Mike mocht kuren... met bedenkingen

Afgelopen donderdag moesten we weer naar het Sophia. Met de zenuwen in mijn lijf dat moet ik er bij vertellen. Want wat als Mike zijn bloed niet goed genoeg hersteld is?? Nog een week zonder chemo?? Alsjeblieft niet zeg.
Toen we aankwamen moest er gelijk een 7tal buizen bloed afgenomen worden. En toen begon het hele lange wachten... 2 uur lang hebben we zitten wachten op de uitslag. Zolang moesten we ook blijven zitten in de wachtkamer. pfffff wat kan het wachten lang duren dan. eindelijk was de uitslag bekend en mochten we naar dokter Boelens toe voor het consult. Het verlossende woord kwam er uit. Mike zijn bloed was beter maar nog niet goed. Wel was het goed genoeg om te starten. Het is nog wel link maar niet meer levensbedreigend. Hij zou gelijk 4 chemo's ingepompt krijgen. Verder zegt de oncoloog er wel even achteraan dat we Mike goed in de gaten moeten houden en dat hij hoopt dat niet hetzelfde gaat gebeuren als de vorige keer. Hij zegt... Ik hoop dat ik jullie volgende week gewoon op de poli zie. Dan gaan bij mij gelijk alle alarmbellen rinkelen... wat bedoelt hij daar mee?? Verwacht hij iets?? slik.... Steef heeft dat niet en ook Joyce (de moeder van Denzel) zag het ook niet zo. Dus misschien is dat mijn eigen angst wel die spreekt. Het kan hoor... Ik ben ook zo bang dat het weer "fout" gaat. Vooral ook omdat zijn bloeddruk weer gestegen was. Bij het consult was het aan de hoge kant en tijdens de kuren op zaal was zijn bloeddruk 139/79. voor een kind is dat een grens waarde. Bij deze waarde gaan de oncologen zich afvragen of ze wel of niet medicijnen moeten gaan geven. In overleg met de oncoloog is er besloten om gezien Mike zijn geschiedenis er toch maar bloeddruk verlagende medicatie gegeven moet worden. Pfff ik denk dan gelijk... zo begon het de vorige keer ook. De schrik zit nog steeds in me. We zijn in die vorige opname Mike bijna 2 keer kwijt geweest. Dat wil ik liever niet meer meemaken. Ik heb gevraagt aan de oncoloog wanneer we aan de bel moesten trekken. Hij gaf als antwoord dat wij dat heel goed zelf kunnen bepalen. Wij voelen alles heel goed aan en als wij zeggen dat het niet goed is dan is dat ook zo en dan zijn de oncologen overtuigd en moeten ze Mike zien. Of te wel de artsen hebben een groot vertrouwen in onze objectiviteit en omgang met mike zijn leukemie. Ik moet zeggen dat dat wel leuk is om te horen. Dat zegt ons dat we heel goed bezig zijn. De oncoloog wilde dan ook ons geen regeltjes geven wanneer we langs moesten komen. Hij vertrouwd op ons oordeel. Ik heb hem verteld dat als er iets is wat ik niet vertrouw dat ik bel en Mike gelijk in de auto zet en hem zo op zijn bureau neerplant.... hij begon te lachen en zei dat hij dat wel van ons verwachte. hihihi Nou Mike heeft dus de 4 kuren gehad en nu is het dus afwachten wat er gaat gebeuren. Gisteravond had hij alweer 38.2 koorts. Dus maar 0.3 graadjes van een opname af. en vanochtend begon het spugen alweer. Maar goed... we gaan niet op de zaken vooruitlopen en we kijken gewoon per seconde, minuut en uur hoe het gaat. Het bekijken per dag is te lang!
Zo dat was de medische kant weer van het verhaal...
Nu de rest weer...
Woensdag heb ik met Mike een heerlijke arretjescake gemaakt voor alle zusters en dokters. Die sloeg in als een bom!! Ze vonden hem heerlijk en wilden gelijk het recept! De zusters mogen ook wel eens verwend worden. Die lopen zo ontzettend hard voor die kinderen! Chelsea was ook mee en die is zo ontzettend lief geweest. Die heeft de hele tijd heerlijk zitten spelen! In het ziekenhuis verblijven van 9- 3 is niet niks. Ik heb haar niet 1 x horen klagen... nou dat lieg ik... Ze heeft geklaagt toen we weg gingen... Moet ik nou al weg?? Ik vind het leuk hier!!! hahahahah ze vind het ook leuk... even kletsen met de zusters, Denzel, Joyce... even kleuren bij larissa op het bed... spelen met thijs op zijn bed. Geweldig om te zien. Maar toch ook weer niet... Het betekend dat ze zich daar thuis voelt en eigenlijk wil ik dat niet. Maar goed dat is een gevoel. De realiteit gebied me om te zeggen dat Mike nou eenmaal ziek is en dat we nou eenmaal veel tijd in het ziekenhuis moeten doorbrengen. Dan is het toch ook beter dat Chelsea zich thuis voelt en zich kan vermaken. Maar ja... je gevoel en je verstand dat zijn 2 heel andere dingen.
Wat hebben we verder nog allemaal uitgespookt??
We hebben nog een tuinhuisje gekocht met 250 m2 grond erbij. Het is net een camping en zo gaan we dat ook gebruiken. Dit was onze laatste kans... Het was het laatste huisje en de laatste kavel. Het was dus nu of nooit. Nou we hebben gewikt en gewogen. Doen we het wel of doen we het niet? Tja... eigenlijk hebben we er nu de tijd niet voor... De kinderen, werk, opleiding, huishouding nemen zoveel tijd in beslag. Ik heb nu af en toe ... nou zeg maar 99% van de tijd... gewoon geen puf voor de rest. Maar goed... we hebben besloten om dit seizoen alleen het schilderwerk binnen en buiten te doen zodat het ding de winter doorkan. De rest komt volgend seizoen wel. Op dat moment zit Mike als het goed is in zijn onderhoud en is het weer iets makkelijker. Op dit moment is het gewoon zo ongelofelijk zwaar. De oncologen zeggen het ook. Mike heeft het deze periode zo ontzettend zwaar en dat zal ook zo blijven. Het lichaam krijgt in deze periode gewoon niet de kans om goed te herstellen. Dus dit seizoen is over. Volgend seizoen gaan we eerst het huisje in orde maken zodat we er fatsoenlijk kunnen zitten. Als we dan naar de tuin gaan dan kan Mike binnen liggen op de bank als hij zich niet goed voelt. Daarna doen we pas de tuin. We laten nu eerst het gras liggen en zetten er een tuinset neer en dan zien we wel hoe snel of langzaam het gaat. We hebben besloten om het rustig aan te doen... De tuin moet een oase van rust worden en niet een werkkamp. Dat moet ons ontsnap plekje van alle stress en ellende worden. Dus ook al doen we er 5 jaar over... lekker boeiend... als we maar genieten!
Verder hebben we heerlijk genoten van onze laatste week vakantie. Helaas zijn die 3 weken veel te snel gegaan en moeten we na dit weekend alweer gaan werken. Ik moet heel eerlijk toegeven dat ik absoluut geen zin heb. Normaal gesproken vind ik werken echt leuk maar nu dus niet. Ik merk gewoon dat ik helemaal op ben. Ik had gehoopt dat we enigzins tot rust zouden komen maar helaas dat is niet gebeurt. Het was zalig hoor die 3 weken maar door alle ellende kom je toch niet tot rust. Maar goed... als ik eenmaal weer op het werk ben dan komt dat ook wel weer goed. Volgende maand start mijn school ook weer. pffffff ik begin alles aardig zat te worden. Gelukkig... en als het goed is... haal ik in december mijn diploma en is dat ook afgerond.
De kindjes moeten maandag ook weer naar school. Chelsea gaat naar groep 3 en Mike zou weer in groep 8 moeten starten. Nu heeft hij natuurlijk al die chemo's gehad dus deze week zal hij ziek zijn. Waarschijnlijk wordt school gelijk de 1e week alweer niets. We gaan proberen om maandag even kennis te maken met de nieuwe klas zodat ze hem toch even gezien hebben mits hij zich redelijk voelt. Ik moet nog even een gesprek met Chelsea dr juf hebben want ze moet toch even weten dat Chel op het moment moeilijker gedrag vertoont. Dit om te voorkomen dat ze gaan denken dat het een rotkind is terwijl ze gewoon hardstikke lief is. Ze is alleen overgevoelig en door haar verdriet om haar broer vertoont ze moeilijk gedrag. Dus maar even heel goed praten met de juf.
Dan begint het leven van vliegen en draven weer.
Vroeg opstaan... kind (eren) aankleden, eten.. naar school... even je ding doen thuis... kind(eren) halen... eten... Kind(eren) naar school... ff tukkie doen... kind(eren) halen... eten maken... medicijnen maken, sondevoeding klaarmaken en werken. Om 1 uur thuis zijn en dan om 7 uur weer op. Tussendoor ook nog ff boodschappen doen, naar het ziekenhuis en tijd besteden aan mijn opleiding.
Zo ik heb even lopen klagen.... dat lucht op zeg... Tja ik ben nou eenmaal een vrouw en die zeuren gewoon. Daar staan we om bekend. Ik stop weer met zeuren en ga weer "gewoon"verder! Klaar nu!
Nou dat was weer mijn hele relaas. We houden jullie weer op de hoogte!