update uit ons leventje met leukemie
Door: KanjerMichael
11 Februari 2010 | Nederland, Rotterdam
Hier is weer even een blog van mij over ons leventje met leukemie.
Zoals jullie wel gelezen hebben beheerst dit totaal ons leven. Ik heb bewust even wat rust genomen met de blogs omdat ik er doorheen zat. Michael voelt zich nu beter en nu komt alle spanning van de afgelopen tijd bij ons eruit. Aan mezelf merk ik dat ik op het randje aan het balanceren ben. Afgelopen weekend knalde ik even van het randje af en ben ik in elkaar gezakt. Nu gaat het wel weer en loop ik weer fijn op het randje te balanceren. Ik merk aan mezelf dat ik onder hoogspanning sta en dat ik voorzichtig moet doen. Het is om gek van te worden. Maar goed... het hoort erbij he.
Met Michael gaat het naar omstandigheden goed. Hij moest dinsdag weer naar het Sophia voor zijn wekelijkse keuring. Hij werd goedgekeurd voor zijn behandelingen deze week. Zijn bloedwaardes waren redelijk goed. Zijn ijzer is 6.1 en zijn weerstandwaardes zijn 2,7. Het is niet hoog maar wel voldoende. Zijn gewicht is 33.8 kg. We mogen met de sondevoeding stoppen. Hij mag weer zelf proberen te eten. Als hij voldoende eet hoeft hij geen bijvoeding in de nacht. Wat zowel lekker is voor hem als voor ons. Geen bijvoeding betekent namelijk een nacht doorslapen. Je hoeft er niet een aantal keertjes uit voor die pomp. Wat ook wel lekker is. We gaan zien of zijn eetlust weer op gang komt. Gister was het nog niet echt super maar we kijken vandaag nog even aan.
Verder had het slimme jochie de tegenwoordigheid van geest om aan te geven dat hij graag naar school wilde gaan. Hij zei zelf tegen de oncoloog dat nu hij niet meer neutropeen (weerstandwaarde onder de 1) was en of hij naar school mocht. De dokter moest lachen en zei... Mike van mij mag je naar school... en gaf ons een vette knipoog. De weerstandwaarde is niet bijster hoog maar soms moet je de afweging maken tussen mentale gezondheid en lichamelijke gezondheid. Het jochie heeft het zo nodig. Hij zit hier thuis te vereenzamen en raakt behoorlijk geisoleerd. We hebben hem gelijk na het ziekenhuis bezoek naar school gebracht. Geweldig hoe die kids reageerden zeg. Mike kreeg applaus en iedereen joelde toen hij de gymzaal binnenkwam. Dit was zo mooi om te zien! Toen we hem om 3 uur ophaalden kwam hij helemaal glimmend naar buiten. Nu gaat hij in ieder geval 's middags naar school als zijn toestand het toelaat.
Gister ben ik naar school geweest. Ik had schriftelijk examen Engels. Ik ben nog nooit zo met het lood in mijn schoenen naar Utrecht gegaan. Ik had er absoluut geen zin in. In de ochtend hadden we de theorie en in de middag het examen. Pff ik heb nog nooit zón moeite gehad om me te contreren. Ik was zelfs een opdracht vergeten te maken. Ik werd er helemaal gek van. Ik was als laatste klaar gewoon. Gelukkig zag de lerares dat ik zón moeite had met mijn concentratie en heb ik meer tijd gekregen van haar. Ze had medelijden met me omdat ik zo aan het worstelen was. Dat zei ze achteraf ook tegen me. Ze vond het knap dat ik toch gekomen was en dit toch maar even deed.
Tja... knap?? ja en nee... Dat examen moest ik toch doen dus als ik het niet had gedaan dan had ik in een vreemde groep dit moeten doen. Laat me dan maar in mijn eigen vertrouwde klas dit doen waar ik iedereen ken. Dus dat is een hele bewuste afweging van mij geweest.
Stefan is met de kids naar het ziekenhuis geweest voor Mike zijn chemo. Daar was bijna alles goed. Zijn port a cath gaf geen bloed terug. Normaal gesproken kun je er iets in stoppen maar ook bloed uithalen. Het erin stoppen werkte wel maar bloed eruit halen ging dus niet. Ze hebben hem doorgespoten met heparine ( dit wordt gebruikt om het bloed in de port a cath niet te laten stollen) in de hoop dat eventuele bloedstolsels hiermee opgelost gaan worden. Om half 11 moeten we weer naar het Zuider dus ik ben benieuwd of het ding weer werkt. Ik hoop het wel dat dit weer opgelost gaat worden anders kan Mike weer geopereerd worden. We zullen het wel weer zien.
Met Chelsea gaat het ook redelijk tot goed. Het meisje wordt iets rustiger en begint ook aan de situatie te wennen. Ze mag zoveel mogelijk mee naar het ziekenhuis. Ze slaapt bij Mike op de kamer en krijgt zoveel mogelijk persoonlijke aandacht. Dat het nu iets beter gaat met Mike is voor haar ook wel even goed. Je merkt dat zij dan ook iets rustiger is. Gelukkig voor haar!
Vandaag nog even een gift in het zuider en morgen ook. Dan hebben we lekker weekend. Dan hoeven we pas dinsdag weer naar het ziekenhuis. Dat wordt de laatste week van de dagelijkse giften. Daarna hebben we even 2 weken niets. Dan begint het volgende protocol weer. Aan het begin van het volgende protocol hebben we weer een D-Day. Hier worden weer beenmerg etc genomen en allerlei tests gedaan. De uitkomst hiervan bepaalt samen met de eerste reeks testen in welke risico groep Michael terrecht komt. Heel spannend dus. Wordt het nou Medium of Highrisk?? Laten we hopen het eerste! Na deze tests wordt Mike steeds 3 a 4 dagen opgenomen voor een chemo die 24 uur duurt. Hierna moet ie gespoeld worden om zijn nieren op gang te houden. Dit moet 4 x gebeuren en tussen elke opname zit 2 weken. We gaan wel weer zien wat dit protocol gaat brengen.
Voorlopig voelt Mike zich redelijk goed... We genieten daar maar zoveel mogelijk van. Wel vreemd hoor. Het is een soort rust waar je gewoon aan wennen moet. De afgelopen 2 maanden hebben we dit niet meer meegemaakt.
Zoals jullie wel gelezen hebben beheerst dit totaal ons leven. Ik heb bewust even wat rust genomen met de blogs omdat ik er doorheen zat. Michael voelt zich nu beter en nu komt alle spanning van de afgelopen tijd bij ons eruit. Aan mezelf merk ik dat ik op het randje aan het balanceren ben. Afgelopen weekend knalde ik even van het randje af en ben ik in elkaar gezakt. Nu gaat het wel weer en loop ik weer fijn op het randje te balanceren. Ik merk aan mezelf dat ik onder hoogspanning sta en dat ik voorzichtig moet doen. Het is om gek van te worden. Maar goed... het hoort erbij he.
Met Michael gaat het naar omstandigheden goed. Hij moest dinsdag weer naar het Sophia voor zijn wekelijkse keuring. Hij werd goedgekeurd voor zijn behandelingen deze week. Zijn bloedwaardes waren redelijk goed. Zijn ijzer is 6.1 en zijn weerstandwaardes zijn 2,7. Het is niet hoog maar wel voldoende. Zijn gewicht is 33.8 kg. We mogen met de sondevoeding stoppen. Hij mag weer zelf proberen te eten. Als hij voldoende eet hoeft hij geen bijvoeding in de nacht. Wat zowel lekker is voor hem als voor ons. Geen bijvoeding betekent namelijk een nacht doorslapen. Je hoeft er niet een aantal keertjes uit voor die pomp. Wat ook wel lekker is. We gaan zien of zijn eetlust weer op gang komt. Gister was het nog niet echt super maar we kijken vandaag nog even aan.
Verder had het slimme jochie de tegenwoordigheid van geest om aan te geven dat hij graag naar school wilde gaan. Hij zei zelf tegen de oncoloog dat nu hij niet meer neutropeen (weerstandwaarde onder de 1) was en of hij naar school mocht. De dokter moest lachen en zei... Mike van mij mag je naar school... en gaf ons een vette knipoog. De weerstandwaarde is niet bijster hoog maar soms moet je de afweging maken tussen mentale gezondheid en lichamelijke gezondheid. Het jochie heeft het zo nodig. Hij zit hier thuis te vereenzamen en raakt behoorlijk geisoleerd. We hebben hem gelijk na het ziekenhuis bezoek naar school gebracht. Geweldig hoe die kids reageerden zeg. Mike kreeg applaus en iedereen joelde toen hij de gymzaal binnenkwam. Dit was zo mooi om te zien! Toen we hem om 3 uur ophaalden kwam hij helemaal glimmend naar buiten. Nu gaat hij in ieder geval 's middags naar school als zijn toestand het toelaat.
Gister ben ik naar school geweest. Ik had schriftelijk examen Engels. Ik ben nog nooit zo met het lood in mijn schoenen naar Utrecht gegaan. Ik had er absoluut geen zin in. In de ochtend hadden we de theorie en in de middag het examen. Pff ik heb nog nooit zón moeite gehad om me te contreren. Ik was zelfs een opdracht vergeten te maken. Ik werd er helemaal gek van. Ik was als laatste klaar gewoon. Gelukkig zag de lerares dat ik zón moeite had met mijn concentratie en heb ik meer tijd gekregen van haar. Ze had medelijden met me omdat ik zo aan het worstelen was. Dat zei ze achteraf ook tegen me. Ze vond het knap dat ik toch gekomen was en dit toch maar even deed.
Tja... knap?? ja en nee... Dat examen moest ik toch doen dus als ik het niet had gedaan dan had ik in een vreemde groep dit moeten doen. Laat me dan maar in mijn eigen vertrouwde klas dit doen waar ik iedereen ken. Dus dat is een hele bewuste afweging van mij geweest.
Stefan is met de kids naar het ziekenhuis geweest voor Mike zijn chemo. Daar was bijna alles goed. Zijn port a cath gaf geen bloed terug. Normaal gesproken kun je er iets in stoppen maar ook bloed uithalen. Het erin stoppen werkte wel maar bloed eruit halen ging dus niet. Ze hebben hem doorgespoten met heparine ( dit wordt gebruikt om het bloed in de port a cath niet te laten stollen) in de hoop dat eventuele bloedstolsels hiermee opgelost gaan worden. Om half 11 moeten we weer naar het Zuider dus ik ben benieuwd of het ding weer werkt. Ik hoop het wel dat dit weer opgelost gaat worden anders kan Mike weer geopereerd worden. We zullen het wel weer zien.
Met Chelsea gaat het ook redelijk tot goed. Het meisje wordt iets rustiger en begint ook aan de situatie te wennen. Ze mag zoveel mogelijk mee naar het ziekenhuis. Ze slaapt bij Mike op de kamer en krijgt zoveel mogelijk persoonlijke aandacht. Dat het nu iets beter gaat met Mike is voor haar ook wel even goed. Je merkt dat zij dan ook iets rustiger is. Gelukkig voor haar!
Vandaag nog even een gift in het zuider en morgen ook. Dan hebben we lekker weekend. Dan hoeven we pas dinsdag weer naar het ziekenhuis. Dat wordt de laatste week van de dagelijkse giften. Daarna hebben we even 2 weken niets. Dan begint het volgende protocol weer. Aan het begin van het volgende protocol hebben we weer een D-Day. Hier worden weer beenmerg etc genomen en allerlei tests gedaan. De uitkomst hiervan bepaalt samen met de eerste reeks testen in welke risico groep Michael terrecht komt. Heel spannend dus. Wordt het nou Medium of Highrisk?? Laten we hopen het eerste! Na deze tests wordt Mike steeds 3 a 4 dagen opgenomen voor een chemo die 24 uur duurt. Hierna moet ie gespoeld worden om zijn nieren op gang te houden. Dit moet 4 x gebeuren en tussen elke opname zit 2 weken. We gaan wel weer zien wat dit protocol gaat brengen.
Voorlopig voelt Mike zich redelijk goed... We genieten daar maar zoveel mogelijk van. Wel vreemd hoor. Het is een soort rust waar je gewoon aan wennen moet. De afgelopen 2 maanden hebben we dit niet meer meegemaakt.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
