onze belevenissen
Door: KanjerMichael
15 November 2010 | Nederland, Rotterdam
Na mijn vorige blog, waarin ik beschreef dat de chemo niet zijn werk gedaan had en Mike dus een verhoogde dosis chemo heeft gekregen, was het weer even rustig van onze kant.
Tijdens deze week van wederom angsten, spanning en slapeloze nachten zijn we weer eens uitgeput geraakt. Voor zover dat zover kon. Mike ging veel te goed ook tijdens de week dat hij meer chemo had gekregen. Nachtmerries heb ik ervan gehad. Ik heb hem zien lijden in mijn slaap... Ik heb gesprekken met oncologen gevoerd in mijn slaap, die bepaald niet grappig waren... ik heb liggen woelen, draaien en piekeren in mijn bed. De gedachtes die dan steeds door je hoofd schieten zijn niet grappig en niet voor herhaling vatbaar en zorgen ook voor veel...heel veel spanningen.
Wat als de chemo niet zijn werk gedaan heeft dit keer?
Wat gebeurt er dan?
Wat staat ons dan te wachten?
Het zal toch niet?
Mensen kunnen zeggen dat het wel goed komt, maar Mike is geen gemiddeld kind en reageert ook niet als zodanig. Iets wat door de oncologen benadrukt werd.
Met het lood in onze schoenen, knikkende knieen en zweet in onze bilnaad gingen we bij de oncopoli naar binnen. Ik was op van de zenuwen. Toen de bloeduitslagen bekend waren werden we gelijk bij de oncoloog naar binnen geroepen. Nou Mike, zegt hij, de chemo heeft dit keer dus wel zijn werk gedaan hoor. Een zucht van verlichting en een stuk of wat olifanten sprongen van onze ruggen af. Dat was een behoorlijke opluchting! De oncoloog vervolgt zijn verhaal en verteld dat de bloedwaarden nu eigenlijk weer veel te laag zijn.
Zijn weerstand is van 9 naar 1.14/ 0.67 gezakt, zijn hb (=ijzergehalte) is 5.6 en zijn bloedplaatjes zijn 40. De chemo wordt weer naar beneden bijgesteld. Hij zou dus weer minder chemo krijgen dit keer. In de hoop dat het bloed zich iets meer hersteld de komende week. Nu is het dus weer afwachten geblazen. Inmiddels is Mike wel wat zwakker geworden....gelukkig. Ik had nooit gedacht dat ik dit zou zeggen, en zou hopen, maar het is wel de waarheid. Mike mag gewoon niet te goed zijn.
Hij is weer snel moe en kan steeds minder. Verder is hij behoorlijk bleek.
Maar ook krijgt hij weer een spoortje van wimpertjes en een paar stoppeltjes op zijn kale koppie! Iets waar hij zelf best wel trots op is. En dat mag hij ook zijn.
Wat hebben we nog meer beleefd afgezien van de spanning? Tja... Mike ging gewoon naar school. Nu moet ik er wel bij vertellen dat hij alleen in de ochtenden gaat. In de middag is hij zo kapot dat hij echt een paar uurtjes moet gaan slapen. Chelsea was naar school en Stefan naar zijn werk. En daar stond Mo dan... In een leeg huis. Geen zorgen voor, geen studie meer.... Het was even net als anders. Ik krijg het bijna niet mijn mond uit, maar het leek wel even normaal. Net als voor Mike ziek werd. Ik wist daar dus even helemaal niet mee om te gaan. Je bent zo gewend om geen tijd voor jezelf te hebben dat je niet meer goed weet wat je met vrije tijd aanmoet. Ik was even heel erg in de war van dit allemaal. Inmiddels heb ik mijn weg wel weer gevonden en begin ik weer een beetje "normaal" te functioneren.
Sinterklaas is weer in het land... Chelsea is helemaal door het dolle heen. Ze vind het allemaal geweldig. Voor ons is het heel dubbel allemaal. Je gedachten gaan onwillekeurig terug naar vorig jaar. Rond deze tijd vorig jaar was Mike al ziek. We wisten het alleen nog niet. Toen was ons hele gezin nog zoals het eigenlijk hoort. Op 2 december kreeg Mike ineens die tumoren en hoorden we dat hij kanker had. We hebben toen wel "gewoon" sinterklaas gevierd om het leven zoveel mogelijk door te laten gaan. Nu zijn we een jaar verder en kijk je wel eens terug op deze periode. Achteraf bekeken is het een regelrechte hel geweest. Al die bijwerkingen, complicaties en problemen die ons mannetje en dus ook wij (en onze kleine meid) voor de kiezen hebben gehad. Niet normaal gewoon. Tegenslag na tegenslag. Een aantal keer heeft Mike kritiek gelegen. En vaak... veel te vaak heeft hij gegild en gehuild van de pijn. Kon hij niet meer lopen, eten en functioneren.
Maar goed... life goes on en we staan nu weer 's avonds bij de cv Sinterklaas kapoentje te zingen. Door deze terugdenkactie was ik een beetje verdrietig geworden. Op de een of andere manier voelt Chelsea dit altijd aan. Ze is naar boven gegaan en heeft haar lievelingsvoorleesboek gepakt in een mooi sinterklaaspapiertje ingepakt. Op het papier stond geschreven.... foor mooniek. Zoals een goede groep 3-er betaamt schrijft de dame alles zoals ze het hoort. Helemaal geweldig. Ze gaf me het cadeautje en vertelde me dat ze me lief vind en van me houd. Dan ga je je vanzelf als moeder zijnde weer wat lekkerder voelen. Ik heb dat kind vastgepakt en een dikke kus en knuffel gegeven. Heerlijk en zo ontzettend puur!
Mike heeft vandaag zijn spreekbeurt gedaan. Uiteraard ging deze over leukemie. Hij is van mening dat hij daar nu een expert in is. En dat bleek gister ook toen ik zijn spreekbeurt ging uitprinten. Toen heb ik ook voor het eerst gelezen wat hij geschreven had. We hebben hem bewust alles zelf laten doen. Dit is toch een stukje verwerking ook voor hem. Hij allerlei spulletjes in het ziekenhuis gevraagt en ook gekregen om te laten zien. Zijn kanjerketting was hij vergeten dus die ben ik nog even gaan brengen vanochtend. Die wilde hij zeker ook laten zien. Het ding is nu ongeveer 2,5 meter lang. Dat maakt altijd indruk. De omvang van de behandeling wordt dan fysiek duidelijk voor mensen. Iedereen was zo onder de indruk van de spreekbeurt dat de meester hem een 10 gaf!! We zijn zo ontzettend trots op hem. Verder hebben de kids nog hun rapport gehad. Chelsea gaat heel goed in groep 3. Een aantal dingetjes moeten nog wat extra aandacht hebben maar ze doet het goed. De enige opmerking was dat ze nog wel eens problemen heeft met haar concentratie. Gelukkig begrijpen de juffen dit goed en krijgt ze iets meer begeleiding. Mike zijn presteren is nagenoeg stabiel gebleven. Op sommige vakken is hij zelfs verbeterd. We hebben de scorelijst van vorig jaar (toen er nog niets aan de hand was) en dit jaar eens naast elkaar gelegd. Het is super om te zien hoe goed hij het gedaan heeft. Hij is toch het afgelopen jaar nagenoeg niet op school geweest. En dan toch zulke goede cijfers halen!!! Heel erg goed!!
We zijn dan ook ontzettend trots op onze kanjers!! Ondanks alles blijven ze het goed doen op school.
Wat staat er allemaal weer op het programma bij de bijleveldjes....
morgen (dinsdag) moeten we weer werken. Bij tnt is een staking. Dat is ook wel weer spannend wat voor situaties dit gaat brengen.
woensdag moet Chelsea weer zwemmen en krijgt Mike bezoek van de fysio.
Donderdag moeten we weer naar het sophia en moet ik weer gaan werken. Als het goed is heb ik dan weer een gesprek met de maatschappelijkwerkster. Is ook wel weer even lekker.
Vrijdag gaan we uit eten (als mike zijn weerstand en fysieke toestand het toelaat). Mijn schoonouders hebben van Steef zijn tantes een geldbedrag gekregen om wat leuks te gaan doen met ons. Zo ontzettend lief!! Die keus is niet zo moeilijk. Dat wordt het wokrestaurant. De kinderen zijn er dol op en Mike eet dan altijd super goed. Dus de wok wordt het! Dit soort initiatieven doen ons zo ontzettend goed... Rijnie, Maarten, Marijke en Jan... Jullie weten niet half hoe goed zo'n actie ons doet. Heel erg bedankt!! Na het eten blijven de kids bij mijn schoonouders slapen. Voor de kids heel erg leuk en voor ons even een moment om heel even tot rust te komen.
Iets wat we zeker wel even kunnen gebruiken.
tot de volgende blog!
Tijdens deze week van wederom angsten, spanning en slapeloze nachten zijn we weer eens uitgeput geraakt. Voor zover dat zover kon. Mike ging veel te goed ook tijdens de week dat hij meer chemo had gekregen. Nachtmerries heb ik ervan gehad. Ik heb hem zien lijden in mijn slaap... Ik heb gesprekken met oncologen gevoerd in mijn slaap, die bepaald niet grappig waren... ik heb liggen woelen, draaien en piekeren in mijn bed. De gedachtes die dan steeds door je hoofd schieten zijn niet grappig en niet voor herhaling vatbaar en zorgen ook voor veel...heel veel spanningen.
Wat als de chemo niet zijn werk gedaan heeft dit keer?
Wat gebeurt er dan?
Wat staat ons dan te wachten?
Het zal toch niet?
Mensen kunnen zeggen dat het wel goed komt, maar Mike is geen gemiddeld kind en reageert ook niet als zodanig. Iets wat door de oncologen benadrukt werd.
Met het lood in onze schoenen, knikkende knieen en zweet in onze bilnaad gingen we bij de oncopoli naar binnen. Ik was op van de zenuwen. Toen de bloeduitslagen bekend waren werden we gelijk bij de oncoloog naar binnen geroepen. Nou Mike, zegt hij, de chemo heeft dit keer dus wel zijn werk gedaan hoor. Een zucht van verlichting en een stuk of wat olifanten sprongen van onze ruggen af. Dat was een behoorlijke opluchting! De oncoloog vervolgt zijn verhaal en verteld dat de bloedwaarden nu eigenlijk weer veel te laag zijn.
Zijn weerstand is van 9 naar 1.14/ 0.67 gezakt, zijn hb (=ijzergehalte) is 5.6 en zijn bloedplaatjes zijn 40. De chemo wordt weer naar beneden bijgesteld. Hij zou dus weer minder chemo krijgen dit keer. In de hoop dat het bloed zich iets meer hersteld de komende week. Nu is het dus weer afwachten geblazen. Inmiddels is Mike wel wat zwakker geworden....gelukkig. Ik had nooit gedacht dat ik dit zou zeggen, en zou hopen, maar het is wel de waarheid. Mike mag gewoon niet te goed zijn.
Hij is weer snel moe en kan steeds minder. Verder is hij behoorlijk bleek.
Maar ook krijgt hij weer een spoortje van wimpertjes en een paar stoppeltjes op zijn kale koppie! Iets waar hij zelf best wel trots op is. En dat mag hij ook zijn.
Wat hebben we nog meer beleefd afgezien van de spanning? Tja... Mike ging gewoon naar school. Nu moet ik er wel bij vertellen dat hij alleen in de ochtenden gaat. In de middag is hij zo kapot dat hij echt een paar uurtjes moet gaan slapen. Chelsea was naar school en Stefan naar zijn werk. En daar stond Mo dan... In een leeg huis. Geen zorgen voor, geen studie meer.... Het was even net als anders. Ik krijg het bijna niet mijn mond uit, maar het leek wel even normaal. Net als voor Mike ziek werd. Ik wist daar dus even helemaal niet mee om te gaan. Je bent zo gewend om geen tijd voor jezelf te hebben dat je niet meer goed weet wat je met vrije tijd aanmoet. Ik was even heel erg in de war van dit allemaal. Inmiddels heb ik mijn weg wel weer gevonden en begin ik weer een beetje "normaal" te functioneren.
Sinterklaas is weer in het land... Chelsea is helemaal door het dolle heen. Ze vind het allemaal geweldig. Voor ons is het heel dubbel allemaal. Je gedachten gaan onwillekeurig terug naar vorig jaar. Rond deze tijd vorig jaar was Mike al ziek. We wisten het alleen nog niet. Toen was ons hele gezin nog zoals het eigenlijk hoort. Op 2 december kreeg Mike ineens die tumoren en hoorden we dat hij kanker had. We hebben toen wel "gewoon" sinterklaas gevierd om het leven zoveel mogelijk door te laten gaan. Nu zijn we een jaar verder en kijk je wel eens terug op deze periode. Achteraf bekeken is het een regelrechte hel geweest. Al die bijwerkingen, complicaties en problemen die ons mannetje en dus ook wij (en onze kleine meid) voor de kiezen hebben gehad. Niet normaal gewoon. Tegenslag na tegenslag. Een aantal keer heeft Mike kritiek gelegen. En vaak... veel te vaak heeft hij gegild en gehuild van de pijn. Kon hij niet meer lopen, eten en functioneren.
Maar goed... life goes on en we staan nu weer 's avonds bij de cv Sinterklaas kapoentje te zingen. Door deze terugdenkactie was ik een beetje verdrietig geworden. Op de een of andere manier voelt Chelsea dit altijd aan. Ze is naar boven gegaan en heeft haar lievelingsvoorleesboek gepakt in een mooi sinterklaaspapiertje ingepakt. Op het papier stond geschreven.... foor mooniek. Zoals een goede groep 3-er betaamt schrijft de dame alles zoals ze het hoort. Helemaal geweldig. Ze gaf me het cadeautje en vertelde me dat ze me lief vind en van me houd. Dan ga je je vanzelf als moeder zijnde weer wat lekkerder voelen. Ik heb dat kind vastgepakt en een dikke kus en knuffel gegeven. Heerlijk en zo ontzettend puur!
Mike heeft vandaag zijn spreekbeurt gedaan. Uiteraard ging deze over leukemie. Hij is van mening dat hij daar nu een expert in is. En dat bleek gister ook toen ik zijn spreekbeurt ging uitprinten. Toen heb ik ook voor het eerst gelezen wat hij geschreven had. We hebben hem bewust alles zelf laten doen. Dit is toch een stukje verwerking ook voor hem. Hij allerlei spulletjes in het ziekenhuis gevraagt en ook gekregen om te laten zien. Zijn kanjerketting was hij vergeten dus die ben ik nog even gaan brengen vanochtend. Die wilde hij zeker ook laten zien. Het ding is nu ongeveer 2,5 meter lang. Dat maakt altijd indruk. De omvang van de behandeling wordt dan fysiek duidelijk voor mensen. Iedereen was zo onder de indruk van de spreekbeurt dat de meester hem een 10 gaf!! We zijn zo ontzettend trots op hem. Verder hebben de kids nog hun rapport gehad. Chelsea gaat heel goed in groep 3. Een aantal dingetjes moeten nog wat extra aandacht hebben maar ze doet het goed. De enige opmerking was dat ze nog wel eens problemen heeft met haar concentratie. Gelukkig begrijpen de juffen dit goed en krijgt ze iets meer begeleiding. Mike zijn presteren is nagenoeg stabiel gebleven. Op sommige vakken is hij zelfs verbeterd. We hebben de scorelijst van vorig jaar (toen er nog niets aan de hand was) en dit jaar eens naast elkaar gelegd. Het is super om te zien hoe goed hij het gedaan heeft. Hij is toch het afgelopen jaar nagenoeg niet op school geweest. En dan toch zulke goede cijfers halen!!! Heel erg goed!!
We zijn dan ook ontzettend trots op onze kanjers!! Ondanks alles blijven ze het goed doen op school.
Wat staat er allemaal weer op het programma bij de bijleveldjes....
morgen (dinsdag) moeten we weer werken. Bij tnt is een staking. Dat is ook wel weer spannend wat voor situaties dit gaat brengen.
woensdag moet Chelsea weer zwemmen en krijgt Mike bezoek van de fysio.
Donderdag moeten we weer naar het sophia en moet ik weer gaan werken. Als het goed is heb ik dan weer een gesprek met de maatschappelijkwerkster. Is ook wel weer even lekker.
Vrijdag gaan we uit eten (als mike zijn weerstand en fysieke toestand het toelaat). Mijn schoonouders hebben van Steef zijn tantes een geldbedrag gekregen om wat leuks te gaan doen met ons. Zo ontzettend lief!! Die keus is niet zo moeilijk. Dat wordt het wokrestaurant. De kinderen zijn er dol op en Mike eet dan altijd super goed. Dus de wok wordt het! Dit soort initiatieven doen ons zo ontzettend goed... Rijnie, Maarten, Marijke en Jan... Jullie weten niet half hoe goed zo'n actie ons doet. Heel erg bedankt!! Na het eten blijven de kids bij mijn schoonouders slapen. Voor de kids heel erg leuk en voor ons even een moment om heel even tot rust te komen.
Iets wat we zeker wel even kunnen gebruiken.
tot de volgende blog!
-
17 November 2010 - 19:37
Jan En Kathy:
Gelukkig gaat het weer in de richting waar het moet gaan. Leuk dat beide kids het zo goed doen op school (onder een appelboom liggen nou eenmaal geen peertjes) en als je terugkijkt op het hele jaar is het toch bijzonder dat je nog normaal kunt denken en steeds maar weer die energie kunt opbrengen voor je kid(s) en voor jezelf. Knap hoor, wij weten welke strijd het is en zijn erg trots op jullie en sturen nog iedere dag een dosis positieve energie -
20 November 2010 - 10:51
Annelies:
Hallo,
Fijn dat deze chemo zijn werk doet ik hoop dat het zo blijft!
Hebben jullie al lekker gewokt??
groeten Annelies (sdk opkikkerkaarten)
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
