Weer een week uit ons leventje - Reisverslag uit Rotterdam, Nederland van sr bijleveld - WaarBenJij.nu Weer een week uit ons leventje - Reisverslag uit Rotterdam, Nederland van sr bijleveld - WaarBenJij.nu

Weer een week uit ons leventje

Door: KanjerMichael

Blijf op de hoogte en volg sr

14 September 2010 | Nederland, Rotterdam

Ik heb weer behoorlijk wat te vertellen...
Ik zal proberen om de draad weer op te pakken waar ik bij de vorige blog gestopt was.

Ik was de vorige keer gestopt met de medelingen wat we allemaal moesten gaan doen die week. Al met al een druk weekje ala Steef en Mo. Het was weer ouderwets vliegen en draven en ondertussen nog proberen tijd aan elkaar te besteden.
Maar goed... met dat bijltje hebben we wel vaker gehakt.
Maandag moest Chelsea zwemmen met kleding aan. Het grietje zag er ontzettend tegenop maar het ging super goed! Ze moet gewoon iets meer zelfvertrouwen krijgen. Dan heeft ze dat diploma zo in dr zak. Als ik dan dat kopje naar me zie kijken terwijl ze langs zwemt. Met van die verwachtingsvolle oogjes die lijken te zeggen;"Kijk je naar me mam?? Ben je trots op me?" dan raak ik bijna het plafond met mijn hoofd zo trots ben ik dan. En als ik haar dan een duim omhoog geef en haar stralende oogjes zie dan kan ik wel janken... van trots en geluk moet ik er wel bijzeggen.

Verder ben ik nog naar school geweest in Utrecht en 4 opdrachten ingeleverd (2 eigen en 2 groepsopdrachten) Ik had voor mezelf een heel trots gevoel op mezelf. ja ik weet het... het klinkt heel arrogant maar toch ben ik trots op mezelf dat ik het toch maar flik om die opleiding af te ronden ondanks de situatie waar we in zitten. Daarbij doet Steef ook nog even een MHBO opleiding erbij en die flikt het ook! Afgelopen week kreeg hij zijn examenstuk terug met een heel mooi cijfer! Een 7,2!!
Daar mogen we wel trots op zijn vind ik.

We moesten ook weer naar het Sophia deze week. Mike was natuurlijk al een week niet lekker en de artsen vertrouwden zijn bloed niet. Dus er werd een bloedkweek afgenomen. Het bleek dus ook niet goed te zijn. Er waren wat waardes verbeterd maar de vetten (heeft met de lever te maken) waren weer behoorlijk stijgende. De oncoloog stond in dubio. Hij had het liefst de chemokuur overgeslagen maar Mike moet deze kuur ook krijgen dus dan toch maar doen. Houd hem goed in de gaten wordt erbij gezegt. Ja duh... We zitten als een havik bovenop die jongen.(in de positieve zin van het woord dan he) Dus dat komt wel goed. Verder moest Mike stoppen met de bloeddrukverlagers omdat zijn bloeddruk nu weer te laag was. Hij werd duizelig en zakte door zijn benen en ja dat is ook weer niet goed. Dus maar weer melden en gelijk stoppen met de medicatie in de hoop dat de bloeddruk deze keer wel goed blijft.
Verder kwamen Erwin en Mirjam (ouders van tijger Bradley) ook nog even gedag zeggen. Zij hadden een gesprek met de oncologen. Wat lijkt het me moeilijk om weer die gang naar het Sophia te moeten maken nadat je zoon het niet gehaald heeft en daar naar binnen te moeten lopen... daar waar zo ontzettend veel herinneringen liggen. Zowel goede als hele slechte!
Ik heb zelf nog staan vechten tegen mijn tranen toen ik Erwin hoorde zeggen tegen Mike dat hij moest blijven knokken. Dan krijg ik het te kwaad. Ik vind dat zo ontzettend knap. Maar goed... volgens mij heb ik al heel vaak gezegt dat ik ontzettend respect heb voor die mensen.
Net als voor al die andere ouders die aan het vechten zijn voor het leven van hun kindje en die toch stuk voor stuk sterk kunnen zijn voor hun kindje. En ook zullen net als wij er af en toe geheel doorheen zitten.

Deze donderdag had Stefan een gesprek met zijn manager. Ik zal niet teveel op de inhoud ingaan maar wat bestaat er een groot verschil qua werkgever. Juist van een bedrijf waar hij werkt (uitvaartzorg... voor degenen die dit niet weten) zou je verwachten dat er begrip is voor een situatie als de onze. Nou niets is minder waar...
Steef is hierna behoorlijk van slag geraakt en heel boos geworden. Hij heeft zich zo ontzettend ingezet voor zijn manager en wordt nu zo behandeld. Ik persoonlijk heb er geen goed woord voor over. Als ik kijk naar hoe mijn manager reageert en mij alle ruimte geeft en me ECHT wil helpen... en hoe er met Steef omgegaan wordt... pfff dan voel ik me soms echt schuldig. Bij mij kan heel veel en bij hem zeer weinig.... nee... er wordt verwacht dat hij een MHBO studie (on the job)afrondt (zonder hulp en begeleiding), de toko bij afwezigheid van manager en collega ALLEEN runt, nog allemaal extra workshops en cursussen moet volgen en gewoon 40 uren moet komen werken.Ze vergeten dat hij daarnaast nog een een levensbedreigend ziek kind heeft die ontzettend veel aandacht en zorg nodig heeft. Net als Chelsea die ook aandacht van haar vader nodig heeft. En dan ben ik er ook nog... Ik hoop ook nog enige aandacht van mijn man te krijgen. Al deze dingen doet mijn mannetje zonder klagen. Het enige wat hij van zijn werkgever vraagt is dat hij zijn diensten niet hoeft te draaien en dat hij mee kan naar het ziekenhuis voor Mike zijn behandelingen. Volgens mij is dat helemaal niet veel. Maar goed dat zal aan mij liggen.... want daar wordt blijkbaar toch anders over gedacht.
We zullen zien hoe dit gaat lopen.

Dan komen we aan bij vrijdag... Tja de kids gingen bij opa en oma slapen. Heerlijk voor hen. Mike voelde zich niet erg goed maar het ging redelijk. We zijn de kids komen brengen en daar krijg ik een tasje van mijn schoonmoeder in mijn handen gedrukt. Hierin zat een cadeautje voor Mike met een kaart en een kaart voor mij afkomstig van de kapper van mijn schoonmoeder en oma Jo.
Op die kaart stond geschreven dat de kapsters vonden dat ik wel eens een momentje voor mezelf verdient heb en dat ze me een behandeling naar keuze aanbieden. Daar zat ik dan... starend naar die kaart... met mijn bek vol tanden. Ik wist niet hoe ik moest reageren. Dit gebaar vind ik zo ontzettend lief en had ik ook nooit verwacht. Ik heb ze gelijk de volgende dag gebeld om ze te bedanken voor dit ontzettend (voor mij) heel groot gebaar. Ik heb gelijk voor volgende week zaterdag een afspraak gemaakt.
Zondag... hebben we heerlijk rustig aangedaan (tot 12 uur geslapen... zal ik het nodig hebben denk je??)
Daarna bij opa en oma gegeten want de kids hadden gekookt. En lekker dat het was zeg!
Dan komen we aan bij vandaag.
Vandaag werden we wakker en toen we beneden kwamen zagen we Mike als een dood vogeltje op de bank liggen. In en in wit en totaal futloos.
Ik ben Chelsea naar school gaan brengen en heb zijn koorts gemeten. Dit was 38,4. Dit in combinatie met mijn gevoel heeft mij er toe doen zetten maar even contact op te nemen met het Sophia. Daar vroegen ze aan mij of ik het aan wilde kijken tot de middag of dat ik gelijk wilde komen. Door mijn gevoel wilde ik gelijk komen. Stefan kwam gelijk naar huis en we zijn naar het Sophia gegaan. Er is gelijk bloed genomen en Mike is onderzocht.
Zijn bloedwaardes waren in 3 dagen ontzettend gekelderd....
zijn hb was donderdag nog 5,7 en vandaag was het nog maar 4,1.
Zijn weerstandwaardes (normaal tussen 5-10) was donderdag nog 3.94 en waren nu 0.07. Zo waren er nog een aantal waardes niet goed. Dit in combinatie met zijn klachten als lusteloos zijn, koorts, hoesten en snotteren heeft ervoor gezorgt dat Mike opgenomen is. Dit keer ligt hij niet in het Sophia want daar was geen plaats. Hij ligt in het zuiderziekenhuis. In ieder geval voor 3 dagen. Er zijn bloedkweken afgenomen en aan de hand van die uitslagen wordt bepaald of Mike na die 3 dagen antibiotica infuus naar huis mag of dat hij nog moet blijven.
Dus nu zitten we weer in de isolatie omdat mike diep neutropeen (zonder weerstand... dus gevoelig voor alles) is. We moeten maar weer afwachten wat dit ons weer gaat brengen.
Ik merkte alweer aan Chelsea dat ze het er erg moeilijk mee had. Bij het weggaan zat ze met tranen in haar ogen in haar autostoeltje. Ik heb haar nog een kusje gegeven. Ze sloeg haar handjes om mijn nek en zei huilend dat ze niet weg wilde en dat ze me zooooo lief vond. Als ik dan naar haar koppie kijk dan scheur ik werkelijk in duizenden stukken. Ik kijk naar Steef en zie in zijn ogen dat hij het ook zwaar heeft. We weten allemaal dat het moet maar dit soort dingen zijn zo ontzettend zwaar voor ons. Dat kan je met geen pen beschrijven.
Ik hoop dat we heel snel hier weer weg mogen. Begrijp me niet verkeerd want ook al moet ik hier een maand zitten... Als dat het beste is voor ons mannetje dan doen we dat. Maar... ik hoop dat we snel weer compleet zijn.
Nu op dit moment lopen bij mij mijn tranen over mijn wangen. Ik lig hier bij Mike in de isolatiebox en als ik mijn ogen dicht doe zie ik mijn mannetje in ons bed liggen met daarnaast een klein blond koppie met lang haar die op mijn kussen ligt.
Ik mis ze altijd zo als we niet bij elkaar zijn. pfff dat went nooit.
Maar goed.... We moeten weer even dit kruis dragen en ook weer "even" doorgaan.
Nog even en dan is het okt/ nov en dan schijnt Mike op te knappen volgens de doktoren. We zullen zien.
Voorlopig hebben we nog heel wat voor de boeg voordat we het bloemetje aan Mike zijn kanjerketting krijgen. Dit bloemetje betekent einde behandeling. Let wel!! niet genezing... die krijgt hij pas als hij 5 jaar lang leukemie-vrij is gebleven.
Vooralsnog heb ik naar aanleiding van een berichtje die ik van iemand heb gehad even een hele slordige berekening gemaakt van de hoeveelheid chemo die Mike nog moet krijgen. En dat is meer dan de meeste mensen denken... Zelfs ik keek er eigenlijk wel van op.

Let op daar komt ie...
even voor de bewustwording...

nog 15 maanden behandeling te gaan waarvan:
* nog 5x asparaginase ( de veroorzaker van de problemen bij Mike)
* Nog 15 maanden lang elke dag chemo thuis geven (zonder pauze) Dat zijn dus nog pak hem beet 450 capsules chemo.
* nog 15 maanden wekelijks een push vincristine en mtx. (totaal ongeveer 120 pushes)

en dan nog 15 maanden lang 5 dagen dexamethason... 2 weken niet en dan weer 5 dagen etc etc. Waardoor we iedere 2 weken een Terror Mike in huis hebben ipv het lieve mannetje wat hij normaal is
Valt mee toch?? Het is in ieder geval lichter als wat hij heeft gehad in de eerste tijd tot nu toe.
En toch is het volgens de doktoren het lichtste wat Mike krijgt in de hele behandeling. We zullen zien en we zullen het meemaken.

Zo dat was weer mijn relaas van een typische week bij de bijleveldjes...

Ik houd jullie weer op de hoogte van de verdere ontwikkelingen.

p.s. Als ik hier en daar wat cynisch overkom... sorry dat is gewoon mijn bui vandaag. Dat komt door mijn gevoel wat soms niet strookt met wat ik eigenlijk zou moeten voelen. Helaas... ooit komt het wel goed met me... denk ik... hoop ik... nee eigenlijk weet ik het wel zeker.
Goed komen met ons gaat zeker gebeuren... one way or the other.

  • 13 September 2010 - 23:22

    Corry:

    Wat moet je op zo'n bericht nog zeggen, anders dan: we denken aan jullie, leven mee, en wensen jullie allemaal heel, maar dan ook heel véél sterkte en moed om zo door te gaan.

  • 14 September 2010 - 06:35

    Jacolien:

    Hoi Mo,

    Poeh wat een verhaal weer zeg. Jullie maken ook wat mee hoor! Ik hoop zo dat alles goed mag komen, maar wat een lange weg nog te gaan he.
    Ik voel alles precies hetzelfde wat jij voelt. Ik mis mijn kinderen ook zo erg. Ik ben nu al 10 weken in Leiden, zonder resultaat wat we gehoopt hadden. We zitten elk uur elk minuut aan zijn bed. Je blijft gewoon sterk, die kracht krijg je gewoon. Alles wat je beschrijft voelt zo hetzelfde. Ik huil met je mee. Lieve Mo, hou vol he! Als jullie sterk blijven voelt Mike dat ook. Ook voor Cas doen we dat, ook al is hij in een diepe slaap.

    Ik denk veel aan jullie hoor!!
    xxx van Jac

  • 14 September 2010 - 19:50

    Joyce:

    hi Mootje,

    heel verhaal weer.... had je maar eens even helemaal niets te vertellen he? Dat zou echt relaxed zijn. Ik hoop dat jullie snel weer naar huis mogen en dat Mike zich eindelijk weer eens een beetje goed mag gaan voelen. Echt ook shit voor Steef. Je merkt het nu goed, de fase waar we nu in zitten. Voor veel "buitenstaanders" gaat het nu te lang duren en dan krijg je zulk soort reacties, ze snappen er echt geen f*ck van....
    Hou vol hoor!! (Werk is maar werk).

    Heel veel sterkte en liefs,
    xxxxxx

  • 14 September 2010 - 21:05

    Monique:

    Ben het helemaal met je eens Joyce... Het duurt te lang... mensen worden ongeduldig en je merkt aan hun reakties dat ze zoiets hebben van "daar heb je dr weer met het gezeik." Maar ja... we kunnen nou eenmaal niet zeggen dat het goed gaat met onze kids want dat is ook niet zo. Ik zou willen dat we dat konden zeggen!!! Heeeeeel graag.

    We houden vol... het moet... net als jullie moeten volhouden... want ook jullie hebben het niet makkelijk!!

    Net als alle andere ouders die strijden voor het leven van hun kind.

  • 15 September 2010 - 07:09

    Diana (kapster):

    pffffff wat is dit zwaar voor jullie. Ik zou willen dat ik meer voor jullie kon doen behalve meeleven met jullie dus zo'n behandeling in de kapsalon is het minste wat we kunnen doen heel veel kracht toegewenst, en veel liefs van mij

  • 19 September 2010 - 23:57

    Cor Smits:

    hoi Stefan en Monique,

    ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe om door te gaan in deze voor jullie enorm moeilijke periode van jullie leven.

    Ook ik heb aan de lijve mogen ondervinden dat het bedrijf waar zowel ik als Stefan bij werken alleen maar oog heeft voor cijfers, aantallen en bedrijfsresulaten.

    Het menselijke aspect voor hun medewerkers is ver te zoeken.

    Er is nauwelijks begrip wanneer je door, in jullie geval, verschrikkelijke omstandigheden, niet altijd in staat ben om te functionereen zoals zij voor ogen staan.

    Helaas telt bij Monuta alleen het belang van het bedrijf en is er niet of nauwelijks begrip voor de persoonlijke zaken van haar medewerkers.

    Stefan, Monique ik wens jullie en uiteraard Mike heel veel kracht om door te kunnen gaan met het strijden tegen deze verschrikkelijke ziekte en hoop vurig dat jullie die strijd gaan winnen.

    Groetjes, Cor Smits


Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Verslag uit: Nederland, Rotterdam

Mijn reis naar een leven zonder leukemie

Recente Reisverslagen:

24 September 2017

Toch nog een blog

27 Januari 2014

eindelijk ben ik er aan toe... de afsluiting

02 April 2012

soulsearching ala mo

13 Februari 2012

na de eerste controle....

16 Januari 2012

Hoe is het met ons?

22 December 2011

de uitslag!!!

19 December 2011

De laatste dag van de behandeling!!!

08 December 2011

Een (rauwe) reflectie van de afgelopen 2 jaar.

18 November 2011

de uitzending sta op tegen kanker en sophia

31 Oktober 2011

ik ben geschrokken!

11 September 2011

maar weer eens een stukje uit ons leven....

10 Augustus 2011

Weer even een update uit ons roerige leventje

23 Juli 2011

Gevoel

13 Juli 2011

We zijn weer thuis vanuit Rhodos!

04 Juli 2011

weer even een update

08 Juni 2011

nieuw blog

23 Mei 2011

hoog tijd voor een nieuw blog

17 April 2011

update nummer zoveel

04 April 2011

update 3 april 2011

20 Maart 2011

Eindelijk een nieuw blog!!

28 Februari 2011

update 28 februari 2011

13 Februari 2011

eindelijk weer eens een update

14 Januari 2011

Week 3 van het jaar 2011…

06 Januari 2011

Het nieuwe jaar begint weer goed... niet dus

30 December 2010

donderdag 30-12-2010

22 December 2010

hoe gaat het bij de bijleveldjes??

10 December 2010

WEER naar het Sophia (vrijdag 10 dec)

09 December 2010

een update 9 december 2010

01 December 2010

snelle update Stefan

30 November 2010

We zijn weer thuis

24 November 2010

het luikje van mijn hart

22 November 2010

Maar weer eens vanuit het Sophia

20 November 2010

Weer geen chemo

15 November 2010

onze belevenissen

05 November 2010

zo ontzettend de waarheid...

04 November 2010

4 november... een update

27 Oktober 2010

wat is er weer gebeurt met de bijleveldjes??

15 Oktober 2010

De langverwachte update van ons gezinnetje

06 Oktober 2010

nog steeds vanuit het Sophia

05 Oktober 2010

Weer een paar dagen uit ons leventje met leukemie

02 Oktober 2010

2-10-2010 nog steeds vanuit de isoleercel.

30 September 2010

update vanuit onze "isoleercel" 2164 op kg 2 zuid

28 September 2010

29-09-2010... maar weer eens vanuit het sophia

24 September 2010

24-9-2010... Weer een week uit ons leventje

22 September 2010

een brief aan de juf.... van Chelsea

17 September 2010

17-09-2010 We zijn weer thuis

15 September 2010

Een hersenspinsel... de Storm

14 September 2010

Weer een week uit ons leventje

06 September 2010

maandag 6 september

29 Augustus 2010

even iets anders

28 Augustus 2010

27-08-2010 hoe gaat het bij de bijleveldjes

14 Augustus 2010

Mike mocht kuren... met bedenkingen

07 Augustus 2010

mike weer geen kuur

29 Juli 2010

donderdag 29 juli 2010

24 Juli 2010

update 24 juli 2010

16 Juli 2010

vrijdag 16 juli 2010

12 Juli 2010

maandag 12 juli

08 Juli 2010

We zijn weer thuis

03 Juli 2010

vrijdag 2 juli vanuit het Sophia

30 Juni 2010

updatevan de afgelopen dagen

27 Juni 2010

zondag 27 juni in het Sophia

27 Juni 2010

zaterdag 26 juni in het sophia

26 Juni 2010

update vriijdag 25-6

24 Juni 2010

een update van woensdag 23-6

23 Juni 2010

Hoe gaat het nu met onze kanjer(s)

21 Juni 2010

We zitten weer in het Sophia

19 Juni 2010

de afgelopen dagen waren weer eens drama

16 Juni 2010

update van het pijnfestijn.

13 Juni 2010

Het pijn"festijn" is weer begonnen

11 Juni 2010

vrijdag 11-6

10 Juni 2010

donderdag... chemodag

09 Juni 2010

de afgelopen week

07 Juni 2010

een gedicht

26 Mei 2010

de afgelopen dagen

24 Mei 2010

weer een update uit huize bijleveld

09 Mei 2010

De laatste MTX kuur zit er in!!!

21 April 2010

En daar waren we weer... vanuit het zuiderzhuis

09 April 2010

weer een extra nachtje ziekenhuis

06 April 2010

Wederom een weekje zuider voor chemo

28 Maart 2010

Weer thuis

24 Maart 2010

korte update uit het zuiderziekenhuis

23 Maart 2010

Vanuit het zuiderziekenhuis

13 Maart 2010

Onze extra week rust

09 Maart 2010

Uitstel van executie

07 Maart 2010

Maar weer eens een update

21 Februari 2010

Onze belevenissen van afgelopen week

11 Februari 2010

update uit ons leventje met leukemie

08 Februari 2010

gedicht voor mijn dochter Chelsea

08 Februari 2010

Weet je hoe het voelt?? een gedicht

04 Februari 2010

Weer een paar dagen uit het leven van bijleveldjes

31 Januari 2010

31 januari vanuit het zuiderziekenhuis.

27 Januari 2010

rondom 26 januari

22 Januari 2010

Update rondom 21 januari

18 Januari 2010

18 januari... onze belevenissen

15 Januari 2010

15 januari update

12 Januari 2010

12 januari update

11 Januari 2010

11 januari

07 Januari 2010

update 6 januari

04 Januari 2010

2 & 3 januari

01 Januari 2010

Oudjaarsdag en Nieuwjaarsdag

29 December 2009

update

27 December 2009

update Michael; samenvatting laatste dagen

24 December 2009

dag 7 thuis

23 December 2009

dag 6... sophia kinderziekenhuis en thuis

21 December 2009

Dag 5 Sophia kinderziekenhuis

20 December 2009

Dag 4 Sophia kinderziekenhuis

19 December 2009

dag 3 sophia kinderziekenhuis

18 December 2009

dag 2 Sophia kinderziekenhuis

17 December 2009

Vanuit het Sophia kinderziekenhuis

16 December 2009

Michael... het vervolg

12 December 2009

update... Michael

06 December 2009

Sinterklaas... een dubbel gevoel

03 December 2009

Als je kind de diagnose kanker krijgt
sr

Actief sinds 14 April 2010
Verslag gelezen: 404
Totaal aantal bezoekers 204220

Voorgaande reizen:

01 December 2009 - 30 November -0001

Mijn reis naar een leven zonder leukemie

Landen bezocht: