De laatste MTX kuur zit er in!!!
Door: KanjerMichael
09 Mei 2010 | Nederland, Rotterdam
Oke daar zijn we dan weer... Ik heb even een tijdje radio (internet) stilte gehad.
Ik had de energie en kracht niet om een blog te schrijven.
Waarom nu wel?? Dat vertel ik zo.Het heeft alles te maken met een film die ik gekeken heb en wat me weer aangezet heeft om te gaan schrijven.
Eerst even een update wat Mike aangaat.
De laatste keer in het ziekenhuis -nu alweer 2 weken geleden- ging het eigenlijk allemaal wel (voor onze begrippen dan) goed. Mike was alleen wat moe maar verder had hij eigenlijk weinig tot geen klachten. Althans niet in het ziekenhuis. De ellende begint meestal een paar dagen later. De laatste dag (donderdag) kwamen er 2 mensen van de stichting doe een wens om Michael zijn wens op te nemen. Die mensen hadden voor Mike en Chelsea een cadeautje meegenomen. Wat heel erg super was. Die mensen hebben letterlijk het hemd van die jongen zijn lijf gevraagd en zijn anderhalf uur gebleven. Er moesten 3 wensen bedacht worden en dat heeft hij zeker gedaan... namelijk; als eerste Griekenland... om precies te zijn Rhodos appartementencomlex Poseidonia en dan nog het liefst dat opa Costas er ook is. De 2e wens was om naar Disney in Florida te gaan, en de 3e wens is een helicoptervlucht en indoor skydiven. En nu is het grote spannende wachten begonnen... Welke wens zal het worden??? We zullen het wel horen en zien! Gelijk toen de mensen van doe een wens weg gingen mocht Mike naar huis. Zowaar hij hoefde geen dag langer te blijven!! Wat op zich al een feestje is!!
Zondag 2 mei was Mike jarig. We hebben dit heerlijk gevierd. Hetzij wel beperkt omdat ons jochie gewoonweg de energie niet heeft om een hele dag in de visite te zitten. Maar ik moet zeggen de kinderen hebben het geweldig naar hun zin gehad en wij dus ook. Chelsea heeft de hele dag in haar prinsessenjurk rond geparadeerd en was ook weer even echt kind. Dat is dat meisje ook al een half jaartje niet meer. Vanaf het moment dat Mike ziek is geworden zie je de zorgen om haar broer in haar ogen. Je hoort het verdriet en ziet de liefde van haar voor alles en iedereen. Het is gewoon hartverscheurend om dat te zien en te horen en mee te maken.
We hebben nu de laatste opname achter de rug. Wat een impact heeft dat op je gezin zeg. Om de 1,5 week is ons gezin verscheurd geweest met alle verdriet en toch ook de acceptatie die daar bij hoort. Ik moet zeggen gelukkig worden we heel erg goed gesteund door onze ouders, zwager en een stel hele goede vrienden anders hadden we dit niet gered. Ik persoonlijk heb het er achteraf gezien best veel moeite mee gehad. Ik liet elke mijn meisje en mijn lieve man achter en wilde dit eigenlijk niet maar ik wilde ook bij Mike zijn. Dit goold uiteraard ook voor Steef. Tijdens deze opname ben ik een nacht naar huis geweest. Ik heb in Steef zijn schoenen gestaan. Chelsea begon uiteraard te huilen en te schreeuwen om haar papa toen we weg liepen. Ik dacht dat ik het zwaar had gehad toen Chelsea dat bij mij deed maar dit is voor Steef ook loodzwaar geweest. Dat wist ik wel maar als je het zelf ook eens voelt dan weet je het precies. Op het moment dat je weg moet gaan en hun daar achter moet laten is dat verschrikkelijk. Helemaal als je dochter zo hartverscheurend huilt om haar vader en broer. Neem dat kind dan maar eens in je armen en draai je om en loop weg. Ik kan je vertellen dat mijn schoenen per stuk 100 kg wogen. Tijdens de opname heeft Mike even een uitbarsting gehad qua emoties. Ik kan je zeggen dat dat ook verschrikkelijk is. Maar ook ben ik opgelucht dat hij eindelijk eens wat emotie eruit gegooid heeft. Er spelen nu zoveel dingen in zijn leven die hij echt niet in zijn eentje kan verwerken. Hij heeft gevloekt en getierd... Die kutziekte... die kutziekenhuizen... die kut chemo's... een stortvloed kwam omhoog en heel erg veel boosheid. Hij heeft echt alles eruit gegooid. Gelukkig! pfff...
Verder ging het wel weer met hem en kon hij ook weer lachen ons sterke ventje. Toen we dinsdag in het Sophia kwamen heeft Mike getrakteerd. We hadden muffins gemaakt voor de zusters en dokters en voor de kids hadden we snoepjes meegenomen. Heerlijk onverantwoord maar ozo genieten voor die kids. De behandelkamer was versierd voor Mike en hij kreeg ook een cadeautje van het ziekenhuis. Echt heel super.
Toen alles achter de rug was zijn we doorgegaan naar het zuiderziekenhuis en ook daar hebben we getrakteerd en ook daar kreeg hij een cadeautje. Dit is zo ontzettend lief. Ze proberen aan alle kanten om hem toch een leuke verjaardag te gunnen en dat is ze ook gelukt.
Afgelopen donderdag mocht hij zowaar weer naar huis. Weer hoefden we niet een dag langer te blijven. Mike had zón haast toen de dokter dit kwam vertellen dat hij zo de deur uit wilde lopen. Hij hing zelfs nog aan het infuus. Zijn port-a-cath was nog aangekoppeld. hahahaha! We hebben er heerlijk om gelachen. Toen hij afgekoppeld was zijn we lekker naar huis gegaan. En nu is het zaterdag. We hebben heerlijk vandaag gerelaxed. De kindjes liggen op bed. Steef lag te slapen op de bank dus Mo dacht laat ik eens een film gaan kijken. Ik heb al een tijdje een film op mijn harde schijf staan die ik eigenlijk wilde zien maar niet durfde te kijken. Het is "Komt een vrouw bij de dokter". Ik heb even zitten twijfelen en toch opgezet.
Dat was dus een big no no voor mo.
Ik heb de godganse film zitten janken als een klein kind. Ik wist dat deze film confronterend zou zijn maar dat hij zo echt hartverscheurend zou zijn dat had ik niet door. Jeez deze film deed gewoon pijn... uiteraard weet ik dat dit mijn eigen pijn is die eruit komt maar toch. Dit is wel ook onze realiteit. Hopelijk alleen het einde niet. Dat is onze ergste nachtmerrie. Ik merk nu aan mezelf dat mijn emoties weer een opdonder hebben gehad... en misschien maar goed ook. Ik weet dat ik mezelf te sterk houd en dat ik mezelf wegcijfer. (ja Peggy ik luister heus wel naar je) Maar ik zou niet weten hoe ik het anders moet doen. Dit is mijn overlevingsmechanisme. Hiermee red ik het voorlopig en hou ik mezelf op de been. Ik weet dat het niet ideaal is maar ik voel ook dat ik het op een andere manier niet ga redden. Dus dan maar zo. Ik uit mijn gevoel heus wel... Bijvoorbeeld tijdens zón film. Dan laat ik het heerlijk stromen en dan blijf ik huilen. of deze blogs... heerlijk vind ik het om alles van af te schrijven. Ik hoor wel eens van anderen dat zij het niet zo zouden doen en het niet op internet zouden zetten. Nou ik dus wel... En ik ben Mo en ik doe het zoals ik het wil. Ik merk dat het heel veel mensen raakt wat ik schrijf en dat levert mij energie op. Samen met het feit dat ik mensen naar mijn blog's kan sturen en ze er op wijs dat hele verhaal daar staat beschreven. Scheelt me een hoop hele kostbare energie. Als ik 30.000 x hetzelfde verhaal moet vertellen terwijl het gewoon simpel te lezen is op internet kan ik mezelf en ook Steef heel veel energie besparen.
Oke... Ik heb mijn verhaal weer verteld...
Wat gaan we de komende tijd weer doen??
Donderdag 20 mei moet Mike voor een hele zware dag naar het ziekenhuis. Hier krijgt hij 5 chemokuren tegelijk, een beenmergpunctie, een lumbaalpunctie onder narcose en starten we met de dexamethason. (een soort prednison)We moeten er pas om half 12 zijn dat wordt dus avondwerk dat we weer thuis zijn. Tussen die kuren zit een kuur (asparaginase)waar 9 van de 10 kinderen in dit aankomende blok allergisch voor zijn. Dus we gaan weer duimen dat dit bij hem niet gebeurt want anders moet hij weer 3-4 x per week voor chemo. Hij krijgt dan een alternatief voor deze kuur. Verder waarschuwen de artsen ons al voor het feit dat dit blok zeer zwaar is en dat we rekening moeten houden met bloedtransfusies en heel zwak, ziek misselijk zijn van Mike. We zullen het wel weer zien en wachten het maar weer af.
We gaan nu eerst maar weer "gewoon" door met onze dagelijkse beslommeringen. Stefan moet de hele week werken. Ik moet maandag naar een "belangrijke" vergadering en dinsdag naar school in Utrecht. Al met al weer een drukke bedoeling bij ons thuis... Tevens hebben de kinderen ook vakantie dus ook die moeten vermaakt worden.
Ik ga afsluiten met de volgende woorden....
Stefan, Michael en Chelsea...
Ik hou ontzettend veel van jullie en ben super trots op jullie alle 3.
Verder wil ik ook speciaal voor onze ouders/ opa's en oma's een woordje van dank zeggen voor hun hulp de afgelopen tijd en tijdens de opnames. Heel erg bedankt!! en we love u!
Dan nog als laatsten Peter en Peggy.... Jullie zijn heel speciaal voor ons... love u
Iedereen nog een fijn weekend en ik laat snel weer van me horen.
groetjes Monique
Ik had de energie en kracht niet om een blog te schrijven.
Waarom nu wel?? Dat vertel ik zo.Het heeft alles te maken met een film die ik gekeken heb en wat me weer aangezet heeft om te gaan schrijven.
Eerst even een update wat Mike aangaat.
De laatste keer in het ziekenhuis -nu alweer 2 weken geleden- ging het eigenlijk allemaal wel (voor onze begrippen dan) goed. Mike was alleen wat moe maar verder had hij eigenlijk weinig tot geen klachten. Althans niet in het ziekenhuis. De ellende begint meestal een paar dagen later. De laatste dag (donderdag) kwamen er 2 mensen van de stichting doe een wens om Michael zijn wens op te nemen. Die mensen hadden voor Mike en Chelsea een cadeautje meegenomen. Wat heel erg super was. Die mensen hebben letterlijk het hemd van die jongen zijn lijf gevraagd en zijn anderhalf uur gebleven. Er moesten 3 wensen bedacht worden en dat heeft hij zeker gedaan... namelijk; als eerste Griekenland... om precies te zijn Rhodos appartementencomlex Poseidonia en dan nog het liefst dat opa Costas er ook is. De 2e wens was om naar Disney in Florida te gaan, en de 3e wens is een helicoptervlucht en indoor skydiven. En nu is het grote spannende wachten begonnen... Welke wens zal het worden??? We zullen het wel horen en zien! Gelijk toen de mensen van doe een wens weg gingen mocht Mike naar huis. Zowaar hij hoefde geen dag langer te blijven!! Wat op zich al een feestje is!!
Zondag 2 mei was Mike jarig. We hebben dit heerlijk gevierd. Hetzij wel beperkt omdat ons jochie gewoonweg de energie niet heeft om een hele dag in de visite te zitten. Maar ik moet zeggen de kinderen hebben het geweldig naar hun zin gehad en wij dus ook. Chelsea heeft de hele dag in haar prinsessenjurk rond geparadeerd en was ook weer even echt kind. Dat is dat meisje ook al een half jaartje niet meer. Vanaf het moment dat Mike ziek is geworden zie je de zorgen om haar broer in haar ogen. Je hoort het verdriet en ziet de liefde van haar voor alles en iedereen. Het is gewoon hartverscheurend om dat te zien en te horen en mee te maken.
We hebben nu de laatste opname achter de rug. Wat een impact heeft dat op je gezin zeg. Om de 1,5 week is ons gezin verscheurd geweest met alle verdriet en toch ook de acceptatie die daar bij hoort. Ik moet zeggen gelukkig worden we heel erg goed gesteund door onze ouders, zwager en een stel hele goede vrienden anders hadden we dit niet gered. Ik persoonlijk heb het er achteraf gezien best veel moeite mee gehad. Ik liet elke mijn meisje en mijn lieve man achter en wilde dit eigenlijk niet maar ik wilde ook bij Mike zijn. Dit goold uiteraard ook voor Steef. Tijdens deze opname ben ik een nacht naar huis geweest. Ik heb in Steef zijn schoenen gestaan. Chelsea begon uiteraard te huilen en te schreeuwen om haar papa toen we weg liepen. Ik dacht dat ik het zwaar had gehad toen Chelsea dat bij mij deed maar dit is voor Steef ook loodzwaar geweest. Dat wist ik wel maar als je het zelf ook eens voelt dan weet je het precies. Op het moment dat je weg moet gaan en hun daar achter moet laten is dat verschrikkelijk. Helemaal als je dochter zo hartverscheurend huilt om haar vader en broer. Neem dat kind dan maar eens in je armen en draai je om en loop weg. Ik kan je vertellen dat mijn schoenen per stuk 100 kg wogen. Tijdens de opname heeft Mike even een uitbarsting gehad qua emoties. Ik kan je zeggen dat dat ook verschrikkelijk is. Maar ook ben ik opgelucht dat hij eindelijk eens wat emotie eruit gegooid heeft. Er spelen nu zoveel dingen in zijn leven die hij echt niet in zijn eentje kan verwerken. Hij heeft gevloekt en getierd... Die kutziekte... die kutziekenhuizen... die kut chemo's... een stortvloed kwam omhoog en heel erg veel boosheid. Hij heeft echt alles eruit gegooid. Gelukkig! pfff...
Verder ging het wel weer met hem en kon hij ook weer lachen ons sterke ventje. Toen we dinsdag in het Sophia kwamen heeft Mike getrakteerd. We hadden muffins gemaakt voor de zusters en dokters en voor de kids hadden we snoepjes meegenomen. Heerlijk onverantwoord maar ozo genieten voor die kids. De behandelkamer was versierd voor Mike en hij kreeg ook een cadeautje van het ziekenhuis. Echt heel super.
Toen alles achter de rug was zijn we doorgegaan naar het zuiderziekenhuis en ook daar hebben we getrakteerd en ook daar kreeg hij een cadeautje. Dit is zo ontzettend lief. Ze proberen aan alle kanten om hem toch een leuke verjaardag te gunnen en dat is ze ook gelukt.
Afgelopen donderdag mocht hij zowaar weer naar huis. Weer hoefden we niet een dag langer te blijven. Mike had zón haast toen de dokter dit kwam vertellen dat hij zo de deur uit wilde lopen. Hij hing zelfs nog aan het infuus. Zijn port-a-cath was nog aangekoppeld. hahahaha! We hebben er heerlijk om gelachen. Toen hij afgekoppeld was zijn we lekker naar huis gegaan. En nu is het zaterdag. We hebben heerlijk vandaag gerelaxed. De kindjes liggen op bed. Steef lag te slapen op de bank dus Mo dacht laat ik eens een film gaan kijken. Ik heb al een tijdje een film op mijn harde schijf staan die ik eigenlijk wilde zien maar niet durfde te kijken. Het is "Komt een vrouw bij de dokter". Ik heb even zitten twijfelen en toch opgezet.
Dat was dus een big no no voor mo.
Ik heb de godganse film zitten janken als een klein kind. Ik wist dat deze film confronterend zou zijn maar dat hij zo echt hartverscheurend zou zijn dat had ik niet door. Jeez deze film deed gewoon pijn... uiteraard weet ik dat dit mijn eigen pijn is die eruit komt maar toch. Dit is wel ook onze realiteit. Hopelijk alleen het einde niet. Dat is onze ergste nachtmerrie. Ik merk nu aan mezelf dat mijn emoties weer een opdonder hebben gehad... en misschien maar goed ook. Ik weet dat ik mezelf te sterk houd en dat ik mezelf wegcijfer. (ja Peggy ik luister heus wel naar je) Maar ik zou niet weten hoe ik het anders moet doen. Dit is mijn overlevingsmechanisme. Hiermee red ik het voorlopig en hou ik mezelf op de been. Ik weet dat het niet ideaal is maar ik voel ook dat ik het op een andere manier niet ga redden. Dus dan maar zo. Ik uit mijn gevoel heus wel... Bijvoorbeeld tijdens zón film. Dan laat ik het heerlijk stromen en dan blijf ik huilen. of deze blogs... heerlijk vind ik het om alles van af te schrijven. Ik hoor wel eens van anderen dat zij het niet zo zouden doen en het niet op internet zouden zetten. Nou ik dus wel... En ik ben Mo en ik doe het zoals ik het wil. Ik merk dat het heel veel mensen raakt wat ik schrijf en dat levert mij energie op. Samen met het feit dat ik mensen naar mijn blog's kan sturen en ze er op wijs dat hele verhaal daar staat beschreven. Scheelt me een hoop hele kostbare energie. Als ik 30.000 x hetzelfde verhaal moet vertellen terwijl het gewoon simpel te lezen is op internet kan ik mezelf en ook Steef heel veel energie besparen.
Oke... Ik heb mijn verhaal weer verteld...
Wat gaan we de komende tijd weer doen??
Donderdag 20 mei moet Mike voor een hele zware dag naar het ziekenhuis. Hier krijgt hij 5 chemokuren tegelijk, een beenmergpunctie, een lumbaalpunctie onder narcose en starten we met de dexamethason. (een soort prednison)We moeten er pas om half 12 zijn dat wordt dus avondwerk dat we weer thuis zijn. Tussen die kuren zit een kuur (asparaginase)waar 9 van de 10 kinderen in dit aankomende blok allergisch voor zijn. Dus we gaan weer duimen dat dit bij hem niet gebeurt want anders moet hij weer 3-4 x per week voor chemo. Hij krijgt dan een alternatief voor deze kuur. Verder waarschuwen de artsen ons al voor het feit dat dit blok zeer zwaar is en dat we rekening moeten houden met bloedtransfusies en heel zwak, ziek misselijk zijn van Mike. We zullen het wel weer zien en wachten het maar weer af.
We gaan nu eerst maar weer "gewoon" door met onze dagelijkse beslommeringen. Stefan moet de hele week werken. Ik moet maandag naar een "belangrijke" vergadering en dinsdag naar school in Utrecht. Al met al weer een drukke bedoeling bij ons thuis... Tevens hebben de kinderen ook vakantie dus ook die moeten vermaakt worden.
Ik ga afsluiten met de volgende woorden....
Stefan, Michael en Chelsea...
Ik hou ontzettend veel van jullie en ben super trots op jullie alle 3.
Verder wil ik ook speciaal voor onze ouders/ opa's en oma's een woordje van dank zeggen voor hun hulp de afgelopen tijd en tijdens de opnames. Heel erg bedankt!! en we love u!
Dan nog als laatsten Peter en Peggy.... Jullie zijn heel speciaal voor ons... love u
Iedereen nog een fijn weekend en ik laat snel weer van me horen.
groetjes Monique
-
09 Mei 2010 - 18:10
Sandra Reen:
ik vind het zooo knap dat je alles op kan schrijven. het is inderdaad veel beter voor je omhet op inernet te zetten dan zoo vaaak je verhaal te moeten doen. tuurlijk vertel je mensen ook veel, maar niet iedereen. vooral mee doorgaan. ik zit er eigenlijk ook steeds op te wachten. dan denk ik hopelijk hebben ze weer goed nieuws te melden.
fijn dat jullie zoveel mensen om jullie heen hebben die jullie zo goed helpen met alles.
ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd en hoop dat mike zijn wens wordt vervuld.
groetjes sandra -
11 Mei 2010 - 17:18
Marianne:
hoi monique ik vind je ontzettend knap in hoe je het allemaal doet en blijf dat zo doen als het je helpt doe je het goed lekker schrijven ik moet je zeggen als ik het leest voel ik de pijn in mijn hart en denk ik was het maar een film meid voor jullie allemaal kracht en een dikke kus
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
