hoog tijd voor een nieuw blog

Het is weer eens hoogtijd voor een nieuw blog.
Ik geef alvast een waarschuwing vooraf... Dit wordt een lang blog.
Ik heb even een tijd niet geschreven. Ik had het even helemaal gehad met alles. Mijn behoefte om alles normaal te laten verlopen was zo sterk en ik heb het met hart en ziel geprobeerd. Helaas het lukt me niet. Ik loop te knokken met elke vezel die ik in mijn lichaam heb tegen alles wat ik tegenkom om het uit de weg te ruimen zodat ik en mijn gezin vrij baan hebben, en elke keer als ik denk dat de baan vrij is... gebeurt er weer wat! Tot er dus iemand langskomt die het juiste tegen je zegt. Deze persoon is haar kindje verloren aan deze kutziekte en die sleept me er doorheen. Zij trekt me uit die hel. Juist door het besef dat er nog altijd mensen zijn die met je hadden willen ruilen zodat hun kindje nog een kans zou hebben. Dan lopen bij mij de tranen over mijn wangen en schop ik mezelf omhoog. Juist die persoon is zo groot en zo sterk om te zeggen dat ze weet dat dit de beste optie was voor haar kindje. Het kindje heeft geen pijn meer en dat is goed. En dat ze blij is dat ze me een beetje kan helpen. Hoe groot en sterk ben je dan? Dan ben je “gewoon” een supermooi mens.
Ik heb dus even een periode gehad dat ik niet meer wilde en niet meer kon.
Met niet meer willen bedoel ik dan het eeuwige uitleggen ( nee hoor... Mike is helemaal nog niet beter... ja hij is wel schoon maar hij is nog niet beter... ik kom hier nog op terug) , het eeuwige verantwoording afleggen (sorry we kunnen niet langs komen... dat kan helaas ivm Mike... Sorry Chelsea heeft psychische problemen gekregen door de ziekte van haar broer, daarom reageert ze af en toe zo raar (kom ik ook nog op terug) en dan de ergste nog… Het gaat beter met Mike dus wordt er automatisch verwacht dat je gelijk alles aankan en overal weer aan meedoet. Helaas werkte het maar zo. Nu het lichamelijk (ja lichamelijk…. Bloed nog niet… kom ik ook op terug) iets beter gaat met Mike en hij er niet meer als een ziek kind uitziet gaan ineens de verwachtingen van iedereen omhoog. Plotseling wordt je niet meer gezien als ouder met een ziek kind maar als iemand die niet kan voldoen aan de wensen en eisen van de maatschappij. Het klinkt heel beladen maar het is wel de waarheid. Ineens wordt er niet meer gedacht aan de ellende van de afgelopen tijd en dat we een behoorlijk aantal keren ons mannetje bijna zijn kwijt geraakt aan magere Hein. De opmerking als “Joh wees blij dat hij er nog is… gewoon niet aan denken en doorgaan. “ Uiteraard zijn we blij dat hij er nog is, maar er niet aan denken? Nee dat werkt niet zo. Nog steeds leven we in onzekerheid. Nog altijd staat magere Hein naast de voordeur te wachten met zijn zeis. En nog steeds leven we voordurend en dagelijks in de angst dat er weer iets gebeurt waardoor ons leven nog meer op zijn kop komt te staan. Dit alles kunnen we nog aan maar er kan niet heel veel meer bij.
Stefan en ik hebben dit afgelopen weekend een goed en heel lang gesprek gehad. We hebben tot half 4 ’s nachts zitten praten. Nu ik dit schrijf zie ik een aantal mensen al bedenkelijk kijken en hoor ik ze het volgende denken…”Waarom ga je in godsnaam zo lang zitten praten terwijl je zo moe bent?” Ik zal je vertellen waarom. We hebben niet veel tijd om te praten. Op dinsdag, donderdag en 1x per 2 weken op vrijdag moet ik ’s avonds werken. Zodra Stefan thuis komt moet ik de deur uit. Eventuele bijzonderheden geef ik door via de telefoon als ik van mijn auto naar de hoofdingang loop. Op maandag moet Chelsea naar de zwemles, daarna snel eten maken, kinderen douchen en naar bed. Eer ik daar mee klaar ben zit Stefan alweer achter de computer om zijn laatste opdracht voor school af te maken. Op woensdag moeten we met Chelsea naar de psycholoog . Donderdag is ziekenhuisdag en moet ik ook ’s avonds werken. Dan blijven de weekenden nog over… Daar hebben we nog het huisje waar ook nog eens wat moet gebeuren. Dan heb je nog je sociale contacten die je nog moet onderhouden en de dingetjes die nog extra zijn. En soms (zeg maar regelmatig) zijn we gewoon te moe om te praten. Dan liggen we de hele avond “gezellig”op de bank te snurken. Puur en alleen omdat we gewoon dood en doodmoe zijn.
Maar goed… het gesprek… We hebben heel lang zitten praten met elkaar en we hebben onze diepste gevoelens en angsten besproken. Gelukkig kunnen we dit met elkaar. We zijn ook tot de conclusie gekomen dat we verder met heel weinig mensen (laten we zeggen… alleen met elkaar) zo over ons gevoel praten. Het merendeel van de dag hebben we onze pokerface op en zien heel weinig mensen wat ons bezighoud. Dit is voor ons allebei een hele grote valkuil. Er zijn bijvoorbeeld maar heel weinig mensen die zien hoe wij lijden en hoe bang we zijn en wat het met ons doet. Maar er zijn ook heel weinig mensen die zien hoe ontzettend strijdbaar, flexibel en strijdkrachtig wij zijn. Wij gaan door en we gaan winnen en tegelijkertijd doen we alles (zo goed mogelijk) erbij. Dit alles is werk, opleiding, het “normale”leven, sociale dingetjes etc. etc. Stefan gebruikte een hele mooie metafoor en ik zal hem quoten voor je… Wij lopen al 1,5 jaar in een hele donkere tunnel… waar je ook kijkt overal is het zwart… hier en daar zie je ineens een nog zwarter gat waar je naar toe gezogen wordt en waar je met alle kracht die je hebt je tegen verzet. Maar verzet je maar eens als je je nergens aan vast kan houden. Dan struikel je weer eens over een obstakel wat je niet aan ziet komen. Ondanks al het zwarte, alle obstakels en zwarte gaten zie je helemaal in de verte een heel klein wit stipje. Het is bijna niet te zien maar het is er wel. Dat is het doel… daar moeten we naar toe… struikelend en opkrabbelend maar er komen zullen we! Dit omschrijft precies ons leven en onze wil om dit goed af te sluiten. Verder hebben we heel cool and collected zitten praten over de wat als vragen… Wat als de leukemie terugkomt?? Wat als Mike het niet haalt?? Wat als Chelsea helemaal het verkeerde pad op gaat?? Wat als een van ons iets gebeurt?? (in de zin van instorten)Wat als… tja… wat als. Geen leuke dingen om te bespreken maar wel nuttig. Want als de “wat als”vragen realiteit worden dan weten we wel van elkaar hoe we denken en wat volgens ons de beste manier van handelen is. Zo hadden we laatst beide dezelfde gedachte. We waren samen met Chelsea op pad. Mike was bij een vriendje spelen. Chelsea liep aan onze hand tussen ons in. We hebben beide op waarschijnlijk vrijwel hetzelfde moment gedacht dat dit misschien wel eens werkelijkheid kon worden. Dat Mike het misschien wel eens niet kon halen en dat we voortaan met zijn drietjes door het leven zouden moeten gaan. Dat zijn best confronterende dingen. Dit soort dingen hebben we dus met elkaar besproken. En heel gek misschien… we hebben ervan genoten. Dit komt helaas, simpel door tijdgebrek, niet zo heel erg vaak voor. De meeste dingen die we bespreken zijn de dagelijkse –voor ons normale- dingetjes zoals chemo en medicijnen geven, ziekenhuis bezoek bespreken, Chelsea haar bezoek aan de psycholoog en haar problemen, werk en andere zaken die geregeld moeten worden. Ach… zo houden we elkaar positief. Want nu komt het over alsof we niet positief zijn en aan het doemdenken zijn maar het tegenovergestelde is waar. We zijn er allebei van overtuigd dat het helemaal goed gaat komen met Mike en ook Chelsea. We willen allebei niet te lang stil staan bij wat er kan gaan gebeuren en gaan door met alles wat op ons pad komt. We weigeren allebei om stil te blijven staan. Daar ligt volgens ons onze grote kracht. We hebben allebei de potentie om altijd ergens iets positiefs in te zien en daar het beste uit te halen. De hele positieve kant aan ons hele verhaal is ook dat we ontdekt hebben dat niets maar ook niets en niemand ons uit het veld kan slaan en dat je alles kunt bereiken wat je wilt als je er maar voor vecht. En reken maar dat we hebben leren vechten! Als dit allemaal achter de rug is dan vechten we door tot we er bij neer vallen. En de praktijk heeft ons laten zien dat we heel lang kunnen vechten! Zolang als het nodig is!
Wat ons wel verbaast is hoeveel mensen denken dat Mike beter is. Als ze dan horen dat hij nog steeds DAGELIJKS chemo krijgt en WEKELIJKS 1 a 2 chemokuren in het ziekenhuis, en dat nog tot februari of maart 2012, dan schrikken de meeste mensen wel. Mensen hebben geen idee. Helaas! Hoe krijgen we het nou duidelijk dat we er nog lang niet zijn?? Hoe laten we zien wat er leeft in ons gezin? Hoe laten we zien wat we werkelijk voelen? Tja degene die het weet mag het zeggen. Waarschijnlijk is de enige manier, blijven uitleggen. Voor degenen die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten moet dit herkenbaar zijn denk ik. Het is af en toe zo moeilijk en je wordt af en toe zo moe van elke keer het weer uitleggen. En aan de andere kant is het ook weer zo ontzettend fijn dat mensen meeleven. Tja… Dus we lopen maar weer door en willen weer niet zielig gevonden worden dus zetten we onze maskers maar weer op. Van ons mag het wel stoppen nu… maar wel op de positieve manier.
In mijn vorige blog schreef ik dat het nog maar afwachten was of we op vakantie mochten naar Marveld. Gelukkig was ons dat gegund. Mike was nog niet helemaal beter maar we mochten wel weg. Zwemmen was een absolute NO NO.. maar ach er zijn ergere dingen. We hebben een heerlijke week gehad met onze vrienden Peter en Peggy en hebben niets maar dan ook niets ondernomen. We zijn niet eens van het park af geweest. Het verste wat we zijn geweest is de speeltuin. Daar konden wij heerlijk op het terras zitten terwijl de kids in de speeltuin aan het ravotten waren. Verder zijn we elke dag uit eten geweest en hebben we ons volgestopt met allerlei lekkernijen zoals reuze ijsjes en luxe hapjes. We hebben heerlijk genoten in de tuin en hebben de 6 persoons jacuzzi elke dag vol laten lopen voor de kinderen zodat dat ding als zwembad gebruikt werd. Het was genieten, genieten en genieten! Eindelijk eens. Peter en Peggy bedankt voor deze heerlijke week.
Michael was 2 mei jarig. Hij is 13 geworden. Een hele beladen maar ontzettend leuke dag is het geweest. Je emoties slingeren van hot naar her. Enerzijds ben je blij dat hij de 13 jaar gehaald heeft en anderzijds vraag je jezelf af of we volgend jaar zijn 14e verjaardag mogen vieren. Best moeilijk en heftig maar goed dan vraagt de volgende gast weer om koffie en dan ben je het ook alweer even kwijt. Mike is in ieder geval verwent en vroeg alleen maar om geld. Hij had het miraculeuze bedrag gekregen van 360 euro. Dit was precies genoeg voor de Playstation 3 die hij heel graag wilde hebben! Iedereen bedankt!
Mike is naar de kapper geweest. Dit was voor ons het gevoel alsof hij toen hij baby was voor het eerst naar de kapper ging. We hebben volop foto’s gemaakt van dit heugelijke feit. Mike had alleen wel 1 eis. Hij wilde perse naar de kapper die mij toen die uitgebreide haarbehandeling gegeven hebben en zo met ons meeleven. Zo volgen ze trouw dit blog en geven ze de kinderen af en toe een cadeautje. Dus we zijn op de bonnefooi richting Haarstudio C op de nieuwenoord in Rotterdam gegaan. (Ja ik doe aan reclame!! Dat verdienen die dames namelijk echt! Dus zoek je een goede kapper op Rotterdam- zuid… Haarstudio C the place to be! ;-) ) De dames waren vereerd dat Mike hen had uitgezocht en Mike mocht gelijk gaan zitten. Binnen 10 minuten stond Diana op de stoep. Diana is ook kapster daar maar was een dag vrij. Cora (eigenaresse) had haar een sms gestuurd dat wij er waren en Diana is gelijk naar de kapsalon gerend om dit te kunnen aanschouwen. Hier wilde ze bij zijn! Chelsea werd ook nog even geknipt en gevlochten en toen alles achter de rug was wilde ik gaan betalen. Nou van betalen wilden de dames dus niets weten. Dit was hun cadeau aan ons… Ze waren vereerd dat zij Mike mochten knippen voor de eerste keer. Hij kreeg zelfs nog een pot gel mee. Eenmaal weer in de auto waren de kinderen aan het praten over hoe lief ze daar wel niet zijn en dat ze nooit meer naar een andere kapper wilden gaan. Dus dames van Haarstudio C jullie hebben er een paar vaste klanten bij! Bedankt he… voor alles!
Vrijdag 6 mei was mijn moeder 25 jaar aan de zaak. We moesten dus naar Leeuwarden toe om dit heugelijke feit te vieren. Heel leuk maar ook beangstigend. Mike zijn chemo was net opgehoogd en dan zijn we toch altijd bang dat hij onderuit gaat. Als dat nou gebeurt als je daar zit… tja… ik zeg altijd gekscherend dat ik bang ben dat ze poffertjes of berenburg door zijn infuus gooien. Dit is uiteraard erg overdreven maar het geeft wel de angst van ons aan. Als er iets gebeurt wil je daar niet zijn… Een opname is namelijk minimaal voor een week. Dat is iets wat je niet wilt… je wilt dichtbij je eigen ziekenhuis zijn. Gelukkig is al het bovenstaande niet gebeurt en was het “gewoon” heel erg leuk. Mijn ouders werden opgehaald met een grote limo en de kids mochten ook mee. Dit was natuurlijk heel erg tof en super lauw (volgens Chelsea). We hebben een hele leuke dag gehad met veel emotionele dingen. We zijn natuurlijk al een hele poos niet in Leeuwarden geweest en dan zie je een aantal mensen weer voor de eerste keer sinds Mike ziek is. Vrienden van mijn ouders kwamen aanlopen en begonnen gelijk te huilen toen ze ons zagen. Mijn tante was ook helemaal van slag en zo nog een aantal dingen. Dat is soms best moeilijk en confronterend. De rest van het weekend zijn we lekker op de camping geweest en hebben we genoten van het mooie weer.
Goed… hoe gaat het Mike?? Met Mike gaat het lichamelijk goed. Hij fietst weer naar school, speelt soms buiten, probeert mee te doen aan de gymles (zo goed en zo kwaad als dat gaat) gaat hele dagen naar school. Eigenlijk wordt hij steeds sterker en sterker. Afgezien van zijn spieren. Hij krijgt nog regelmatig de chemokuur vincristine. Deze chemokuur breekt zijn spieren af en irriteert de zenuwen. Hierdoor wordt zijn spiermassa en spanning beduidend minder. Eer dit allemaal een beetje hersteld krijgt hij de volgende gift alweer. Wat nog steeds niet goed gaat is het bloed. De bloedwaardes willen nog steeds op orde komen en zijn de ene keer veel te hoog en dan weer veel te laag. De afgelopen tijd zitten we weer in een fase waarbij de bloedwaardes weer veel te hoog zijn. Het nadeel hiervan is dat eventuele leukemiecellen die nog in het lichaam aanwezig zijn de kans krijgen om zich te gaan roeren en vermenigvuldigen. De druk op het beenmerg is dan te laag. Ik zal het simpeler maken zodat iedereen kan begrijpen wat ik bedoel. Het bloed moet je zien als de benzine van Mike zijn motor. Zolang je er benzine ingooit gaat het goed maar nu gooi je er diesel in. Iedereen weet wat er gebeurt als je diesel in een benzine motor gooit. De auto kan nog zo mooi en sterk zijn maar de motor gaat toch echt kapot. Als je geluk hebt kun je de motor reviseren maar met een beetje pech kun je de motor afschrijven. Zo is het bij Mike ook. De oncologen proberen uit alle macht de waardes op peil te houden maar nog steeds wil het niet vlotten. Ze zijn angstig om de chemo te veel op te hogen omdat ze bang zijn voor bijwerkingen maar eigenlijk zou het wel moeten. Dit geeft bij ons weer angst. Dit kan ook niet heel lang meer doorgaan anders komt die klote leukemie terug en zijn we verder van huis. We hebben dus ook besloten om aankomende donderdag “voor te stellen”(als de waardes weer hoog zijn en dat is wel de verwachting) dat ze gaan ophogen met alle risico’s van dien. Wij zijn capabel genoeg om te zien wanneer en op welke wijze het eventueel fout gaat. We zijn zelf halve oncologen en apothekers. Dit kan zo niet langer meer. De oncologen geven wel aan dat ze hopen dat het beenmerg aan het herstellen is en dat daarom de waardes zo hoog worden steeds. Maar zeker weten doen ze het niet.
Dan hebben we Chelsea nog. Het meisje lijd behoorlijk onder alles wat wij meemaken. We hebben haar daarom ook buiten het ziekenhuis onder behandeling gezet van een psycholoog. Op school gaven ze ook al aan dat dit hoog nodig was. Het meisje is behoorlijk intelligent en snapt alles. Ze kan jullie vertellen in ziekenhuistaal wat haar broer precies mankeert en weet ook wat de gevolgen kunnen zijn van Mike zijn ziekte. Ze praat er over, ze is er bang voor, en weet niet hoe ze er mee om moet gaan. Tja dat is niet gek als je nog maar 7 jaar jong bent. Ook zij heeft haar portie gehad de afgelopen tijd en heeft nu hulp nodig. Hulp die ons boven onze pet gaat. We hebben onlangs een intake gesprek gehad met de psycholoog en zij geeft aan dat Chelsea een soort rouwtherapie nodig heeft en daarnaast heeft ons meisje nog hulp nodig om haar zelfbeeld te versterken. Chelsea cijfert zich namelijk helemaal weg om ons en haar broer tot dienst te zijn. Ze vind zichzelf niets waard en vind zichzelf absoluut niet belangrijk. Hoe vaak wij ook zeggen dat we trots op haar zijn, hoe knap ze is op school, hoe lief ze is, hoeveel we van houden, ze wil het niet horen en reageert heel kribbig hierop. Ze mag van zichzelf geen complimenten krijgen want ze is het niet waard. Nou integendeel moppie. Je bent het meer dan waard. Dat doet zo’n pijn om je meisje zo te zien lijden. Vandaar dat we hebben besloten dat ze hulp nodig hebt. We kunnen dit wel op zijn beloop laten maar dit gaat op latere leeftijd niet goed komen. Ik denk dat we hieraan goed doen.
Dit was weer mijn relaas over de afgelopen periode. Het is een heel verhaal geworden en heb slechts de highlights aangestipt. Als ik de energie kan opbrengen zal ik vaker schrijven… maar daar moet ik dan wel mentaal aan toe zijn. Heb ik geen zin doe ik het ook niet.
Oke… we hebben nog heel veel leuke dingen voor de boeg.
7 juni hebben we een super opkikkerdag voor de boeg. Dit is een verassingsdag voor het hele gezin. Als het goed is horen we deze week waar in Nederland we verwacht worden en hoe laat. We weten nu alleen dat we die dag verwent gaan worden. Ik ben heel erg benieuwd en kijk er naar uit.
Eigenlijk heeft Mike 7 juni ook zijn schoolkamp. De eerste dag moet hij missen door de opkikkerdag. We brengen hem na de opkikkerdag naar Burg Haamstede zodat hij de meeste dagen van het kamp kan meemaken.
18 juni zijn we uitgenodigd op vliegveld Zestienhove voor de hoogvliegersdag. Vorig jaar kon dit niet doorgaan omdat Mike veel te slecht was. Dit jaar werd hij alsnog uitgenodigd zodat hij toch nog die dag kan meemaken. Op deze dag zijn er allerlei activiteiten op het vliegveld en mogen we (Mike, Chelsea en ik) mee het vliegtuig in om een rondvlucht boven Rotterdam te maken. Hoe geweldig is dat!
4 juli vertrekken we naar Rhodos met stichting doe een wens. Ook daar hebben we ontzettend veel zin in! We kunnen niet wachten.
Tot de volgende blog!