Maar weer eens vanuit het Sophia
Door: KanjerMichael
22 November 2010 | Nederland, Rotterdam
Mijn laatste blog eindigde ik met de zin dat ik mijn hart vasthield met de verhoging. Ik had al een voorgevoel dat het weer "fout" zou gaan.
Helaas werd dit bewaarheid vanochtend.
Toen we opstonden vanochtend leek alles wel redelijk te gaan. Ik heb Chelsea naar school gebracht en ben gelijk mijn boodschappen wezen doen.
Toen ik om 9 uur thuis kwam zag ik Mike zitten. Hij had een paar rode wangen en keek een beetje mat uit zijn ogen. Ik ben hem gelijk gaan temperaturen. En ja hoor hij had 38,7 graden. Voor de ochtend is dat natuurlijk hoog.
Dus maar weer eens contact opgenomen met de poli oncologie.
Een uurtje later werd ik terug gebeld en moesten we langs komen.
Stefan kwam thuis uit zijn werk en we zijn gelijk naar het ziekenhuis gegaan.
Daar aangekomen moest Mike gelijk een vingerprik halen. Toen de uitslag bekend was moesten we naar de behandelkamer. Daar kwam onze eigen oncoloog. Gelukkig was hij er! Hij weet van heel Mike zijn situatie alles af en dat vind ik wel een heel prettig idee. Hij is ook vrij doortastend als het om Mike en zijn behandeling gaat. Hij weet natuurlijk heel goed wat voor geval apart Mike is. De bloeduitslagen waren niet zo goed. Ondanks de bloed en bloedplaatjes transfusie van afgelopen donderdag waren de bloedwaardes nauwelijks gestegen of juist gezakt.
hb (=ijzer) donderdag 4.6 nu 5.2. (zou ongeveer 6.4 moeten zijn volgens de geleerden)
bloedplaatjes donderdag 17 nu 30 (normaal is 150-300)
De weerstand was donderdag nog 0.64/ 0.07 (normaal rond de 10-12)
Nu is het 0.06/ niet meetbaar.( dus < 0.05)
Terwijl je zou verwachten dat het bloed juist hersteld zou moeten zijn na die transfusies en de uitstel van de chemo. Helaas is dit niet het geval.
We kregen nu eindelijk ook de uitslag van de bloedspiegel van de asparaginase. Even ter opfrissing van ieders geheugen... De chemo waar Mike zo heftig op reageert. Hij maakt er een spiegel van 900 ipv van 100 van. En overdoseert zichzelf op de een of andere manier.
Na de gift van 40% dosering van de chemo is er nog een bloedspiegel over van 530!!! Dus nog 5x te hoog! De oncoloog gaat de dosering wederom verlagen in de hoop dat hij de goede dosering gaat vinden. Voorlopig zit Mike dus nog steeds met zijn lever etc te rommelen en protesteert zijn lichaam nog steeds. Dat is wel weer te zien aan de afgelopen weken.
Maar goed... Na dit consult moesten we een rontgenfoto laten maken van Mike zijn longen. Hij hoest een beetje dus de doktoren wilden zeker zijn dat zijn longen niet aangetast waren. Gelukkig bleek dit niet het geval. Na de rontgenfoto moesten we naar de afdeling. Daar werd Mike dus weer opgenomen. Deze opname is in ieder geval voor 3 dagen. Dit is zolang de antibiotica duurt. Iedere dag worden er bloedkweken afgenomen om te zien of er iets bacterieels gevonden wordt.
In ieder geval is zijn CRP nu 40. (CRP is een waarde in het bloed die aanduidt dat er ergens in het lichaam een infectie plaats vindt. een waarde onder de 1 is normaal. een waarde tussen de 1-10 is een lichte infectie en > 10 is een infectie) Mike had ook nog koorts vanavond en zijn bloeddruk begon te stijgen (130/80). Verder heeft hij aften in zijn mond waardoor eten en drinken behoorlijk lastig is en daarom is de sondevoeding verhoogt.
De vorige opname heeft Mike een allergische reaktie gehad op een medicijn. Hij kreeg een knalrode voet met bloedblaren. Nu is het zo dat hij dit medicijn nu weer krijgt. Het is dus nu maar weer afwachten wat er allemaal gaat gebeuren.
Al met al was het me wel weer een dagje....
Het meest zielige vond ik nog wel dat ik Chelsea weer eens moest teleurstellen. Haar vriendinnetje zou bij ons komen eten. De dames wilden poffertjes eten dus dat was ik vanochtend nog gaan halen. Helaas moesten we in de ochtend al naar het ziekenhuis. Ik heb gelijk de moeder van het vriendinnetje gebeld en afgezegd. Zij bood aan om Chelsea dan daar te laten eten. Dat hebben we zo gedaan. De dames hadden er zo naar uitgekeken!
Vanavond toen ze op bezoek kwam zag ik aan haar dat ze daar verdrietig om was. Ze had zich zo verheugt op de poffertjes en waren snel naar buiten gegaan om mij te zoeken. Helaas was ik er niet maar stond de vader van het vriendinnetje daar. Ze is mee geweest en dat was heel gezellig zoals ze vertelde maar je merkte aan haar dat ze weer helemaal van slag is. Ze is natuurlijk voor haar gevoel in de steek gelaten en ik ben mijn woord niet nagekomen. Leg maar eens uit aan een 7-jarige dat het van groot levensbelang is dat haar zieke broer naar het ziekenhuis moet. Ze snapt het wel maar je zag aan haar dat ze behoorlijk teleurgesteld was. Ik heb haar belooft dat zodra Mike weer hersteld is ze haar vriendinnetje weer mag vragen en dat we dan wel poffertjes gaan eten. Daar was ze dan ook wel weer tevreden mee. Verder merk je weer dat ze van streek is. Ze had al tegen mijn schoonmoeder gezegt dat het gezin weer eens niet compleet is en dat ze dat dus echt niet leuk vind. Iets wat we allemaal zo voelen.
Maar goed... We gaan hier weer doorheen en ik hoop dat we snel weer als gezin samen kunnen zijn.
Wordt weer vervolgd.
Helaas werd dit bewaarheid vanochtend.
Toen we opstonden vanochtend leek alles wel redelijk te gaan. Ik heb Chelsea naar school gebracht en ben gelijk mijn boodschappen wezen doen.
Toen ik om 9 uur thuis kwam zag ik Mike zitten. Hij had een paar rode wangen en keek een beetje mat uit zijn ogen. Ik ben hem gelijk gaan temperaturen. En ja hoor hij had 38,7 graden. Voor de ochtend is dat natuurlijk hoog.
Dus maar weer eens contact opgenomen met de poli oncologie.
Een uurtje later werd ik terug gebeld en moesten we langs komen.
Stefan kwam thuis uit zijn werk en we zijn gelijk naar het ziekenhuis gegaan.
Daar aangekomen moest Mike gelijk een vingerprik halen. Toen de uitslag bekend was moesten we naar de behandelkamer. Daar kwam onze eigen oncoloog. Gelukkig was hij er! Hij weet van heel Mike zijn situatie alles af en dat vind ik wel een heel prettig idee. Hij is ook vrij doortastend als het om Mike en zijn behandeling gaat. Hij weet natuurlijk heel goed wat voor geval apart Mike is. De bloeduitslagen waren niet zo goed. Ondanks de bloed en bloedplaatjes transfusie van afgelopen donderdag waren de bloedwaardes nauwelijks gestegen of juist gezakt.
hb (=ijzer) donderdag 4.6 nu 5.2. (zou ongeveer 6.4 moeten zijn volgens de geleerden)
bloedplaatjes donderdag 17 nu 30 (normaal is 150-300)
De weerstand was donderdag nog 0.64/ 0.07 (normaal rond de 10-12)
Nu is het 0.06/ niet meetbaar.( dus < 0.05)
Terwijl je zou verwachten dat het bloed juist hersteld zou moeten zijn na die transfusies en de uitstel van de chemo. Helaas is dit niet het geval.
We kregen nu eindelijk ook de uitslag van de bloedspiegel van de asparaginase. Even ter opfrissing van ieders geheugen... De chemo waar Mike zo heftig op reageert. Hij maakt er een spiegel van 900 ipv van 100 van. En overdoseert zichzelf op de een of andere manier.
Na de gift van 40% dosering van de chemo is er nog een bloedspiegel over van 530!!! Dus nog 5x te hoog! De oncoloog gaat de dosering wederom verlagen in de hoop dat hij de goede dosering gaat vinden. Voorlopig zit Mike dus nog steeds met zijn lever etc te rommelen en protesteert zijn lichaam nog steeds. Dat is wel weer te zien aan de afgelopen weken.
Maar goed... Na dit consult moesten we een rontgenfoto laten maken van Mike zijn longen. Hij hoest een beetje dus de doktoren wilden zeker zijn dat zijn longen niet aangetast waren. Gelukkig bleek dit niet het geval. Na de rontgenfoto moesten we naar de afdeling. Daar werd Mike dus weer opgenomen. Deze opname is in ieder geval voor 3 dagen. Dit is zolang de antibiotica duurt. Iedere dag worden er bloedkweken afgenomen om te zien of er iets bacterieels gevonden wordt.
In ieder geval is zijn CRP nu 40. (CRP is een waarde in het bloed die aanduidt dat er ergens in het lichaam een infectie plaats vindt. een waarde onder de 1 is normaal. een waarde tussen de 1-10 is een lichte infectie en > 10 is een infectie) Mike had ook nog koorts vanavond en zijn bloeddruk begon te stijgen (130/80). Verder heeft hij aften in zijn mond waardoor eten en drinken behoorlijk lastig is en daarom is de sondevoeding verhoogt.
De vorige opname heeft Mike een allergische reaktie gehad op een medicijn. Hij kreeg een knalrode voet met bloedblaren. Nu is het zo dat hij dit medicijn nu weer krijgt. Het is dus nu maar weer afwachten wat er allemaal gaat gebeuren.
Al met al was het me wel weer een dagje....
Het meest zielige vond ik nog wel dat ik Chelsea weer eens moest teleurstellen. Haar vriendinnetje zou bij ons komen eten. De dames wilden poffertjes eten dus dat was ik vanochtend nog gaan halen. Helaas moesten we in de ochtend al naar het ziekenhuis. Ik heb gelijk de moeder van het vriendinnetje gebeld en afgezegd. Zij bood aan om Chelsea dan daar te laten eten. Dat hebben we zo gedaan. De dames hadden er zo naar uitgekeken!
Vanavond toen ze op bezoek kwam zag ik aan haar dat ze daar verdrietig om was. Ze had zich zo verheugt op de poffertjes en waren snel naar buiten gegaan om mij te zoeken. Helaas was ik er niet maar stond de vader van het vriendinnetje daar. Ze is mee geweest en dat was heel gezellig zoals ze vertelde maar je merkte aan haar dat ze weer helemaal van slag is. Ze is natuurlijk voor haar gevoel in de steek gelaten en ik ben mijn woord niet nagekomen. Leg maar eens uit aan een 7-jarige dat het van groot levensbelang is dat haar zieke broer naar het ziekenhuis moet. Ze snapt het wel maar je zag aan haar dat ze behoorlijk teleurgesteld was. Ik heb haar belooft dat zodra Mike weer hersteld is ze haar vriendinnetje weer mag vragen en dat we dan wel poffertjes gaan eten. Daar was ze dan ook wel weer tevreden mee. Verder merk je weer dat ze van streek is. Ze had al tegen mijn schoonmoeder gezegt dat het gezin weer eens niet compleet is en dat ze dat dus echt niet leuk vind. Iets wat we allemaal zo voelen.
Maar goed... We gaan hier weer doorheen en ik hoop dat we snel weer als gezin samen kunnen zijn.
Wordt weer vervolgd.
-
22 November 2010 - 22:46
Annelies:
Ach wat verdrietig zeg! ik hoop echt met jullie mee dat het snel zal zakken de koorts.
Slaap jij ook in het zkh of ga je naar huis?
Heel veel kracht!!
Lieve gr annelies -
22 November 2010 - 22:48
Sr Bijleveld:
ik slaap in het ziekenhuis. Mike wil graag dat zijn vader of moeder bij hem is.
Bedankt voor de kracht. kunnen we wel gebruiken.
xxxxx -
23 November 2010 - 12:25
Joyce:
hi lieverd,
ik stuur je ook nog heeeeeel veel kracht.
En ik denk aan jullie, nog even positief....... Morgen zijn de drie dagen weer voorbij, hopelijk kunnen jullie dan weer naar huis!!!
Hou vol..
Xxxxx joyce -
23 November 2010 - 19:08
Jan En Kathy:
Er blijft jullie (en vooral Mike) niets bespaard. Balen dat je weer in het ziekenhuis zit. Wij hopen dat het snel vooruit gaat en Mike weer eens "normaal" kan worden behandeld. denken veel aan jullie. Moest jou Mo nog even de groetjes doen en sterkte wensen van Suzanne (docente Engels). Ze vroeg vanochtend nog naar jou. Van ons uiteraard weer een heleboel positieve energie voor jullie, maar speciaal ook een beetje extra voor Chelsea, ze heeft het ook zo moeilijk en moet zich schikken. -
23 November 2010 - 22:02
Annelies:
Dat is inderdaad veel fijner om bij elkaar te slapen alleen is ook zo eenzaam heh.
Hebben jullie ook vaak konijnen zien huppelen aan het kant van het park?
Nee echt hoor geen grapje.
Lieve groeten Annelies
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
