Eindelijk een nieuw blog!!
Door: KanjerMichael
20 Maart 2011 | Nederland, Rotterdam
Eindelijk weer een blog van de Bijleveldjes…
Dit keer heb ik goed nieuws!!!
We hebben de uitslag van de beenmergpunctie gehad en die is goed! Mike is schoon!!! EINDELIJK!!!
Waarom dan niet eerder een blog?? Dat antwoord zal ik geven…
Ik moest even mijn gevoel op een rijtje zetten. Ik was absoluut niet in staat om mijn gevoel op papier te zetten omdat ik zelf niet wist hoe ik me voelde.
Op het moment van HET verlossende woord sprongen er ongeveer 30 olifanten van onze ruggen en toch waren we alle 3 heel “cool and collected”. We waren allemaal vrijwel emotieloos. We reageerden heel rustig en gingen over tot de orde van de dag namelijk de bloeduitslagen. Achteraf bekeken heel gek. Het is allemaal heel onwerkelijk… Eindelijk zit het eens mee en tegelijk heb je in je achterhoofd die film van de afgelopen maanden die zich afspeelt. Tja die 15 maanden.. het was een hel en achteraf bekeken snap ik niet hoe we dit hebben kunnen volhouden. Het is een groot aantal keren echt kritiek geweest en eigenlijk moest er een wonder gebeuren dat ons mannetje het ging redden. En nu je het goede nieuws hebt en het dus echt positief is reageer je op deze manier.
Begrijp me niet verkeerd… We zijn ontzettend blij, opgelucht, emotioneel, positief etc. maar op de een of andere manier dringt het nog steeds niet goed door.
Nu een paar weken later komt er hier wat rust in de tent. Wat er dan ook gebeurt, is dat nu dus alle vermoeidheid, frustratie, verdriet, angst uit onze lijven stroomt. We zijn doodop, maar tegelijkertijd zitten we boordevol energie. Die energie komt voort uit de drang om ons leventje weer een beetje in “normale” banen te krijgen. We snakken weer naar een normaal leven!!! Helemaal normaal zal het niet worden aangezien we nog een klein jaar behandeling voor de boeg hebben. Met daarop volgend nog 5 jaar controles en de vrees of die kanker terugkomt. Dit is iets wat je toch in je achterhoofd hebt. Een zuster in het Sophia sloeg bij mij de spijker op zijn kop… We hadden het over de goede uitslag en waarschijnlijk zag zij waar ik mee worstelde. Ze gaf aan dat die donkere wolk van de afgelopen 15 maanden nog steeds in mijn hoofd zit en dat we eerst vertrouwen moeten krijgen in de gang van zaken nu. En dat klopt helemaal. Ergens hoor ik een stemmetje wat zegt wees alert en wees voorbereid op wat nog gaat komen. Bij mij remt dat toch enigszins mijn gevoel. Ik blijf in de “survival mode” staan en krijg mezelf niet anders geprogrammeerd. Misschien maar goed ook…. We zijn er inderdaad nog lang niet. Er staat ons nog een hele poos van onzekerheid en angst te wachten.
De positieve uitslag heeft er wel voor gezorgd dat we weer een beetje vooruit durven kijken.
Uiteraard hebben we de goede uitslag gevierd. We hebben met 15 man geproost met champagne, heerlijk gegeten en heel veel lol gehad. Het was een zeer geslaagde avond… Die we hopelijk nog 4 x gaan herhalen. Nog 3 beenmergpuncties (nog 2 tussendoor en 1 bij einde behandeling) en na 5 jaar het woordje GENEZEN!!! Oh god… wat hopen we dat gaan realiseren. Dat zou betekenen dat ons ventje het geflikt heeft.
Deze beenmergpunctie was voor ons gevoel er een van leven of dood. Dit hebben we niet zo expliciet uitgesproken naar onze wederzijdse ouders en andere dichtbij betrokkenen om hen niet ongeruster te maken dan ze al zijn. Als de uitslag niet goed was geweest hadden we naar Leiden gemoeten voor een beenmergtransplantatie. Deze behandeling is zo ontzettend zwaar dat maar 20 – 40% van de patiënten dit overleeft (volgens de oncoloog) Gezien Mike zijn slechte lichamelijke gesteldheid en zijn reacties op chemo was het voor ons al snel duidelijk dat hij dat traject niet zou overleven. We zouden ervoor gegaan zijn, met alle kracht en positiviteit die we in ons hebben, maar met de wetenschap dat de kans ontzettend klein zou zijn. Voor ons gevoel, en zo hebben Stefan en ik het ook besproken, hebben we nu een buffer gecreëerd. Mike is in een ontzettend snel tempo aan het herstellen van de afgelopen 15 maanden. Hij komt goed aan (weegt nu 35 kg), kan steeds meer zelf en wordt geestelijk ook weer iets opgeruimder. Stel dat… stel dat het terugkomt… en die kans is er zeker (medium risk = medium kans op recidief) dan heeft het mannetje nu wel de kans om een beetje te herstellen en weer kracht op te doen.
Wat nog wel tegenzit is de onderhoudschemo, waar hij weer zo heftig op reageert. Dit is nog steeds een zorgenpunt. Mike zit nog steeds op 10% van de dosering en blijft nu redelijk stabiel. We zien wel een lichte stijging van zijn bloedwaardes. Wat op zich prima is, maar te hoog is ook weer niet goed. De weerstandwaardes moeten ongeveer tussen de 2 en 3 liggen en hij gaat er net overheen. De oncoloog gaf aan dat hij liever niet de dosering aanpast naar een hogere dosering omdat hij dan bang is dat Mike weer onderuit gaat met zijn bloed. Dit blijft toch een precaire aangelegenheid. Enerzijds wil je dat hij zich beter voelt en anderzijds blijf je je toch zorgen maken om die dosering en zijn bloedwaardes. Maar goed… deze riemen hebben we momenteel en daar moeten we mee roeien.
Wat hebben we nog meer beleeft…
Mike heeft zijn CITO uitslagen!!! Daar waar de meester en ik nog zoiets hadden van zullen we dit wel doen?? (Mike had tentijde van de CITO toets een hb van 5 (=zware bloedarmoede) en was dus erg moe en kon zich niet goed concentreren) Heeft hij een monsterscore van 541 punten neergezet. Dit komt neer op havo- vwo brugklas!! Wat een knappe kop!!! Ongelofelijk hoe hij, met zware bloedarmoede en een jaar veel gemiste scholing, zo’n prestatie neergezet heeft! Ik hoef dan ook niet uit te leggen hoe trots wij zijn op het mannetje. We hebben hem ingeschreven bij het Farel college in de havo/ vwo brugklas. Volgens de meester kan hij dit aan. Hij heeft nog wat hiaten in de lesstof maar die zouden zo ingehaald kunnen worden omdat hij dit gewoon snel oppikt. Hiervoor hebben we een rugzak aangevraagd zodat we wat extra hulp kunnen inzetten om die hiaten op te vangen. Ook dit is weer een focuspunt naar de toekomst. Mike kan vooruit gaan kijken. Hij wil na de havo/ vwo naar het grafisch lyceum om game developer te worden. Laat hem daar maar naar toegaan. Dan MOET hij vooruit kijken. Stefan en ik hebben hem ook bewust gemaakt van het feit, dat hij – ook al is hij beter- levenslang patiënt gaat worden en dus niet zijn geld met lichamelijke arbeid kan verdienen. Hij moet het verdienen met zijn koppie. We hopen dat dit tot hem doordringt en dat hij hier ook naar toe gaat werken.
We zijn gestart met ons tuinhuisje. We gaan verven, verbouwen, keuken plaatsen etc. Gisteren zijn we heerlijk naar het complex gegaan en hebben heerlijk genoten van het mooie weer. We hebben afgesproken dit zoveel mogelijk te gaan doen. We trekken gewoon het hele seizoen uit voor de opbouw van ons huisje en volgend jaar komt de tuin wel. Dit jaar gaan we een stukje tuin voor de kids maken zodat ze heerlijk wat eigen groente, bloemen enz. kunnen verbouwen en we zetten een zwembad neer. Een tuinset met een paar stoelen en een parasol en wij zitten helemaal goed. We gaan genieten!!! Zoveel als we kunnen. Het wordt geen werkkamp maar een rustoord waar we naar toe kunnen gaan om even de boel de boel te kunnen laten. Zalig!!
Ik heb voor mezelf de beslissing genomen om me weer zo langzamerhand op het proces te storten op mijn werk. Ik ben deze week begonnen om voorzichtig weer terug te komen. Ik moet zeggen dat ik het heerlijk vind. Het straalde waarschijnlijk van me af. Collega’s kwamen naar me toe om te zeggen dat ik straalde. Voor mijn gevoel komt dit voort uit onze drang naar het normale. Het proces op mijn werk aansturen, dus het leidinggeven, is normaal en ik geniet er van. Ik vond het echt weer leuk! Wat ik wel merk is dat het wel zeer vermoeiend is. Daar zal mijn conditie een rol in spelen. Ik loop op mijn werk altijd een halve marathon. Dit heb ik een hele tijd niet meer gedaan dus dat merk ik wel. Ik heb gewoon spierpijn in mijn benen!! Afgelopen vrijdag was het een heftige avond… vrij druk en iemand in opleiding. Ik was helemaal gebroken, moe maar heel voldaan. Van een collega van de vloer kreeg ik de opmerking dat ze goed konden merken dat ik terug was. Er was rust op de vloer en dat beviel ze en ik straalde als vanouds. Heerlijk om te horen! Ik merk wel dat ik niet gelijk me op de werkvloer moet gaan storten en het rustig aan moet doen. Ik moet oppassen dat ik mezelf niet voorbij ga lopen. Vooral niet met alle projecten die nog aan het doen ben. Ik kan het (nog) niet allemaal tegelijk. Maar – als alles zo blijft lopen als het nu loopt- gaat het helemaal goed komen.
Chelsea heeft ook baat bij de rust die nu aardig terugkeert. Aan haar merkte je de afgelopen tijd dat ze het heel moeilijk had. Ook bij haar komt alles er nu uit. Ze is emotioneel , nukkig, aanhankelijk en wil zich bijna niet losmaken van ons. Als ik haar bijvoorbeeld naar school breng dan blijft ze aan me hangen en moet de juf haar van me aftrekken. Ze roept dan dat ze bij mij wil blijven. Dit geldt ook als ik naar mijn werk moet. Als ik dan weg ben heeft Stefan dit probleem. De rust van de afgelopen doet ook haar goed. Je merkt dat ze weer lekker buiten gaat spelen en weer een beetje plezier heeft. Vanochtend is ze lekker wezen zwemmen met Stefan. Even wat tijd voor haar alleen.
Dat heeft haar ook wel even goed gedaan. Ze heeft het zo nodig.
Kortom… De rust keert gedeeltelijk terug bij de Bijleveldjes… We zijn er nog lang niet maar hopen dat het ons gegund is dat dit ook zo blijft.
Dit keer heb ik goed nieuws!!!
We hebben de uitslag van de beenmergpunctie gehad en die is goed! Mike is schoon!!! EINDELIJK!!!
Waarom dan niet eerder een blog?? Dat antwoord zal ik geven…
Ik moest even mijn gevoel op een rijtje zetten. Ik was absoluut niet in staat om mijn gevoel op papier te zetten omdat ik zelf niet wist hoe ik me voelde.
Op het moment van HET verlossende woord sprongen er ongeveer 30 olifanten van onze ruggen en toch waren we alle 3 heel “cool and collected”. We waren allemaal vrijwel emotieloos. We reageerden heel rustig en gingen over tot de orde van de dag namelijk de bloeduitslagen. Achteraf bekeken heel gek. Het is allemaal heel onwerkelijk… Eindelijk zit het eens mee en tegelijk heb je in je achterhoofd die film van de afgelopen maanden die zich afspeelt. Tja die 15 maanden.. het was een hel en achteraf bekeken snap ik niet hoe we dit hebben kunnen volhouden. Het is een groot aantal keren echt kritiek geweest en eigenlijk moest er een wonder gebeuren dat ons mannetje het ging redden. En nu je het goede nieuws hebt en het dus echt positief is reageer je op deze manier.
Begrijp me niet verkeerd… We zijn ontzettend blij, opgelucht, emotioneel, positief etc. maar op de een of andere manier dringt het nog steeds niet goed door.
Nu een paar weken later komt er hier wat rust in de tent. Wat er dan ook gebeurt, is dat nu dus alle vermoeidheid, frustratie, verdriet, angst uit onze lijven stroomt. We zijn doodop, maar tegelijkertijd zitten we boordevol energie. Die energie komt voort uit de drang om ons leventje weer een beetje in “normale” banen te krijgen. We snakken weer naar een normaal leven!!! Helemaal normaal zal het niet worden aangezien we nog een klein jaar behandeling voor de boeg hebben. Met daarop volgend nog 5 jaar controles en de vrees of die kanker terugkomt. Dit is iets wat je toch in je achterhoofd hebt. Een zuster in het Sophia sloeg bij mij de spijker op zijn kop… We hadden het over de goede uitslag en waarschijnlijk zag zij waar ik mee worstelde. Ze gaf aan dat die donkere wolk van de afgelopen 15 maanden nog steeds in mijn hoofd zit en dat we eerst vertrouwen moeten krijgen in de gang van zaken nu. En dat klopt helemaal. Ergens hoor ik een stemmetje wat zegt wees alert en wees voorbereid op wat nog gaat komen. Bij mij remt dat toch enigszins mijn gevoel. Ik blijf in de “survival mode” staan en krijg mezelf niet anders geprogrammeerd. Misschien maar goed ook…. We zijn er inderdaad nog lang niet. Er staat ons nog een hele poos van onzekerheid en angst te wachten.
De positieve uitslag heeft er wel voor gezorgd dat we weer een beetje vooruit durven kijken.
Uiteraard hebben we de goede uitslag gevierd. We hebben met 15 man geproost met champagne, heerlijk gegeten en heel veel lol gehad. Het was een zeer geslaagde avond… Die we hopelijk nog 4 x gaan herhalen. Nog 3 beenmergpuncties (nog 2 tussendoor en 1 bij einde behandeling) en na 5 jaar het woordje GENEZEN!!! Oh god… wat hopen we dat gaan realiseren. Dat zou betekenen dat ons ventje het geflikt heeft.
Deze beenmergpunctie was voor ons gevoel er een van leven of dood. Dit hebben we niet zo expliciet uitgesproken naar onze wederzijdse ouders en andere dichtbij betrokkenen om hen niet ongeruster te maken dan ze al zijn. Als de uitslag niet goed was geweest hadden we naar Leiden gemoeten voor een beenmergtransplantatie. Deze behandeling is zo ontzettend zwaar dat maar 20 – 40% van de patiënten dit overleeft (volgens de oncoloog) Gezien Mike zijn slechte lichamelijke gesteldheid en zijn reacties op chemo was het voor ons al snel duidelijk dat hij dat traject niet zou overleven. We zouden ervoor gegaan zijn, met alle kracht en positiviteit die we in ons hebben, maar met de wetenschap dat de kans ontzettend klein zou zijn. Voor ons gevoel, en zo hebben Stefan en ik het ook besproken, hebben we nu een buffer gecreëerd. Mike is in een ontzettend snel tempo aan het herstellen van de afgelopen 15 maanden. Hij komt goed aan (weegt nu 35 kg), kan steeds meer zelf en wordt geestelijk ook weer iets opgeruimder. Stel dat… stel dat het terugkomt… en die kans is er zeker (medium risk = medium kans op recidief) dan heeft het mannetje nu wel de kans om een beetje te herstellen en weer kracht op te doen.
Wat nog wel tegenzit is de onderhoudschemo, waar hij weer zo heftig op reageert. Dit is nog steeds een zorgenpunt. Mike zit nog steeds op 10% van de dosering en blijft nu redelijk stabiel. We zien wel een lichte stijging van zijn bloedwaardes. Wat op zich prima is, maar te hoog is ook weer niet goed. De weerstandwaardes moeten ongeveer tussen de 2 en 3 liggen en hij gaat er net overheen. De oncoloog gaf aan dat hij liever niet de dosering aanpast naar een hogere dosering omdat hij dan bang is dat Mike weer onderuit gaat met zijn bloed. Dit blijft toch een precaire aangelegenheid. Enerzijds wil je dat hij zich beter voelt en anderzijds blijf je je toch zorgen maken om die dosering en zijn bloedwaardes. Maar goed… deze riemen hebben we momenteel en daar moeten we mee roeien.
Wat hebben we nog meer beleeft…
Mike heeft zijn CITO uitslagen!!! Daar waar de meester en ik nog zoiets hadden van zullen we dit wel doen?? (Mike had tentijde van de CITO toets een hb van 5 (=zware bloedarmoede) en was dus erg moe en kon zich niet goed concentreren) Heeft hij een monsterscore van 541 punten neergezet. Dit komt neer op havo- vwo brugklas!! Wat een knappe kop!!! Ongelofelijk hoe hij, met zware bloedarmoede en een jaar veel gemiste scholing, zo’n prestatie neergezet heeft! Ik hoef dan ook niet uit te leggen hoe trots wij zijn op het mannetje. We hebben hem ingeschreven bij het Farel college in de havo/ vwo brugklas. Volgens de meester kan hij dit aan. Hij heeft nog wat hiaten in de lesstof maar die zouden zo ingehaald kunnen worden omdat hij dit gewoon snel oppikt. Hiervoor hebben we een rugzak aangevraagd zodat we wat extra hulp kunnen inzetten om die hiaten op te vangen. Ook dit is weer een focuspunt naar de toekomst. Mike kan vooruit gaan kijken. Hij wil na de havo/ vwo naar het grafisch lyceum om game developer te worden. Laat hem daar maar naar toegaan. Dan MOET hij vooruit kijken. Stefan en ik hebben hem ook bewust gemaakt van het feit, dat hij – ook al is hij beter- levenslang patiënt gaat worden en dus niet zijn geld met lichamelijke arbeid kan verdienen. Hij moet het verdienen met zijn koppie. We hopen dat dit tot hem doordringt en dat hij hier ook naar toe gaat werken.
We zijn gestart met ons tuinhuisje. We gaan verven, verbouwen, keuken plaatsen etc. Gisteren zijn we heerlijk naar het complex gegaan en hebben heerlijk genoten van het mooie weer. We hebben afgesproken dit zoveel mogelijk te gaan doen. We trekken gewoon het hele seizoen uit voor de opbouw van ons huisje en volgend jaar komt de tuin wel. Dit jaar gaan we een stukje tuin voor de kids maken zodat ze heerlijk wat eigen groente, bloemen enz. kunnen verbouwen en we zetten een zwembad neer. Een tuinset met een paar stoelen en een parasol en wij zitten helemaal goed. We gaan genieten!!! Zoveel als we kunnen. Het wordt geen werkkamp maar een rustoord waar we naar toe kunnen gaan om even de boel de boel te kunnen laten. Zalig!!
Ik heb voor mezelf de beslissing genomen om me weer zo langzamerhand op het proces te storten op mijn werk. Ik ben deze week begonnen om voorzichtig weer terug te komen. Ik moet zeggen dat ik het heerlijk vind. Het straalde waarschijnlijk van me af. Collega’s kwamen naar me toe om te zeggen dat ik straalde. Voor mijn gevoel komt dit voort uit onze drang naar het normale. Het proces op mijn werk aansturen, dus het leidinggeven, is normaal en ik geniet er van. Ik vond het echt weer leuk! Wat ik wel merk is dat het wel zeer vermoeiend is. Daar zal mijn conditie een rol in spelen. Ik loop op mijn werk altijd een halve marathon. Dit heb ik een hele tijd niet meer gedaan dus dat merk ik wel. Ik heb gewoon spierpijn in mijn benen!! Afgelopen vrijdag was het een heftige avond… vrij druk en iemand in opleiding. Ik was helemaal gebroken, moe maar heel voldaan. Van een collega van de vloer kreeg ik de opmerking dat ze goed konden merken dat ik terug was. Er was rust op de vloer en dat beviel ze en ik straalde als vanouds. Heerlijk om te horen! Ik merk wel dat ik niet gelijk me op de werkvloer moet gaan storten en het rustig aan moet doen. Ik moet oppassen dat ik mezelf niet voorbij ga lopen. Vooral niet met alle projecten die nog aan het doen ben. Ik kan het (nog) niet allemaal tegelijk. Maar – als alles zo blijft lopen als het nu loopt- gaat het helemaal goed komen.
Chelsea heeft ook baat bij de rust die nu aardig terugkeert. Aan haar merkte je de afgelopen tijd dat ze het heel moeilijk had. Ook bij haar komt alles er nu uit. Ze is emotioneel , nukkig, aanhankelijk en wil zich bijna niet losmaken van ons. Als ik haar bijvoorbeeld naar school breng dan blijft ze aan me hangen en moet de juf haar van me aftrekken. Ze roept dan dat ze bij mij wil blijven. Dit geldt ook als ik naar mijn werk moet. Als ik dan weg ben heeft Stefan dit probleem. De rust van de afgelopen doet ook haar goed. Je merkt dat ze weer lekker buiten gaat spelen en weer een beetje plezier heeft. Vanochtend is ze lekker wezen zwemmen met Stefan. Even wat tijd voor haar alleen.
Dat heeft haar ook wel even goed gedaan. Ze heeft het zo nodig.
Kortom… De rust keert gedeeltelijk terug bij de Bijleveldjes… We zijn er nog lang niet maar hopen dat het ons gegund is dat dit ook zo blijft.
-
20 Maart 2011 - 20:54
Annelies:
Wauw gefeliciteerd met de geweldige uitslagen!
En wat een knapperd om zo hoge score te halen !
Lieve gr annelies -
21 Maart 2011 - 08:03
Alide:
Wat een geweldig mooi blog heb je geschreven, met heel goed nieuws.
En dan keert de rust een klein beetje weer, hoe moet je daar nu weer mee omgaan?????
Fijn om te lezen dat jullie de draad weer een beetje op gaan pakken naar een "normaal" leven, nou ja, een zo normaal mogelijk leven denk ik.
Maar eerst nog het komende jaar doorkomen, maar dat gaat jullie zeker lukken.
Ik hoop met heel mijn hart dat jullie een rustig jaar zullen hebben waarbij jullie lekker kunnen genieten in je tuinstoel, onder de parasol met je voeten in het zwembad...............en de kids maar werken in hun groente tuintje......(hihi)
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
