hoe gaat het bij de bijleveldjes??

Wat is er weer gebeurt bij ons?
Tja het wordt misschien saai...
maar het is weer heel veel.
Ik heb even niet geschreven omdat ik even rust wilde hebben met alles. We hebben het druk, druk, druk... en zijn erg moe... moe... moe.
Maar nu wordt het weer even tijd om te gaan vertellen hoe het hier gaat.
Ik zal proberen om het kort te houden

Ik ga even verder waar ik mijn met mijn laatste blog gebleven was.
We waren dus een dag na de bloedtransfusie alweer terug in het Sophia.
Mike zijn Leuko's en neutro's waren in 1 dag gestegen van 1.18 naar 9. Het vermoeden was een infectie of dat de leukemie terug zou kunnen zijn.
Mike kreeg een hele zware antibioticakuur. Het joch is er doodziek van geworden! Lamlendig en zware diarree. Gelukkig kreeg hij geen koorts.
De donderdag daarop moesten we weer naar het Sophia voor de kuren. Het bloedonderzoek wees uit dat de weerstandcellen wel gezakt waren maar niet genoeg. Ze waren gezakt naar 5. Daarbij heeft Mike een HB (=ijzer) van dik 9. Ook dit is heel hoog. De oncoloog vermoed dat er dus wel een zware infectie heeft zitten broeden maar waar daar zijn ze nog steeds niet overuit. Die te hoge weerstandswaardes zaten de oncoloog ook nog niet lekker en hij vermoed dat de infectie nog doorwerkt. Mike moest ook weer kuren. Hij kreeg de allerlaatste kuur van de chemo waar hij zo heftig op reageerd! Eindelijk!!!!! de allerlaatste keer!! Daarbij kreeg hij nog 2 andere chemo's (MTX en Vincristine). Daarnaast wordt ook de thuischemo weer opgestart. Dit is wel in een verlaagde dosis. De verwachting is namelijk dat Mike, ondanks de aangepaste doseringen, toch wel weer heftig zal gaan reageren. De oncoloog is dus heel voorzichtig. Hij wil hem niet over het randje heen duwen. Mike zijn lichaampje is zo ontzettend verzwakt dat hij niet veel meer kan hebben. Ondertussen weegt hij nog maar 29 kg. De virussen en infecties van de afgelopen tijd hebben hem zeker geen goed gedaan.
Verder hebben we (Steef en ik) een gesprek gehad met de kinderpsychologie. We hebben hen verteld wat er allemaal gebeurt is het afgelopen jaar. Alle tegenslagen, complicaties en alle andere zaken. We hebben heel eerlijk alles verteld en zelf moeten toegeven dat we hulp hierbij nodig hebben. Dit gaat gewoon onze pet te boven. Wij zitten ook emotioneel in de knoop en weten niet meer hoe we Mike moeten helpen. Dit is heel moeilijk maar we moeten dit doen om hem op het rechte pad te krijgen. De psychologen vonden het knap van ons dat we, gezien de hoeveelheid tegenslagen etc die we hebben gehad, het nog zo ver geschopt hebben. Dat we ondanks de ziekte en alle complicaties van Mike gewoon nog steeds aan het werk zijn, het gezin draaiende kunnen houden (vraag me niet hoe... maar het lukt ons), een opleiding kunnen doen, aandacht aan Chelsea kunnen besteden etc etc. Tja daar zit je dan... vechtend tegen de tranen. Je zit met een brok in je strot je verhaal te doen (en in je hart jezelf te straffen omdat je als ouder het gevoel hebt dat je gefaald hebt, omdat je je eigen kind(eren) niet kunt helpen) en een wildvreemde zit je te vertellen dat je als koppel ijzersterk bent omdat je dit al een jaar zo doet. Wij zijn nou eenmaal doorzetters, onverbeterlijke positieve denkers en van de mentaliteit niet zeiken maar doorgaan. Zoals de psychologe ook zei... Maar ook bij jullie soort mensen is de koek een keertje op. en daarom is het zo knap dat jullie dit ook toegeven en hulp zoeken! Nou mevrouw zo voelt het niet maar vooruit dan maar. Alles om de kinderen op het goede pad te krijgen en het leven te geven waar ze zo ontzettend recht op hebben.
En zelfs dan, op het moment dat je geconfronteerd wordt met je eigen dingen en je het liefst in elkaar wilt knallen en een flinke pot wilt gaan huilen in het verste hoekje wat je kunt vinden, schrapen we onszelf weer bijelkaar en staan we er weer samen als een blok... voor ons gezin!
Na een gesprek van 1,5 uur!!!! Tja... vat maar eens een hels jaar in een korte tijd samen! kwamen de psychologen tot de conclusie dat Mike zeker hulp nodig heeft. Praten is niet zo zijn ding. Het is een binnenvetter maar tekenen vind hij helemaal geweldig! De laatste tijd is hij heel erg veel gaan tekenen. Hij tekent heel veel monsters en draken. Volgens de psychologen kan hij op deze manier zijn dingen verwerken. Zo heeft Mike zijn ziekte ook getekend. (zie onderstaande foto)

De draak staat voor de leukemie. Het verwoeste landschap voor zijn lijfje.
De doodskoppen hoef ik niet uit te leggen denk ik?? Die spreken voor zich dacht ik zo.
Mike krijgt dus tekentherapie! En morgen start hij daarmee. Met de ene psycholoog gaat hij tekenen en wij hebben morgen weer een gesprek met de andere psycholoog. Mike was blij verrast dat hij tekentherapie mocht doen en heeft er zowaar zin in! Hij is allang blij dat hij niet zijn hele ziel en zaligheid bloot hoeft te leggen. Gelukkig weet hij niet dat hij dat toch doet maar dan door te tekenen en kletsen tijdens het tekenen. Laat het maar zo. Hij is allang blij. Wat we hem nog niet verteld hebben is dat hij, gezien alles wat we meegemaakt hebben, waarschijnlijk een 2e vorm van therapie nodig heeft. Dit zal waarschijnlijk een therapie zijn gericht op Post- traumatische stress. De psychologen zouden gaan uitzoeken wat de beste weg is voor Mike en komen hier nog op terug. Maar dat hij dit nodig heeft is duidelijk.
We zullen het allemaal wel zien.

Zo dit was weer de medische kant van het verhaal. Nu de rest weer!
Vorige week woensdag was het kerstdiner. We hebben Mike expres gespaard zodat hij hier naar toe kon. Gezien de "waarschijnlijk" fikse infectie hebben we hem thuis gehouden van school, om zijn krachten te sparen zodat hij toch bij het kerstdiner kon zijn. Zo gezegt zo gedaan. Woensdag hadden we dus een bak/kookdag in huize Bijleveld. Voor de klas van Chelsea moest een gerecht gemaakt worden, voor Mike moesten er gehaktballetjes gemaakt worden. Ik moest nog voor mijn werk iets maken. Tijdens de kerstperiode doen we altijd om de beurt trakteren tijdens het overleg. Om een beetje de kerstsfeer erin te houden. Dit is een erg leuke traditie. Ik heb dus voor mijn werk arretjescake lopen maken. Oftewel het was me het kookdagje wel. Chelsea moest nog naar zwemles. Ik wist niet hoe ik het allemaal voor elkaar moest krijgen en heb gevraagt of Stefan iets eerder naar huis kon komen om te helpen. Gelukkig mocht hij eerder weg en kon hij met Chelsea naar zwemles (van 16.30 -17.00 uur). Ik ben ondertussen alle gerechten gaan afmaken. Om 17.15 uur moesten de gerechten gebracht worden en om 17.30 ging het diner van start. Geweldig om te zien hoe alle kinderen uitgedost op school komen! Voor mezelf (en de meester)was het ook wel moeilijk. Het bracht namelijk herinneringen mee van vorig jaar. Mike kon op het laatste nippertje toch nog naar het kerstdiner. Zijn allereerste opname was verzet naar de dag erna. Hierdoor kon hij er toch nog bij zijn. Dat was zón raar gevoel. Maar goed... de meester had gevraagt of ik iets eerder kwam om Mike te halen. Op het moment dat ik aankwam gingen ze net proosten met kinderchampagne op Mike en nog een ander jongetje uit de klas die het heel moeilijk heeft. Vechtend tegen mijn tranen stond ik het vanuit een hoek van de klas gade te slaan. Het was allemaal heel emotioneel. Mike was aan het eind van de avond helemaal op!!!
Bij Chelsea was het ook heel erg gezellig gemaakt in de klas. Ook daar waren allerlei lekkernijen en kerstboom, kaarsjes etc.Het was erg gezellig geweest. Heel even stond ik te praten met de juf. Die vertelde me dat ze heel snel naar Mike gerend was om hem te knuffelen en een kusje te geven. Ze wilde bij haar broer zijn. Uiteraard mocht dit even van de juf. Wat is dat meisje ook speciaal zeg! Tegen mij vertelde ze dat ze zeker wilde weten of het met Mike goed ging en of hij naar zijn zin had. Toen dit positief bevestigt was kon ook zij onbezorgt genieten. Eigenlijk is het dieptriest dat een meisje van 7 zo denkt maar tegelijkertijd is het ook zeer speciaal. Het zegt veel over haar als persoontje.... vind ik.
Ik ben blij dat beide kinderen ontzettend genoten hebben van deze avond.

De donderdagavond moest ik ook weer werken. Mijn manager riep me bij zich. Hij had iets voor me. Ik kom in zijn kantoor en wat krijg ik??
Er staan 2 dienbladen vol met snoep, chocola ingepakt in cellofaan met daaraan een tnt pen. Daarnaast stond een grote doos met daarin een grote zak chocola! Ik begreep er echt niets van!!
Toen vertelde hij dat dit een kleinigheidje was voor de kindjes van het Sophia!! De doos was voor het verplegend personeel. Er hing ook nog een grote kerstkaart aan met daarin de tekst.... Als dank voor alle zorg voor Michael en zijn vriendjes en vriendinnetjes, sorteercentrum TNT Post Rotterdam. pffff ik was helemaal sprakeloos. Wat moet je dan nog zeggen??
Het enige wat ik uit kon brengen was... GEWELDIG en SUPER!
Eigenlijk pas op de terugweg in de auto besefte ik wat dit eigenlijk betekende. Hoe men meeleeft op mijn werk... mij de ruimte geeft... en dit allemaal nog doet. Daar zijn geen woorden voor en daar ben ik ze zeer dankbaar voor. Het kan namelijk ook heel erg anders.
Ik moet erbij vertellen dat ze met de sinterklaas ook al iets hadden voor de kindertjes. Er waren chocoladeletters over van de kleurplaatwedstrijd. Deze overgebleven letters kreeg ik mee voor het sophia. We hebben ze op de balie gezet om uit te delen. De lach op die gezichtjes toen ze dat zagen. Zoiets simpels als een chocolade letter!! Wat het teweeg kan brengen. Het was het gesprek van de dag! Michael en Chelsea hadden allebei een super mooie tekening gemaakt voor TNT. Deze heb ik overhandigt aan de manager en hij was er erg blij mee. Dankzij de kinderen en hun tekening gaat TNT er nu een jaarlijks terugkerend iets van maken. Voor elke kleurplaat die ingeleverd wordt gaat er een chocoladeletter naar het Sophia. Dat is toch gewoon geweldig.
Weet je... het maakt mij zo ontzettend trots op mijn bedrijf!
Morgen als we naar het ziekenhuis moeten zal ik de presentjes dan ook heel trots overhandigen namens TNT en fotos ervan maken zodat ik deze kan laten zien op mijn werk!!! Zodat men zelf kan zien hoeveel dit doet bij die zieke kinderen. Het is een klein gebaar met een grote impact. Voor mij persoonlijk hebben dit soort dingen in ieder geval een enorme impact!

Afgelopen zaterdag moest ons meisje afzwemmen. Dit was ook zo geweldig. Heel trots en bloedzenuwachtig heeft ze gezwommen. Op het moment dat de kinderen binnenkwamen (op muziek) zat ik al te janken. Eindelijk iets voor mijn meisje wat helemaal voor haar alleen is!!! Eindelijk eens iets wat ze zelf op geheel eigen kracht heeft gedaan!! In april is ze gestart met zwemles en nu in december heeft ze haar A- diploma!! Dat is toch gewoon knap! Ik kan ook niet in woorden uitdrukken hoe trots we op haar zijn!!! Tijdens de ereronde (wederom met een leuk muziekje) liepen allen kindjes langs met hun diploma te zwaaien liepen wederom de tranen over mijn wangen. Wat een muts ben ik toch he! Ach laten we het er maar op houden dat ik gewoon een erg trotse moeder ben die erg trots is op haar gezin!
Afgelopen zondag ben ik met mijn moeder mijn allergrootste hobby gaan uitvoeren (NIET DUS) Ik ben gaan (kerst)shoppen! Iedereen die mij een beetje kent weet dat ik daar dus een bloedhekel aan heb. Ik vind shoppen zonde van mijn tijd. Zo ook nu... en nu kost het me een hoop tijd die ik eigenlijk niet heb. Maar goed... Ik heb me er kranig doorheen geslagen en we hebben alle cadeautjes gehaald. Ach en het is ook wel weer eens gezellig om met mijn moeder een keertje alleen weg te gaan. Dat gebeurt tegenwoordig ook weinig tot niet meer.

Nu is het dan kerstvakantie! Ik vind het heerlijk!
Ik heb mijn kindjes om me heen. We kunnen lekker rustig aan doen. 's ochtends wordt ik wakker gemaakt door Chelsea en terwijl ze dit doet hoor ik het senseoapparaat al gaan. Daarna kruipen we gezellig op de bank en kijken we de kinderfilms die 's ochtends uitgezonden wordt op ned.3. Het is zo doodgewoon maar die momenten zijn zo ontzettend kostbaar. We houden vaak de gordijnen dicht en zetten alleen de kerstboom aan en zitten dan rustig een paar uur zo in onze pyama op de bank heerlijk tv te kijken en te kletsen. We genieten er zoveel mogelijk van.
Hoelang we nog kunnen genieten weten we niet. Mike krijgt zijn dip van de Asparaginase (de rot chemo) meestal zo rond de 11e dag. Dit zou betekenen dat hij rond de kerstdagen ziek gaat worden. We merken nu al dat hij weer achteruit gaat. Hij is weer snel moe. Geeft over... heeft diarree. Het eten gaat weer slechter. Laten we hopen dat de dip dit keer mee gaat vallen en dat ons in ieder geval leuke kerstdagen gegunt zijn!!!

Morgen (donderdag) moeten we weer naar het Sophia. We hopen dat de weerstandwaardes weer verder gezakt zijn en dat de "vermoedelijke"infectie achter de rug is!
Wordt weer vervolgd!!!
Tot de volgende blog!