update 28 februari 2011
Door: KanjerMichael
28 Februari 2011 | Nederland, Rotterdam
Hoe gaat het met ons gezinnetje....
tja.... er zit enige progressie in de situatie met Mike.
Er zijn positieve dingen te melden maar nog steeds zit het tegen.
Met Stefan en mij gaat het nu iets minder goed.
De situatie wordt iets rustiger, wat dus automatisch inhoud dat Steef en ik door onze knieen gaan. Ale vermoeidheid en frustratie, angsten, verdriet, boosheid. Alles... het komt er nu beetje bij beetje uit. Ik merk aan mezelf dat ik onrustig en moe ben. Ik wil van alles doen maar er komt weinig uit mijn handen. Ik was mezelf behoorlijk aan het voorbij lopen. Ik merkte het aan mezelf. Het was zo erg dat ik gewoon moest toegeven aan mijn lieve collega Monique dat ik daar mee bezig was. De mensen die mij goed kennen weten dat ik dit niet snel toe zou geven en `gewoon`door zou lopen en doorgaan op karakter. Maar nu moet ik toegeven dat ik te veel hooi op mijn vork genomen heb. De afgelopen periode was bijzonder heftig en heeft duidelijk zijn sporen achtergelaten bij ons allemaal. Dus nu ik heb toegegeven dat we iets rustiger aan moeten doen...moet ik de volgende stap nog zetten. Het doen!! Dat is voor mij ook best moeilijk. Ik ben namelijk een doorzetter en weiger op te geven als iets niet wil lukken. Zo zit ik gewoon in elkaar. Ik vind het persoonlijk een goede karaktereigenschap maar tegelijkertijd ook een gevaarlijke. Maar goed... wij overleven het wel.
Nu naar Michael... de laatste keer beschreef ik dat hij teruggezet was naar 40% chemo. Het is nu gebleken in de afgelopen weken dat Mike weer een hele heftige reaktie heeft op de chemo. Net als met de asparaginase, versterkt zijn lichaam de werking van de chemo. Met alle gevolgen van dien. Gelukkig is de oncoloog hier alert op. Vorige week is Mike teruggezet naar 10% chemo!!!! Zijn bloedwaardes bleven kelderen, ondanks de verlaging naar 40%. Afgelopen week bleek dat een gedeelte van de bloedwaardes hersteld is. Mike zijn hb is 7.6 (is dus goed), de bloedplaatjes zijn goed op peil. Helaas blijven de weerstandwaardes wederom achter. Voor deze chemo zijn de weerstandwaardes de peilers voor de werking. Dus zelfs met 10% werking herstellen de weerstandswaardes niet goed genoeg. Om gek van te worden!!! Deze week houden we de dosering aan van 10%. Het is namelijk zo dat Mike aankomende donderdag DE beenmergpunctie moet krijgen. Eindelijk!!! Aangezien je deze beenmergpunctie niet mag uitvoeren als de weerstandwaardes onder de 1 zijn, is de oncoloog heel voorzichtig. Vandaar dat de dosering op 10% gehouden wordt. Hij wil voorkomen dat bij een hogere dosering Mike zijn weerstandwaardes weer gaan kelderen en dus de beenmergpunctie niet door mag gaan. Het is dus wederom kiezen tussen 2 kwaden. Want... is die 10% wel voldoende voor de behandeling tegen de leukemie? En daar tegenover staat dan weer dat we (wij en de oncoloog) willen weten of Mike nog steeds “schoon”is van de leukemie. Tja… Dan maar de beenmergpunctie dit keer. Na de punctie is het een week (of 2) vol spanning. Wat is de uitslag?? Dit wordt een hele cruciale voor Mike en ons. Is de uitslag goed?? Dan gaan we een rustigere periode tegemoet. Hij mag dan definitief het onderhoud in. Het zal zoeken worden naar de juiste dosering, en door zijn heftige reacties, zal het ook constant schommelen zijn met zijn bloed. (er is nou eenmaal geen alternatief voor deze chemo en het komende jaar moeten we doormodderen met deze) Is de uitslag niet goed dan…. Nee daar gaan we maar niet op in. Dat zal een hele zware weg worden met hele grote consequenties. 20-40% overleeft dit traject maar. Daar willen we nu niet te lang bij stil staan. Natuurlijk staan Stefan en ik hier zeker bij stil. We hebben het er ook uitgebreid over gehad. Onze conclusie is, gezien Mike zijn gesteldheid, dat dit een hele zware dobber zou worden. Dit is geen doemdenken maar realistisch zijn. Maar goed… zover is het nog niet (en hopelijk wordt dit geen realiteit) dus we blijven positief kijken. Hoe moeilijk dit af en toe ook is.
Een groot positief punt is dat Mike zonder sonde heel goed is gaan eten. Hij is zelfs in 2 weken een kilo aangekomen! Hij is er zo trots op… en terecht!!!!! Wij zijn dat namelijk ook. We zien dat Mike met kleine stapjes heel langzaam vooruit gaat en dat hij lichamelijk stukje bij beetje sterker wordt. Nu is het wachten op zijn bloed. Als dat nou ook nog eens gaat herstellen en stabiel blijft dan kunnen we weer vooruit gaan kijken. Laten we hopen dat dit weer gaat gebeuren.
Mike zijn uitbarstingen zijn iets afgevlakt. Zelfs de laatste (inhaal) dexaweek is best wel meegevallen. Natuurlijk ben ik nog steeds de pineut en ben ik Mike zijn target, maar het is iets beter te handelen. Hij krijgt zo weinig mogelijk voer en wij zijn heel consequent in wat we wel en wat we niet accepteren. Waarschijnlijk heeft hij zijn ergste frustraties op mij geprojecteerd en is het ergste nu geweest. (volgens de psychologen dan.) Laten we het maar hopen.
Dan heb ik nog een nieuwtje….
Stichting doe een wens belde vorige week! We gaan 5 juli naar Rhodos. We vliegen om half 6 in de ochtend! Die mevrouw vond dat we dan wel erg vroeg op schiphol moesten zijn dus bood ze ons aan om een nacht in het sheraton hotel op schiphol zelf te overnachten. Helemaal super!! We hebben er nu al zin in! We vinden het helemaal geweldig voor de kinderen. En als ik eerlijk ben zijn wij er ook wel aan toe.
Wat gaan we deze week doen??
Als eerste gaan we proberen een beetje bij te tanken… De kids hebben vakantie dus voor ons is het gevlieg van alle dagelijkse dingen, zoals naar school brengen etc, er even niet. Wat op zich al een soort van rust geeft. We moeten gewoon werken maar dit is voor mij even een verlichting.
Verder natuurlijk as donderdag de beenmergpunctie. Om 11 uur moeten we ons melden. Het zal een lange en zware dag worden ben ik bang. Mike moet onder narcose dus we zitten er een hele poos! Daarna breken er 1 a 2 weken van stress en spanning aan.
Wij gaan heel hard duimen…. Duimen jullie mee????
Tot de volgende blog
tja.... er zit enige progressie in de situatie met Mike.
Er zijn positieve dingen te melden maar nog steeds zit het tegen.
Met Stefan en mij gaat het nu iets minder goed.
De situatie wordt iets rustiger, wat dus automatisch inhoud dat Steef en ik door onze knieen gaan. Ale vermoeidheid en frustratie, angsten, verdriet, boosheid. Alles... het komt er nu beetje bij beetje uit. Ik merk aan mezelf dat ik onrustig en moe ben. Ik wil van alles doen maar er komt weinig uit mijn handen. Ik was mezelf behoorlijk aan het voorbij lopen. Ik merkte het aan mezelf. Het was zo erg dat ik gewoon moest toegeven aan mijn lieve collega Monique dat ik daar mee bezig was. De mensen die mij goed kennen weten dat ik dit niet snel toe zou geven en `gewoon`door zou lopen en doorgaan op karakter. Maar nu moet ik toegeven dat ik te veel hooi op mijn vork genomen heb. De afgelopen periode was bijzonder heftig en heeft duidelijk zijn sporen achtergelaten bij ons allemaal. Dus nu ik heb toegegeven dat we iets rustiger aan moeten doen...moet ik de volgende stap nog zetten. Het doen!! Dat is voor mij ook best moeilijk. Ik ben namelijk een doorzetter en weiger op te geven als iets niet wil lukken. Zo zit ik gewoon in elkaar. Ik vind het persoonlijk een goede karaktereigenschap maar tegelijkertijd ook een gevaarlijke. Maar goed... wij overleven het wel.
Nu naar Michael... de laatste keer beschreef ik dat hij teruggezet was naar 40% chemo. Het is nu gebleken in de afgelopen weken dat Mike weer een hele heftige reaktie heeft op de chemo. Net als met de asparaginase, versterkt zijn lichaam de werking van de chemo. Met alle gevolgen van dien. Gelukkig is de oncoloog hier alert op. Vorige week is Mike teruggezet naar 10% chemo!!!! Zijn bloedwaardes bleven kelderen, ondanks de verlaging naar 40%. Afgelopen week bleek dat een gedeelte van de bloedwaardes hersteld is. Mike zijn hb is 7.6 (is dus goed), de bloedplaatjes zijn goed op peil. Helaas blijven de weerstandwaardes wederom achter. Voor deze chemo zijn de weerstandwaardes de peilers voor de werking. Dus zelfs met 10% werking herstellen de weerstandswaardes niet goed genoeg. Om gek van te worden!!! Deze week houden we de dosering aan van 10%. Het is namelijk zo dat Mike aankomende donderdag DE beenmergpunctie moet krijgen. Eindelijk!!! Aangezien je deze beenmergpunctie niet mag uitvoeren als de weerstandwaardes onder de 1 zijn, is de oncoloog heel voorzichtig. Vandaar dat de dosering op 10% gehouden wordt. Hij wil voorkomen dat bij een hogere dosering Mike zijn weerstandwaardes weer gaan kelderen en dus de beenmergpunctie niet door mag gaan. Het is dus wederom kiezen tussen 2 kwaden. Want... is die 10% wel voldoende voor de behandeling tegen de leukemie? En daar tegenover staat dan weer dat we (wij en de oncoloog) willen weten of Mike nog steeds “schoon”is van de leukemie. Tja… Dan maar de beenmergpunctie dit keer. Na de punctie is het een week (of 2) vol spanning. Wat is de uitslag?? Dit wordt een hele cruciale voor Mike en ons. Is de uitslag goed?? Dan gaan we een rustigere periode tegemoet. Hij mag dan definitief het onderhoud in. Het zal zoeken worden naar de juiste dosering, en door zijn heftige reacties, zal het ook constant schommelen zijn met zijn bloed. (er is nou eenmaal geen alternatief voor deze chemo en het komende jaar moeten we doormodderen met deze) Is de uitslag niet goed dan…. Nee daar gaan we maar niet op in. Dat zal een hele zware weg worden met hele grote consequenties. 20-40% overleeft dit traject maar. Daar willen we nu niet te lang bij stil staan. Natuurlijk staan Stefan en ik hier zeker bij stil. We hebben het er ook uitgebreid over gehad. Onze conclusie is, gezien Mike zijn gesteldheid, dat dit een hele zware dobber zou worden. Dit is geen doemdenken maar realistisch zijn. Maar goed… zover is het nog niet (en hopelijk wordt dit geen realiteit) dus we blijven positief kijken. Hoe moeilijk dit af en toe ook is.
Een groot positief punt is dat Mike zonder sonde heel goed is gaan eten. Hij is zelfs in 2 weken een kilo aangekomen! Hij is er zo trots op… en terecht!!!!! Wij zijn dat namelijk ook. We zien dat Mike met kleine stapjes heel langzaam vooruit gaat en dat hij lichamelijk stukje bij beetje sterker wordt. Nu is het wachten op zijn bloed. Als dat nou ook nog eens gaat herstellen en stabiel blijft dan kunnen we weer vooruit gaan kijken. Laten we hopen dat dit weer gaat gebeuren.
Mike zijn uitbarstingen zijn iets afgevlakt. Zelfs de laatste (inhaal) dexaweek is best wel meegevallen. Natuurlijk ben ik nog steeds de pineut en ben ik Mike zijn target, maar het is iets beter te handelen. Hij krijgt zo weinig mogelijk voer en wij zijn heel consequent in wat we wel en wat we niet accepteren. Waarschijnlijk heeft hij zijn ergste frustraties op mij geprojecteerd en is het ergste nu geweest. (volgens de psychologen dan.) Laten we het maar hopen.
Dan heb ik nog een nieuwtje….
Stichting doe een wens belde vorige week! We gaan 5 juli naar Rhodos. We vliegen om half 6 in de ochtend! Die mevrouw vond dat we dan wel erg vroeg op schiphol moesten zijn dus bood ze ons aan om een nacht in het sheraton hotel op schiphol zelf te overnachten. Helemaal super!! We hebben er nu al zin in! We vinden het helemaal geweldig voor de kinderen. En als ik eerlijk ben zijn wij er ook wel aan toe.
Wat gaan we deze week doen??
Als eerste gaan we proberen een beetje bij te tanken… De kids hebben vakantie dus voor ons is het gevlieg van alle dagelijkse dingen, zoals naar school brengen etc, er even niet. Wat op zich al een soort van rust geeft. We moeten gewoon werken maar dit is voor mij even een verlichting.
Verder natuurlijk as donderdag de beenmergpunctie. Om 11 uur moeten we ons melden. Het zal een lange en zware dag worden ben ik bang. Mike moet onder narcose dus we zitten er een hele poos! Daarna breken er 1 a 2 weken van stress en spanning aan.
Wij gaan heel hard duimen…. Duimen jullie mee????
Tot de volgende blog
-
28 Februari 2011 - 11:59
Annelies :
hey, wat spannend ik ga duimen voor jullie allemaal!!!
Lekker ja vakantie deze week hier ook.
Gaaf dat jullie naar rhodos gaan mooi om naar uit te kijken.
Liefs annelies
-
28 Februari 2011 - 13:27
Sandra Reen:
mijn duimen zijn bijna uit de kom zolang duim ik al voor jullie en blijf ik duimen!!!!
heerlijk vooruitzicht zeg 5 juli!!!
heerlijk -
28 Februari 2011 - 15:29
Caroline:
Natuurlijk duimen we met jullie mee.
Sterkte as Donderdag.
En wat super dat de datum voor jullie vakantie nu vast staat, hoop uit de grond van mn hart dat jullie een heerlijke vakantie hebben in Griekenland -
28 Februari 2011 - 20:06
Jan En Kathy:
Heel veel sterkte donderdag en wij sturen alvast een doos vol positieve energie. Fijn dat er ook positieve dingen te melden zijn en wij hopen dat jullie lekker tot rust komen op Rhodos -
28 Februari 2011 - 20:07
Joyce:
hi lieverd,
ja het komt er altijd een keer uit. Als je in wat rustiger vaarwater komt dan staat de man met de moker je op te wachten. nou heeft dat niets met zwakte te maken hoor muts.... ,-) blijkbaar is het de natuur ,als het even kan mag je verzwakken . Maar karakter heb je hoor! Ik ben al een tijdje aan het duimen voor de punctie, den heeft er vandaag weer een gehad. lieverd heel veel sterkte en hou vol, ik weet dat jullie het kunnen. Enne wat zien ze er weer goed uit he zonder sonde en met haar!! Veel liefs joyce xxxx
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
