2-10-2010 nog steeds vanuit de isoleercel.
Door: KanjerMichael
02 Oktober 2010 | Nederland, Rotterdam
Hier volgt weer even een update van onze situatie in de isoleercel nr 2164.
De vorige keer eindigde ik met het verhaal dat Mike donderdag om 23.30 uur nog steeds wakker lag. Nou dat hebben we geweten zeg. Toen de zuster de controle ronde kwam doen vertrouwde zij de zaak ook niet. Toevallig was de nachtarts hier op de afdeling en die ging gelijk even naar Mike kijken. Ook zij vertrouwde het niet en vond dat er een rontgenfoto gemaakt moest worden. Gelukkig kwamen ze van de rontgenafdeling met een portable rontgenaparaat vermomd als giraffe heel luxe de foto aan het bed maken. Wel pas om 1 uur 's nachts maar dat maakt niet uit. Toen was het wachten op de uitslag.... Er was waren witte spoortjes te zien op de longen. Volgens de arts kan dit wijzen op een beginnende vochtophoping. Er waren nog geen aanwijzingen te zien dat Mike zijn longen vollopen met vocht gelukkig. Voor de zekerheid is hij wel aan de saturatiemeter gelegd. Deze meet het zuurstof gehalte in het bloed. Op zich was dit redelijk goed volgens de meters. Voor de zekerheid wilde de dokter dat dat ding de hele nacht aanbleef. Toen Mike ging slapen gingen gelijk alle toeters en bellen af. Mike zijn zuurstof gehalte kelderde behoorlijk naar beneden. Hierop is besloten om hem volledig aan de zuurstof te doen. Al met al was het ondertussen half 4 's nachts en konden we eindelijk gaan slapen. Na een zeer kort nachtje werden we weer om 8 uur gewekt door de vrolijke zuster van de dag. Goedemorgen zong ze bijna... Op dat moment zou je echt willen dat je een verdovingsgeweer bij de hand had om dat (echt wel lieve) mens even haar klep te laten houden. Maar goed... het is goed bedoeld en dus stonden we weer "vrolijk" om 8.15 uur onder de douche te tollen.
De zaalarts waar ik in mijn vorige blog over klaagde heeft ondertussen het licht gezien. Ik heb een gesprek met haar gehad en daarin aangegeven dat wij als ouder zijnde echt wel weten wat we doen en dat wij Mike het beste kennen. Die dame is, na een behoorlijke discussie, zo ontzettend omgedraaid. Een voorbeeldje... Gister had ze beloofd om vandaag langs te komen. Dit was niet gelukt omdat ze heel de dag vastzat op de spoedeisende hulp maar toch stond ze om 22.15 uur voor de deur (ze moest eigenlijk werken tot 20.00 uur). Ze had belooft om te komen en deed dat dus nu ook. Ze voelde zich schuldig en wilde weten hoe het met Mike was. Ze heeft hem nagekeken en vertrouwde zijn dikker wordende buik (kom ik zo op terug) niet en heeft gelijk de oncoloog er weer bij gehaald. Hoe bedoel je een ommezwaai alla 180 graden?! Maakt niet uit... Als ze nu maar door heeft dat ze gewoon ook moet luisteren naar de ouders. Helaas heeft zij volgende week nachtdienst dus we zullen wel weer een andere zaalarts krijgen. Maar goed... We gaan de strijd gewoon weer aan.
Vrijdag kwamen de oncologen weer langs om naar Mike te kijken en te luisteren. Ze wilden samen met de radiologen de foto nog eens bespreken. Wat zijn nu die witte wazen op de foto? Waarom heeft Mike zuurstof nodig terwijl er weinig tot geen vocht in/ achter of tussen zijn longen zit? Er is weer een keelkweek gedaan om te kijken of er een bacterie of virus in Mike zijn keel zit wat de benauwdheid veroorzaakt. Voor maandag staat er een viraal bloedonderzoek op de planning om te kijken of er iets te vinden is wat dit kan veroorzaken. Verder hoorde ik vanavond toen Mike weer onderzocht werd de term beginnende longontsteking vallen. Dit omdat de zuurstof naar beneden zakt als Mike slaapt en zijn hartslag veel te hoog is.
Hier wordt dus nog aan gewerkt.
Verder melde de oncoloog nog dat ze komende week gaan kijken hoe het kan dat Mike eiwitten uit zijn bloedvaten lekt. Dit veroorzaakt namelijk het vele vocht wat hij vasthoudt. De plasmedicatie helpt weinig tot niet en Mike blijft maar aankomen. Hij is nu in totaal al bijna 5 kg (dus 5 liter vocht) aangekomen. Zoals de oncoloog zo mooi zei.... Het is weer iets wat we aan zijn status kunnen toevoegen. Dit is echt een bijzonder kind. En dat is het zeker... Niet alleen qua persoonlijkheid maar ook op medisch gebied is hij heel bijzonder. Hij heeft en krijgt van alles en vaak moet de witte jassen brigade alle koppen bij elkaar steken om uit te kunnen vinden wat Mike nu weer heeft en wat nog belangrijker is hoe ze het op moeten lossen.
Ondertussen zitten we hier morgen alweer een week in eenzame opsluiting en is er nog geen vooruitzicht op vrijlating. Zelfs luchten is er niet bij.
Wel mocht Chelsea vannacht bij ons logeren. Heerlijk vond ze het. We hebben een gezellig avondje gehad met zijn 3tjes. Vanochtend hebben de kids heerlijk samen in Mike zijn bed een film liggen kijken en ben ik vanmiddag even met mijn meisje gezellig naar het centrum gewandeld waar ze een kadootje heeft gehad. Dit doet ons meisje ook wel weer goed. Je merkt zo goed aan haar dat ze door deze situatie verscheurd wordt. Ze wil zo graag dat ons gezin weer compleet is. Ze gaat ook bijna iedere dag huilend naar huis met Stefan. Daar ga je echt helemaal kapot aan.
Verder is Chelsea de 11e jarig... het is dus nog maar de vraag of Mike dan weer thuis is. Laten we hopen van wel. Als Mike dan nog hier ligt dan heeft dat meisje een ontzettende rotverjaardag en dat gun ik haar absoluut niet! We gaan wel kijken hoe we dat weer gaan oplossen.
Vandaag is Mike niet verslechterd maar zeker niet verbeterd. Zijn voeten worden langzaam minder rood. Nu gaan ze ontzettend vervellen. Heel de huid daar laat los. Maar goed... het lijkt erop dat alles weer goed gaat komen met zijn voetjes. pfew.
Wel is zijn buik behoorlijk dikker geworden vandaag. De plasmedicatie heeft zijn werk absoluut niet gedaan en hij zal wel weer behoorlijk aangekomen zijn morgen. We zullen weer zien. Verder is gebleken dat Mike zijn beenmerg behoorlijk op zijn gat ligt. Het doet momenteel niet veel. De bloedtransfusie heeft zijn hb verhoogd. De bloedplaatjes die hij een paar dagen geleden heeft gehad is alweer weg en de weerstandwaarde is niet meer te meten zo laag is het. (kleiner dan 0.05) Of te wel Nihil. Dus had iemand het plan om langs te komen? Heel leuk... en jullie zijn allemaal welkom MAAR..... Als je snottert, hoest, keelpijn, besmettelijke dingen in je omgeving.... liever niet. Mike pikt alles op en wordt snel heel ziek. Meer ellende kunnen we er even niet bij gebruiken. Dit is wel even genoeg dacht ik zo.
Nou ik hou het maar weer voor gezien...
Tot de volgende blog.
De vorige keer eindigde ik met het verhaal dat Mike donderdag om 23.30 uur nog steeds wakker lag. Nou dat hebben we geweten zeg. Toen de zuster de controle ronde kwam doen vertrouwde zij de zaak ook niet. Toevallig was de nachtarts hier op de afdeling en die ging gelijk even naar Mike kijken. Ook zij vertrouwde het niet en vond dat er een rontgenfoto gemaakt moest worden. Gelukkig kwamen ze van de rontgenafdeling met een portable rontgenaparaat vermomd als giraffe heel luxe de foto aan het bed maken. Wel pas om 1 uur 's nachts maar dat maakt niet uit. Toen was het wachten op de uitslag.... Er was waren witte spoortjes te zien op de longen. Volgens de arts kan dit wijzen op een beginnende vochtophoping. Er waren nog geen aanwijzingen te zien dat Mike zijn longen vollopen met vocht gelukkig. Voor de zekerheid is hij wel aan de saturatiemeter gelegd. Deze meet het zuurstof gehalte in het bloed. Op zich was dit redelijk goed volgens de meters. Voor de zekerheid wilde de dokter dat dat ding de hele nacht aanbleef. Toen Mike ging slapen gingen gelijk alle toeters en bellen af. Mike zijn zuurstof gehalte kelderde behoorlijk naar beneden. Hierop is besloten om hem volledig aan de zuurstof te doen. Al met al was het ondertussen half 4 's nachts en konden we eindelijk gaan slapen. Na een zeer kort nachtje werden we weer om 8 uur gewekt door de vrolijke zuster van de dag. Goedemorgen zong ze bijna... Op dat moment zou je echt willen dat je een verdovingsgeweer bij de hand had om dat (echt wel lieve) mens even haar klep te laten houden. Maar goed... het is goed bedoeld en dus stonden we weer "vrolijk" om 8.15 uur onder de douche te tollen.
De zaalarts waar ik in mijn vorige blog over klaagde heeft ondertussen het licht gezien. Ik heb een gesprek met haar gehad en daarin aangegeven dat wij als ouder zijnde echt wel weten wat we doen en dat wij Mike het beste kennen. Die dame is, na een behoorlijke discussie, zo ontzettend omgedraaid. Een voorbeeldje... Gister had ze beloofd om vandaag langs te komen. Dit was niet gelukt omdat ze heel de dag vastzat op de spoedeisende hulp maar toch stond ze om 22.15 uur voor de deur (ze moest eigenlijk werken tot 20.00 uur). Ze had belooft om te komen en deed dat dus nu ook. Ze voelde zich schuldig en wilde weten hoe het met Mike was. Ze heeft hem nagekeken en vertrouwde zijn dikker wordende buik (kom ik zo op terug) niet en heeft gelijk de oncoloog er weer bij gehaald. Hoe bedoel je een ommezwaai alla 180 graden?! Maakt niet uit... Als ze nu maar door heeft dat ze gewoon ook moet luisteren naar de ouders. Helaas heeft zij volgende week nachtdienst dus we zullen wel weer een andere zaalarts krijgen. Maar goed... We gaan de strijd gewoon weer aan.
Vrijdag kwamen de oncologen weer langs om naar Mike te kijken en te luisteren. Ze wilden samen met de radiologen de foto nog eens bespreken. Wat zijn nu die witte wazen op de foto? Waarom heeft Mike zuurstof nodig terwijl er weinig tot geen vocht in/ achter of tussen zijn longen zit? Er is weer een keelkweek gedaan om te kijken of er een bacterie of virus in Mike zijn keel zit wat de benauwdheid veroorzaakt. Voor maandag staat er een viraal bloedonderzoek op de planning om te kijken of er iets te vinden is wat dit kan veroorzaken. Verder hoorde ik vanavond toen Mike weer onderzocht werd de term beginnende longontsteking vallen. Dit omdat de zuurstof naar beneden zakt als Mike slaapt en zijn hartslag veel te hoog is.
Hier wordt dus nog aan gewerkt.
Verder melde de oncoloog nog dat ze komende week gaan kijken hoe het kan dat Mike eiwitten uit zijn bloedvaten lekt. Dit veroorzaakt namelijk het vele vocht wat hij vasthoudt. De plasmedicatie helpt weinig tot niet en Mike blijft maar aankomen. Hij is nu in totaal al bijna 5 kg (dus 5 liter vocht) aangekomen. Zoals de oncoloog zo mooi zei.... Het is weer iets wat we aan zijn status kunnen toevoegen. Dit is echt een bijzonder kind. En dat is het zeker... Niet alleen qua persoonlijkheid maar ook op medisch gebied is hij heel bijzonder. Hij heeft en krijgt van alles en vaak moet de witte jassen brigade alle koppen bij elkaar steken om uit te kunnen vinden wat Mike nu weer heeft en wat nog belangrijker is hoe ze het op moeten lossen.
Ondertussen zitten we hier morgen alweer een week in eenzame opsluiting en is er nog geen vooruitzicht op vrijlating. Zelfs luchten is er niet bij.
Wel mocht Chelsea vannacht bij ons logeren. Heerlijk vond ze het. We hebben een gezellig avondje gehad met zijn 3tjes. Vanochtend hebben de kids heerlijk samen in Mike zijn bed een film liggen kijken en ben ik vanmiddag even met mijn meisje gezellig naar het centrum gewandeld waar ze een kadootje heeft gehad. Dit doet ons meisje ook wel weer goed. Je merkt zo goed aan haar dat ze door deze situatie verscheurd wordt. Ze wil zo graag dat ons gezin weer compleet is. Ze gaat ook bijna iedere dag huilend naar huis met Stefan. Daar ga je echt helemaal kapot aan.
Verder is Chelsea de 11e jarig... het is dus nog maar de vraag of Mike dan weer thuis is. Laten we hopen van wel. Als Mike dan nog hier ligt dan heeft dat meisje een ontzettende rotverjaardag en dat gun ik haar absoluut niet! We gaan wel kijken hoe we dat weer gaan oplossen.
Vandaag is Mike niet verslechterd maar zeker niet verbeterd. Zijn voeten worden langzaam minder rood. Nu gaan ze ontzettend vervellen. Heel de huid daar laat los. Maar goed... het lijkt erop dat alles weer goed gaat komen met zijn voetjes. pfew.
Wel is zijn buik behoorlijk dikker geworden vandaag. De plasmedicatie heeft zijn werk absoluut niet gedaan en hij zal wel weer behoorlijk aangekomen zijn morgen. We zullen weer zien. Verder is gebleken dat Mike zijn beenmerg behoorlijk op zijn gat ligt. Het doet momenteel niet veel. De bloedtransfusie heeft zijn hb verhoogd. De bloedplaatjes die hij een paar dagen geleden heeft gehad is alweer weg en de weerstandwaarde is niet meer te meten zo laag is het. (kleiner dan 0.05) Of te wel Nihil. Dus had iemand het plan om langs te komen? Heel leuk... en jullie zijn allemaal welkom MAAR..... Als je snottert, hoest, keelpijn, besmettelijke dingen in je omgeving.... liever niet. Mike pikt alles op en wordt snel heel ziek. Meer ellende kunnen we er even niet bij gebruiken. Dit is wel even genoeg dacht ik zo.
Nou ik hou het maar weer voor gezien...
Tot de volgende blog.
-
03 Oktober 2010 - 09:27
Joyce:
Hi daar in de isoleercel,
Wat een k#t periode hebben jullie op het moment zeg. Tja wat moet ik nou zeggen??
Echt zo shit dat het allemaal zo loopt maar weet wel, ook hier komen jullie weer overheen, dat 'gekke' lijffie van mike komt hier ook weer uit. Ik kan alleen maar hopen dat het zo snel mogelijk is. Idd het liefst voor chelsea haar b-day!
Want een leuke verjaardag hebben jullie allemaal verdiend!!!
Ik denk aan jullie,
Veel liefs joyce -
03 Oktober 2010 - 09:30
Joyce:
Hi daar in de isoleercel,
Wat een k#t periode hebben jullie op het moment zeg. Tja wat moet ik nou zeggen??
Echt zo shit dat het allemaal zo loopt maar weet wel, ook hier komen jullie weer overheen, dat 'gekke' lijffie van mike komt hier ook weer uit. Ik kan alleen maar hopen dat het zo snel mogelijk is. Idd het liefst voor chelsea haar b-day!
Want een leuke verjaardag hebben jullie allemaal verdiend!!!
Ik denk aan jullie,
Veel liefs joyce -
03 Oktober 2010 - 09:37
Joyce:
Hi daar in de isoleercel,
Wat een k#t periode hebben jullie op het moment zeg. Tja wat moet ik nou zeggen??
Echt zo shit dat het allemaal zo loopt maar weet wel, ook hier komen jullie weer overheen, dat 'gekke' lijffie van mike komt hier ook weer uit. Ik kan alleen maar hopen dat het zo snel mogelijk is. Idd het liefst voor chelsea haar b-day!
Want een leuke verjaardag hebben jullie allemaal verdiend!!!
Ik denk aan jullie,
Veel liefs joyce -
03 Oktober 2010 - 09:43
Weer Joyce:
Sorry voor de drie reacties, had even ruzie met de ipod. Haha
Xxxx -
03 Oktober 2010 - 13:12
Monique:
Hi muts...
ruzie met de ipod... echt weer wat voor jou he
xxx -
03 Oktober 2010 - 16:34
Diana:
hallo daar in het sophia
wat verschrikkelijk weer zeg wat jullie wéér moeten doorstaan ik heb er gewoon geen woorden voor. maar ik denk veel aan jullie en probeer jullie veel kracht te sturen groetjes en een dikke knuf van de kapster -
03 Oktober 2010 - 20:38
Jacolien:
Hoi Mo,
Dit klinkt heel herkenbaar voor ons.
Cas had vocht bij de longen en bij het hart. D.m.v een ECHO konden ze dit achterhalen. Cas had ook een lage saturatie en een hoge hartslag.
Vraag hiet aub om...
Sterkte verder
dikke kus van ons -
04 Oktober 2010 - 18:15
Jan En Kathy:
Kan het ook gezellig zijn in een isoleercel? Dat lijkt soms wel zo, filmpje kijken met z'n 3en. Genoeg grapjes, wat een shit situatie zeg, het wordt tijd dat Mike weer naar huis gaat en vooral voor een langere periode. Gelukkig niet alleen slecht nieuws en er wordt iets aan gedaan. Nou kop d'r veur zeggen ze in Grunn
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
