Oudjaarsdag en Nieuwjaarsdag

Voor iedereen de beste wensen, een heel fijn en vooral gezond 2010.

Oudejaarsdag moesten we ons om 10.20 uur melden op de poli oncologie van het Sophia.
Toen we aankwamen kon Mike gelijk doorlopen voor een vingerprik. Daarna mochten we gelijk naar de spreekkamer lopen voor een gesprek met de oncoloog. Daar konden we alle vragen stellen die we nog hadden. Daar hebben we toch maar eens aan hem gevraagd wat de precieze uitslagen nou eigenlijk waren van de tests die ze op de dag voor de kerst hadden gedaan. We hadden alleen gehoord dat die positief waren. Behoefte aan meer informatie hadden we toen eigenlijk niet. Nu hoorden we dat de leukemie in principe niet meer "met het blote oog" aan te tonen was in zijn bloed en dat hij hoogstwaarschijnlijk niet een hele foute chromosoomafwijking heeft in zijn leukemie. De uitslag van de chromosoomafwijking krijgen we officieel van het SKION. (Stichting kinderoncologie Nederland) Even voor de duidelijkheid.... Dit betekent niet dat de leukemie weg is!! Er zijn alleen niet veel leukemiecellen in het bloed te vinden. De prednison en de chemo heeft dit grotendeels opgelost. Het beenmerg functioneert niet goed dus er komen weer leukemiecellen bij.
Na dit gesprek en de bijbehorende onderzoeken mochten we naar de dagopname. Daar werd Mike gelijk aan het infuus gekoppeld en werd er meteen chemo ingebracht. Hij kreeg gelijk 2 soorten voor zijn kiezen. Toen deze 2 chemo kuren er in zaten mocht hij weer naar boven naar de ok voor de beenmergpunctie, lumbaalpunctie en chemo in zijn ruggengraat. Daar begon het hele ritueel weer van omkleden weer. Toen ik weer helemaal uitgedost was liepen we naar de ok. Mike kreeg de eerste spuit weer.... en ineens begon hij te huilen... Hij vond het gevoel ineens heel eng. Ik heb hem weer wat gekalmeerd en toen heeft de anesthesist hem weer verder in slaap gebracht. Ik ben weer naar beneden gegaan. Onderweg naar beneden besefte ik ineens hoe gewoon deze procedure gaat worden. Het is de 3e keer in 2 weken dat Mike naar de ok gaat en het wordt steeds "gewoner". Dit was een heel bizar gevoel. Steef heeft het jochie weer gehaald en toen hij weer op zaal was werd chemokuur nummer 4 aangekoppeld. Ondertussen mocht Mike wat eten. Hij zat heerlijk aan de knakworsten. Eigenlijk ging het heel goed... Hij was niet misselijk en had nergens pijn. Pfew.. dachten wij misschien kan hij toch oud en nieuw vieren. We hadden het nog niet gedacht of Mike trekt wit weg en roept om een spuugbakje. Nadat de hele kuur er in zat mochten we naar huis. Mike begon ineens te huilen. Hij had verschrikkelijke pijn in zijn botten en was heel misselijk. Half ondersteunend vanwege de pijn met een kotsbakje in de handen zijn we naar de auto gegaan. Toen we thuis kwamen moest hij de auto uit.... Dat kind had een pijn zeg!!! Hij gilde gewoon toen hij uit de auto moest komen. Die gil ging door merg en been. Bizar gewoon!! We hebben hem zo goed en zo kwaad als het ging naar boven gebracht en op zijn bed gelegd. Daar heeft hij eigenlijk heel de avond gelegen. Het jochie was zo wit en slap als een vaatdoek. Heel de avond heeft hij geslapen. Hij had gevraagd of we hem in ieder geval op tijd voor het vuurwerk wakker wilden maken. Het arme joch zo naar oud en nieuw uitgekeken en nu viel het helemaal in het water. Voor Chelsea hebben we er toch nog wat van proberen te maken en het zo gezellig mogelijk te maken. We zaten hier thuis met mijn schoonouders en zwager. Lekker rustig voor Michael. Om ongeveer half 12 gaat de deurbel. Ik doe open en daar staan onze supervrienden Peter, Peggy, Youry en Sem. Dit vonden we zo super!! Ze zaten bij Peggy dr ouders maar wilden heel graag om 12 uur bij ons zijn. En dat hebben ze ook gedaan! Dit betekent zoveel voor ons. Bedankt Schatten!!!!
Tja en dan wordt het 12 uur.... Een heel dubbel gevoel en eindelijk kreeg ik eens een breakdown. Ik heb gehuild en gehuild. Alle spanning en emoties van de afgelopen weken kwamen eruit. Toen ik een paar minuten later mijn ouders aan de telefoon kreeg hebben we nog even heerlijk verder zitten janken. Tegelijkertijd was ik blij dat deze K*T maand voorbij was en dat er een nieuw jaar aanbreekt met hopelijk meer geluk en gezondheid.
Na even uitgehuild te hebben zijn we naar buiten gegaan om vuurwerk af te steken... want ja hoelang houdt Mike het vol??? We hadden hem heel dik aangekleed. Daar stond hij dan met zijn bleke gezichtje met sonde, helemaal ingepakt tussen de mensen vuurwerk af te steken. Je kon hem gewoon zien genieten! Als je dat ziet en je kijkt in die oogjes waarin je toch pretlichtjes ziet dan krijg je zo een dubbel gevoel.
Je voelt woede...
omdat je denkt waarom hij??
Je voelt verdriet....
om alles wat de kinderen en wij moeten doormaken.
Je voelt Liefde...
Van alle mensen om je heen die je het allerbeste wensen en een arm om je heen slaan.
Je voelt angst...
van alles wat ons nog te wachten staat.
maar ook voel je vreugde...
Als je ziet hoe de kinderen staan te genieten van al het vuurwerk en de andere dingen.
Chelsea stond gewoon te springen zo geweldig vond ze het.
Ik ben blij dat het jochie toch nog vuurwerk kon afsteken en dat zijn grote vriend Youry ook er bij was! Al met al was het een k*t dag met een heel mooi einde!

Nu moeten we zondag weer een chemokuur halen. Deze keer "valt het mee"hij hoeft er maar 2 te hebben. Op het moment dat ik dit neerzet bedenk ik ineens hoe raar dat moet klinken voor jullie die dit lezen. "Het valt mee... hij hoeft maar 2 chemokuren" Ik had nooit gedacht dat ik ooit zou zeggen. Maar helaas het is nu wel onze werkelijkheid en soms heel moeilijk te (be)grijpen.