mike weer geen kuur

Zoals de titel van dit blog al zegt... Mike heeft weer geen kuur gekregen. Zijn bloed was nog niet goed. Het was nog veel te vet en giftig. Er was wel enige verbetering te zien maar niet genoeg. Dus weer geen kuren. Dit wordt al de 4e week waarin hij dus geen chemo krijgt. Dat baart ons toch wel zorgen want hij had danwel 0,0% leukemiecellen in zijn beenmerg maar als dit zo doorgaat komt die leukemie weer op en dan zijn we verder van huis. En daar zitten we dus niet op te wachten. Maar goed een keus hebben we niet.... Als hij de kuur wel had gekregen dan had het gewoon levensgevaarlijk geweest. We staan dus schaakmat op het moment. We kunnen niet behandelen tegen de leukemie totdat het bloed weer in orde is. Heel frustrerend. Volgens de oncoloog is het nu nog niet zo heel erg en heeft hij nog niet te veel gemist maar... zegt hij in dezelfde ademteug... volgende week moet hij dan wel een aantal kuren krijgen en starten we "gewoon"weer opnieuw. Tuurlijk wat bedoeld hij met "gewoon"opnieuw??? Starten we het hele protocol weer opnieuw?? of gaat hij gewoon weer verder waar Mike gebleven was?? Tja... dat zijn vragen die pas opkomen als je weer thuis zit. Maar ja... volgende week maar even vragen dacht ik zo.
Verder heeft Mike een bloedtransfusie gehad want zijn HB (=ijzer) was van 6,2 naar 4,8 gegaan in een week tijd en zonder chemo. Dat was dus ook niet goed. We hebben dus donderdag weer van 9 tot 4 in het Sophia gezeten. Een bloedtransfusie duurt zo ontzettend lang maar het is goed dat het er is want anders hadden we Mike al niet meer gehad. Dus lang leve de bloeddonors!! Deze mensen weten niet hoe goed ze doen! Steef is toen Mike ziek was geworden gelijk donor geworden en draagt dus ook zijn steentje bij. Ik mag helaas geen bloed geven i.v.m. de Ehlers Danloss die ik heb. Maar oh wat heb ik een respect voor (bloed) donoren. Als je ziet wat er aan bloed binnen wordt gesleept op een dag om die zieke kindjes weer op te peppen dan ben je echt blij dat er zoiets als bloedtransfusies bestaat. Mike heeft dus nu al zijn 5e bloedtransfusie achter de rug. Ik moet er niet aan denken dat zoiets niet bestaat... waarschijnlijk was hij er dan al niet meer geweest.
Verder is er nog bloed afgenomen om te kijken of er misschien nog ergens een virus zit te broeden in zijn lichaam. Hij blijft namelijk hoog in zijn temperatuur zitten. Hij heeft steeds net geen koorts. Dit is dus weer afwachten. Vrijdag moesten we om 9 uur weer in het Sophia zijn voor een leverecho. De radioloog zag niets verontrustends maar ook die officiele uitslag moeten we even afwachten.
De uitslag van de neuroloog is ook binnen... Er is iets gezien op de eeg. De hersenen reageren vaak heel scherp op bepaalde prikkels en daarna weer heel zwak. Ze vermoeden dat dit te maken heeft met de zwelling die in Mike zijn hersenen zit maar weten dit niet zeker dus ze willen een herhaling eeg waarbij Mike heel moe moet zijn en daar in slaap moet vallen. Het is de bedoeling dat hij de nacht voor het onderzoek om 2 uur ´s nachts naar bed gaat en om 7 uur alweer opstaat daarna moet hij wakker blijven en om 1 uur moet hij zich melden voor het onderzoek. Dat zal dus een hele `gezellige`dag worden. Maar goed... dat overleven we wel weer.
Goed dit was de medische kant van het verhaal. Nu de rest nog.
Chelsea is met mijn ouders naar de camping gegaan op vrijdag. Dat was wel even lekker voor haar. Even eruit. Toen de fysiotherapeut afgelopen maandag geweest was zijn wij ook richting Steenwijk gereden. Aan de ene kant heel leuk maar aan de andere kant ook beangstigend want als Mike iets krijgt waardoor hij in het ziekenhuis terecht komt dan zitten we dus daar. Als hij bijvoorbeeld hoge koorts krijgt ligt hij minimaal 3 dagen in het ziekenhuis. Ten tweede zijn de ziekenhuizen echt wel goed daar maar we weten niet in hoeverre ze met leukemie om weten te gaan. Dat is best wel eng. Maar goed dat is de hele praktische kant van het verhaal. Dat is ook een kwestie van loslaten denk ik. We hebben 2 dagen heerlijk genoten van de camping. Je bent er toch even 2 daagjes uit. Woensdag zijn we weer terug gereden want Mike moest donderdag weer naar het ziekenhuis. Chelsea en ook Mike hebben het prima naar hun zin gehad en wij ook hoor.
Woensdagavond kregen we visite dat was ook heel gezellig. Donderdag na de hele dag ziekenhuis waren we helemaal kapot en hebben we niet veel bijzonders gedaan. Gisteravond ben ik even met Peggy naar de Ikea geweest. Ook even heel gezellig. Even wat anders. Toen ik thuis kwam van Ikea zaten Rene en Miranda bij ons. Ook dat was heel gezellig. Vanavond komen Peter, Peggy en kids hierheen om gezellig met zijn allen te eten. Daar hebben we echt zin in. Dat is altijd leuk!

Al met al door alle ellende rondom Mike proberen we dus zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Dat hebben we zo ontzettend hard nodig.
Helaas hebben we hierna nog maar 1 week vakantie en moeten we alweer vol aan de bak. Maar daar gaan we nog maar niet aan denken.
Nou dat was het verhaal van deze week weer. Ik hoop dat ik volgende week beter nieuws heb! Jullie horen het wel weer.