weer even een update

Het is weer eens tijd voor een update...
Tot mijn schrik zag ik dat het een hele tijd geleden was dat ik iets geschreven heb.
Je zult het vast wel begrijpen... We hebben het druk... druk en nog eens druk.
Druk met de "normale"dingen van het leven... werk, studie (van Stefan), ons tuinhuisje, en alle andere heerlijk "gewone"dingen.
Zoals mijn leraar ooit eens zei... en deze woorden zijn blijven hangen.
Als je zin hebt, heb je geen tijd & als je tijd hebt, heb je geen zin.
Dit geldt ook voor het blog.
Ik zal de afgelopen weken proberen in het kort samen te vatten voor jullie.
Laten we beginnen waar ik de vorige blog gestopt ben, namelijk bij Michael die op kamp was geweest.
Hij heeft heel erg genoten en heeft het onwijs naar zijn zin gehad. Hij heeft niet alle activiteiten mee kunnen doen omdat hij gewoonweg te moe was maar hij heeft zich prima vermaakt.
De hoogvliegersdag (op 18 juni) is helaas niet doorgegaan vanwege de weersomstandigheden. Dat was best wel een tegenvaller voor de kinderen. Ze hadden zich hier zo ontzettend op verheugt. Het was helemaal brullen toen ze hoorden dat het nachtje in het Sheraton hotel voor onze vakantie naar Rhodos niet doorging. Deze tegenslag(jes) kwamen op dezelfde dag en was behoorlijk slikken. Maar goed... Als dit het ergste is. We hebben met ze gepraat en uitgelegt dat de hoogvliegersdag verplaatst wordt naar augustus en dat de vakantie gewoon doorgaat. Toen was het ook wel weer goed.
Hoe gaat het verder met ons?
Met Stefan en mij gaat het redelijk.
We hebben het razend druk met van alles.
Waar ik zo ontzettend trots op ben is dat Stefan ook zijn diploma voor Middle management heeft gehaald! We hebben allebei onze opleiding afgerond in een tijd die heel moeilijk is. Het is zwaar maar zo ontzettend bevredigend. Weet je... Daar heb je doorzettingsvermogen en kracht voor nodig. Doorzettingsvermogen en kracht is iets wat zowel Stefan en ik bezitten. Het klinkt misschien arrogant maar ik weet dat wij heel veel (aan) kunnen. We zijn bij tijd en wijle bang, verdrietig, wanhopig maar over het algemeen zijn we heel (daad)krachtig, positief en vol hoop. Het is ook deze houding die het ons soms heel moeilijk maakt. Doordat we zo "gewoon" proberen te doen, worden we door veel mensen ook als "gewoon" gezien. En dit is dan weer het verwarrende... We willen als gewoon gezien en behandeld worden maar we willen ook niet dat mensen "vergeten" in wat voor k*t situatie we zitten. Want nog altijd zitten we hier met een kind wat een kans heeft van 70% dat hij over 5 jaar nog leeft! Even ter illustratie... Dit komt neer dat 1 op de 5 kinderen overlijden binnen die 5 jaar. Dat is nou die 70%!! 1 op de 5.... tja... * zucht* Dan lijkt die 70% toch heel weinig. Ook zitten we nog met een meisje wat emotioneel helemaal in de knoop zit en hiervoor ook onder behandeling is bij de psycholoog. Neem van mij aan dat dit ook niet makkelijk is om te handelen. En dan hebben we ons eigen gevoel nog. Maar goed... dat is niet zo belangrijk. De hoofdzaak is de kinderen.
Wat probeer ik jullie te vertellen en wat is de moraal van dit verhaal??
Kijk verder dan je neus lang is... Ik, zowel als Stefan, zal (bijna) nooit ons werkelijke gevoel, angst en al het andere laten zien. We gaan gewoon door en willen dit ook. Maar waar we wel tegenaan lopen is dat mensen hele hoge eisen gaan stellen. Mensen... die hele hoge eisen stellen we al aan ons zelf... dat hoeven jullie niet te doen. Wij zullen ten allen tijden (proberen) ons uiterste best doen en alles geven wat we kunnen geven zowel prive als op het werk. Dus kunnen we een keer niet voldoen aan de eisen die gesteld worden dan heeft dat een reden. Dat is geen onwil. Tot nu toe functioneren we prima en houden we alles goed vol. Alle ballen hangen nog in de lucht en tot op de dag van vandaag hebben we er nog niet 1 laten vallen, en we zijn dit ook niet van plan.
Iedereen waarschuwt dat wij niet zo stoer moeten doen en dat we echt wel eens een keer in elkaar klappen. Misschien wel maar mijn gevoel zegt dat dit niet gaat gebeuren. We reguleren ons gevoel. We doseren ons verdriet en laten dit ook komen op momenten dat wij denken dat het kan en dat het goed is. Zo laten we ons op onze knietjes vallen en de emoties eruit komen, maar op zón manier dat we wel kunnen functioneren en er staan als het moet. Ik vergelijk het wel eens met zo'n staande boksbal... je geeft er een ram tegenaan... dat ding gaat naar de grond maar door de veer die er onderstaat komt hij weer op zijn oude plek terug. Zo gaat het ook met ons. We vallen, maar veren gelijk weer terug en kunnen weer door. Ik hoop dat ik het zo een beetje goed uitgelegt heb. Het is mijn gevoel... en misschien heb ik mis en knallen we nog eens helemaal inelkaar door ons zogenaamde stoere gedrag maar ik durf te zeggen dat wij zo sterk zijn dat we hier "goed" doorheen gaan komen.
Genoeg over Stefan en mij. Ik ga door met Chelsea.
Zij heeft haar B- zwemdiploma gehaald. Wij zijn zo ontzettend trots op haar! Ze heeft het toch maar mooi voor elkaar... 2 zwemdiploma's in 1,5 jaar!! Ook zij is een bijtertje.
Chelsea hebben we onder behandeling gezet bij de psycholoog. Ze heeft het zo ontzettend moeilijk met alles wat er gebeurt is. Alles heeft zo'n ontzettend grote invloed op haar gehad. Stefan en ik hadden afgelopen week een afspraak bij de psycholoog om over haar te praten waar zij niet bij was. In dat gesprek kwam naar voren dat wij in principe alles goed aanpakken en doen zoals het zou moeten volgens de geleerden. Ook de psychologe weet niet goed welke koers ze moet gaan varen met ons meisje. Ze heeft te maken met een aantal zaken. Chelsea heeft last van de traumatische ervaringen... zodra er iets gebeurt buiten het normale dan raakt ze helemaal in paniek. Ik moest laatst even naar de dokter voor iets "onbenulligs" dan is ze gelijk bang dat ik ook kanker heb. Als een van ons bijvoorbeeld naar het werk gaat dan kan ze helemaal emotioneel zijn en bang zijn dat we niet terug komen. Ook is haar zelfbeeld is volledig verwoest. Het dametje vind zichzelf niet de moeite waard en cijfert zich volledig weg. Neem als voorbeeld vorige week. Ik had een schattig pakje voor haar gekocht. Ze was er helemaal weg van. Ze trekt het aan... kijkt in de spiegel en zegt:"mam... ik trek dit uit... ik heb veel te dikke benen." Dit soort uitspaken uit de mond van een 7-jarige zijn niet goed! Dit is voor mij een bevestiging dat we de juiste beslissing hebben genomen om haar onder behandeling te zetten. Wat gebeurt er namelijk als we dit niet hadden gedaan en ze komt in de puberteit? Mijn gevoel zegt dat het dan niet goed gaat komen. Dus proberen we om de problematiek nu aan te pakken en erger te voorkomen.
Verder is het gewoon een heel lief meisje dat heel gevoelig is en heel veel signalen oppikt. Als je verdrietig bent voelt ze het... als je blij bent wordt zij ook blij. Je kan niets voor haar verborgen houden. Soms heel moeilijk maar vaak heel vertederend en lief. Ze kan zo ineens bij me op schoot kruipen en zeggen dat ze me de allerliefste moeder van de wereld vind en dat ze heel veel van me houd. Ze kan uren tegen me aan hangen en knuffelen.
Oke dan hebben we Michael. Dat is zoals jullie ondertussen wel weten een verhaal appart. Zoals ik in mijn laatste blog al beschreef gaat het lichamelijk heel goed met Mike. Zijn bloed wil helaas nog steeds niet meewerken. Inmiddels is de chemo al 2x weer verhoogt. We zijn gestart met 2 mg Metatrexaat (is chemo welke wekelijks hij in het ziekenhuis krijgt) en met 10 mg Mercaptopurine (chemo die hij dagelijks thuis krijgt.) Momenteel zitten we op 40 mg Metatrexaat en 60 mg Mercaptopurine. Dat is een behoorlijke verhoging. En zoals het er nu uitziet wordt het alleen maar hoger en hoger. Na onze vakantie krijgt Mike weer een lumbaalpunctie. Hierbij halen ze hersenvocht uit zijn ruggemerg om te onderzoeken. Dit wordt dus weer een spannend dagje. We blijven maar weer hopen dat er geen leukemie cellen gevonden gaan worden.
Verder gaat het goed... hij weegt alweer 39.2 kg! Dat is een heel verschil met de 26 kg van vorig jaar! Hij krijgt zelfs een aantal vetrolletjes!
Verder heeft Mike afscheid moeten nemen van de basisschool. Hij had vorige week de musical en het afscheid. Dat was best heel emotioneel. Het mannetje stond te huilen als een klein kind. Daarbij heb je dan Chelsea die dit haarfijn aanvoelt ook al zit ze halverwege de zaal en staat haar broer op het podium. Dus dat kind vliegt het podium op om haar broer te troosten. Dan zit je daar dan als ouder zijnde... allebei je kinderen staan te huilen op het podium en dan gaan ze ook nog hun afscheidslied zingen. Notabene "afscheid nemen bestaat niet" van Marco Borsato. (Dit liedje heb ik vorig jaar uitgezocht, toen Mike zo ontzettend slecht lag, voor het geval hij het niet ging redden.) Geloof me... deze combo is niet goed voor je gemoed hoor! Ik had het niet meer en liet ook lekker de waterlanders stromen. Maar goed... al met al was het een heel mooi afscheid van de basisschool.
Ook hadden we nog een gesprek op Mike zijn nieuwe school over wat er allemaal moet gebeuren de komende tijd. We hebben een rugzak voor hem aangevraagt zodat we hem extra ondersteuning kunnen geven. Nu hadden we dus een "vergadering" met de basisschoolleraar, de mensen van het onderwijs uit het Sophia, de zorgcoordinator van het farel, de ambulant begeleider en wij. Alle disciplines waren aanwezig en we hebben de (on)mogelijkheden besproken omtrent Mike en zijn ziekte en de gevolgen hiervan. Ik heb er een goed gevoel bij en hoop dat de begeleiding en steun voor ons manneke ook echt zo gaat lopen. Maar goed... daar zitten we wel bovenop. In ieder geval hebben we voordat het schooljaar begint een afspraak met de mentor van Mike om het een en ander te bespreken en afspraken te maken. Deze man wil zich verdiepen in Mike. Dat is al heel positief. We zullen het zien. Voorlopig heeft Mike erg veel zin om in de havo/ VWO brugklas te gaan starten!
Voorlopig hebben de kinderen vakantie en kunnen ze even bijkomen. Dat geldt ook voor Steef en mij. Geen gevlieg naar school (4x per dag) en geen gehaast 's ochtends. Dat is al heel lekker.
We beginnen gelijk met onze vakantie... Ik heb al sinds afgelopen dinsdag vrij. De afgelopen weken heb ik als behoorlijk zwaar ervaren. Ik heb veel alleen gelopen op mijn proces en verder had ik er nog enkele dingen naast lopen. Ik zat er helemaal doorheen. Ik heb gevraagt of ik de donderdag vrij kon krijgen. Ik zag het helemaal niet meer zitten. Ik was zo ontzettend aan vakantie toe. Gelukkig kon dit en was onverwachts dinsdag mijn laatste avond. En zo had ik ineens 3,5 week vakantie! Zalig!! We kunnen even bijtanken! Vooral omdat we morgennacht vertrekken naar Rhodos. Dankzij stichting doe een wens. Alles maar dan ook werkelijk alles is geregeld, van taxi tot zakgeld! Echt zo super dat er zulke stichtingen zijn. Ik had er liever geen gebruik van gemaakt maar goed dat is een ander verhaal. Het inpakken is hier begonnen. Ik heb het onbewust voor me uit geschoven. Ik durfde gewoon niet te denken dat we naar Rhodos zouden gaan! Zo bang was/ ben ik dat er iets gebeurt dat het allemaal niet door gaat. Nu is het zondag en lijkt het er op dat we toch echt richting schiphol gaan morgennacht. We worden om 3.15 uur opgehaald door de taxi en als het goed is vertrekt het vliegtuig om 6.15 uur. Om een uurtje of half 11 staan we dan met onze benen op griekse bodem.
Toen we donderdag de tickets kregen en het zakgeld gestort was begon het besef bij mij te komen dat het toch wel echt was. Uhm... een beetje laat misschien maar ja beter laat dan nooit. Ik ben als een razende roeland door het huis gegaan. Ik ben namelijk zón muts die alles netjes wil achterlaten. Heb alle kleding gewassen en gestreken. Vandaag (zondag) heb ik de koffers gevuld en alles zover mogelijk ingepakt. Ach gelukkig presteer ik het beste als ik onder druk sta en komt het allemaal wel weer goed. Gelukkig heb ik wel alle medicijnen en medicijnenpaspoort op tijd geregeld bij de apotheek. We hebben een waslijst aan medicijnen mee die niet altijd even veilig zijn en waar ze best moeilijk over kunnen gaan doen bij de douane. Dus dat moet goed geregeld zijn. We hebben 2 soorten chemo bij ons. Verder hebben we nog pijnstillers, antibiotica, maagbeschermers, antibraak medicijnen etc bij ons. De chemo die Mike wekelijks krijgt mogen we bij hoge uitzondering via 4 tabletten geven. Eigenlijk moet hij die via zijn kastje krijgen. Dit kan best wel problemen geven als diarree, misselijkheid en braken. Nu zien we het niet zo zitten om op Rhodos naar het ziekenhuis te moeten dus dit is een prima oplossing samen met alle middelen om de bijwerkingen op te heffen. Stel je voor dat ze tzatziki saus door zijn kastje geven... daar moet je even niet aan denken. Dit is gekkigheid hoor, maar je wilt daar gewoon niet naar het ziekenhuis. We hebben ook een waslijst van do's en dont's van de artsen meegekregen. Vooral de don'ts zijn erg belangrijk. De instructies zijn helder en we gaan er vanuit dat we geen medische hulp nodig gaan hebben.
We gaan heerlijk genieten van onze welverdiende vakantie en hopen een supertijd te hebben op Rhodos. Daarna zijn we nog lekker 2 weekjes thuis en kunnen we misschien nog een aantal leuke dingen gaan doen!
Voor degenen die op vakantie gaan... een fijne vakantie...
Voor degenen die nog niet weg zijn als we terugkomen... Ik laat zo snel mogelijk weten hoe we het hebben gehad. Dat is beloofd!
Tot de volgende blog!