dan ook onder de deken. Ondertussen had de zuster hem zo afgeleid dat hij even een beetje "vergeten" was wat hij kwam doen. Het is zo super hoe ze dat doen.

Steef is hem weer gaan halen zoals het ritueel uiteraard weer hoort. Om half 3 Toen hij weer wakker was kwamen ze weer beneden. Hierna moest hij de kuur nog krijgen. Terwijl de kuur liep heeft Mike nog heerlijk vissticks liggen eten en een bakje fruit. Na een uurtje mochten we gelukkig naar huis. We hadden het weer helemaal gehad.
Nu is het afwachten wat de uitslagen van alle tests zijn... en hopen dat hij leukemievrij is.... Als dit eens mogelijk was dan komt hij in de medium risk groep. Hij neigt namelijk zoals de oncoloog zei naar de high risk groep omdat hij al leukemiecellen in zijn hersenvocht had. We zullen moeten afwachten en hopen op het beste. Dit deel van het protocol zit erop en donderdag gaat hij verder in het andere protocol.
Dus donderdag zitten we weer in ons 2e huis het Sophia Kinderziekenhuis.