ik ben geschrokken!
Door: KanjerMichael
31 Oktober 2011 | Nederland, Rotterdam
Ik ben geschrokken…
Geschrokken van de tijd die verstreken is sinds ik een blog heb geschreven.
11 september was de laatste.
Time flies… meestal zeg je er dan achteraan… when you’re having fun.
Tja… fun ja en nee.
Zoals jullie ondertussen wel weten zijn wij mensen die zoveel mogelijk fun proberen te zoeken.
Ondanks de situatie waar wij inzitten.
Wat op dit moment overheerst is het “normale”leven.
De kinderen moeten naar school.
Wij moeten werken.
We zijn beide bezig met sollicitaties. Stefan voor positie verbetering en ik voor mijn baan. Heel spannend allemaal. Maar op een leuke manier. Het bied, voor ons allebei, kansen en uitdagingen.
Ons leven heeft eigenlijk weer het snelle tempo als voordat Mike ziek werd. Met wat extra zaken die we erbij hebben gekregen. Mooie dingen maar ook zeker zwarte dingen. Waar toch ook weer heel veel mooie dingen uit ontstaan zijn. Hoe gek het ook klinkt… elk negatief ding (hoe groot het ook is) heeft zijn positieve kant. Het is er echt…. Als je maar WILT zoeken. Wij zijn de afgelopen bijna 2 jaar wanhopig aan het zoeken geweest naar positiviteit in de hel die kinderkanker heet. En echt…. Het is er!! Laatst had ik het hierover met mijn moeder. Mijn ouders hebben het heel moeilijk. Wat er precies aan de hand is, is niet relevant. Daar ga ik het niet over hebben. Wat ik hun wel heb meegegeven is dat er altijd een licht is aan het eind van de tunnel en dat er altijd iets positiefs is als je het maar wilt zien. Een zeer waardevolle en grote les die ik geleerd heb…. The hard way.
Laatst had ik een cursus van mijn werk. Een soort cursus waarbij je handvatten krijgt waarbij je overeind kan blijven in een veranderende (werk) wereld. De inzichten die ik daar heb opgedaan? Dat we goed bezig zijn!! We staan goed in het leven en zijn ijzersterk. De tests die ik gedaan heb wezen uit dat ik goed met stress kan omgaan en dat ik goed voor mezelf zorg! Tja ik wist het al… Ik heb geleerd dat ik moet luisteren naar mijn lichaam en gevoel. Ik heb geleerd prioriteiten te stellen. En ook niet onbelangrijk… ik heb geleerd NEE te zeggen. Iets wat ik voorheen niet goed kon en mezelf zo af en toe wel eens overbelaste met alles wat ik op mijn nek nam. Nou ik kan je zeggen… ik heb het NEE zeggen gemastered. Ik kijk tegenwoordig heel goed wat wel en niet mogelijk is. En zeg heel simpel NEE! Dit levert wel eens komische dingen op, tot mijn eigen hilariteit.
Dat ik met stress kan omgaan en het ook in goede banen kan leiden en kan kanaliseren is voor mij gesneden koek. Helaas twijfelen anderen er wel eens aan. Er zijn nog altijd mensen die doodsbang zijn dat ik vandaag of morgen instort. Zo ook de instructeur op die cursus. Ik had niets verteld in het begin over mijn situatie. Toen we een oefening moesten doen zocht hij mij op. Hij begon tegen me te praten. Schijnbaar had ik die man op de een of andere manier getriggered met mijn opmerkingen. Hij vroeg zich af waar mijn ongelofelijk grote kracht vandaan kwam. (zijn woorden he) Toen ik hem op mijn gebruikelijke( zakelijke) manier inlichtte over de situatie van mijn gezin schrok hij zichtbaar. Goed…. Daar komt dus mijn kracht vandaan en mijn (soms overdreven) optimisme. Uiteraard kreeg ik de vraag of ik wel met iemand praatte en mijn gevoelens deelde. Hij zag ook veel woede bij mij. Nadat ik hem uitgelegd had dat die zogenaamde woede eigenlijk angst, onmacht en een stukje kwaadheid was/is, gaf hij aan dat hij weinig emotie zag. Dat klopte ook. Ik heb in de loop van de tijd geleerd om mijn masker/ pokerface op te zetten en mijn gevoel opzij te zetten. Dit houdt dus niet in dat ik mijn gevoel verstop! Ik heb juist heel veel gevoel. Ik uit het eigenlijk alleen als ik dat wil en bij de personen die ik deelgenoot wil maken van mijn gevoel. Ook houd ik rekening met de mensen waarvan ik denk dat ze mijn gevoel niet aankunnen. Een soort (zelf) bescherming noem ik dat.
Dit heb ik ook zo aan deze meneer uitgelegd. Hij vond het wonderbaarlijk dat ik hiertoe in staat was maar twijfelde tegelijkertijd aan mijn woorden. Hij zei het en ik kon het “voelen”. Op dat moment heb ik mijn pokerface laten vallen en ben ik door gaan praten. Dan wordt dus mijn gevoel de 3e partner in het gesprek. Ik heb hem gelijk uitgelegd dat ik meestal in de werksituatie (en soms ook privé) mijn pokerface gebruik. Simpel om het feit dat ik weiger een wrak te zijn. Mijn emoties leg ik neer bij mijn man en de rest van mijn dierbaren. Gevoel laat ik eruit komen door middel van muziek, praten en fotografie. Ik heb hem mijn gevoel laten zien… Ik heb hem laten zien waar ik toe in staat ben. Waarom??? Waarom bij een passant die ik maar 1 dag zie en verder waarschijnlijk nooit meer?
Gewoon… omdat ik dat kan en omdat ik zat ben dat een hoop mensen mij met fluwelen handschoentjes aan proberen te pakken. Doe maar voorzichtig met Mo, want zij heeft het zwaar. Dat klopt maar ik red me wel. Ik stort niet in. Dat weet ik zeker en ik voel het met elke vezel in mijn lijf!
De psycholoog van Chelsea gaf laatst ook al aan dat ze zo’n ontzettend respect heeft voor ons. Hoe wij met alles omgaan. Ik heb alles verteld wat er op dit moment speelt en hoe we het aanpakken. Ze vond het zo ontzettend goed en gaf aan dat ze dit zeer zelden ziet in haar professie. Nou dat neem ik als een zeer groot compliment.
Op dit moment is het, voor zowel Stefan als ik, zaak dat we onze omgeving ervan kunnen overtuigen dat we alles aankunnen en het ook (gaan) redden. Weet je dat dat nog het moeilijkste is??
Hoe overtuig je iemand die zich zorgen om ons maakt dat wij het wel redden en dat wij hier doorkomen? Wij hebben besloten om ons hier maar niet druk om te maken. Het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat. Eens gaan alle ogen open.
Hoe gaat het verder met ons?
Ik ga het maar even stuk voor stuk benoemen. Als ik de hele afgelopen tijd moet opschrijven dan ben ik nog heel lang bezig.
Chelsea:
Bij haar is er lichte vooruitgang. Haar problematiek lijkt wat te stabiliseren. Het kost ons een hele hoop energie maar het is het waard. Thuis hebben we de lijn die we altijd volgden voor Mike zijn ziekte weer ingesteld. Chelsea heeft 2 jaar van die lijn af kunnen wijken en dat is niet goed geweest. Chelsea heeft een stabiel pad nodig. En ongewild is dit pad de afgelopen tijd niet zo stabiel geweest. Nu zijn we het pad opnieuw aan het bestraten zodat de ondergrond voor ons meisje weer stabiel wordt. De behandelingen bij de psychologe stagneerden een beetje en zij wilde graag een iq test en nog een paar testen naar bijv. adhd etc. Dit hebben wij resoluut afgekapt. Chelsea is intelligent genoeg. Misschien is ze wel slimmer dan iedereen denkt. Ze maakt heel handig gebruik van de situatie die is ontstaan door de ziekte van haar broer. Ze is zielig (en dat is terecht) maar heel veel mensen hebben gefaciliteerd zodat zij vaak haar zin kreeg. Zo ook op school. Heel lief maar ook heel funest. Chelsea kreeg haar schoolwerk niet af en als ze niet oplette dan werd haar dat vergeven. Gek he dat je dan niet meer mee kan komen. Stefan en ik hebben ons suf gepiekerd over hoe we dit weer op de goede weg konden krijgen. Die testen zijn het antwoord niet en in mijn ogen zijn kan dit zelfs funest zijn voor Chelsea. Als de dame geen zin heeft om mee te werken aan zo’n test en ze verknalt hem dan heeft ze een label te pakken, die bijna niet te verwijderen is. Op een gegeven moment hadden we een ingeving. Als wij thuis de rechte lijn gaan volgen…. Dan moeten ze dat op school ook doen!! Ze moet aangepakt worden!! Dit heb ik bij de psych. Neergelegd en zij vond dat ook een goed idee. Ze heeft op mijn verzoek de juf gebeld en haar verteld wat ze wel en niet moet doen. Nu is de situatie zo dat als Chelsea haar schoolwerk niet af krijgt, ze dit mee krijgt naar huis. Zodra we thuis zijn moet zij dit gaan maken. Dit betekend dus gewoon nog school na schooltijd. Welk kind wil dit? Omdat wij ervan overtuigd zijn dat ons meisje dit wel makkelijk vind en overal mee weg komt, hebben we deze aanpak doelbewust gekozen. Wij zijn er van overtuigd dat ze eieren voor haar geld kiest als dit van haar zo kostbare speeltijd af gaat. En wat blijkt… We hebben het bij het rechte eind. De laatste tijd heeft de dame haar werk af en krijgt ze nog maar sporadisch huiswerk mee. Ze kan het dus wel. De strijd die we hiervoor moeten leveren?? Ga het maar volhouden… De eerste keren was het 3-4 uren gillen, schreeuwen, schelden, boos zijn en tranen met tuiten, maar het werpt zijn vruchten af!! We gaan door… ook zij komt op het rechte pad! We hebben er alle vertrouwen in!
Michael:
Met Michael gaat het op school ontzettend goed. Hij staat tot op dit moment er heel goed voor. Het laagste cijfer op zijn rapport is tot nu toe een 7. En dat na bijna anderhalf jaar niet op school te zijn geweest en dan nog zo goed scoren op VWO niveau! We zijn zo ontzettend trots op hem!
Medisch gezien gaat het op dit moment iets minder. De bloedwaardes zijn weer behoorlijk aan het zakken. De chemo was al naar beneden bijgesteld maar nog steeds zakken zijn waardes. Hij is momenteel weer neutropeen. ( geen/ weinig weerstand)
Daar sta je dan weer…. Moeten we hem weer het isolement intrekken en hem weer dingen verbieden? Zijn school… het schoolfeest wat de volgende dag was… het feestje van zijn beste vriend?? Nee was ons antwoord gelijk. Dat kunnen we niet doen. Mike raakte gelijk een beetje in paniek. Hij zag de bui alweer hangen. We hebben besloten om hem “gewoon”te laten gaan. Met in ons achterhoofd dat hij nu lichamelijk sterker is dan een half jaar geleden. We willen eigenlijk ook voor hem het gewone leven! Op het moment dat voor hem het leven zo normaal als mogelijk loopt, krijg je dit weer! We hebben besloten om dit risico te nemen. Wel hebben we Mike gemaand om zo veel mogelijk goed om te gaan met hygiëne en zoveel mogelijk zieke kinderen te vermijden. Uiteraard beloofde hij dat… Hij was echt opgelucht dat alle leuke dingen “gewoon”door konden gaan. Voor ons is het maar hopen dat het goed gaat en dat hij niet in het ziekenhuis terecht komt. Voor Mike is het vreugde dat hij ondanks zijn lage waardes gewoon nog alles mag en kan doen. Niet nadenkend over de risico’s die we nemen met dit. Begrijp me goed… als dit in onze ogen niet verantwoord was hadden we acuut verboden gelegd. Voor Mike is het niet verantwoord om deze verboden te krijgen. Dit is niet goed voor zijn mentale gezondheid. Tja soms moet je deze risico’s nemen en kiezen tussen 2 kwaden. De minst kwade wint dan.
De behandeling:
Nog 7 weken….
Nog 49 x thuis chemo geven
Nog 12 x chemo in het ziekenhuis
Nog 2 dexa weken
Nog 7 x bloedcontroles
Nog 1 lumbaalpunctie
Nog 1 beenmergpunctie
En dan is klaar!!
Zoals ik wel vaker heb aangegeven is dit een heel verwarrend gevoel.
We zijn blij dat de 2 helse jaren er bijna op zitten.
We zijn blij dat Mike er nog steeds is!
Maar…
Red Mike zijn lichaam het zonder chemo?
Komt de kanker terug of blijft het weg?
Angst overheerst… maar ook blijdschap.
We zijn bang maar ook opgelucht.
We hebben het geflikt!! Tegen alle verwachtingen in!
We wisten dat het een zware klus ging worden…. We hebben het nooit echt uitgesproken, maar we wisten dat het een gevecht ging worden waarbij de vijand de winnende hand had. Maar ja… de mensen die ons kennen weten dat wij nooit een uitdaging afslaan. Deze uitdaging zijn wij ook aangegaan en tot nu hebben we het tij gekeerd en zijn wij aan de winnende hand. Daarbij steken wij een hele grote middelvinger op naar onze vijand genaamd; (KINDER) KANKER.
We hebben heel wat hordes genomen en we zijn bijna bij de finish. En reken maar dat we met zijn viertjes, hand in hand, over die streep gaan!
Sta op tegen Kanker:
Dit is een live tv show die vorig jaar ervoor gezorgd heeft dat er heel veel donoren van het KWF bij gekomen zijn. Dit heeft ervoor gezorgd dat er veel geld is geworven voor onderzoek naar kanker. Wat wil men?? Heel simpel. De overlevingskansen van mensen met kanker verhogen. Iets wat in mijn optiek heel belangrijk is. Uiteraard!!
Waarom een stukje over deze tv show?? Mike (en Chelsea) mogen hier ook deel van uit maken!!
Mike werd gevraagd door zijn oncoloog om mee te werken aan dit tv programma. Hiervoor zijn opnamen gemaakt in het ziekenhuis en bij ons thuis. Het draait om een verhaal waarbij de oncoloog de onderzoekskant belicht en Mike zijn eigen persoonlijke verhaal. Het wordt een stukje van ongeveer een minuut of 4 a 5. Ze hebben het zo ontzettend goed gedaan tijdens de opnames. En wij zijn dan ook heel trots dat ze dit durven. Ga er maar aanstaan. Het verhaal van Mike is natuurlijk wel heftig en emotioneel. Ik vind het knap dat een 13-jarige dit durft te vertellen aan Nederland! We zijn heel benieuwd naar het resultaat van ons harde werk. Er is veel tijd in gaan zitten… maar dat kan ons niet boeien. We hebben veel plezier gehad met de opnames en de mensen die hier thuis geweest zijn (camera mannen, geluidsmannen, regisseuse Giselle en de redacteur Ruben) zijn verschrikkelijk lief en begaan. Ze hebben ons echt gerustgesteld en voor ons voelde het alsof we ze al heel lang kenden. Zoals Mike zegt:”Ik wil dit echt doen… Ik vind het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt zodat er meer mensen geholpen kunnen worden. Daar is heel veel geld voor nodig en als ik dit met mijn verhaal kan realiseren dan doe ik dat.” En zo is het ook…. Wat een kanjer is het ook!
Ik wil iedereen oproepen om te kijken naar deze show….
Het heet Sta op tegen Kanker
Woensdag 16 november
Nederland 1 om 20.30 uur
Wij gaan live kijken… We mogen erbij zijn tijdens de uitzending!
We hebben er zin in!!!!!!!!!
We zijn zo benieuwd naar het resultaat!
Nou dat was ons leventje weer in een notendop.
Ik zal proberen om iets meer te bloggen om jullie op de hoogte te houden.
Ik weet dat veel mensen mijn blog lezen en nieuwsgierig zijn hoe het ons vergaat.
Mijn voornemen is dat ik jullie dus iets beter op de hoogte zal houden.
Tot de volgende (iets snellere) blog
Xxxx Monique
Geschrokken van de tijd die verstreken is sinds ik een blog heb geschreven.
11 september was de laatste.
Time flies… meestal zeg je er dan achteraan… when you’re having fun.
Tja… fun ja en nee.
Zoals jullie ondertussen wel weten zijn wij mensen die zoveel mogelijk fun proberen te zoeken.
Ondanks de situatie waar wij inzitten.
Wat op dit moment overheerst is het “normale”leven.
De kinderen moeten naar school.
Wij moeten werken.
We zijn beide bezig met sollicitaties. Stefan voor positie verbetering en ik voor mijn baan. Heel spannend allemaal. Maar op een leuke manier. Het bied, voor ons allebei, kansen en uitdagingen.
Ons leven heeft eigenlijk weer het snelle tempo als voordat Mike ziek werd. Met wat extra zaken die we erbij hebben gekregen. Mooie dingen maar ook zeker zwarte dingen. Waar toch ook weer heel veel mooie dingen uit ontstaan zijn. Hoe gek het ook klinkt… elk negatief ding (hoe groot het ook is) heeft zijn positieve kant. Het is er echt…. Als je maar WILT zoeken. Wij zijn de afgelopen bijna 2 jaar wanhopig aan het zoeken geweest naar positiviteit in de hel die kinderkanker heet. En echt…. Het is er!! Laatst had ik het hierover met mijn moeder. Mijn ouders hebben het heel moeilijk. Wat er precies aan de hand is, is niet relevant. Daar ga ik het niet over hebben. Wat ik hun wel heb meegegeven is dat er altijd een licht is aan het eind van de tunnel en dat er altijd iets positiefs is als je het maar wilt zien. Een zeer waardevolle en grote les die ik geleerd heb…. The hard way.
Laatst had ik een cursus van mijn werk. Een soort cursus waarbij je handvatten krijgt waarbij je overeind kan blijven in een veranderende (werk) wereld. De inzichten die ik daar heb opgedaan? Dat we goed bezig zijn!! We staan goed in het leven en zijn ijzersterk. De tests die ik gedaan heb wezen uit dat ik goed met stress kan omgaan en dat ik goed voor mezelf zorg! Tja ik wist het al… Ik heb geleerd dat ik moet luisteren naar mijn lichaam en gevoel. Ik heb geleerd prioriteiten te stellen. En ook niet onbelangrijk… ik heb geleerd NEE te zeggen. Iets wat ik voorheen niet goed kon en mezelf zo af en toe wel eens overbelaste met alles wat ik op mijn nek nam. Nou ik kan je zeggen… ik heb het NEE zeggen gemastered. Ik kijk tegenwoordig heel goed wat wel en niet mogelijk is. En zeg heel simpel NEE! Dit levert wel eens komische dingen op, tot mijn eigen hilariteit.
Dat ik met stress kan omgaan en het ook in goede banen kan leiden en kan kanaliseren is voor mij gesneden koek. Helaas twijfelen anderen er wel eens aan. Er zijn nog altijd mensen die doodsbang zijn dat ik vandaag of morgen instort. Zo ook de instructeur op die cursus. Ik had niets verteld in het begin over mijn situatie. Toen we een oefening moesten doen zocht hij mij op. Hij begon tegen me te praten. Schijnbaar had ik die man op de een of andere manier getriggered met mijn opmerkingen. Hij vroeg zich af waar mijn ongelofelijk grote kracht vandaan kwam. (zijn woorden he) Toen ik hem op mijn gebruikelijke( zakelijke) manier inlichtte over de situatie van mijn gezin schrok hij zichtbaar. Goed…. Daar komt dus mijn kracht vandaan en mijn (soms overdreven) optimisme. Uiteraard kreeg ik de vraag of ik wel met iemand praatte en mijn gevoelens deelde. Hij zag ook veel woede bij mij. Nadat ik hem uitgelegd had dat die zogenaamde woede eigenlijk angst, onmacht en een stukje kwaadheid was/is, gaf hij aan dat hij weinig emotie zag. Dat klopte ook. Ik heb in de loop van de tijd geleerd om mijn masker/ pokerface op te zetten en mijn gevoel opzij te zetten. Dit houdt dus niet in dat ik mijn gevoel verstop! Ik heb juist heel veel gevoel. Ik uit het eigenlijk alleen als ik dat wil en bij de personen die ik deelgenoot wil maken van mijn gevoel. Ook houd ik rekening met de mensen waarvan ik denk dat ze mijn gevoel niet aankunnen. Een soort (zelf) bescherming noem ik dat.
Dit heb ik ook zo aan deze meneer uitgelegd. Hij vond het wonderbaarlijk dat ik hiertoe in staat was maar twijfelde tegelijkertijd aan mijn woorden. Hij zei het en ik kon het “voelen”. Op dat moment heb ik mijn pokerface laten vallen en ben ik door gaan praten. Dan wordt dus mijn gevoel de 3e partner in het gesprek. Ik heb hem gelijk uitgelegd dat ik meestal in de werksituatie (en soms ook privé) mijn pokerface gebruik. Simpel om het feit dat ik weiger een wrak te zijn. Mijn emoties leg ik neer bij mijn man en de rest van mijn dierbaren. Gevoel laat ik eruit komen door middel van muziek, praten en fotografie. Ik heb hem mijn gevoel laten zien… Ik heb hem laten zien waar ik toe in staat ben. Waarom??? Waarom bij een passant die ik maar 1 dag zie en verder waarschijnlijk nooit meer?
Gewoon… omdat ik dat kan en omdat ik zat ben dat een hoop mensen mij met fluwelen handschoentjes aan proberen te pakken. Doe maar voorzichtig met Mo, want zij heeft het zwaar. Dat klopt maar ik red me wel. Ik stort niet in. Dat weet ik zeker en ik voel het met elke vezel in mijn lijf!
De psycholoog van Chelsea gaf laatst ook al aan dat ze zo’n ontzettend respect heeft voor ons. Hoe wij met alles omgaan. Ik heb alles verteld wat er op dit moment speelt en hoe we het aanpakken. Ze vond het zo ontzettend goed en gaf aan dat ze dit zeer zelden ziet in haar professie. Nou dat neem ik als een zeer groot compliment.
Op dit moment is het, voor zowel Stefan als ik, zaak dat we onze omgeving ervan kunnen overtuigen dat we alles aankunnen en het ook (gaan) redden. Weet je dat dat nog het moeilijkste is??
Hoe overtuig je iemand die zich zorgen om ons maakt dat wij het wel redden en dat wij hier doorkomen? Wij hebben besloten om ons hier maar niet druk om te maken. Het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat. Eens gaan alle ogen open.
Hoe gaat het verder met ons?
Ik ga het maar even stuk voor stuk benoemen. Als ik de hele afgelopen tijd moet opschrijven dan ben ik nog heel lang bezig.
Chelsea:
Bij haar is er lichte vooruitgang. Haar problematiek lijkt wat te stabiliseren. Het kost ons een hele hoop energie maar het is het waard. Thuis hebben we de lijn die we altijd volgden voor Mike zijn ziekte weer ingesteld. Chelsea heeft 2 jaar van die lijn af kunnen wijken en dat is niet goed geweest. Chelsea heeft een stabiel pad nodig. En ongewild is dit pad de afgelopen tijd niet zo stabiel geweest. Nu zijn we het pad opnieuw aan het bestraten zodat de ondergrond voor ons meisje weer stabiel wordt. De behandelingen bij de psychologe stagneerden een beetje en zij wilde graag een iq test en nog een paar testen naar bijv. adhd etc. Dit hebben wij resoluut afgekapt. Chelsea is intelligent genoeg. Misschien is ze wel slimmer dan iedereen denkt. Ze maakt heel handig gebruik van de situatie die is ontstaan door de ziekte van haar broer. Ze is zielig (en dat is terecht) maar heel veel mensen hebben gefaciliteerd zodat zij vaak haar zin kreeg. Zo ook op school. Heel lief maar ook heel funest. Chelsea kreeg haar schoolwerk niet af en als ze niet oplette dan werd haar dat vergeven. Gek he dat je dan niet meer mee kan komen. Stefan en ik hebben ons suf gepiekerd over hoe we dit weer op de goede weg konden krijgen. Die testen zijn het antwoord niet en in mijn ogen zijn kan dit zelfs funest zijn voor Chelsea. Als de dame geen zin heeft om mee te werken aan zo’n test en ze verknalt hem dan heeft ze een label te pakken, die bijna niet te verwijderen is. Op een gegeven moment hadden we een ingeving. Als wij thuis de rechte lijn gaan volgen…. Dan moeten ze dat op school ook doen!! Ze moet aangepakt worden!! Dit heb ik bij de psych. Neergelegd en zij vond dat ook een goed idee. Ze heeft op mijn verzoek de juf gebeld en haar verteld wat ze wel en niet moet doen. Nu is de situatie zo dat als Chelsea haar schoolwerk niet af krijgt, ze dit mee krijgt naar huis. Zodra we thuis zijn moet zij dit gaan maken. Dit betekend dus gewoon nog school na schooltijd. Welk kind wil dit? Omdat wij ervan overtuigd zijn dat ons meisje dit wel makkelijk vind en overal mee weg komt, hebben we deze aanpak doelbewust gekozen. Wij zijn er van overtuigd dat ze eieren voor haar geld kiest als dit van haar zo kostbare speeltijd af gaat. En wat blijkt… We hebben het bij het rechte eind. De laatste tijd heeft de dame haar werk af en krijgt ze nog maar sporadisch huiswerk mee. Ze kan het dus wel. De strijd die we hiervoor moeten leveren?? Ga het maar volhouden… De eerste keren was het 3-4 uren gillen, schreeuwen, schelden, boos zijn en tranen met tuiten, maar het werpt zijn vruchten af!! We gaan door… ook zij komt op het rechte pad! We hebben er alle vertrouwen in!
Michael:
Met Michael gaat het op school ontzettend goed. Hij staat tot op dit moment er heel goed voor. Het laagste cijfer op zijn rapport is tot nu toe een 7. En dat na bijna anderhalf jaar niet op school te zijn geweest en dan nog zo goed scoren op VWO niveau! We zijn zo ontzettend trots op hem!
Medisch gezien gaat het op dit moment iets minder. De bloedwaardes zijn weer behoorlijk aan het zakken. De chemo was al naar beneden bijgesteld maar nog steeds zakken zijn waardes. Hij is momenteel weer neutropeen. ( geen/ weinig weerstand)
Daar sta je dan weer…. Moeten we hem weer het isolement intrekken en hem weer dingen verbieden? Zijn school… het schoolfeest wat de volgende dag was… het feestje van zijn beste vriend?? Nee was ons antwoord gelijk. Dat kunnen we niet doen. Mike raakte gelijk een beetje in paniek. Hij zag de bui alweer hangen. We hebben besloten om hem “gewoon”te laten gaan. Met in ons achterhoofd dat hij nu lichamelijk sterker is dan een half jaar geleden. We willen eigenlijk ook voor hem het gewone leven! Op het moment dat voor hem het leven zo normaal als mogelijk loopt, krijg je dit weer! We hebben besloten om dit risico te nemen. Wel hebben we Mike gemaand om zo veel mogelijk goed om te gaan met hygiëne en zoveel mogelijk zieke kinderen te vermijden. Uiteraard beloofde hij dat… Hij was echt opgelucht dat alle leuke dingen “gewoon”door konden gaan. Voor ons is het maar hopen dat het goed gaat en dat hij niet in het ziekenhuis terecht komt. Voor Mike is het vreugde dat hij ondanks zijn lage waardes gewoon nog alles mag en kan doen. Niet nadenkend over de risico’s die we nemen met dit. Begrijp me goed… als dit in onze ogen niet verantwoord was hadden we acuut verboden gelegd. Voor Mike is het niet verantwoord om deze verboden te krijgen. Dit is niet goed voor zijn mentale gezondheid. Tja soms moet je deze risico’s nemen en kiezen tussen 2 kwaden. De minst kwade wint dan.
De behandeling:
Nog 7 weken….
Nog 49 x thuis chemo geven
Nog 12 x chemo in het ziekenhuis
Nog 2 dexa weken
Nog 7 x bloedcontroles
Nog 1 lumbaalpunctie
Nog 1 beenmergpunctie
En dan is klaar!!
Zoals ik wel vaker heb aangegeven is dit een heel verwarrend gevoel.
We zijn blij dat de 2 helse jaren er bijna op zitten.
We zijn blij dat Mike er nog steeds is!
Maar…
Red Mike zijn lichaam het zonder chemo?
Komt de kanker terug of blijft het weg?
Angst overheerst… maar ook blijdschap.
We zijn bang maar ook opgelucht.
We hebben het geflikt!! Tegen alle verwachtingen in!
We wisten dat het een zware klus ging worden…. We hebben het nooit echt uitgesproken, maar we wisten dat het een gevecht ging worden waarbij de vijand de winnende hand had. Maar ja… de mensen die ons kennen weten dat wij nooit een uitdaging afslaan. Deze uitdaging zijn wij ook aangegaan en tot nu hebben we het tij gekeerd en zijn wij aan de winnende hand. Daarbij steken wij een hele grote middelvinger op naar onze vijand genaamd; (KINDER) KANKER.
We hebben heel wat hordes genomen en we zijn bijna bij de finish. En reken maar dat we met zijn viertjes, hand in hand, over die streep gaan!
Sta op tegen Kanker:
Dit is een live tv show die vorig jaar ervoor gezorgd heeft dat er heel veel donoren van het KWF bij gekomen zijn. Dit heeft ervoor gezorgd dat er veel geld is geworven voor onderzoek naar kanker. Wat wil men?? Heel simpel. De overlevingskansen van mensen met kanker verhogen. Iets wat in mijn optiek heel belangrijk is. Uiteraard!!
Waarom een stukje over deze tv show?? Mike (en Chelsea) mogen hier ook deel van uit maken!!
Mike werd gevraagd door zijn oncoloog om mee te werken aan dit tv programma. Hiervoor zijn opnamen gemaakt in het ziekenhuis en bij ons thuis. Het draait om een verhaal waarbij de oncoloog de onderzoekskant belicht en Mike zijn eigen persoonlijke verhaal. Het wordt een stukje van ongeveer een minuut of 4 a 5. Ze hebben het zo ontzettend goed gedaan tijdens de opnames. En wij zijn dan ook heel trots dat ze dit durven. Ga er maar aanstaan. Het verhaal van Mike is natuurlijk wel heftig en emotioneel. Ik vind het knap dat een 13-jarige dit durft te vertellen aan Nederland! We zijn heel benieuwd naar het resultaat van ons harde werk. Er is veel tijd in gaan zitten… maar dat kan ons niet boeien. We hebben veel plezier gehad met de opnames en de mensen die hier thuis geweest zijn (camera mannen, geluidsmannen, regisseuse Giselle en de redacteur Ruben) zijn verschrikkelijk lief en begaan. Ze hebben ons echt gerustgesteld en voor ons voelde het alsof we ze al heel lang kenden. Zoals Mike zegt:”Ik wil dit echt doen… Ik vind het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt zodat er meer mensen geholpen kunnen worden. Daar is heel veel geld voor nodig en als ik dit met mijn verhaal kan realiseren dan doe ik dat.” En zo is het ook…. Wat een kanjer is het ook!
Ik wil iedereen oproepen om te kijken naar deze show….
Het heet Sta op tegen Kanker
Woensdag 16 november
Nederland 1 om 20.30 uur
Wij gaan live kijken… We mogen erbij zijn tijdens de uitzending!
We hebben er zin in!!!!!!!!!
We zijn zo benieuwd naar het resultaat!
Nou dat was ons leventje weer in een notendop.
Ik zal proberen om iets meer te bloggen om jullie op de hoogte te houden.
Ik weet dat veel mensen mijn blog lezen en nieuwsgierig zijn hoe het ons vergaat.
Mijn voornemen is dat ik jullie dus iets beter op de hoogte zal houden.
Tot de volgende (iets snellere) blog
Xxxx Monique
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
