Weer een week uit ons leventje

Ik heb weer behoorlijk wat te vertellen...
Ik zal proberen om de draad weer op te pakken waar ik bij de vorige blog gestopt was.

Ik was de vorige keer gestopt met de medelingen wat we allemaal moesten gaan doen die week. Al met al een druk weekje ala Steef en Mo. Het was weer ouderwets vliegen en draven en ondertussen nog proberen tijd aan elkaar te besteden.
Maar goed... met dat bijltje hebben we wel vaker gehakt.
Maandag moest Chelsea zwemmen met kleding aan. Het grietje zag er ontzettend tegenop maar het ging super goed! Ze moet gewoon iets meer zelfvertrouwen krijgen. Dan heeft ze dat diploma zo in dr zak. Als ik dan dat kopje naar me zie kijken terwijl ze langs zwemt. Met van die verwachtingsvolle oogjes die lijken te zeggen;"Kijk je naar me mam?? Ben je trots op me?" dan raak ik bijna het plafond met mijn hoofd zo trots ben ik dan. En als ik haar dan een duim omhoog geef en haar stralende oogjes zie dan kan ik wel janken... van trots en geluk moet ik er wel bijzeggen.

Verder ben ik nog naar school geweest in Utrecht en 4 opdrachten ingeleverd (2 eigen en 2 groepsopdrachten) Ik had voor mezelf een heel trots gevoel op mezelf. ja ik weet het... het klinkt heel arrogant maar toch ben ik trots op mezelf dat ik het toch maar flik om die opleiding af te ronden ondanks de situatie waar we in zitten. Daarbij doet Steef ook nog even een MHBO opleiding erbij en die flikt het ook! Afgelopen week kreeg hij zijn examenstuk terug met een heel mooi cijfer! Een 7,2!!
Daar mogen we wel trots op zijn vind ik.

We moesten ook weer naar het Sophia deze week. Mike was natuurlijk al een week niet lekker en de artsen vertrouwden zijn bloed niet. Dus er werd een bloedkweek afgenomen. Het bleek dus ook niet goed te zijn. Er waren wat waardes verbeterd maar de vetten (heeft met de lever te maken) waren weer behoorlijk stijgende. De oncoloog stond in dubio. Hij had het liefst de chemokuur overgeslagen maar Mike moet deze kuur ook krijgen dus dan toch maar doen. Houd hem goed in de gaten wordt erbij gezegt. Ja duh... We zitten als een havik bovenop die jongen.(in de positieve zin van het woord dan he) Dus dat komt wel goed. Verder moest Mike stoppen met de bloeddrukverlagers omdat zijn bloeddruk nu weer te laag was. Hij werd duizelig en zakte door zijn benen en ja dat is ook weer niet goed. Dus maar weer melden en gelijk stoppen met de medicatie in de hoop dat de bloeddruk deze keer wel goed blijft.
Verder kwamen Erwin en Mirjam (ouders van tijger Bradley) ook nog even gedag zeggen. Zij hadden een gesprek met de oncologen. Wat lijkt het me moeilijk om weer die gang naar het Sophia te moeten maken nadat je zoon het niet gehaald heeft en daar naar binnen te moeten lopen... daar waar zo ontzettend veel herinneringen liggen. Zowel goede als hele slechte!
Ik heb zelf nog staan vechten tegen mijn tranen toen ik Erwin hoorde zeggen tegen Mike dat hij moest blijven knokken. Dan krijg ik het te kwaad. Ik vind dat zo ontzettend knap. Maar goed... volgens mij heb ik al heel vaak gezegt dat ik ontzettend respect heb voor die mensen.
Net als voor al die andere ouders die aan het vechten zijn voor het leven van hun kindje en die toch stuk voor stuk sterk kunnen zijn voor hun kindje. En ook zullen net als wij er af en toe geheel doorheen zitten.

Deze donderdag had Stefan een gesprek met zijn manager. Ik zal niet teveel op de inhoud ingaan maar wat bestaat er een groot verschil qua werkgever. Juist van een bedrijf waar hij werkt (uitvaartzorg... voor degenen die dit niet weten) zou je verwachten dat er begrip is voor een situatie als de onze. Nou niets is minder waar...
Steef is hierna behoorlijk van slag geraakt en heel boos geworden. Hij heeft zich zo ontzettend ingezet voor zijn manager en wordt nu zo behandeld. Ik persoonlijk heb er geen goed woord voor over. Als ik kijk naar hoe mijn manager reageert en mij alle ruimte geeft en me ECHT wil helpen... en hoe er met Steef omgegaan wordt... pfff dan voel ik me soms echt schuldig. Bij mij kan heel veel en bij hem zeer weinig.... nee... er wordt verwacht dat hij een MHBO studie (on the job)afrondt (zonder hulp en begeleiding), de toko bij afwezigheid van manager en collega ALLEEN runt, nog allemaal extra workshops en cursussen moet volgen en gewoon 40 uren moet komen werken.Ze vergeten dat hij daarnaast nog een een levensbedreigend ziek kind heeft die ontzettend veel aandacht en zorg nodig heeft. Net als Chelsea die ook aandacht van haar vader nodig heeft. En dan ben ik er ook nog... Ik hoop ook nog enige aandacht van mijn man te krijgen. Al deze dingen doet mijn mannetje zonder klagen. Het enige wat hij van zijn werkgever vraagt is dat hij zijn diensten niet hoeft te draaien en dat hij mee kan naar het ziekenhuis voor Mike zijn behandelingen. Volgens mij is dat helemaal niet veel. Maar goed dat zal aan mij liggen.... want daar wordt blijkbaar toch anders over gedacht.
We zullen zien hoe dit gaat lopen.

Dan komen we aan bij vrijdag... Tja de kids gingen bij opa en oma slapen. Heerlijk voor hen. Mike voelde zich niet erg goed maar het ging redelijk. We zijn de kids komen brengen en daar krijg ik een tasje van mijn schoonmoeder in mijn handen gedrukt. Hierin zat een cadeautje voor Mike met een kaart en een kaart voor mij afkomstig van de kapper van mijn schoonmoeder en oma Jo.
Op die kaart stond geschreven dat de kapsters vonden dat ik wel eens een momentje voor mezelf verdient heb en dat ze me een behandeling naar keuze aanbieden. Daar zat ik dan... starend naar die kaart... met mijn bek vol tanden. Ik wist niet hoe ik moest reageren. Dit gebaar vind ik zo ontzettend lief en had ik ook nooit verwacht. Ik heb ze gelijk de volgende dag gebeld om ze te bedanken voor dit ontzettend (voor mij) heel groot gebaar. Ik heb gelijk voor volgende week zaterdag een afspraak gemaakt.
Zondag... hebben we heerlijk rustig aangedaan (tot 12 uur geslapen... zal ik het nodig hebben denk je??)
Daarna bij opa en oma gegeten want de kids hadden gekookt. En lekker dat het was zeg!
Dan komen we aan bij vandaag.
Vandaag werden we wakker en toen we beneden kwamen zagen we Mike als een dood vogeltje op de bank liggen. In en in wit en totaal futloos.
Ik ben Chelsea naar school gaan brengen en heb zijn koorts gemeten. Dit was 38,4. Dit in combinatie met mijn gevoel heeft mij er toe doen zetten maar even contact op te nemen met het Sophia. Daar vroegen ze aan mij of ik het aan wilde kijken tot de middag of dat ik gelijk wilde komen. Door mijn gevoel wilde ik gelijk komen. Stefan kwam gelijk naar huis en we zijn naar het Sophia gegaan. Er is gelijk bloed genomen en Mike is onderzocht.
Zijn bloedwaardes waren in 3 dagen ontzettend gekelderd....
zijn hb was donderdag nog 5,7 en vandaag was het nog maar 4,1.
Zijn weerstandwaardes (normaal tussen 5-10) was donderdag nog 3.94 en waren nu 0.07. Zo waren er nog een aantal waardes niet goed. Dit in combinatie met zijn klachten als lusteloos zijn, koorts, hoesten en snotteren heeft ervoor gezorgt dat Mike opgenomen is. Dit keer ligt hij niet in het Sophia want daar was geen plaats. Hij ligt in het zuiderziekenhuis. In ieder geval voor 3 dagen. Er zijn bloedkweken afgenomen en aan de hand van die uitslagen wordt bepaald of Mike na die 3 dagen antibiotica infuus naar huis mag of dat hij nog moet blijven.
Dus nu zitten we weer in de isolatie omdat mike diep neutropeen (zonder weerstand... dus gevoelig voor alles) is. We moeten maar weer afwachten wat dit ons weer gaat brengen.
Ik merkte alweer aan Chelsea dat ze het er erg moeilijk mee had. Bij het weggaan zat ze met tranen in haar ogen in haar autostoeltje. Ik heb haar nog een kusje gegeven. Ze sloeg haar handjes om mijn nek en zei huilend dat ze niet weg wilde en dat ze me zooooo lief vond. Als ik dan naar haar koppie kijk dan scheur ik werkelijk in duizenden stukken. Ik kijk naar Steef en zie in zijn ogen dat hij het ook zwaar heeft. We weten allemaal dat het moet maar dit soort dingen zijn zo ontzettend zwaar voor ons. Dat kan je met geen pen beschrijven.
Ik hoop dat we heel snel hier weer weg mogen. Begrijp me niet verkeerd want ook al moet ik hier een maand zitten... Als dat het beste is voor ons mannetje dan doen we dat. Maar... ik hoop dat we snel weer compleet zijn.
Nu op dit moment lopen bij mij mijn tranen over mijn wangen. Ik lig hier bij Mike in de isolatiebox en als ik mijn ogen dicht doe zie ik mijn mannetje in ons bed liggen met daarnaast een klein blond koppie met lang haar die op mijn kussen ligt.
Ik mis ze altijd zo als we niet bij elkaar zijn. pfff dat went nooit.
Maar goed.... We moeten weer even dit kruis dragen en ook weer "even" doorgaan.
Nog even en dan is het okt/ nov en dan schijnt Mike op te knappen volgens de doktoren. We zullen zien.
Voorlopig hebben we nog heel wat voor de boeg voordat we het bloemetje aan Mike zijn kanjerketting krijgen. Dit bloemetje betekent einde behandeling. Let wel!! niet genezing... die krijgt hij pas als hij 5 jaar lang leukemie-vrij is gebleven.
Vooralsnog heb ik naar aanleiding van een berichtje die ik van iemand heb gehad even een hele slordige berekening gemaakt van de hoeveelheid chemo die Mike nog moet krijgen. En dat is meer dan de meeste mensen denken... Zelfs ik keek er eigenlijk wel van op.

Let op daar komt ie...
even voor de bewustwording...

nog 15 maanden behandeling te gaan waarvan:
* nog 5x asparaginase ( de veroorzaker van de problemen bij Mike)
* Nog 15 maanden lang elke dag chemo thuis geven (zonder pauze) Dat zijn dus nog pak hem beet 450 capsules chemo.
* nog 15 maanden wekelijks een push vincristine en mtx. (totaal ongeveer 120 pushes)

en dan nog 15 maanden lang 5 dagen dexamethason... 2 weken niet en dan weer 5 dagen etc etc. Waardoor we iedere 2 weken een Terror Mike in huis hebben ipv het lieve mannetje wat hij normaal is
Valt mee toch?? Het is in ieder geval lichter als wat hij heeft gehad in de eerste tijd tot nu toe.
En toch is het volgens de doktoren het lichtste wat Mike krijgt in de hele behandeling. We zullen zien en we zullen het meemaken.

Zo dat was weer mijn relaas van een typische week bij de bijleveldjes...

Ik houd jullie weer op de hoogte van de verdere ontwikkelingen.

p.s. Als ik hier en daar wat cynisch overkom... sorry dat is gewoon mijn bui vandaag. Dat komt door mijn gevoel wat soms niet strookt met wat ik eigenlijk zou moeten voelen. Helaas... ooit komt het wel goed met me... denk ik... hoop ik... nee eigenlijk weet ik het wel zeker.
Goed komen met ons gaat zeker gebeuren... one way or the other.