update 6 januari

De afgelopen dagen had Michael... zoals jullie hebben kunnen lezen... verschrikkelijke hoofdpijn. Maandag ging het iets beter en dinsdag was het eigenlijk redelijk te noemen. Hij voelde zich zo goed dat hij vroeg of hij mee mocht Chelsea ophalen. Natuurlijk vond ik dat goed. Even een frisse neus halen is altijd goed. Het jochie was zo blij dat hij even naar buiten kon. Eigenlijk is dat van de zotte. Een kind hoort altijd buiten te kunnen spelen en nu is hij al blij dat hij even een half uurtje naar buiten kan. Toen we aankwamen bij school krijg je van die medelijdende blikken. Je ziet en voelt iedereen kijken maar bijna niemand zegt iets. Ik kan het me wel voorstellen maar het voelt zo rot voor mij en ook voor Michael. Het komt over of hij een besmettelijke ziekte heeft. Laten we het maar houden op angst voor het onbekende. Chelsea vond het helemaal geweldig dat haar broer haar op kwam halen en vloog in zijn armen!! Wat een top wijffie is dat kind ook zeg! Ze is zo sterk en doet op haar manier zo ontzettend haar best om dit te handelen. Ik neem mijn petje af voor de kinderen! Ze zijn zoveel meer flexibeler en sterker dan je denkt. Op zulke momenten kom je daar achter.

Dinsdagavond kreeg hij toch weer een knallende hoofdpijn dus is hij weer gaan liggen. "Gelukkig" moesten we de volgende dag weer naar het Sophia voor de kuren dus dan konden we het gelijk weer aankaarten. Om 9 uur moesten we weer op de poli zijn. Mike is gaan liggen in de wachtkamer zo'n hoofdpijn had hij. Toen de zusters hem zagen hebben ze hem gelijk meegenomen naar de spreekkamer waar hij kon gaan liggen op de behandeltafel. De lieve zuster ging ook gelijk een kussen halen voor hem zodat hij wat comfortabeler lag. Het is zo hartverscheurend om het ventje zo te zien lijden terwijl je dus helemaal niets kan doen. Je voelt je soms zo machteloos!
Toen hij was nagekeken door de artsen en er weer eens bloed afgenomen was mocht hij gelukkig naar de dagopname waar hij lekker in bed kon liggen. Hij kreeg gelijk de 1e chemokuur aangekoppeld. Na een poosje ging het weer met hem. Hij voelde zich duidelijk beter want hij ging flauwe moppen tappen. Het is misschien heel dubbel maar we hebben een ontzettende lol gehad met zijn 3tjes. De ene flauwe mop na de ander vloog over de tafel. Daarna hebben we nog even een heel serieus gesprek gehad over hoe Mike zich voelt met dit alles en hoe hij alles ervaart. Het uur was zo voorbij en de chemo zat er in. De zuster kwam en hij mocht voor zijn lumbaal punctie. Dit keer zou het niet onder narcose zijn. Het joch was helemaal overstuur... Hij vond het idee zo eng dat hij een ruggenprik kreeg terwijl hij bij kennis was. We hebben even weer gepraat met hem en kregen hem weer wat kalm. Hij kreeg een soort roesje. In het sophia noemen ze dit het vergeet drankje. Het leek net of het ventje stomdronken was. Hij ging lachen, met dubbele tong praten en echte originele dronkenmanspraat uitslaan. Hij was constant bij kennis maar besefte eigenlijk niet wat er gebeurde. Het klinkt misschien gek maar we hebben een ontzettende lol gehad.

Toen de arts de naald in zijn rug stak zei ze dat ze Mike zijn hoofdpijn nu begreep. Het schijnt dat hij heel weinig druk op zijn hersenen had. Waarschijnlijk is bij de vorige punctie een wondje ontstaan die is gaan lekken. Hierdoor is de druk in zijn hersenen gaan zakken. Dit schijnt verschrikkelijke hoofdpijnen te veroorzaken. Ik heb staan kijken en inderdaad kwam er weinig hersenvocht uit. Normaal gesproken moet dat met een aardig tempo uit je ruggenmerg druppelen. Nu was dat dus niet het geval. Ze zijn gestopt met het afnemen van het hersenvocht en hebben de chemo ingespoten in zijn ruggenmerg. In de hoop dat de druk in zijn hersenen toeneemt zodat hij minder hoofdpijn zou krijgen.
En achteraf bekeken is dat inderdaad gebeurt. Hij heeft nog wel hoofdpijn maar dat is gelukkig een heel stuk verminderd.
Toen we na de lumbaal punctie weer op zaal kwamen werden de andere 2 chemo's toegediend. Ondertussen mocht Mike zijn bestelde eten gaan eten. Hij zat heerlijk aan de patat met hamburger. Hij heeft het hele bord naar binnen zitten werken. Om ongeveer half 3 mochten we naar huis. Hij was eindelijk klaar. We hebben hem wakker gemaakt want hij was ondertussen in slaap gevallen. Toen we in de auto zaten naar huis toe kijkt hij me aan en zegt.... Zonde van mijn bestelling zeg!! Ik heb niet eens mijn patat gegeten. Huh??? denken wij... Maar Mike je hebt het hele bord opgegeten hoor! Echt niet zegt hij. Dus wij nog even doorvragen... En hij is inderdaad alles vergeten.... Nu weten we dus ook waarom dat roesje een vergeetdrankje heet. Hij is gewoon dat hele stuk kwijt! en dat terwijl hij gewoon bij kennis was. Dit is een hele vreemde gewaarwording! Gelukkig heeft hij tijdens de behandeling mij opdracht te geven om foto's en filmpjes te maken met mijn telefoon. (om op hyves te zetten) zodat hij thuis dit terug kon zien. Hij herinnerd zich helemaal niets. Zo apart... Maar wel heel goed. Ik zal het jullie niet aandoen om dat filmpje en de meeste foto's hier te plaatsen want dat is geen pretje om te zien. De grote naald die in dat kleine ruggetje zit kan heel confronterend zijn.
Verder gaat het nu redelijk met Mike. Hij staat stijf van de pijnstillers dus voelt zich redelijk goed. Hij is zo wit als de sneeuw die buiten ligt maar verder gaat het aardig" voor zover je daar over kunt spreken. Nu is het maar weer afwachten welke klachten hij nu weer krijgt. De echte ellende begint namelijk vanaf vandaag... en als die bijwerkingen weer een beetje beginnen af te nemen dan wordt hij alweer volgepompt met chemo. De chemo's zijn namelijk niet het ergste.... De ellende begint daarna als hij weer thuis is. Heel veel mensen vergeten dat wel eens en denken dat het thuis allemaal weer goed is. Maar vergis je niet. Het is juist hier thuis waar het meeste plaats vind. Maar goed... het is je ook moeilijk (gelukkig) voor te stellen in wat voor wereld wij op dit moment leven. We kijken er naar uit dat hij overgaat in het volgende protocol aan het einde van de maand. Hierdoor ontstaat er iets meer "ademruimte" voor ons allemaal. Het is op dit moment zo ontzettend hectisch dat je totaal niet aan jezelf toekomt. 's avonds als de kids slapen heb je even tijd voor jezelf en doe je weer een klein beetje energie op om de volgende dag er weer te kunnen staan voor iedereen. We slaan ons er echt wel doorheen maar het is niet makkelijk. Gelukkig hebben we hulp van familie en een aantal goede vrienden/buren en trekken we dit. Als je dit niet hebt dan wordt het heel moeilijk om door deze periode heen te komen.