dag 2 Sophia kinderziekenhuis

Weer even een globaal overzicht van onze belevenissen in het Sophia van vandaag (vrijdag 18 december 2009)
Vannacht toen ik eindelijk de slaap kon vatten na alle ompiekeringen en gedraai in mijn bed begonnen ineens de infusen te piepen. Gelijk zit je weer rechtop in bed. What the f**k is dit zeg! Blijkt gewoon dat de infuuszak leeg is. Na een poosje komt de zuster om alles weer aan te passen. Nou maar weer proberen te slapen dan. Komt er om half 2 een zuster me wakker maken dat Mike even een ander infuus krijgt omdat zijn urine te zuur is. Oké, prima ga je gang denk je dan. Hup, weer proberen te slapen klinkt er om half 5 een stemmetje:"Mama, ik moet plassen:" Plop.... weer het bed uit om hem te laten plassen. Hij mag namelijk niet plassen op de wc maar moet dit doen in een fles vanwege het infuus wat hij krijgt. Maar weer even mijn bed ingedoken want elk uurtje slaap pak je mee toch?? Om kwart over 8 stonden de zusters naast het bed. Goedemorgen!!! we komen even alle controles doen, sonde inbrengen, medicijnen geven.
Al met al heb ik toch nog een nacht gehad waar ik in vergelijking met de afgelopen weken veel geslapen heb. En onvoorstelbaar hoe Mike door alles heen is geslapen. Ik hoor het elke keer als er een zuster binnenkomt. Het zal mijn moederinstinct wel zijn. Laten we het daar maar op houden.
Toen de sonde ingebracht was onder luid protest kreeg hij gelijk zijn medicijnen ingebracht. Binnen 10 seconden lag alles op de dekens. Het jochie was bloedmisselijk. Dit ligt waarschijnlijk aan de Prednisonstoten die hij nu gedurende een week krijgt om de 6-8 uur. Dus moest hij weer een medicijn tegen de misselijkheid krijgen. Toen alles weer schoongemaakt en opgeknapt was kwam Erwin ook nog langs. Dit is de pedagogische medewerker van de afdeling. Hij kwam even praten met Mike. Ik ben even de kamer uit gegaan om Mike de kans te geven om zijn hart te luchten. Daarna moest Mike gelijk voor een echo van zijn hart. Ook dit onderging hij als een echte held. Het was vooral leuk dat de grapjeszuster erbij was. Zij heeft de hele weg naar de cardiologieafdeling lopen geinen met Mike. Echt super!
Toen we weer terugkwamen stonden Stefan en Chelsea al te wachten op ons. Chelsea had een boekje vol met tekeningen voor Mike bij zich. Haar hele klas had een tekening gemaakt voor Michael. Dit was echt zo ontzettend leuk en super gedaan. Mike was er ook zo ontzettend blij mee. Mike en Chels hebben nog even samen een spelletje Bunny Hop gespeeld en hebben heerlijk zitten lachen samen. Wat ik heerlijk vond om te zien.
Na de rusttijd (van 12 - 2 uur) kwam Mike zijn grootste vriend Youry langs. Wat een mooi gezicht om Mike zo op te zien fleuren. Dit bezoek heeft hem zo ontzettend goed gedaan. Ik heb ook nog even met Youry gesproken en hem ook nog even verteld dat hij ook een held is want het is best heel moeilijk om bij je vriend op bezoek te komen die eerst niets mankeert en nu ineens aan allerlei toeters en bellen ligt. Vooral op zijn leeftijd! Heel knap vind ik het.
Daarna kwamen de oma's en opa's en Michel ook nog even op bezoek.


Toen om ongeveer half 6 kwam de oncoloog nog even langs om eventuele vragen te beantwoorden die we gister na die enorme dreun niet meer gesteld hadden te kunnen beantwoorden.
Nu bleek dus dat Mike zijn beenmerg voor 90% geïnfecteerd is en dus op nog 10% goed beenmerg geleefd heeft. En dat toch nog zijn bloedwaarden goed waren. En dat zonder klachten!! Vond de arts ook heel vaag. Het is maar goed geweest dat hij die gekke bulten gekregen heeft anders waren we nog verder van huis geweest. De arts zei al dat we niet 3 weken later hadden moeten zijn anders waren we veel verder van huis geweest. Verder was de uitslag van de lumbaalpunctie binnen en het blijkt dat er dus ook leukemiecellen in zijn hersenvocht drijven hetzij wel minimaal. Dit is toch reden om hem wat vaker hersenvocht af te nemen via het ruggenmerg en dit wat nauwgezetter in de gaten te houden. Mike mompelde dat hij dat niet erg vond want hij krijgt een roesje (een vergeetprik: zoals ze dat hier noemen) en een toverzalf dus hij voelt er toch niets van. Wat een held hé!!!
Een prognose kan de oncoloog nog niet precies geven want daarvoor moet hij bekijken of de prednison voldoende leukemiecellen afbreekt en of de andere medicatie zoals de chemo die hij volgende week gaat krijgen goed aan gaan slaan.
Voorlopig is de prognose voor de groep waar hij in zit gemiddeld 70%. Maar dit kan in verloop van de komende weken zowel omlaag als omhoog gaan. Dus dit is allemaal afwachten.
Voorlopig lijkt het er op dat Mike rond 24/25 december een chemo krijgt en als dat redelijk gaat dan mag hij heel misschien naar huis. Dat houdt wel in dat we voorlopig nog 3 a 4 x per week richting Sophia moeten maar dat boeit me niet. Mike is heel misschien thuis met de kerst en we kunnen zo toch nog een beetje 2e kerstdag vieren. Ik hoop zo voor hem dat dit door gaat. Hij was zo blij toen hij dit hoorde!!! Hij kijkt altijd zo uit naar de kerst. Dus ik hoop dat hem dit gegund wordt. Er is hem en ons nu in deze korte tijd al zoveel ontnomen!!
Verder gaat het hier redelijk tot goed. De emoties stromen door je lijf en gieren van goed naar slecht. Maar ja dat zal er wel bijhoren. En onze afspraak van vandaag is vandaag en morgen is morgen werpt nu al zijn vruchten af.... dus die houden we erin.
Zo.... Ik heb mijn zegje weer gedaan en alles weer heerlijk van me afgeschreven. Ik ga even lekker douchen, mijn thee opdrinken en dan maar weer eens proberen te slapen en op naar morgen!

Iedereen bedankt voor zijn/haar steun tot nu toe. Het is gewoon overweldigend om te zien hoeveel mensen met ons en ons manneke meeleven.
Ik hoop dat heel veel mensen Mike een kaartje sturen in het ziekenhuis zodat hij ook het gevoel krijgt dat hij door heel veel mensen gesteund wordt!