We zitten weer in het Sophia - Reisverslag uit Rotterdam, Nederland van sr bijleveld - WaarBenJij.nu We zitten weer in het Sophia - Reisverslag uit Rotterdam, Nederland van sr bijleveld - WaarBenJij.nu

We zitten weer in het Sophia

Door: KanjerMichael

Blijf op de hoogte en volg sr

21 Juni 2010 | Nederland, Rotterdam

In de laatste 2 dagen is er ontzettend veel gebeurt met onze Mike. Zoals ik zaterdag al schreef had hij nog aardig veel pijn, een hoge bloeddruk en kon hij slecht plassen. Met de medicatie erbij ging het "redelijk". Mijn ouders waren bij ons het weekend en het was gezellig. Zondagmiddag heb ik mijn ouders op de trein gezet terug naar Leeuwarden. We hebben heerlijk zitten eten en om 20.00 uur de kindjes op bed gelegd. Verder hebben we niet zo veel gedaan. Steef lag te slapen op de bank en ik heb een beetje zitten computeren. Om ongeveer 00.00 uur zijn we naar boven gegaan. Ik ben nog even onder de douche gestapt. Mike kwam naar beneden om te plassen. Het kwam wel goed uit dat ik ging douchen want het geluid van het klaterende water helpt hem redelijk om te kunnen plassen. Na ongeveer een 20 minuten lukte het hem dan ook om een plas te produceren. Hij naar bed en ik ging me afdrogen. Steef en ik lagen nog even in bed tv te kijken. Via de babyfoon horen we ineens een paar vreemde geluiden. Gelijk keken we elkaar aan... Steef zegt tegen me... Is dat Chelsea?? Ik weet het niet maar ik vertrouw het niet en ga kijken. Wat je dan aantreft is bizar. Ik zie Mike schokkend in zijn bed liggen op zijn zij. Het kwijl loopt uit zijn mond en maakt hele vreemde geluiden. In een flits denk ik dat hij gek droomt en probeer hem wakker te maken. Steeds maaar weer probeer ik hem te wekken maar ik krijg geen reaktie.Ik roep zijn naam en geef hem een klap in zijn gezicht om hem bij te krijgen. Ik krijg geen reaktie... Het enige wat er gebeurt is dat Mike zijn ogen doet en met levensgrote pupillen dwars door me heen staart. Daarna draaien zijn ogen weg en valt hij weer weg. Steef die inmiddels via de babyfoon gehoord heeft dat er iets niet klopte komt erbij en Steef neemt mijn plaats bij Mike over. Ik vlieg naar beneden, pak de telefoon en bel 112. Ik ren ondertussen weer naar boven om te zien hoe het met de jongens gaat. Daar zie ik Mike wederom met die nietsziende ogen die weer wegdraaien. Ik denk op dat moment dat ons jochie tussen onze vingers doorglipt en dat het over is. Heel snel schud ik deze gedachte weer van me af en ga weer verder met "calamiteitenprotocol van Steef en Mo" Het telefoontje met 112 is afgehandeld en ik geef de telefoon aan Steef die zijn ouders gaat bellen om op Chelsea te passen. Ik ren ondertussen naar beneden om even wat kleding aan te trekken. Hierna los ik Steef af die ook wat kleding aan gaat trekken. Binnen knowtime staat de ambulance op de stoep en komen er 2 bomen van abubroeders de trap op. Mike komt eindelijk helemaal bij zijn positieven en schrikt zichzelf helemaal rot. wordt jij maar eens wakker en er staan 2 hele grote mannen in fel gele jassen naast je bed. Hij weet helemaal niets meer en schiet gelijk in de stress en begint te huilen. Ik wil niet naar het ziekenhuis.... ik wil thuis blijven... er is niets met me aan de hand... ik ben bang. Dat zijn de zinnen die ik onderweg naar het ziekenhuis in de ambulance constant gehoord heb.
En chelsea??? Die heeft niets meegekregen... Zij lag te slapen op nog geen meter afstand van de paniek en sliep heerlijk als een roosje. Steef heeft haar voordat de ambu kwam opgetild en op ons bed gelegt. Ze heeft gelukkig van dit drama niets meegekregen. Eenmaal aangekomen in het Sophia op de spoedeisende hulp werd Mike onderzocht. Ondertussen was Steef ook gearriveerd. We hebben weer een hele batterij aan artsen aan het bed gehad. Een neuroloog, een oncoloog, een kinderarts, de spoedeisende hulpzuster, de dokter van de intensive care enz enz. Mike blokkeerde nu helemaal met plassen en kreeg een catheter om zijn urine af te laten vloeien. Zijn bloeddruk was ook veel te hoog... 159/109. Daarnaast hebben we nog die pijnen die hem tarten, de misselijkheid, de slapeloosheid. Moet ik nog even doorgaan??? Er is bloed genomen en al vrij snel bleek dat Mike laag in zijn waarden zit en dus heel vatbaar is. Ook bleek dat hij heel laag in zijn natrium zit wat ook weer stuipen kan veroorzaken. De dames en heren doktoren vertrouwden die bloeddruk en natriumcijfers niet en vonden het zaak dat Mike op de intensive care kwam te liggen. Ondertussen was het half 4 dat we daar aankwamen. Toen Mike aangesloten was aan alle toeters en bellen en klaar voor de nacht (ahum)moest ik weggaan. Ik mag natuurlijk niet bij hem blijven op de ic. Maar ja waar moet je heen?? De oncoloog had geregeld dat ik op de afdeling kgzuid ergens op een bedje kon slapen. Nadat ik Mike beloofd had niet het ziekenhuis te verlaten ben ik daar maar heen gegaan. Daar heb ik welgeteld wel 1 heel uur kunnen slapen Namelijk van 6.15 tot 7.15 uur want om 7.45 uur had Mike een MRI scan. Ik dus weer op weg naar de ic unit 3. De baby unit. Mike is daar de grootste... de rest van de bewoners is gemiddeld 25 cm lang. Dat is ook niet leuk om te zien. Al die kleine mini mensjes die nu al zo vlak na hun geboorte moeten knokken voor hun leven. Na de MRI scan ben ik nog even een film gaan kijken met Mike. Halverwege de film worden we weer verstoord door de zuster. We moeten weer terug voor nog een MRI scan. nu ook met contrastvloeistof. Gelijk schiet er door mijn hoofd. Oh jee... ze hebben iets gevonden in zijn koppie wat niet goed is. Daarom moet die foto nog een keer. Ik twijfel of ik het zal vragen aan de zuster. Ik besluit het maar niet te doen en veeg die gedachtes snel uit mijn hoofd. En vrolijk ga ik weer naar dat herrieapparaat voor die f#@king foto's. Ondertussen blijft Mike zijn bloeddruk hoog. Er is topoverleg tussen de ic artsen en oncologen. Er wordt besloten dat Mike naar de afdeling zuid mag komen.
Pfew wat een opluchting. Op zuid heb je een eigen privekamer en op de ic is het 1 groot mierennest van ouders, zusters, dokters en alles rent en praat door elkaar heen. Het is een kakofonie van piepende pompen en monitors die het gekakel overstemmen. Nee geef mij dan maar de afdeling oncologie. Om half 2 was het zover. Stefan en Chelsea waren ondertussen ook geariveerd met de spullen voor ons. Deze hadden we nog even bij Claudia en Djemo in de kamer gezet. We zijn met zijn 3tjes Mike gaan ophalen.Op onze kamer aangekomen gaat het hele ritueel van voor af aan beginnen. Alles wordt weer aangesloten. de zusters komen alle gegevens doornemen. etc etc. Eenmaal geinstalleerd komt Peggy even langs met Youry. Super lief. Daarna komt de oncoloog met wat uitslagen. En weer schiet bij mij een adrenalinegolf door mijn lijf. Ik weet dat er iets niet goed is. En dat klopt. Mike heeft door de chemokuren en andere medicijnen een zwelling in zijn hersenen in de witte massa opgelopen in zijn achterhoofd. Dit veroorzaakt dus (hopelijk) tijdelijke epilepsie. Hier komt dus het insult vandaan samen met nog wat factoren zoals het natrium tekort wat ze niet goed omhoog kunnen krijgen. Nu schijnt het iets te zijn gestegen namelijk van 22 naar 24. Hmmm dat is niet veel in een hele dag. Maar goed ik ben geen doktor. Mike plast ook niet veel dus morgen gaan ze daar extra op letten. Verder heeft hij nog extra medicijnen voor de bloeddruk gehad. die ondertussen ook hun werk doen zoals het moet. Ook krijgt hij gedurende 3 maanden epeleptica en daarna weer een mri om te kijken of de zwelling vanzelf verdwenen is. We moeten net zo lang blijven tot zijn lichaampje de stroom medicatie aankan en dat boel weer ingeregeld is.
Hij heeft in 1 klap zoveel nieuwe medicijnen dat ik door pillen, poeders en drankjes de sondes en catheters niet meer kan zien... laat staan de infusen, voedingspompen en de bloeddrukmeters.
Nu ligt Mike te slapen.... en ik zit te tollen van de slaap. Ik ben nu 38,5 uur wakker onderbroken door 1 uurtje slaap maar kan toch niet slapen. Is het angst?? verdriet? frustratie? het missen van steef zijn armen die ik nu zo hard nodig heb? Is het, het missen van mijn lieve grote kleine meisje Chelsea die ook weer eens lijd onder dit alles? pfff Ik ben er nog niet uit. Waarschijnlijk is het een combo van dit alles. Ach laat ik het daar maar op houden. We knokken weer door voor en met het ventje. Met zijn vieren!
1 voor allen en allen voor 1!
De spreuk van ons gezin.

Fijne nacht en tot de volgende update.

  • 22 Juni 2010 - 00:16

    Corry:

    Wat moet je daar nu op zeggen Mo? Wordt je toch helemaal sprakeloos van .

    We leven mee, en wensen jullie 4 tjes héél veel sterkte, en de hoop dat het snel zal verbeteren met Mike.

  • 22 Juni 2010 - 05:22

    Caroline:

    Pfffffff met tranen in mn ogen zeg ik.......sterkte

  • 22 Juni 2010 - 06:46

    Ellen Boukari:

    Lieve Monique, Mike (en rest van de familie)

    Goh, wat een schrik zeg..!

    Allemaal heel veel sterkte en beterschap toegewenst, en Monique denk maar goed aan jullie "Familieleus" en bedenk dat er heel veel mensen zijn die met jullie meeleven. Hoop dat dit je weer wat moed geeft in deze spannende periode...

    Veel liefs,
    Ellen

  • 22 Juni 2010 - 06:57

    Patricia:

    Jeetje wat vreslijk allemaal.
    Ik weet gewoon niet wat ik tegen je moet zeggen.
    Heb je misschien het adres kan ik een kaartje sturen.
    Heel veel liefs en kusjes

  • 22 Juni 2010 - 08:27

    Sandra Reen:

    jeetje wat een ellende voor mike zeg.....
    ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen, ik lees dit met tranen in mijn ogen en hoop dat dit niet zo door blijft gaan voor jullie.

    sterkte

  • 22 Juni 2010 - 09:36

    Sonja:

    geen woorden voor duim wens het allerbeste van de wereld voor jullie allemaal.
    leef heel erg met jullie mee.
    liefs we denken met zijn allen aan jullie

  • 22 Juni 2010 - 11:16

    Petra:

    ja weet even niet wat ik moet zeggen maar een ding is zeker we leven echt heel veel met jullie mee hoor en nu maar hopen dat er voor mike snel verbetering in komt heel veel sterkte er mee .

  • 22 Juni 2010 - 11:22

    Buuf:

    Jeetje, het zit niet echt mee!
    Dit ook weer erbij, het houdt niet op!
    Je mag ons altijd uit ons bed bellen als zoiets weer gebeurd, of als je me nodig hebt.

    Veel sterkte en een dikke kus voor jullie allemaal!

  • 22 Juni 2010 - 19:31

    Marian:

    ik hoop echt voor jullie dat mike snel weer aansterkt.
    jullie doen dit zoo ontzettend goed met zijn 4en hou vol!!
    we denken aan jullie.

  • 22 Juni 2010 - 22:59

    Thea Botbijl:

    godsamme hoeveel kan een mens hebben dat arme kind wat een ellende allemaal ik hoop dat je de kracht kan vasthouden jullie hebben het zo nodig wat zal dit een hoop enercie vreten sterkte en nog eens sterkte in deze nachtmerrie voor jullie xxxxx tantetje

  • 23 Juni 2010 - 17:16

    Anneke:

    Ik kan maar 1 ding zeggen heeel veeel sterkt.

  • 23 Juni 2010 - 19:21

    Ada:

    Dikke kus voor jullie. Ik hoop dat je inmiddels wel een paar uurtjes geslapen heb. Je heb het nodig

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Verslag uit: Nederland, Rotterdam

Mijn reis naar een leven zonder leukemie

Recente Reisverslagen:

24 September 2017

Toch nog een blog

27 Januari 2014

eindelijk ben ik er aan toe... de afsluiting

02 April 2012

soulsearching ala mo

13 Februari 2012

na de eerste controle....

16 Januari 2012

Hoe is het met ons?

22 December 2011

de uitslag!!!

19 December 2011

De laatste dag van de behandeling!!!

08 December 2011

Een (rauwe) reflectie van de afgelopen 2 jaar.

18 November 2011

de uitzending sta op tegen kanker en sophia

31 Oktober 2011

ik ben geschrokken!

11 September 2011

maar weer eens een stukje uit ons leven....

10 Augustus 2011

Weer even een update uit ons roerige leventje

23 Juli 2011

Gevoel

13 Juli 2011

We zijn weer thuis vanuit Rhodos!

04 Juli 2011

weer even een update

08 Juni 2011

nieuw blog

23 Mei 2011

hoog tijd voor een nieuw blog

17 April 2011

update nummer zoveel

04 April 2011

update 3 april 2011

20 Maart 2011

Eindelijk een nieuw blog!!

28 Februari 2011

update 28 februari 2011

13 Februari 2011

eindelijk weer eens een update

14 Januari 2011

Week 3 van het jaar 2011…

06 Januari 2011

Het nieuwe jaar begint weer goed... niet dus

30 December 2010

donderdag 30-12-2010

22 December 2010

hoe gaat het bij de bijleveldjes??

10 December 2010

WEER naar het Sophia (vrijdag 10 dec)

09 December 2010

een update 9 december 2010

01 December 2010

snelle update Stefan

30 November 2010

We zijn weer thuis

24 November 2010

het luikje van mijn hart

22 November 2010

Maar weer eens vanuit het Sophia

20 November 2010

Weer geen chemo

15 November 2010

onze belevenissen

05 November 2010

zo ontzettend de waarheid...

04 November 2010

4 november... een update

27 Oktober 2010

wat is er weer gebeurt met de bijleveldjes??

15 Oktober 2010

De langverwachte update van ons gezinnetje

06 Oktober 2010

nog steeds vanuit het Sophia

05 Oktober 2010

Weer een paar dagen uit ons leventje met leukemie

02 Oktober 2010

2-10-2010 nog steeds vanuit de isoleercel.

30 September 2010

update vanuit onze "isoleercel" 2164 op kg 2 zuid

28 September 2010

29-09-2010... maar weer eens vanuit het sophia

24 September 2010

24-9-2010... Weer een week uit ons leventje

22 September 2010

een brief aan de juf.... van Chelsea

17 September 2010

17-09-2010 We zijn weer thuis

15 September 2010

Een hersenspinsel... de Storm

14 September 2010

Weer een week uit ons leventje

06 September 2010

maandag 6 september

29 Augustus 2010

even iets anders

28 Augustus 2010

27-08-2010 hoe gaat het bij de bijleveldjes

14 Augustus 2010

Mike mocht kuren... met bedenkingen

07 Augustus 2010

mike weer geen kuur

29 Juli 2010

donderdag 29 juli 2010

24 Juli 2010

update 24 juli 2010

16 Juli 2010

vrijdag 16 juli 2010

12 Juli 2010

maandag 12 juli

08 Juli 2010

We zijn weer thuis

03 Juli 2010

vrijdag 2 juli vanuit het Sophia

30 Juni 2010

updatevan de afgelopen dagen

27 Juni 2010

zondag 27 juni in het Sophia

27 Juni 2010

zaterdag 26 juni in het sophia

26 Juni 2010

update vriijdag 25-6

24 Juni 2010

een update van woensdag 23-6

23 Juni 2010

Hoe gaat het nu met onze kanjer(s)

21 Juni 2010

We zitten weer in het Sophia

19 Juni 2010

de afgelopen dagen waren weer eens drama

16 Juni 2010

update van het pijnfestijn.

13 Juni 2010

Het pijn"festijn" is weer begonnen

11 Juni 2010

vrijdag 11-6

10 Juni 2010

donderdag... chemodag

09 Juni 2010

de afgelopen week

07 Juni 2010

een gedicht

26 Mei 2010

de afgelopen dagen

24 Mei 2010

weer een update uit huize bijleveld

09 Mei 2010

De laatste MTX kuur zit er in!!!

21 April 2010

En daar waren we weer... vanuit het zuiderzhuis

09 April 2010

weer een extra nachtje ziekenhuis

06 April 2010

Wederom een weekje zuider voor chemo

28 Maart 2010

Weer thuis

24 Maart 2010

korte update uit het zuiderziekenhuis

23 Maart 2010

Vanuit het zuiderziekenhuis

13 Maart 2010

Onze extra week rust

09 Maart 2010

Uitstel van executie

07 Maart 2010

Maar weer eens een update

21 Februari 2010

Onze belevenissen van afgelopen week

11 Februari 2010

update uit ons leventje met leukemie

08 Februari 2010

gedicht voor mijn dochter Chelsea

08 Februari 2010

Weet je hoe het voelt?? een gedicht

04 Februari 2010

Weer een paar dagen uit het leven van bijleveldjes

31 Januari 2010

31 januari vanuit het zuiderziekenhuis.

27 Januari 2010

rondom 26 januari

22 Januari 2010

Update rondom 21 januari

18 Januari 2010

18 januari... onze belevenissen

15 Januari 2010

15 januari update

12 Januari 2010

12 januari update

11 Januari 2010

11 januari

07 Januari 2010

update 6 januari

04 Januari 2010

2 & 3 januari

01 Januari 2010

Oudjaarsdag en Nieuwjaarsdag

29 December 2009

update

27 December 2009

update Michael; samenvatting laatste dagen

24 December 2009

dag 7 thuis

23 December 2009

dag 6... sophia kinderziekenhuis en thuis

21 December 2009

Dag 5 Sophia kinderziekenhuis

20 December 2009

Dag 4 Sophia kinderziekenhuis

19 December 2009

dag 3 sophia kinderziekenhuis

18 December 2009

dag 2 Sophia kinderziekenhuis

17 December 2009

Vanuit het Sophia kinderziekenhuis

16 December 2009

Michael... het vervolg

12 December 2009

update... Michael

06 December 2009

Sinterklaas... een dubbel gevoel

03 December 2009

Als je kind de diagnose kanker krijgt
sr

Actief sinds 14 April 2010
Verslag gelezen: 413
Totaal aantal bezoekers 204220

Voorgaande reizen:

01 December 2009 - 30 November -0001

Mijn reis naar een leven zonder leukemie

Landen bezocht: