update vriijdag 25-6
Door: KanjerMichael
26 Juni 2010 | Nederland, Rotterdam
Hoe gaat het nu in kamer 2351??
Nou daar is maar 1 antwoord op mogelijk...
Het is huilen met de pet op.
Ik zal bij donderdag beginnen. Deze dag begon weer redelijk relaxed. Om 10 uur kwam de meester voor school en om 11 uur kwam Erwin even met Mike spelen. Dat betekende dus dat mams even 2 uurtjes voor zichzelf had. Ik ben even lekker het centrum in gegaan. We hadden nog een paar spulletjes nodig dus die heb ik even gehaald. Het was even heerlijk om uit het ziekenhuis te zijn voor korte tijd. Even in het zonnetje lopen en even iets anders.
's middags na de rusttijd was het even lekker relaxed. Steef en Chelsea zijn gekomen en het was even lekker met zijn 4tjes. Dat is ook heerlijk als je als gezin weer even bij elkaar bent. Tegen de avond begon Mike weer over zijn buik. Er kwam spanning op te staan en het voelde niet prettig. De zuster heeft de artsen er weer bij gehaald en die vond dat het nodig was dat er een foto gemaakt moest worden van mike zijn longen en buik. Dit hebben we ook gedaan en daarna hebben we samen naar het Nederlands elftal zitten kijken. Mike had oranje konijnenoren gekregen van de zusters die ik op mocht zetten. 's middags had het jongetje van 7 waar ik het wel vaker over heb gehad een beesiepet voor Mike en Chelsea langs gebracht. Die had hij over en zij mochten hem hebben.We hebben het samen zo gezellig mogelijk gemaakt.
De conclusie was dat er vocht en lucht in Mike zijn buik zat. Hierop is besloten om Mike op een vocht dieet te zetten en een urinebeeld te maken. Dit houd in dat hij niet meer dan 2 liter vocht mag binnen krijgen. Hiernaast sparen ze zijn urine op van 24 uur en zo kunnen ze zien wat er in en uit gaat. Dit duurde tot 5 uur vanmiddag. Halverwege de ochtend begon Mike te klagen over druk op zijn buik.
De dokters kwamen weer allemaal kijken. Er moest een scan gemaakt worden van die buik. Steef en Chelsea kwamen net binnen en steef is gelijk met Mike naar de scan gegaan. Ik ben ondertussen met Chels lekker in de speelkamer gaan zitten. We zijn begonnen met een grote bloem te knutselen voor Mike. We hebben even heerlijk zitten kletsen en lachen. Heel gezellig was het. Op een gegeven moment had ze geen zin meer dus hebben we de afspraak gemaakt dat we morgen weer verder gaan. De rest van de tijd heeft ze heerlijk in de speelkamer gespeeld met het broertje van de 15 jarige jongen (van de hersenvliesontsteking). Zij heeft zich prima vermaakt. Toen de jongens terug kwamen hebben we nog even koffie gedronken. Daarna kwamen mijn schoonouders nog even op visite. Ineens begon Mike te klagen dat hij het benauwd kreeg. Ik had ook het idee dat zijn buik, gezicht, handen en enkels veel meer opgezwollen waren. Ellen heeft de controles maar weer eens uitgevoerd. Mike was weer een pond aangekomen vergeleken met vanochtend. Er schijnt nu ongeveer 5 liter vocht in zijn lichaam te zitten wat er niet uit wil. Ze kunnen ook niet gelijk vochtafdrijvers geven want dan bestaat weer het gevaar dat de zouten in zijn bloed weer gaan dalen wat weer een epeleptische aanval kan veroorzaken. Of te wel de artsen staan ook met de rug tegen de muur. De arts kwam even luisteren naar de longen. Ze hoorde gerochel en was van mening dat er weer een foto gemaakt moest worden van Mike zijn longen. Na een uurtje kwam de uitslag. Mike heeft vocht achter zijn longen en moet nu wel aan de vochtafdrijvers. Ze hebben geen keus meer. Dus nu ligt het jochie aan de zuurstof te slapen. Vannacht om 3 uur wordt er bloed afgenomen om te kijken hoe de zout in zijn bloed het houdt en of er aanvullende medicatie nodig is Morgen wordt het vochtdieet verder aangescherpt en mag hij in totaal nog maar 1 liter binnenkrijgen. Dit houdt in dat het jochie over de hele dag maar 2 bekertjes drinken mag hebben. De sondevoeding is stopgezet anders krijgt hij teveel vocht binnen. Liever even stoppen dan teveel vocht. dan maar even geen voedingsstoffen. Dat komt wel weer. Het is nu zaak dat in 24 uur bijna 5 liter vocht uit zijn lichaam gaat. Gelukkig heeft het jochie nog zijn katheter in zodat hij het zelf niet merkt.
Als je het kind zo ziet liggen dat breekt gewoon je hart.
Hij heeft een katheter in, een sonde, een infuuslijn met 2 infusen, een zuurstofmaskertje en nog een zuurstofmeter aan zijn vinger. Het is een grote warboel van slangetjes, draden en pompen.
Oke dat was de afgelopen 2 dagen.
Wat gaan we morgen weer doen...
Morgen wordt er weer verder gekeken naar het vocht. Mike krijgt een longecho om te kijken of hij stiekum toch niet een longontsteking heeft opgelopen. Hij kan tijdens de aanval van zondag braaksel o.i.d. ingeslikt hebben wat nu gaat ontsteken. Hij heeft lichte verhoging dus die kans bestaat. Verder willen ze dan kijken of de vochtafdrijving van vannacht al iets geholpen heeft en of het volume vocht wat achter de longen zit afgenomen is.
Dan hebben we ook nog een leuk ding... Chelsea mag morgen komen logeren. In het weekend mogen broertjes of zusjes ook eens komen logeren. Dat leek het meisje wel wat!! Dat heeft het kindje ook echt even nodig! Weer even bij dr broer (en moeder) zijn. Ze twijfelde nog wel even want ze vond het dan toch ook wel weer zielig voor papa die dan alleen thuis blijft. Maar toen Steef zei dat het niet erg was en dat hij zou komen als hij wakker werd vond ze het prima en vind ze het helemaal geweldig. Nou ik moet zeggen ik kijk er ook naar uit om mijn meisje even bij me te hebben. Ik weet wel dat de situatie nou eenmaal niet anders is en dat dit het beste is maar toch mis ik mijn mannetje en mijn meisje.
Nou ik ga maar eens proberen te slapen. Het is ondertussen bijna kwart voor 2. Het zal morgen wel weer een zware dag worden.
dikke kus van ons...uit het sophia.
p.s. Bedankt voor de kaartjes!! Ze beginnen binnen te komen. Mike is er heel blij mee. Het maakt de kamer wat vrolijker.
Nou daar is maar 1 antwoord op mogelijk...
Het is huilen met de pet op.
Ik zal bij donderdag beginnen. Deze dag begon weer redelijk relaxed. Om 10 uur kwam de meester voor school en om 11 uur kwam Erwin even met Mike spelen. Dat betekende dus dat mams even 2 uurtjes voor zichzelf had. Ik ben even lekker het centrum in gegaan. We hadden nog een paar spulletjes nodig dus die heb ik even gehaald. Het was even heerlijk om uit het ziekenhuis te zijn voor korte tijd. Even in het zonnetje lopen en even iets anders.
's middags na de rusttijd was het even lekker relaxed. Steef en Chelsea zijn gekomen en het was even lekker met zijn 4tjes. Dat is ook heerlijk als je als gezin weer even bij elkaar bent. Tegen de avond begon Mike weer over zijn buik. Er kwam spanning op te staan en het voelde niet prettig. De zuster heeft de artsen er weer bij gehaald en die vond dat het nodig was dat er een foto gemaakt moest worden van mike zijn longen en buik. Dit hebben we ook gedaan en daarna hebben we samen naar het Nederlands elftal zitten kijken. Mike had oranje konijnenoren gekregen van de zusters die ik op mocht zetten. 's middags had het jongetje van 7 waar ik het wel vaker over heb gehad een beesiepet voor Mike en Chelsea langs gebracht. Die had hij over en zij mochten hem hebben.We hebben het samen zo gezellig mogelijk gemaakt.
De conclusie was dat er vocht en lucht in Mike zijn buik zat. Hierop is besloten om Mike op een vocht dieet te zetten en een urinebeeld te maken. Dit houd in dat hij niet meer dan 2 liter vocht mag binnen krijgen. Hiernaast sparen ze zijn urine op van 24 uur en zo kunnen ze zien wat er in en uit gaat. Dit duurde tot 5 uur vanmiddag. Halverwege de ochtend begon Mike te klagen over druk op zijn buik.
De dokters kwamen weer allemaal kijken. Er moest een scan gemaakt worden van die buik. Steef en Chelsea kwamen net binnen en steef is gelijk met Mike naar de scan gegaan. Ik ben ondertussen met Chels lekker in de speelkamer gaan zitten. We zijn begonnen met een grote bloem te knutselen voor Mike. We hebben even heerlijk zitten kletsen en lachen. Heel gezellig was het. Op een gegeven moment had ze geen zin meer dus hebben we de afspraak gemaakt dat we morgen weer verder gaan. De rest van de tijd heeft ze heerlijk in de speelkamer gespeeld met het broertje van de 15 jarige jongen (van de hersenvliesontsteking). Zij heeft zich prima vermaakt. Toen de jongens terug kwamen hebben we nog even koffie gedronken. Daarna kwamen mijn schoonouders nog even op visite. Ineens begon Mike te klagen dat hij het benauwd kreeg. Ik had ook het idee dat zijn buik, gezicht, handen en enkels veel meer opgezwollen waren. Ellen heeft de controles maar weer eens uitgevoerd. Mike was weer een pond aangekomen vergeleken met vanochtend. Er schijnt nu ongeveer 5 liter vocht in zijn lichaam te zitten wat er niet uit wil. Ze kunnen ook niet gelijk vochtafdrijvers geven want dan bestaat weer het gevaar dat de zouten in zijn bloed weer gaan dalen wat weer een epeleptische aanval kan veroorzaken. Of te wel de artsen staan ook met de rug tegen de muur. De arts kwam even luisteren naar de longen. Ze hoorde gerochel en was van mening dat er weer een foto gemaakt moest worden van Mike zijn longen. Na een uurtje kwam de uitslag. Mike heeft vocht achter zijn longen en moet nu wel aan de vochtafdrijvers. Ze hebben geen keus meer. Dus nu ligt het jochie aan de zuurstof te slapen. Vannacht om 3 uur wordt er bloed afgenomen om te kijken hoe de zout in zijn bloed het houdt en of er aanvullende medicatie nodig is Morgen wordt het vochtdieet verder aangescherpt en mag hij in totaal nog maar 1 liter binnenkrijgen. Dit houdt in dat het jochie over de hele dag maar 2 bekertjes drinken mag hebben. De sondevoeding is stopgezet anders krijgt hij teveel vocht binnen. Liever even stoppen dan teveel vocht. dan maar even geen voedingsstoffen. Dat komt wel weer. Het is nu zaak dat in 24 uur bijna 5 liter vocht uit zijn lichaam gaat. Gelukkig heeft het jochie nog zijn katheter in zodat hij het zelf niet merkt.
Als je het kind zo ziet liggen dat breekt gewoon je hart.
Hij heeft een katheter in, een sonde, een infuuslijn met 2 infusen, een zuurstofmaskertje en nog een zuurstofmeter aan zijn vinger. Het is een grote warboel van slangetjes, draden en pompen.
Oke dat was de afgelopen 2 dagen.
Wat gaan we morgen weer doen...
Morgen wordt er weer verder gekeken naar het vocht. Mike krijgt een longecho om te kijken of hij stiekum toch niet een longontsteking heeft opgelopen. Hij kan tijdens de aanval van zondag braaksel o.i.d. ingeslikt hebben wat nu gaat ontsteken. Hij heeft lichte verhoging dus die kans bestaat. Verder willen ze dan kijken of de vochtafdrijving van vannacht al iets geholpen heeft en of het volume vocht wat achter de longen zit afgenomen is.
Dan hebben we ook nog een leuk ding... Chelsea mag morgen komen logeren. In het weekend mogen broertjes of zusjes ook eens komen logeren. Dat leek het meisje wel wat!! Dat heeft het kindje ook echt even nodig! Weer even bij dr broer (en moeder) zijn. Ze twijfelde nog wel even want ze vond het dan toch ook wel weer zielig voor papa die dan alleen thuis blijft. Maar toen Steef zei dat het niet erg was en dat hij zou komen als hij wakker werd vond ze het prima en vind ze het helemaal geweldig. Nou ik moet zeggen ik kijk er ook naar uit om mijn meisje even bij me te hebben. Ik weet wel dat de situatie nou eenmaal niet anders is en dat dit het beste is maar toch mis ik mijn mannetje en mijn meisje.
Nou ik ga maar eens proberen te slapen. Het is ondertussen bijna kwart voor 2. Het zal morgen wel weer een zware dag worden.
dikke kus van ons...uit het sophia.
p.s. Bedankt voor de kaartjes!! Ze beginnen binnen te komen. Mike is er heel blij mee. Het maakt de kamer wat vrolijker.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
