Weer een paar dagen uit ons leventje met leukemie
Door: KanjerMichael
05 Oktober 2010 | Nederland, Rotterdam
Maar weer eens een paar dagen uit ons leventje met Leukemie.
(ook wel door Chelsea genoemd stommemie... want ja leukemie is dus stom en niet leuk)
Wat hebben we de afgelopen dagen sinds mijn laatste blog weer beleefd?
Dat is weer heel veel!!
Zondag voelde Mike zich slecht. Hij lag alleen maar te liggen. Zelf de ipod was verbannen naar het nachtkastje. Als Mike dat ding niet meer in zijn hand heeft en niets meer doet dan voelt hij zich heel erg slecht. De dokter die langskwam vertrouwde het ook niet helemaal en heeft overleg met de oncoloog gehad. Acuut moesten er 8 buizen bloed afgenomen worden. Hieruit bleek dat de waardes van de alvleesklier aan het stijgen waren. De leverwaarden waren stabiel. Die waren niet verslechterd of verbeterd. Mike werd ook weer benauwder en had weer zuurstof nodig. De oncoloog zelf kwam ook weer even kijken en die was van mening dat er een CT scan gemaakt moest worden. Tja... en ga dat maar eens regelen op een zondag. Dat is een probleem. Er werkt namelijk maar 1 radioloog op zondag in zowel het Sophia als het Dijkzigt. Eer je dan aan de beurt bent dan ben je wel even een paar uurtjes verder. Eindelijk was het zover om 22.30 uur. Vrij snel na de scan hadden we de uitslag al. De alvleesklier was NIET ontstoken. En daar waren de artsen zo bang voor. Ze hebben gelijk van de gelegenheid een deugd gemaakt en maar even verder gekeken naar de longen en de organen. De longinfectie waar de doktoren een vermoeden van hadden was gelukkig niet te zien. Ze konden geen schimmelhaarden vinden. Wat ze wel zagen... Vocht... vocht... en vocht... en dan tussen de longvliezen, om het hart en om bijna alle organen. Vandaag legde de dokter uit dat dit dus de verstoorde waardes kan veroorzaken. Mike zijn organen zijn geirriteerd door het vocht en reageren hier behoorlijk op. Dan hebben we de lever nog die minimaal werkt (maar wel werkt!!!) en afbreekt (letterlijk... maar gelukkig kan een lever ook weer aangroeien) en denkt doe het lekker zelf maar!( en dat kan Mike dan weer niet... Mike is best een knappe kop maar nee voor lever spelen gaat een beetje ver)
Even kijken hoor want we krijgen altijd zoveel informatie dat je door de medische termen de kwalen niet zo goed meer ziet.
* De viruskweken die zijn afgenomen zijn negatief (dus positief)
* De schimmelkweken lijken op niets uit te draaien (pfew)
* Morgen krijgen we bericht of het beestje in Mike zijn darmen weg is. Vooralsnog lijkt dat wel het geval te zijn.
En zo zijn er nog een aantal dingen waarmee ik jullie niet zal gaan vervelen.
Wat nog wel een belangrijke is:
Mike is in aplasie. Ik hoor nu een aantal mensen denken: "Aplawattes??"
Nou voor de mensen die niets hebben met de medische taal "dokters (zoals Mike en ik dat medische taaltje tegenwoordig noemen) zal ik proberen uit te leggen wat "in aplasie zijn"betekent.
Met aplastische anemie of kortweg aplasie wordt bedoelt dat er weinig of geen normale bloedvorming zal plaatsvinden in het beenmerg. Je krijgt dus maw een tekort aan rode bloedcellen (anemie), witte bloedcellen (neutropenie) en bloedplaatjes (trombopenie). Kort door de bocht gezegt... Mike zijn beenmerg doet niet veel en produceerd weinig.
Volgens de doktoren is dit van tijdelijke aard en zal het beenmerg zichzelf weer herstellen. Meestal zie je dit na de chemodip, meestal 1 week na de chemo, en daarna hersteld zich dit weer. Nu is bij Mike de chemodip (als het goed is) weer geweest en zou het moeten gaan herstellen.
Ook dit moeten we weer afwachten. De dokter gaf wel aan dat er niet veel meer bij moet komen want Mike zijn lichaam is behoorlijk verzwakt. In aplasie pik je van alles op dus het is echt uitkijken geblazen. Dus
Al met al speelt er heel veel bij ons ventje. Eigenlijk als ik het zo terug lees schrik ik er eerlijk gezegt zelf ook wel een beetje van.
Er gebeurt weer ontzettend veel in een heel korte tijd en emotioneel zit je er dan wel eens doorheen. Het is weer zo duidelijk merkbaar... Aan mijn mannetje merk ik het.. Mijn dochtertje is verscheurd... ikzelf merk het heel goed aan mezelf... en Mike is ook heel verdrietig.
Mike is heel bang dat hij Chelsea haar verjaardag moet missen.
Terwijl eigenlijk op hetzelfde moment zij bij Steef zit te huilen dat ze het niet erg vind dat Mike misschien niet op haar verjaardag kan komen omdat ze zo ontzettend blij is met de uitslag van de beenmergpunctie. Ach dat meisje toch... nog maar 6 en dan al zo wijs. Het arme kind gaat iedere avond huilend naar huis. In de auto vormt ze met haar handjes een hartje en laat me dit dan zien... gevolgt door heel veel handkusjes terwijl de traantjes over haar wangetjes lopen. Oh wat moet zij ook veel meemaken net als Mike. Poets dat namelijk ook niet weg!
Vandaag had ikzelf het ook even zwaar. Het begon met Steef... De schat stuurde een liedje van Boudewijn de Groot (de avond) via hyves naar mij en Mike. Ik had hem 's avonds al gezien en stiekum een traantje weg zitten pinken. Weet je wat het is.... Op een gegeven moment gebeurt er zoveel in zón korte tijd dat je automatisch je gevoel gaat uitschakelen, anders wordt het teveel en redt je het niet.Op die manier kun je namelijk een beetje functioneren. De meeste mensen komen niet door dat schild heen maar uiteraard Stefan, Chelsea en Mike (en nog een aantal personen) wel.
Mike had hij hetzelfde liedje gestuurd... Nou het jochie begon me daar te huilen zeg. Het enige wat hij zei was dat hij het zo ontzettend lief vond van papa en dat hij zo blij is met hem. Nou een knappe moeder die dat droog houdt hoor. Ik dus niet he.
Maar goed... deze emoties moeten er toch uit dus laat maar komen hoor.
Vanmiddag ben ik het stiltecentrum maar eens op gaan zoeken.
Even tijd voor mezelf creeeren... Ik heb daar heerlijk gezeten en geluisterd naar de stilte. (letterlijk... hier en daar hoorde je nog wel het bouwgeweld van de bouwvakkers maar dat nemen we voor lief) Ik heb daar even gezeten en een kaarsje aangestoken. Voor onze kanjer opdat hij maar snel en goed door deze rotperiode heen mag komen. En tegelijkertijd heb ik ook nog een kaarsje aangestoken voor Bradley, Cas, Isolde en Nienke. Die veel te jong van deze aarde zijn weggerukt.
Ik moet zeggen dat het me daar... heel gek misschien... wel even goed heeft gedaan. De serene kalmte die daar heerst had een positief effect op me. Verder gaan we "gewoon" weer door en proberen we maar weer overal de lol van in te zien ( is wel heel moeilijk zo af en toe) en positief te blijven.
Een leuke en verassende opsteker vanmiddag was dat er plotseling een jongen van Mike zijn klas voor de deur stond. Helemaal geweldig vond ik dat. Ik vind het knap hoor... Er zijn zelfs "bekenden" van ons die niet durven komen en die vrouw deed het gewoon. Daar heb ik dus diep respect voor. Petje af Nicole en Tommie.
We gaan wel weer zien wat de dag van morgen brengt en wat de verdere ontwikkelingen weer gaan zijn.
We houden jullie op de hoogte en ik hoop de volgende keer met positief nieuws.
(ook wel door Chelsea genoemd stommemie... want ja leukemie is dus stom en niet leuk)
Wat hebben we de afgelopen dagen sinds mijn laatste blog weer beleefd?
Dat is weer heel veel!!
Zondag voelde Mike zich slecht. Hij lag alleen maar te liggen. Zelf de ipod was verbannen naar het nachtkastje. Als Mike dat ding niet meer in zijn hand heeft en niets meer doet dan voelt hij zich heel erg slecht. De dokter die langskwam vertrouwde het ook niet helemaal en heeft overleg met de oncoloog gehad. Acuut moesten er 8 buizen bloed afgenomen worden. Hieruit bleek dat de waardes van de alvleesklier aan het stijgen waren. De leverwaarden waren stabiel. Die waren niet verslechterd of verbeterd. Mike werd ook weer benauwder en had weer zuurstof nodig. De oncoloog zelf kwam ook weer even kijken en die was van mening dat er een CT scan gemaakt moest worden. Tja... en ga dat maar eens regelen op een zondag. Dat is een probleem. Er werkt namelijk maar 1 radioloog op zondag in zowel het Sophia als het Dijkzigt. Eer je dan aan de beurt bent dan ben je wel even een paar uurtjes verder. Eindelijk was het zover om 22.30 uur. Vrij snel na de scan hadden we de uitslag al. De alvleesklier was NIET ontstoken. En daar waren de artsen zo bang voor. Ze hebben gelijk van de gelegenheid een deugd gemaakt en maar even verder gekeken naar de longen en de organen. De longinfectie waar de doktoren een vermoeden van hadden was gelukkig niet te zien. Ze konden geen schimmelhaarden vinden. Wat ze wel zagen... Vocht... vocht... en vocht... en dan tussen de longvliezen, om het hart en om bijna alle organen. Vandaag legde de dokter uit dat dit dus de verstoorde waardes kan veroorzaken. Mike zijn organen zijn geirriteerd door het vocht en reageren hier behoorlijk op. Dan hebben we de lever nog die minimaal werkt (maar wel werkt!!!) en afbreekt (letterlijk... maar gelukkig kan een lever ook weer aangroeien) en denkt doe het lekker zelf maar!( en dat kan Mike dan weer niet... Mike is best een knappe kop maar nee voor lever spelen gaat een beetje ver)
Even kijken hoor want we krijgen altijd zoveel informatie dat je door de medische termen de kwalen niet zo goed meer ziet.
* De viruskweken die zijn afgenomen zijn negatief (dus positief)
* De schimmelkweken lijken op niets uit te draaien (pfew)
* Morgen krijgen we bericht of het beestje in Mike zijn darmen weg is. Vooralsnog lijkt dat wel het geval te zijn.
En zo zijn er nog een aantal dingen waarmee ik jullie niet zal gaan vervelen.
Wat nog wel een belangrijke is:
Mike is in aplasie. Ik hoor nu een aantal mensen denken: "Aplawattes??"
Nou voor de mensen die niets hebben met de medische taal "dokters (zoals Mike en ik dat medische taaltje tegenwoordig noemen) zal ik proberen uit te leggen wat "in aplasie zijn"betekent.
Met aplastische anemie of kortweg aplasie wordt bedoelt dat er weinig of geen normale bloedvorming zal plaatsvinden in het beenmerg. Je krijgt dus maw een tekort aan rode bloedcellen (anemie), witte bloedcellen (neutropenie) en bloedplaatjes (trombopenie). Kort door de bocht gezegt... Mike zijn beenmerg doet niet veel en produceerd weinig.
Volgens de doktoren is dit van tijdelijke aard en zal het beenmerg zichzelf weer herstellen. Meestal zie je dit na de chemodip, meestal 1 week na de chemo, en daarna hersteld zich dit weer. Nu is bij Mike de chemodip (als het goed is) weer geweest en zou het moeten gaan herstellen.
Ook dit moeten we weer afwachten. De dokter gaf wel aan dat er niet veel meer bij moet komen want Mike zijn lichaam is behoorlijk verzwakt. In aplasie pik je van alles op dus het is echt uitkijken geblazen. Dus
Al met al speelt er heel veel bij ons ventje. Eigenlijk als ik het zo terug lees schrik ik er eerlijk gezegt zelf ook wel een beetje van.
Er gebeurt weer ontzettend veel in een heel korte tijd en emotioneel zit je er dan wel eens doorheen. Het is weer zo duidelijk merkbaar... Aan mijn mannetje merk ik het.. Mijn dochtertje is verscheurd... ikzelf merk het heel goed aan mezelf... en Mike is ook heel verdrietig.
Mike is heel bang dat hij Chelsea haar verjaardag moet missen.
Terwijl eigenlijk op hetzelfde moment zij bij Steef zit te huilen dat ze het niet erg vind dat Mike misschien niet op haar verjaardag kan komen omdat ze zo ontzettend blij is met de uitslag van de beenmergpunctie. Ach dat meisje toch... nog maar 6 en dan al zo wijs. Het arme kind gaat iedere avond huilend naar huis. In de auto vormt ze met haar handjes een hartje en laat me dit dan zien... gevolgt door heel veel handkusjes terwijl de traantjes over haar wangetjes lopen. Oh wat moet zij ook veel meemaken net als Mike. Poets dat namelijk ook niet weg!
Vandaag had ikzelf het ook even zwaar. Het begon met Steef... De schat stuurde een liedje van Boudewijn de Groot (de avond) via hyves naar mij en Mike. Ik had hem 's avonds al gezien en stiekum een traantje weg zitten pinken. Weet je wat het is.... Op een gegeven moment gebeurt er zoveel in zón korte tijd dat je automatisch je gevoel gaat uitschakelen, anders wordt het teveel en redt je het niet.Op die manier kun je namelijk een beetje functioneren. De meeste mensen komen niet door dat schild heen maar uiteraard Stefan, Chelsea en Mike (en nog een aantal personen) wel.
Mike had hij hetzelfde liedje gestuurd... Nou het jochie begon me daar te huilen zeg. Het enige wat hij zei was dat hij het zo ontzettend lief vond van papa en dat hij zo blij is met hem. Nou een knappe moeder die dat droog houdt hoor. Ik dus niet he.
Maar goed... deze emoties moeten er toch uit dus laat maar komen hoor.
Vanmiddag ben ik het stiltecentrum maar eens op gaan zoeken.
Even tijd voor mezelf creeeren... Ik heb daar heerlijk gezeten en geluisterd naar de stilte. (letterlijk... hier en daar hoorde je nog wel het bouwgeweld van de bouwvakkers maar dat nemen we voor lief) Ik heb daar even gezeten en een kaarsje aangestoken. Voor onze kanjer opdat hij maar snel en goed door deze rotperiode heen mag komen. En tegelijkertijd heb ik ook nog een kaarsje aangestoken voor Bradley, Cas, Isolde en Nienke. Die veel te jong van deze aarde zijn weggerukt.
Ik moet zeggen dat het me daar... heel gek misschien... wel even goed heeft gedaan. De serene kalmte die daar heerst had een positief effect op me. Verder gaan we "gewoon" weer door en proberen we maar weer overal de lol van in te zien ( is wel heel moeilijk zo af en toe) en positief te blijven.
Een leuke en verassende opsteker vanmiddag was dat er plotseling een jongen van Mike zijn klas voor de deur stond. Helemaal geweldig vond ik dat. Ik vind het knap hoor... Er zijn zelfs "bekenden" van ons die niet durven komen en die vrouw deed het gewoon. Daar heb ik dus diep respect voor. Petje af Nicole en Tommie.
We gaan wel weer zien wat de dag van morgen brengt en wat de verdere ontwikkelingen weer gaan zijn.
We houden jullie op de hoogte en ik hoop de volgende keer met positief nieuws.
-
05 Oktober 2010 - 13:17
Joyce:
Hoi Lieverds,
Wat een verhaal weer zeg.....Je hebt helemaal gelijk dat je bij zulke heftige dingen je gevoel uitschakeld (you know i've been there..) anders red je het niet. Maar idd af en toe even breken met z'n alle maakt je weer sterker. Ik kan nog steeds alleen maar heel erg hopen dat Mike snel weer opgeknapt naar huis kan. Donderdag komen we even (waarschijnlijk vanaf de gang) als vanouds bij jullie buurten.
Nou meid hou vol, denk aan jullie,
veel liefs, joyce -
05 Oktober 2010 - 17:49
Jan En Kathy:
Het is goed om te lezen dat er zoveel binding en liefde is tussen jullie allemaal. Dat helpt jullie er weer bovenop. Wij voelen dit heel sterk en wij voelen uiteraard met jullie mee. Be strong, live strong -
06 Oktober 2010 - 11:27
Ingrid B:
Hey meid..
Het is wat he als je het zo leest.. en wat je zei over je gevoelens uitsluiten dat herken ik.
Ik hoop dat zijn lichaam snel weer gaat (mee)werken.. zodat jullie verder kunnen.
Dat stilte centrum pfff
daar heb ik ook veel gezeten. En stukken geschreven in de dag-boeken. Het werkte bij mij ook altijd heilzaam.
Lieve mensen we gaan allemaal heel hard duimen voor jullie hele gezin.
Heel veel sterkte. -
06 Oktober 2010 - 18:42
Mirella Verbaas:
Wat fijn dat de beenmerg-uitslagen van laatst goed waren, pfff. Dat compenseert weer al die overige ellende die jullie vent telkens weer voor zijn kiezen krijgt. Vind jullie erg dapper, APPLAUS VOOR JEZELF!!
Groetjes van Mirella (je weet wel, moeder van Aidan)
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
