4 november... een update
Door: KanjerMichael
04 November 2010 | Nederland, Rotterdam
Hier is weer even een blog over onze situatie.
Wat hebben we weer beleeft de afgelopen tijd...
Vorige week vrijdag ging mijn schoonvader met pensioen. Wat geweldig voor hem (en ook voor mijn schoonmoeder) De lieve man krijgt hiermee zijn welverdiende rust na ongelofelijk veel jaren postbode zijn op kantoor Keizerswaard. Voor hem een weelde en voor mijn schoonmoeder ook. Die werkt overdag fulltime dus die hoeft ook niet meer te racen tegen de klok!
We hadden op school gevraagt of Chelsea de middag thuis mocht blijven.We wilden pa verassen met het hele gezin. We zijn naar zijn allerlaatste adres in zijn wijk gegaan om getuige te zijn van de bezorging van zijn laatste brief. Ook zijn collega's en leidinggevenden waren daar. Het was zo mooi en ook emotioneel ogenblik. 's middags hadden we de receptie en 's avonds gingen we met het hele gezin (en uiteraard oma) gezellig uit eten.
Het weekend heb ik persoonlijk een beetje bijgeslapen. Ik was zo ontzettend moe en dit kwam er ook uit. De zaterdag heb ik tot half 12 gelsapen en de zondag tot half 1. Ik heb dus een klein beetje bijgetankt. Niet dat het energie tekort hiermee is aangevuld maar alle kleine beetjes helpen zeg ik dan maar weer.
Hoe gaat het met Michael??
Tja wat zullen we daar opzeggen. "Goed"... Ik hoor nu een aantal denken YESSS!!! Helaas gaat het TE "goed". En je weet het overal waar TE voor staat is dus NIET goed. Kunnen jullie me nog volgen?? Vast niet... Ik zal het uitleggen. Het ging heel goed met Mike. Hij ging de ochtend naar school. 's Middags was hij dan heel erg moe waardoor hij moest bijslapen. Mike was eigenlijk heel vitaal. Bij ons gaan dan gelijk alle alarmbellen rinkelen want dat klopt dan niet. Heel veel mensen zeggen dan: "Joh wees blij dat het dan eindelijk eens een keertje goed gaat!" Heel makkelijk gezegt... Maar zo goed hoort hij niet te zijn. Veel mensen hebben mij beticht van pessimistisch gedrag maar ik weet dus wel hoe hij wel moet zijn... En dat is zwak, ziek en misselijk. Na de chemokuren die hij vorige week heeft gehad is dat heel "normaal". Dat was dus niet zo. Ik vertrouwde het dus ook niet. Tegen verschillende mensen heb ik geroepen.... Dit klopt niet... let op er is iets niet in orde. En dat bleek dus gister ook in het ziekenhuis.
Mike zijn bloedwaardes zijn dus te hoog. Hij heeft een weerstand vergelijkbaar met die van u en ik. En dat mag dus niet. De weerstandwaarde van Mike moet tussen de 2-3 liggen. Die van Mike is in een week tijd van 3,1 naar 9 gestegen. Dit hadden wij ook nog nooit meegemaakt dus dan komen de vragen. Hoe kan dit dan??
Tja zegt de oncoloog... heel simpel gezien werkt de chemo niet goed op Mike zijn beenmerg. Er wordt niet genoeg druk geplaatst door de chemo op het beenmerg. Of te wel de chemo heeft niet goed gewerkt.
Het risico hiervan is, dat als dit te lang aanhoudt, de leukemie onheroepelijk terugkomt omdat het beenmerg niet onderdrukt wordt. Dit is dus een zeer gevaarlijke situatie voor Mike. Als ze dit niet snel onder controle krijgen dan zijn de gevolgen niet te overzien. Hierop hebben de oncologen besloten om de chemokuren te verhogen naar een 150% dosering. Behalve de asparaginase (de vergiftiger). Deze blijft op de 40% omdat ze bang zijn dat de lever er weer mee uitscheidt. Het is dus weer op en top puzzelen met Mike. Wat is wijsheid... Hoe en wat gaan we verhogen zodat Mike zijn toch al zwakke lichaam deze dosering verhoging aankan? Hij heeft dus gister zijn verhoogde dosissen gehad. De chemo thuis is ook qua dosis verhoogt. Dus ook thuis gaat hij iedere dag meer chemo krijgen.
Op de vraag of dit vaker voorkomt werd een ja geantwoord met daarna een grote maar.... Mike is een geval apart die behoorlijk verzwakt is door de comlicaties en behandelingen van de afgelopen 11 maanden. De vraag is dus wat die verhogingen gaan doen en wat de consequenties zijn van dit alles. De oncoloog kon niets garanderen.
En wij gaan maar weer eens zitten duimen draaien en hopen dat dit weer goed komt. Het houdt gewoon niet op! Eerst zijn de waardes allemaal te laag en maken ze zich zorgen en nu zijn ze weer te hoog. Wanneer gaat dit eens stoppen. We worden er helemaal gek van!!
Maar goed... we gaan weer vrolijk verder en roeien met de (korte) riemen die we hebben!
Tot de volgende blog!!
Wat hebben we weer beleeft de afgelopen tijd...
Vorige week vrijdag ging mijn schoonvader met pensioen. Wat geweldig voor hem (en ook voor mijn schoonmoeder) De lieve man krijgt hiermee zijn welverdiende rust na ongelofelijk veel jaren postbode zijn op kantoor Keizerswaard. Voor hem een weelde en voor mijn schoonmoeder ook. Die werkt overdag fulltime dus die hoeft ook niet meer te racen tegen de klok!
We hadden op school gevraagt of Chelsea de middag thuis mocht blijven.We wilden pa verassen met het hele gezin. We zijn naar zijn allerlaatste adres in zijn wijk gegaan om getuige te zijn van de bezorging van zijn laatste brief. Ook zijn collega's en leidinggevenden waren daar. Het was zo mooi en ook emotioneel ogenblik. 's middags hadden we de receptie en 's avonds gingen we met het hele gezin (en uiteraard oma) gezellig uit eten.
Het weekend heb ik persoonlijk een beetje bijgeslapen. Ik was zo ontzettend moe en dit kwam er ook uit. De zaterdag heb ik tot half 12 gelsapen en de zondag tot half 1. Ik heb dus een klein beetje bijgetankt. Niet dat het energie tekort hiermee is aangevuld maar alle kleine beetjes helpen zeg ik dan maar weer.
Hoe gaat het met Michael??
Tja wat zullen we daar opzeggen. "Goed"... Ik hoor nu een aantal denken YESSS!!! Helaas gaat het TE "goed". En je weet het overal waar TE voor staat is dus NIET goed. Kunnen jullie me nog volgen?? Vast niet... Ik zal het uitleggen. Het ging heel goed met Mike. Hij ging de ochtend naar school. 's Middags was hij dan heel erg moe waardoor hij moest bijslapen. Mike was eigenlijk heel vitaal. Bij ons gaan dan gelijk alle alarmbellen rinkelen want dat klopt dan niet. Heel veel mensen zeggen dan: "Joh wees blij dat het dan eindelijk eens een keertje goed gaat!" Heel makkelijk gezegt... Maar zo goed hoort hij niet te zijn. Veel mensen hebben mij beticht van pessimistisch gedrag maar ik weet dus wel hoe hij wel moet zijn... En dat is zwak, ziek en misselijk. Na de chemokuren die hij vorige week heeft gehad is dat heel "normaal". Dat was dus niet zo. Ik vertrouwde het dus ook niet. Tegen verschillende mensen heb ik geroepen.... Dit klopt niet... let op er is iets niet in orde. En dat bleek dus gister ook in het ziekenhuis.
Mike zijn bloedwaardes zijn dus te hoog. Hij heeft een weerstand vergelijkbaar met die van u en ik. En dat mag dus niet. De weerstandwaarde van Mike moet tussen de 2-3 liggen. Die van Mike is in een week tijd van 3,1 naar 9 gestegen. Dit hadden wij ook nog nooit meegemaakt dus dan komen de vragen. Hoe kan dit dan??
Tja zegt de oncoloog... heel simpel gezien werkt de chemo niet goed op Mike zijn beenmerg. Er wordt niet genoeg druk geplaatst door de chemo op het beenmerg. Of te wel de chemo heeft niet goed gewerkt.
Het risico hiervan is, dat als dit te lang aanhoudt, de leukemie onheroepelijk terugkomt omdat het beenmerg niet onderdrukt wordt. Dit is dus een zeer gevaarlijke situatie voor Mike. Als ze dit niet snel onder controle krijgen dan zijn de gevolgen niet te overzien. Hierop hebben de oncologen besloten om de chemokuren te verhogen naar een 150% dosering. Behalve de asparaginase (de vergiftiger). Deze blijft op de 40% omdat ze bang zijn dat de lever er weer mee uitscheidt. Het is dus weer op en top puzzelen met Mike. Wat is wijsheid... Hoe en wat gaan we verhogen zodat Mike zijn toch al zwakke lichaam deze dosering verhoging aankan? Hij heeft dus gister zijn verhoogde dosissen gehad. De chemo thuis is ook qua dosis verhoogt. Dus ook thuis gaat hij iedere dag meer chemo krijgen.
Op de vraag of dit vaker voorkomt werd een ja geantwoord met daarna een grote maar.... Mike is een geval apart die behoorlijk verzwakt is door de comlicaties en behandelingen van de afgelopen 11 maanden. De vraag is dus wat die verhogingen gaan doen en wat de consequenties zijn van dit alles. De oncoloog kon niets garanderen.
En wij gaan maar weer eens zitten duimen draaien en hopen dat dit weer goed komt. Het houdt gewoon niet op! Eerst zijn de waardes allemaal te laag en maken ze zich zorgen en nu zijn ze weer te hoog. Wanneer gaat dit eens stoppen. We worden er helemaal gek van!!
Maar goed... we gaan weer vrolijk verder en roeien met de (korte) riemen die we hebben!
Tot de volgende blog!!
-
04 November 2010 - 13:20
Alide:
Wat een onzekerheden.....
Raar eigenlijk dat je tijdens deze kuren niet 'blij' kan zijn dat je zoon zich goed voelt.
Dat zou toch normaal moeten zijn. Aan de andere kant is het ook heel logisch dat zijn weerstand zo laag moet zijn, anders kunnen de leukemie cellen weer hun gang gaan.
Ik hoop met heel mijn hart dat het verhogen van de chemo niet tot verschrikkelijke bijwerkingen en/of complicaties zal lijden.
Wel top dat Mike toch de ochtenden naar school gaat....., het is ook een Kanjer!!!!!!!!
Fijn dat je schoonvader nu rust heeft en lekker dingen kan doen die hij leuk vindt.Mijn schoonvader is ook heel lang postbode geweest, hier in Grunn.
Heel veel liefs
Alide -
05 November 2010 - 18:50
Joyce:
hoi buuf,
het houdt idd nooit eens op he? dit is toch weer ff erg schrikken hoor. getver. mike is echt in bijna alles de uitzondering op de regel wat betreft de werking en bijwerking van de chemo... Ik hoop echt heel erg dat zijn weerstand donderdag weer op voor hem 'normaal' niveau is. Denk aan jullie.
Veel liefs,
xxx
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
