Weer geen chemo
Door: KanjerMichael
20 November 2010 | Nederland, Rotterdam
Afgelopen donderdag moesten we weer naar het Sophia. Om 9 uur zaten we paraat in de wachtkamer. We hebben een uur moeten wachten. Er kwamen heel veel nieuwe kindjes binnen. En ja die hebben gewoon meer tijd nodig voor consulten ed. Ik persoonlijk vind dat zo erg om te zien. Je ziet de radeloosheid en paniek in die ogen van de ouders. Ik herken onszelf daar zo in. Je wordt dan ook een master in het herkennen van de "nieuwen" Onwillekeurig denk ik dan wel eens aan ons begin, nu bijna een jaar geleden. Ik kan het er nog koud van krijgen. Dan ga je je indenken wat die mensen nu nog moeten doorstaan en in wat voor hel zij terecht komen. Iets wat ze nu nog niet weten. brrrrr.
Tijdens het wachten in de wachtkamer zei ik nog tegen Stefan dat ik het gevoel had dat het een hele lange dag zou worden. En oh wat had ik (helaas) gelijk!
Maar goed... We mochten, na een uur wachten, naar de professor. We hadden die dag dr. Pieters omdat onze eigen oncoloog er niet was. Mike zijn bloed was helemaal niet in orde. Hij had een hb (=ijzer/ 7 = bloedarmoede) van 4,6. Zijn bloedplaatjes (voor de bloedstolling. normaal 150- 300) waren 17. En zijn weerstand (normaal rond de 10) is 0.07. Of te wel zijn bloed is erg slecht. Dokter Pieters vond het ook verstandig dat Mike een bloedtransfusie ging krijgen. Verder was hij van mening dat deze week GEEN chemo gegeven mocht worden. Dit was te gevaarlijk. Als dit wel gedaan zou worden dan zou Mike dus doodziek worden. Gezien zijn geschiedenis willen ze dit dus niet doen. Het hele schema van chemo is dus weer een week opgeschoven. Dit houdt voor ons in dat we pas in januari 2011 het onderhoud ingaan ipv in november dit jaar. Mike heeft al zoveel uitstel en ook afstel gehad. Maar goed wat moet dat moet.
Ook moeten we stoppen met een bepaalde soort antibiotica. Deze antibiotica zorgt ook voor een onderdrukking van het bloed. We mogen dit dan ook absoluut niet meer geven. In plaats hiervan wordt Mike eens per 3 weken verneveld. Hij krijgt een kapje op en via een nevel ademt hij de medicijnen in. Volgende week moet hij daarmee starten.
Op zaal aangekomen was het wachten op het bestelde bloed. Dit duurdt ook altijd een klein uurtje. Eindelijk was het bloed er en werd Mike aangekoppeld. Na een tijdje zagen we dat Mike puntbloedinkjes en een blauwe plek op zijn achterhoofd kreeg. Die blauwe plek kreeg hij van zijn kussen! We hebben gelijk de zuster er maar even bijgehaald. Zij is gelijk naar dr Pieters gelopen en hij was van mening dat Mike een bloedplaatjestransfusie moest krijgen na de bloedtransfusie. Mike kreeg dus allemaal kleine bloedinkjes, die niet uitzichzelf stoppen. Die moesten gestopt worden met die transfusie. Helaas is dit maar een tijdelijke oplossing. Het lichaam gebruikt die bloedplaatjes allemaal op binnen 1 a 2 dagen en dan is het weer laag. Het is maar hopen dat het lichaam de bloedplaatjes snel gaat aanmaken.
Om half 4 zat de bloedtransfusie er in. Dan komen de gebruikelijke controles. Mike zijn bloeddruk was weer hoog. Hij had waardes van 130/ 85. De zuster heeft de bloedplaatjes transfusie aangehangen en is maar weer een de oncoloog gaan zoeken. Gezien Mike zijn geschiedenis met de hoge bloeddruk wilde ze toch nog even vragen wat ze moesten doen. De dokter wilde nog heel even afwachten wat de bloeddruk zou doen. Na de bloedplaatjestransfusie werd de bloeddruk weer gemeten en hij was ietsjes gezakt. Dus mochten we huiswaarts. Eindelijk... Na een dag in het ziekenhuis waar je U tegen zegt. Van 9 tot half 5 hebben we daar gezeten.
Daarna ben ik nog naar mijn werk gegaan. Hier heb ik even wat mails beantwoord en wat andere administratieve zaken afgehandeld. Verder heb ik een 1,5 durend gesprek gehad met de bedrijfsmaatschappelijk werkster gehad. Iets wat overigens voor mij persoonlijk altijd een verademing is. Even heerlijk praten (lees van me afpraten) en dingen in perspectief zien. Zij geeft me soms dingen om over na te denken. Heerlijk vind ik dat.
Om 23.00 uur ben ik maar weer richting huis gegaan. Ik was helemaal op!!
Eenmaal in mijn bed kon ik absoluut niet slapen. Er speelt zoveel door je hoofd. Om half 4 heb ik voor het laatst de klok gezien en om 7 uur ging die *$#@@@!#@$^ wekker weer af.
We zijn gister (vrijdag) uit eten geweest bij de wok. Mike en Chels vinden dit altijd heerlijk. De kinderen hebben het dan ook ontzettend naar hun zin gehad. En ook niet onbelangrijk... ze hebben heel goed gegeten. Ook wij hebben het zo gezellig gehad. We kwamen ook nog een paar bekenden tegen. We zeggen gedag en die vrouw vraagt aan mij hoe het gaat. Dus ik zeg Mwah kan beter. Hoezo vraagt ze. Dus ik wijs naar Mike... in de veronderstelling dat ze op de hoogte was van onze situatie. Nou dat bleek dus niet zo te zijn. Ze viel letterlijk terug in haar stoel en was helemaal wit. Ze was dus niet op de hoogte en door mijn nonchalance kreeg ze dus even een klap in haar gezicht. Voor mij een besef en leermomentje. Ik was er gewoon vanuit gegaan dat ze dit allemaal wel wist. Dit is een foute opstelling. Niet iedereen is natuurlijk op de hoogte. Als ik iets diplomatieker had gehandeld was de schok niet zo groot geweest dan hij nu was. De laatste keer dat zij Mike gezien heeft was hij een kerngezonde jongen, en nu zag ze een mager, kaal en ziek kind. Dit was voor haar zón grote shock. Ik zag hoe ze aan het vechten was met haar gevoel en zag de tranen branden achter haar ogen. Eigenlijk was ik er zelf ook door van mijn stuk gebracht.
Maar goed... verder was het een zeer geslaagde avond. De kids zijn heerlijk bij opa en oma blijven slapen. Voor ons zou dat normaliter rust betekenen. Helaas is ons dat ook niet gegunt. Vanmorgen werd ik wakker gebeld door mijn schoonmoeder. Mike heeft 38.2 verhoging. Zoals de meesten van jullie nu ondertussen wel weten ligt de grens voor een ziekenhuis bezoek en een zeer waarschijnlijke opname bij 38.5 koorts. Aangezien Mike diep neutropeen is, (neutropeen = zonder weerstand) Hou ik mijn hart vast!
Dus is er wederom weer geen rust in huize Bijleveld!
Wordt weer vervolgd.
Fijn weekend voor iedereen.
Tijdens het wachten in de wachtkamer zei ik nog tegen Stefan dat ik het gevoel had dat het een hele lange dag zou worden. En oh wat had ik (helaas) gelijk!
Maar goed... We mochten, na een uur wachten, naar de professor. We hadden die dag dr. Pieters omdat onze eigen oncoloog er niet was. Mike zijn bloed was helemaal niet in orde. Hij had een hb (=ijzer/ 7 = bloedarmoede) van 4,6. Zijn bloedplaatjes (voor de bloedstolling. normaal 150- 300) waren 17. En zijn weerstand (normaal rond de 10) is 0.07. Of te wel zijn bloed is erg slecht. Dokter Pieters vond het ook verstandig dat Mike een bloedtransfusie ging krijgen. Verder was hij van mening dat deze week GEEN chemo gegeven mocht worden. Dit was te gevaarlijk. Als dit wel gedaan zou worden dan zou Mike dus doodziek worden. Gezien zijn geschiedenis willen ze dit dus niet doen. Het hele schema van chemo is dus weer een week opgeschoven. Dit houdt voor ons in dat we pas in januari 2011 het onderhoud ingaan ipv in november dit jaar. Mike heeft al zoveel uitstel en ook afstel gehad. Maar goed wat moet dat moet.
Ook moeten we stoppen met een bepaalde soort antibiotica. Deze antibiotica zorgt ook voor een onderdrukking van het bloed. We mogen dit dan ook absoluut niet meer geven. In plaats hiervan wordt Mike eens per 3 weken verneveld. Hij krijgt een kapje op en via een nevel ademt hij de medicijnen in. Volgende week moet hij daarmee starten.
Op zaal aangekomen was het wachten op het bestelde bloed. Dit duurdt ook altijd een klein uurtje. Eindelijk was het bloed er en werd Mike aangekoppeld. Na een tijdje zagen we dat Mike puntbloedinkjes en een blauwe plek op zijn achterhoofd kreeg. Die blauwe plek kreeg hij van zijn kussen! We hebben gelijk de zuster er maar even bijgehaald. Zij is gelijk naar dr Pieters gelopen en hij was van mening dat Mike een bloedplaatjestransfusie moest krijgen na de bloedtransfusie. Mike kreeg dus allemaal kleine bloedinkjes, die niet uitzichzelf stoppen. Die moesten gestopt worden met die transfusie. Helaas is dit maar een tijdelijke oplossing. Het lichaam gebruikt die bloedplaatjes allemaal op binnen 1 a 2 dagen en dan is het weer laag. Het is maar hopen dat het lichaam de bloedplaatjes snel gaat aanmaken.
Om half 4 zat de bloedtransfusie er in. Dan komen de gebruikelijke controles. Mike zijn bloeddruk was weer hoog. Hij had waardes van 130/ 85. De zuster heeft de bloedplaatjes transfusie aangehangen en is maar weer een de oncoloog gaan zoeken. Gezien Mike zijn geschiedenis met de hoge bloeddruk wilde ze toch nog even vragen wat ze moesten doen. De dokter wilde nog heel even afwachten wat de bloeddruk zou doen. Na de bloedplaatjestransfusie werd de bloeddruk weer gemeten en hij was ietsjes gezakt. Dus mochten we huiswaarts. Eindelijk... Na een dag in het ziekenhuis waar je U tegen zegt. Van 9 tot half 5 hebben we daar gezeten.
Daarna ben ik nog naar mijn werk gegaan. Hier heb ik even wat mails beantwoord en wat andere administratieve zaken afgehandeld. Verder heb ik een 1,5 durend gesprek gehad met de bedrijfsmaatschappelijk werkster gehad. Iets wat overigens voor mij persoonlijk altijd een verademing is. Even heerlijk praten (lees van me afpraten) en dingen in perspectief zien. Zij geeft me soms dingen om over na te denken. Heerlijk vind ik dat.
Om 23.00 uur ben ik maar weer richting huis gegaan. Ik was helemaal op!!
Eenmaal in mijn bed kon ik absoluut niet slapen. Er speelt zoveel door je hoofd. Om half 4 heb ik voor het laatst de klok gezien en om 7 uur ging die *$#@@@!#@$^ wekker weer af.
We zijn gister (vrijdag) uit eten geweest bij de wok. Mike en Chels vinden dit altijd heerlijk. De kinderen hebben het dan ook ontzettend naar hun zin gehad. En ook niet onbelangrijk... ze hebben heel goed gegeten. Ook wij hebben het zo gezellig gehad. We kwamen ook nog een paar bekenden tegen. We zeggen gedag en die vrouw vraagt aan mij hoe het gaat. Dus ik zeg Mwah kan beter. Hoezo vraagt ze. Dus ik wijs naar Mike... in de veronderstelling dat ze op de hoogte was van onze situatie. Nou dat bleek dus niet zo te zijn. Ze viel letterlijk terug in haar stoel en was helemaal wit. Ze was dus niet op de hoogte en door mijn nonchalance kreeg ze dus even een klap in haar gezicht. Voor mij een besef en leermomentje. Ik was er gewoon vanuit gegaan dat ze dit allemaal wel wist. Dit is een foute opstelling. Niet iedereen is natuurlijk op de hoogte. Als ik iets diplomatieker had gehandeld was de schok niet zo groot geweest dan hij nu was. De laatste keer dat zij Mike gezien heeft was hij een kerngezonde jongen, en nu zag ze een mager, kaal en ziek kind. Dit was voor haar zón grote shock. Ik zag hoe ze aan het vechten was met haar gevoel en zag de tranen branden achter haar ogen. Eigenlijk was ik er zelf ook door van mijn stuk gebracht.
Maar goed... verder was het een zeer geslaagde avond. De kids zijn heerlijk bij opa en oma blijven slapen. Voor ons zou dat normaliter rust betekenen. Helaas is ons dat ook niet gegunt. Vanmorgen werd ik wakker gebeld door mijn schoonmoeder. Mike heeft 38.2 verhoging. Zoals de meesten van jullie nu ondertussen wel weten ligt de grens voor een ziekenhuis bezoek en een zeer waarschijnlijke opname bij 38.5 koorts. Aangezien Mike diep neutropeen is, (neutropeen = zonder weerstand) Hou ik mijn hart vast!
Dus is er wederom weer geen rust in huize Bijleveld!
Wordt weer vervolgd.
Fijn weekend voor iedereen.
-
20 November 2010 - 21:28
Annelies:
wow ik ga jullie nu volgen heh en denk wat kan jij je goed verwoorden zeg!
Ik hoop dat de koorts zal zakken en dat hij deze week zal kunnen bijkomen om de volgende week weer de chemo te ondergaan!!!
Lieve gr annelies -
20 November 2010 - 21:31
Joyce:
hi mootje,
zoals als zo vaak gezegd: het is gewoon zwaar k%t.... Elke keer weer die onzekerheid , je weet gewoon nooit waar je aan toe bent echt zenuwslopend. volhouden hoor, het wordt toch ooit weer januari en dus onderhoudstijd......
Veel liefs joyce -
20 November 2010 - 22:36
Monique:
aan Annelies: Je bent welkom hoor. Bedankt.... Ook voor de kaartjes die via de SDK groep allemaal komen. Super... het zijn met recht opkikkertjes.
aan Joyce: Volhouden doen en moeten we! Jij ook nog even. Hopelijk is voor jullie eindelijk het einde in zicht. In ieder geval even lekker naar huis!
dikke kus
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
