eindelijk weer eens een update

Het wordt weer tijd voor een nieuw blog. Ik heb een hele poos even geen blog gemaakt.
De reden daarvoor is dat het even niet trok… geen energie er voor had… en ook heel simpel geen zin had om te schrijven. Tja jongens… Wij kunnen best lang doorgaan op karakter en wilskracht, maar ook wij breken wel eens. Weet je wat mij dan nog steeds verbaast??? Terwijl je gewoon op de grond zit in een hoekje weggedoken kun je het toch weer opbrengen om je pokerface op te zetten en “gewoon” weer mee te doen in de maatschappij. Je gaat gewoon weer op dat schoolplein staan, de boodschappen doen, “gezellig”naar een feestje toe en probeert zo goed mogelijk te functioneren op ons werk. Tja… we doen het afgelopen jaar niets anders. En toch is het heel verraderlijk. We hebben het grootste gedeelte van de dag ons pokerface op. Veel mensen zien niet wat er achter zit en denken dat het allemaal wel weer gaat. Mensen sorry!! Nee het gaat nog steeds KUT hier. Ik zou willen dat ik iets anders kon vertellen. Maar goed… We laten zien wat we willen wat mensen zien… en bepalen ook wie het kan zien. Daar zijn wij ontzettend goed in geworden. We hebben gewoon niet altijd zin om zielig gevonden te worden. Wij proberen uit alle macht “normaal”mee te draaien in deze snelle maatschappij. De wereld draait door, terwijl die van ons stilstaat. Probeer het dan maar eens bij te benen. Neem van mij aan dat het niet makkelijk is… en tegelijkertijd ook weer wel. Het is ook wel eens heerlijk om lekker mee te draaien in die maatschappij en op het werk. Je voelt je even niet die moeder/ vader die een levensbedreigend ziek kind heeft. Even… heel even… heeft die kanker niet de overhand. De valkuil is weer dat we ook niet teveel van ons zelf moeten vergen en onszelf voorbij gaan lopen. Iets wat voor ons heel makkelijk te bereiken is. Wij staan namelijk al naast onszelf. Zodra we een paar passen harder gaan lopen we onszelf al voorbij.
Ik zal proberen om de afgelopen weken zo kort mogelijk samen te vatten voor jullie.
In mijn laatste blog beschreef ik dat Mike op 50% chemo zat omdat zijn bloedwaardes niet goed te krijgen zijn. In de afgelopen weken is dit eigenlijk zo gebleven. De oncoloog vermoed dat Mike ook op deze chemo heel heftig reageert. En dat blijkt ook uit de bloeduitslagen. Vorige week waren de waardes nog nooit zo stabiel geweest. De oncoloog hoopte dat ze hiermee de bloedwaardes gestabiliseerd hadden maar helaas bleek afgelopen donderdag dat Mike zijn waardes weer gezakt waren. De chemo’s zijn allemaal weer verlaagt. Ditmaal naar 40%! Het is te hopen dat ze Mike zijn beenmerg onder controle krijgen door te experimenteren met de doseringen van de chemo. Deze chemo moet hij namelijk nog een jaar gebruiken en het is zeer cruciaal in de behandeling dat hij deze chemo krijgt. Het probleem is ook dat er geen vervanger is voor deze troep. Er is dus gewoon geen alternatief. We moeten dus kijken en experimenteren en hopen dat alles goed blijft gaan.
De beenmergpunctie zou aankomende week plaatsvinden. Helaas is deze uitgesteld naar 3 maart. Mike moet nog even een paar chemo’s in een bloedvaart inhalen. Hij heeft namelijk in de afgelopen periode te weinig gehad. De beenmergpunctie kunnen ze niet eerder doen, voordat hij alles heeft gehad. Nu zitten we dus weer in een inhaalschema. Hij moet nog een vincristine shot inhalen, een week dexa en een aantal mtx shot’s. We hebben nu dus maar 1 week rust tussen de dexa i.p.v. 2 weken. Wat een fijn vooruitzicht. (niet dus)
Dit was de medische kant in het kort.
Wat hebben we nog meer uitgespookt de afgelopen tijd??
Even een paar dingetjes die het verdienen uitgelicht te worden.

Mijn diploma uitreiking, op 26 januari! Eindelijk heb ik mijn diploma in mijn handen!!! De kinderen zijn beide mee geweest naar de uitreiking. Uiteraard waren Steef, mijn schoonouders en zwager er ook. Als klap op de vuurpijl kwam mijn moeder ook ineens aanlopen!! Geweldig vond ik dat! Ik vond het heerlijk om iedereen die me lief is bij zoiets speciaals te hebben. Voor mij is het iets heel speciaals in ieder geval. Ik heb mijn hart en ziel hier in gelegd om tijdens deze periode mijn diploma te behalen. Het is me gelukt en dit diploma is voor mij heel speciaal. Tijdens de uitreiking was ik erg emotioneel… inwendig dan… uiterlijk heeft waarschijnlijk niemand gezien wat er door me heen ging. Maar oh wat was ik trots. Trots op mijn kindjes, mijn man, mijn familie en ook mezelf. Mike was helemaal kapot! Hij werd naar mate de avond vorderde bleker en bleker. Maar hij vond het, net als Chelsea, helemaal leuk.

Woensdag 2 februari kwam een kunstenaar met Mike een kunstwerk maken. Vanuit het Sophia hadden ze hem opgegeven. Volgens de zuster doen ze dat wel vaker met kinderen die erg veel tegenslag hebben. Aangezien Mike bijzonder veel tegenslag heeft vonden ze dat hij dit zeker verdiende. Het was een hele gezellige middag. Mike, de kunstenaar en Chelsea zaten op de grond een groot schilderij te maken. Overal stond verf en lagen kwasten! Geweldig om te zien. Chelsea werd er ook helemaal bij betrokken.
Het eindresultaat mag er zijn en we zijn nog op zoek naar een mooi plekje voor het kunstwerk.

Donderdag 3 februari… die datum vergeet ik ook niet snel weer. Dit is de dag dat de psychologen van het Sophia Steef en mij uit de wachtkamer haalden om ons (achteraf gezien) te toetsen of Mike de waarheid sprak. We kregen totaal onaangekondigd een gesprek met Mike erbij waarbij wij werden geconfronteerd met –in onze ogen- onbelangrijke zaken. We werden zo overrompeld door de dingen die er zouden spelen bij ons thuis dat we helemaal niet wisten hoe we eigenlijk hierop moesten reageren zonder Mike te kwetsen. Die zat er namelijk gewoon bij. Ik moet erbij vertellen dat Mike op het moment een heel moeilijk mannetje is. Iets wat natuurlijk heel makkelijk te verklaren is gezien alle dingen die we hebben meegemaakt het afgelopen jaar. Hij heeft behoorlijke gedragsproblemen en wil (lees: eist) dat ons gezinsleven zo draait zoals hij dat wil. Hij wil zijn bedtijd bepalen, hij wil complete zeggenschap over zijn medicatie, het eten wil hij bepalen. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Het is een echte puber die daarboven op nog eens te maken heeft met de wetenschap dat hij misschien dood kan gaan aan kanker en dat er bepaalde mensen zijn die hem gigantisch in de steek laten, die toch wel heel cruciaal zouden moeten zijn nu in deze periode in zijn leven. Met dat laatste zal ik jullie niet teveel lastig vallen. Het is allemaal te verklaren, maar wij kunnen het dus niet accepteren. We hebben nog een lief meisje van 7 jaar rondlopen hier die ook recht heeft op een leven. En dan zijn wij zelf er ook nog. Tijdens dat gesprek met de psychologen was Mike “ziek”. Hij lag zielig te doen en wilde liever niet het gesprek doen. De psychologen vonden het toch wel belangrijk. Dus zij deden het woord. En daar zit je dan als ouders zijnde, tegenover 2 psychologen die jou vertellen wat er speelt in je gezin en wat er volgens Mike allemaal aan de hand was. Hij heeft zoveel dingen verdraaid en slechter gemaakt dan ze zijn! Mike heeft aangevoeld dat het niet goed was wat hij gedaan heeft en is gaan doen alsof hij ziek was. (achteraf bevestigd door de psych.) Zodat hij het woord niet hoefde te doen. De psychologen vroegen aan Mike of hij afspraken wilde maken over de problemen. Het kwam er op neer dat de wereld om Mike moet gaan draaien. Hij bepaald wat we eten (dacht het niet!! Dan halen wij de 40 niet), Hij bepaald wanneer hij naar bed gaat en wil zelf bepalen of hij zijn medicijnen neemt of niet. En zo waren er nog een aantal zaken. Ik was zo ontzettend boos!!! Niet alleen op Mike (om de dingen die hij zegt en doet) maar vooral op de psychologen!! Ze hebben niet vooraf gezegd dat er een gesprek ging komen. Hadden ze dit wel gedaan dan had ik ze kunnen vertellen dat Mike die week aan de dexa moest en dat het verstandiger zou zijn om dit gesprek een week later te plannen! In de dexa week is Mike nog moeilijker dan dat hij normaal al is. Hij staat klaar met het “dexa geweer”. Hij wacht op munitie die hij, vooral op mij, kan afvuren. Tijdens deze dexa periode proberen we zoveel mogelijk te voorkomen dat hij geen kogels krijgt om te schieten. Hij kan er gedeeltelijk niets aan doen omdat hij die medicijnen krijgt en gewoon niet voor rede vatbaar is. Verder had ik graag een gesprek gehad met de psych. zodat wij uiteen hadden kunnen zetten in welke mate het gezinsleven probeert te saboteren (onbewust waarschijnlijk) Na het gesprek met de psychologen en de gemaakte afspraken(die hij achteraf heeft behoorlijk heeft misbruikt) heeft Mike de beschikking gekregen over een hele grote kist munitie. Deze dexa- kogels heeft hij ook werkelijk allemaal op mij afgevuurd. Dit heeft zoveel ellende binnen ons gezin veroorzaakt dat er soort breuk ontstaan is. Het was een werkelijke hel hier in huis tijdens deze periode. Het ging zover dat ik helemaal stond te schudden en niet meer wist wat ik moest doen. Het ging veel te ver. Ik hoor jullie nu denken… Negeer het dan gewoon. Jongens neem van mij aan dat we dat geprobeerd hebben. Goedschiks, kwaadschiks, negeren, aandacht geven niets helpt. Ik leg het altijd op de volgende manier uit.
Stel je voor je hebt een zuigvis op je arm. Die zuigt zich vast en laat niet meer los. Wat je ook doet. Je aait het, slaat het, lief bent, boos bent…. Het blijft zuigen. Net zolang tot jij reageert op zijn aanwezigheid. Zo is Mike tijdens dexa. Wat ik ook doe en wat ik ook probeer het werkt niet! Deze week was echt hels en ik was ook helemaal op!! Zowel lichamelijk als geestelijk! Op deze manier gaan wij het absoluut niet trekken. Afgelopen donderdag was er weer een gesprek. Op een assertieve wijze hebben Stefan en ik uitgesproken wat wij vonden van de situatie. We hebben duidelijk aangegeven dat deze werkwijze ons absoluut niet aanstaat en dat we dit absoluut niet accepteren. We hebben aangegeven dat we het in het vervolg heel graag anders zien. Ook hebben we heel duidelijk gemaakt dat wij van discipline houden. Mike woont onder ons dak… en ziek of niet… hij houdt zich aan de regels die wij ingesteld hebben. Niet alles behoort om Mike te draaien. Hoe we het ook wenden of keren alles draait al om Mike en zijn ziekte. Daarom mogen we onszelf en vooral onze mooie dochter ook niet vergeten. Als we het gaan doen zoals Mike wil dan is het een alleenheerschappij in huize Bijleveld en dat gaat gewoon niet gebeuren. Er is altijd ruimte voor discussie maar er zijn grenzen. Deze grenzen hebben we heel duidelijk aangegeven tijdens het gesprek. De psycholoog gaf aan dat ze er achter waren gekomen dat Mike een hoop heeft overdreven en aangedikt. Waarop wij hebben aangegeven dat wij graag zien dat Mike geholpen wordt met zijn werkelijke problemen. Namelijk de frustratie van het zoveel missen (buiten spelen, fietsen, zijn leventje, etc etc), de ziekte Leukemie en alle angsten die daarbij horen, Het gemis van bepaalde personen in zijn leven die er wel hadden moeten zijn, zijn angsten, zijn gevoelens, etc etc. Ze hebben toegegeven dat het gesprek een test was om te kijken in hoeverre de problematiek werkelijkheid was die Mike aangaf. Nou toen hebben we ze hartelijk bedankt en verteld dat dit meer problemen veroorzaakt heeft (mede dankzij dexa) en dat er nu een kloof is tussen ons. Mike werd er bij geroepen en hij voelde dat hij “gesnapt” was. Hij werd woedend en wilde weglopen. Ik heb hem bevolen om te gaan zitten en zijn verhaal te doen en op de blaren te gaan zitten. De psychologen hebben hem aangesproken op zijn gedrag en geëist dat hij eerlijk moest zijn, anders kunnen ze hem niet helpen. De opdrachten die hij krijgt moet hij uitvoeren anders kunnen ze niets voor hem doen. We hebben bepaalde afspraken gemaakt en aankomende donderdag hebben we weer een gesprek met de psychologen om te kijken hoe en wat er moet gaan gebeuren.
Ach en zo modderen we weer aan….
Alsof de leukemie zelf nog niet genoeg is om mee te dealen. We moeten alles er om heen nog regelen en in de gaten houden. Machtigingen voor bepaalde hulpmiddelen en medicatie. Maken ze in het ziekenhuis geen fouten?? (iets wat ook al vaak gebeurt is), Maakt de apotheek geen fout?? (gebeurt ook… een chemo dosering stond verkeerd… 150 mg per dag ipv 30 mg. Gelukkig zijn wij heel alert…. Hij had het waarschijnlijk niet overleeft als we dit gegeven hadden.) etc etc
Vorig weekend gingen we met ons goede vrienden Peter en Peggy uit eten. We zijn heerlijk naar de Griek geweest. Het was heerlijk, zo zonder kinderen. Genieten gewoon. Deze mensen doen zoveel voor ons dat we ze het etentje geschonken hebben. Als een soort van bedankt voor al de dingen die ze voor ons doen. Zij zijn mensen, buiten onze familie, die er werkelijk ALTIJD staan voor ons. We hoeven maar te bellen en ze staan er. We zijn er, helaas, achter gekomen dat je dit soort mensen moet koesteren. Dit zijn echte vrienden. En die heb je niet veel in moeilijke tijden.
Na het etentje hebben we nog gezellig bij ons thuis een afzakkertje gedronken en zitten kaarten en dobbelen. Peet en Peg… Bedankt voor de super avond. We hebben genoten.
Deze week verloopt redelijk rustig en we komen een beetje bij van de helse dexa week. Helaas moet Mike aankomende donderdag alweer aan de dexa. Dit is de inhaal dosering. We zullen weer zien wat de week gaat brengen en hopen dat de 40% chemo wel zijn werk heeft gedaan. We worden er zo langzamerhand moedeloos van! Wat wel positief is dat Mike zijn sonde verwijdert is. De oncoloog vond dat hij op zijn leeftijd best wel kon eten. Hij had door dat Mike de boel manipuleert en eten gebruikt als dwangmiddel. De oncoloog gaf aan dat hij ook gezond moest gaan eten en niet alleen de lekkere dingen. Hij gaf ons de volgende opdracht mee: “Zonder gezond eten, GEEN lekkere dingen” Hij heeft 2 weken om te bewijzen dat hij zelfstandig op gewicht kan blijven anders stopt de oncoloog hem er eigenhandig weer in. Oh wat waren Steef en ik blij met deze actie. De oncoloog zei precies wat wij altijd zeggen tegen Mike. Ik hoop dat de woorden en ogen van de oncoloog dwingen en dat Mike gewoon gaat eten. Tot nu toe gaat het een stuk beter met het eetprobleem!!
Tot de volgende blog!!