maar weer eens een stukje uit ons leven....

Het heeft weer even geduurt maar ik moet weer even wat schrijven om jullie op de hoogte te houden van ons leventje. We hebben het zo ongelofelijk druk met van alles.
Het “gewone” leven is ook hier weer begonnen. De vakanties zijn voorbij en de kinderen moeten weer naar school.
Tja school… Voor ons allemaal een hele grote verandering.
Vooral voor Mike uiteraard. Hij gaat voor het eerst naar de hogere school en zit in de brugklas van het Farel college. Hij doet de brugklas havo/ vwo.
Tot op dit moment merken we wel dat hij het erg naar zijn zin heeft, maar dat het heel veel van hem vergt. De omslag van basisschool naar hogere school is voor een gezond kind erg groot maar voor een ziek kind is dit levensgroot. Ineens heb je hele lange en gekke dagen en bergen huiswerk. Je moet een hele afstand fietsen met een behoorlijk zware tas op je rug. Daarnaast heb je te maken met allemaal nieuwe kinderen in je nieuwe klas en nieuwe school en ben je ook nog eens bang dat ze je gaan zieken vanwege je ziekte. Ga er maar aan staan. Nou dat mocht/ mag Mike gaan doen.
Gelukkig hadden we al ruim op tijd een rugzak aangevraagt zodat we extra hulp kunnen inkopen om hem te ondersteunen. Voor de vakantie hadden we al een overleg gehad met de verschillende disciplines binnen en buiten de school en hadden we al een aantal afspraken staan. Een week voor het begin van het schooljaar heb ik nog een gesprek gehad met de mentor van Michael en hier ook nog enkele afspraken gemaakt. De ambulant begeleider is hier thuis geweest en met haar hebben we ook nog enkele praktische zaken besproken. Michael heeft bijvoorbeeld een kluisje centraal in de school zodat hij niet heel de tijd een hele zware tas hoeft mee te zeulen. Ook heeft hij een dubbele set boeken. De ene set ligt op school in zijn kluisje en de andere set is hier thuis. Dat maakt het voor hem een stuk makkelijker en is zijn tas een stuk lichter.
Ook ben ik in de eerste week van school in de klas geweest om een voorlichting te geven over Michael en zijn leukemie. Ik heb een presentatie gegeven in zijn klas en heb de vragen die de kinderen hadden beantwoord. Mijn achterliggende gedachte??? Nou dat is heel simpel. Ik (we) willen voorkomen dat Mike gepest gaat worden met zijn (on)mogelijkheden die hij heeft vanwege zijn ziekte. We hopen dat er bij de kinderen in de klas een begrip ontstaat, waardoor Mike niet gepest gaat worden. Nu maar hopen dat het gaat werken. Wij hebben in ieder geval onze stinkende best gedaan om te voorkomen dat hij gepest wordt.
Vooralsnog gaat het goed op school. Mike is uiterst serieus bezig met zijn school en doet braaf al zijn schoolwerk. Tja… zoals hij zelf zegt… Ik had nooit gedacht dat ik naar de hogere school zou gaan en ik weet nu hoe belangrijk school is. Dit zegt al genoeg daar hoef ik niets aan toe te voegen dacht ik zo.

Dan hebben we Chelsea. Die vindt het heel vreemd en eng dat Mike niet meer bij haar op school zit. Zij is doodsbang dat hij gepest gaat worden op die grote school. Voor haar is dat ook erg wennen. Zijzelf is naar groep 4 gegaan. Een groep die sinds dit jaar over 30 leerlingen beschikt. Voorheen waren dit er 20. We merken dat ze dat erg moeilijk vind. Het is een stuk onrustiger in de klas en daar komt nog bij dat ze het schoolplein aan het verbouwen zijn. Dit brengt een hoop kabaal met zich mee wat de concentratie ook niet ten goede komt. Chelsea heeft het behoorlijk zwaar en dat uit zich in haar gedrag. Onlangs hebben we een interventie gedaan met haar. Haar gedrag (lees emotionele staat) was van zón aard dat we met haar naar de psycholoog zijn gegaan. Het meisje heeft het heel zwaar en is heel emotioneel. Ze is heel erg gevoelig en pikt heel snel gemoedstoestanden op. Ze voelt haarfijn je bui aan en neemt dit heel snel in haar op. Moet je je voorstellen dat je bij 30 kinderen in de klas zit die allemaal verschillende emoties hebben. Het kind draait af en toe door. In de weekenden wordt ze weer helemaal rustig en dan begint het allemaal weer opnieuw. Hoe meer de week vordert hoe vermoeider ze wordt en hoe moeilijker ze wordt.
Voor ons is dit best wel zorgwekkend en we doen wat we kunnen om haar een stabiele situatie te bieden. Iets wat eigenlijk niet mogelijk is onze situatie. We zitten nu eenmaal in een onstabiele situatie. Maar zo goed en zo kwaad als het gaat proberen we de situatie te levelen zodat het voor Chelsea zo stabiel mogelijk wordt.

Voor ons is het ook een hele omslag. We moeten Mike loslaten. Aan de ene kant lukt dat best goed en aan de andere kant is het ook heel moeilijk. Het is doodeng om je (zieke) kind op de fiets weg te sturen. Ja op de fiets… Dat is iets wat hij heel graag wil. Hij wil zo normaal mogelijk zijn.
Het is eng dat hij naar de hogere school gaat. Hoe pakken ze daar zijn ziekte op? Zijn de contacten daar net zo goed als op de basisschool? Dit zijn allemaal dingen die we zo snel mogelijk op de rit willen hebben. Voorlopig loopt het goed en lijken de contacten prima te verlopen. We steken er ook behoorlijk veel energie in. Net als met Chelsea. Ook daar hebben we onze handen vol aan.
Daarnaast hebben we allebei onze verplichtingen nog qua werk en andere zaken.
Steeds meer raakt in de vergetelheid dat wij een ziek kind hebben en nog een gezond kind met problemen. Je merkt het met de dag toenemen. Hoe meer wij “normaal”meedraaien des te meer onze situatie naar de achtergrond verdwijnt.
Ik vind het ongelofelijk hoeveel mensen denken dat alles weer oke is bij ons. Laatst op mijn werk zat ik te praten met een collega. Deze gaf aan dat ik er ontzettend moe uitzag. Toen ik mijn dag vertelde zag ik dat deze persoon ontzettend schrok. Ik zal een indicatie geven van die donderdag (toevallig deze dag)
7.00 uur opstaan en kinderen aankleden.
8.00 uur Chelsea naar school brengen.
8.30 uur richting ziekenhuis met MIke.
met een beetje geluk zijn we dan om half 3 thuis en moet Chelsea weer gehaald worden om 3.00 uur.
(mocht het eerder zijn dan moet Mike naar school gebracht worden en ook weer gehaald)
Daarna snel naar huis want het eten moet gemaakt worden.
Om half 5 richting mijn werk want ik moet om 5 uur beginnen tot 00.30 uur.
Dus als iemand dan om ongeveer 23.00 uur tegen me zegt dat ik er moe uitzie… is dat niet gek!
De meeste mensen weten niet dat Mike nog dagelijks chemo krijgt en wekelijks nog 1 a 2 in het ziekenhuis erbij. De meeste mensen zijn er van overtuigd dat hij al lang klaar is.
Was het maar zo. Je ziet ze schrikken. Ook wel onze eigen schuld hoor moet ik erbij zeggen. De meeste mensen merken niet zoveel aan ons. Er zijn er maar weinig die door onze pokerface heen kijken. Dat handjevol mensen zijn geen goud waar maar die zijn platina waard!
Dit verhaal heb ik wel eens vaker aangehaald. Dat klopt. Het is niet om zielig te worden gevonden maar om te benadrukken dat niet alles is zoals het lijkt.
Het klopt helemaal… We zijn terug… en better than ever. We hebben een ontzettende kracht gevonden en staan hier ook midden in. Maar dat betekent niet dat we alles achter ons hebben gelaten. Iedere fase rondom Mike zijn ziekte brengt een zekere spanning met zich mee.
Op dit moment zitten we in de laatste fase van Mike zijn behandelingen. Nog maar een paar maandjes en dan zit het er op. Nog maar 1 lumbaalpunctie en 1 beenmergpunctie. In december is het zover! Het is een mijlpaal waar we nu al bijna 2 jaar naar toe werken. En we kunnen niet wachten tot het zover is. Maar tegelijkertijd heb je ook de angst… Het klinkt misschien gek maar de chemo betekent veiligheid. Hoe leg ik dit nou uit aan jullie…. * zucht*
Chemo betekent voor ons veiligheid. Hoe kun je nou chemo zien als een vorm van veiligheid. Tja eigenlijk is het niet zo moeilijk. Chemo onderdrukt/ verwijdert de kanker. Als de chemo niet meer gegeven wordt dan wordt de kanker niet meer verwijdert/ onderdrukt. Wat als er nog een paar cellen zijn die zich weer gaan delen?? En de leukemie weer terug komt??
Mike zat er laatst helemaal doorheen. Hij was helemaal in tranen. Hij heeft die angst ook. Hij gaf aan dat hij zeker wist dat de leukemie terug zou komen. Hij krijgt immers alles wat hij kan krijgen? Tja daar heeft hij gelijk in. Dus hoe weerleg je dat? Tevens gaf hij aan dat hij dan niet meer behandeld wilde worden. Hij wil dit niet meer. Toen Stefan en ik vroegen of hij wist wat de consequentie daarvan was, gaf hij heel eerlijk antwoord. Ja, zei hij, dan ga ik dood. Slik… daar zit je dan als ouder zijnde. Dus toen zijn we met hem gaan praten hierover. We hebben hem gevraagt waarom hij dan wel de strijd in eerste instantie is aangegaan. Het antwoord hierop was dat hij graag met zijn 4tjes wilde blijven en dat hij daarom is gaan vechten. Hier hebben wij op ingespeeld en gevraagt of hij dat dan nu niet meer wilde. Het antwoord van hem was dat hij dat zeker wel wilde. Dus de conclusie was dat hij, ook al komt de leukemie terug, “gewoon” blijft vechten. Wat we er ook voor moeten doen. Met zijn 4-en blijven we knokken tegen deze sluipmoordenaar en verslaan zullen we hem!!
Weet je… je hart breekt weer in ontelbare stukjes en je weet even niet wat je moet zeggen, want diep in je hart geef je hem gewoon gelijk. Hij heeft een hel beleeft en zit er eigenlijk nog gewoon midden in. Met alles wat hij heeft doorgemaakt…. Ik weet het niet… maar we moeten door met zijn 4-en en blijven ook voor 1000% knokken! En dat hebben we hem weer meegegeven. We hebben hem samen weer kunnen motiveren om door te gaan. Als het mij niet lukte dan pakte Stefan het over en vice versa. Ik prijs me echt gelukkig met mijn gezin. We zijn –ondanks deze situatie- nog steeds heel hecht. En hoewel er de nodige veranderingen en verschuivingen binnen ons gezin hebben plaats gevonden, kunnen we nog steeds elkaar steunen, motiveren en elkaar er doorheen slepen. Iedereen doet het op zijn eigen manier en dat wordt geaccepteerd.

Goed… dat was weer de gevoelige kant van ons verhaal. Nu de medische kant maar eens belichten.
We zijn met Mike overgestapt naar het Sint Franciscus ziekenhuis voor de medebehandeling. Onze indrukken van dit ziekenhuis zijn prima. De doktoren en verplegend personeel zijn ontzettend lief voor ons en doen hun uiterste best. Dus dat is prima. Wij denken dat het een goede stap is geweest om te switchen. Ons vertrouwen was, mede door de beruchte bacterie in het maasstad, tot het nulpunt gedaald en we voelden ons daar niet meer prettig. Helaas moet ik erbij zeggen. Dit ging gewoon niet meer voor ons gevoel en daarom hebben we deze keuze gemaakt.
Tot nu toe hebben we daar echt geen spijt van.

De bloedwaardes van Michael waren onder controle. De laatste weken zie je een licht dalende trend in de bloedwaardes. Onze (nieuwe) oncoloog gaf dit ook aan en heeft de chemo een tikje verlaagt. Donderdag aanstaande moeten we weer naar het Sophia en dan hopen we dat dit geholpen heeft.
Tot nu toe zijn de waardes wel lager maar vallen ze nog binnen de grenzen. Het is dus even afwachten.
De nieuwe oncoloog…. Dat zal ik ook even uitleggen. Onze oude oncoloog werkt nog maar gedeeltelijk in het Sophia. Hij is eigenlijk alleen nog maar aanwezig op de woensdag vanaf 11 uur. Voor ons is dit geen optie. Dit zou betekenen dat wij elke woensdag opvang moeten regelen voor Chelsea. In onze ogen is dit geen optie. Dit kunnen we haar niet aandoen…. Niet in de toestand waarin zij zich bevind. We hebben dus gekozen voor een andere oncoloog. Hoewel Mike het hier niet echt mee eens was. Toch hebben Stefan en ik deze keus gemaakt en deze er ook doorheen gedrukt… voor ons meisje. Mike was liever bij dr Boelens gebleven. We hebben hem uitgelegd hoe de zaken in elkaar steken en dat we dit zijn zusje niet aan mogen doen, en dat begreep hij wel. We hebben gekozen voor dr. Pieters. Een hele goede keuze volgens ons. Dr Pieters is DE professor… het opperhoofd van alle oncologen. Volgens ons een heel goed en bevredigend alternatief. Mike kon er ook mee leven en we hoeven op woensdag geen opvang te regelen voor Chelsea. Volgens ons is dit de beste oplossing die er voor handen was.

Wat gaan we de komende periode weer doen?
Nou gewoon doorgaan…. Doorgaan met waar we mee bezig zijn.
Namelijk leven… leven… en nogmaals leven.
We hebben het onwijs druk met van alles maar genieten er met volle teugen van.
We genieten van ons gezin. (ondanks alle zorgen)
We genieten van ons werk. (ondanks de drukte… maar wat kan dat heerlijk zijn)
We genieten van ons tuinhuisje (wat bijna af is!)
We genieten van de mensen om ons heen. (de mensen die er echt toe doen)
We genieten gewoon…. Alsof ons leven er van af hangt. (en eigenlijk is dat ook zo)

Maar vooral genieten we van het leven… in al zijn volmaaktheid en ook zijn onvolmaaktheid,
want ook onvolmaaktheid is leven.
We zijn er van overtuigd dat niets en niemand ons kapot krijgt…. Totdat…
En zover ga ik dus mooi niet. De totdat wil ik niet gebruiken en dat zijn we ook niet van plan. Helaas hebben wij het niet voor het zeggen… dus die onzekerheid hou je toch nog.We zullen er mee moeten leven.

Op dit moment zijn onderstaande woorden een goede indicatie voor hoe wij ons op het moment voelen:

Haat en Liefde....
Verdriet en Blijheid....
Pijn en Welbevinden...
Hoop en Wanhoop…
Energie hebben en Futloos zijn…
Allemaal zaken die elkaars tegenovergestelde zijn maar oei...
Wat kan het soms dicht bij elkaar liggen allemaal.
En wat kan dit alles je emoties doen schuiven.
Maar wat wij vooral doen is POSITIEF en STERK zijn.
Dat zouden veel meer mensen moeten doen.

Tot de volgende blog
Xxxx Monique