update 3 april 2011

Hier is weer even een update uit ons leventje.
Het gaat hier "redelijk".
Mike knapt lichamelijk echt op. Je kan merken dat de hele zware chemo zijn lichaam uit trekt. Vorige week woensdag vroeg hij of hij buiten mocht spelen. De tranen sprongen me in mijn ogen. Die vraag heb ik sinds december 2009 niet meer gehoord. Natuurlijk mag hij buiten spelen!!
Graag zelfs. Hij heeft zelfs (na toestemming van de oncoloog) op zijn waveboard gestaan en dat ging best goed. Mike is dus helemaal blij.
Hij gaat weer hele dagen naar school en ook daar gaat het reuze goed!
Hij had weer een super rapport. We blijven het super knap vinden dat hij zo goed presteert. Ongelofelijk na alles wat hij heeft meegemaakt (en nog meemaakt). We blijven ons verbazen over zijn wil om te leven, om beter te worden, zijn kracht en de drang om weer normaal te zijn. Ik kan het dan ook niet over mijn hart verkrijgen om hem te moeten vertellen dat hij nooit meer normaal wordt. Hij weet echt wel dat hij levenslang patiënt is vanaf december 2009 maar of het echt doordringt?? Nee dat denk ik niet. Ik denk niet dat hij precies begrijpt wat die kl*te chemo met zijn lijfje gedaan heeft en nog steeds doet. We praten hier wel over met hem en maken hem wijs dat hij zijn geld LATER ALS HIJ GROOT is (inderdaad... hoofdletters. Mike gaat dit namelijk halen) met zijn hoofd moet gaan verdienen, omdat hij dit met zijn lijf gewoon niet gaat redden. Aangezien hij ook nog eens Ehlers Danloss (bindweefselaandoening) heeft geërfd van zijn moeder, gaat dit niet lukken. Door deze aandoening is zijn lichaam al redelijk zwak. Ehlers Danloss en een periode van zware chemo kan nooit een goede combinatie zijn. Maar goed... Als we kijken hoe hij zich hier doorheen slaat dan leert hij daar ook mee leven.
Laats hadden we een gesprek met de psychologen. Mike mag voortaan om de 2 weken naar de therapie. De psychologen gaven aan dat Mike niet eens de 2e soort therapie nodig had. Dit zou zijn voor de Post-traumatische stress. In het begin zeiden ze dat dit absoluut nodig zou zijn. Toen we vroegen naar de reden gaven ze aan dat wij ontzettend sterk en hecht zijn en dat we dit zelf kunnen opvangen. We schijnen zo sterk en hecht en van de juiste mentaliteit zijn dat we dit heel goed zelf kunnen. e gaven aan dat het bijzonder was om te zien hoe wij als gezin hiermee omgaan. Steef en ik geven nooit op, blijven knokken, staan er altijd (vaak ten koste van onszelf). De psychologen vonden het zo knap hoe wij met alles dealen, uit elkaar vallen en heel snel weer bij elkaar geraapt zijn, hoe we met elkaar omgaan en hoe wij intuïtief handelen met de kinderen. Daarbij nog "gewoon" werken en opleidingen volgen. Steef en ik keken elkaar eens aan en haalden onze schouders op. Mijn (wegwuif) commentaar is dan... Ja dat doet iedere ouder in onze situatie hoor. Dan krijg je als antwoord dat dat dus niet zo is en dat je eens in de zoveel tijd ons type mensen tegenkomt. En dat dat dus bijzonder is. Niet iedereen schijnt het te redden om rechtop te blijven staan of zo veerkrachtig te zijn dat ze snel weer terugveren naar de ” juiste positie”. Daar ga je toch over nadenken. En dan bedoel ik niet nadenken of het waar is wat ze zeggen. Dat weet ik wel. Dat is al zo vaak tegen ons gezegd. Het is meer het feit dat we eens kunnen zeggen: “Ja we doen dit goed en we zijn heel sterk!”. Meestal als mensen zeggen dat ze respect voor ons hebben om de manier hoe we dit handelen dan doen we dit af met de dooddoener “ach jij doet dat ook voor je kinderen” Maar het is niet zo vanzelfsprekend. Dit hebben we helaas ook al vaak gezien. En toch wil je als ouder van een kind met kanker niet op die manier benaderd worden. Je wilt niet zielig gevonden worden. Ook ik ben een moeder die helemaal gaat voor mijn beide kinderen en ook ik geef mijn leven voor hun allebei. Net als al die andere moeders op het schoolplein. Oké mijn rugzak is een tikkie groter en heel wat zwaarder dan de meeste moeders maar toch ben ik een gewone moeder die door moet lopen en er moet staan voor haar gezin. De laatste weken is mij ook duidelijk geworden waarom ik dit doe. Het bagatelliseren van de hele situatie bedoel ik daarmee. Ik zie de blikken al 15 maanden lang. Ken je dat?? (De meesten van jullie gelukkig niet) “Ach kijk… daar heb je die zielige moeder met dat hele zieke kind!” Ik ben niet zielig… Ik heb een kind met kanker oké… Maar ik ben niet zielig. En ik wil al helemaal niet zielig gevonden worden. Wat ik wil is dat ik “normaal”behandeld wil worden. Voor heel veel mensen schijnt dat heel moeilijk te zijn. Weet je wie pas zielig zijn?? De kinderen! Allereerst Mike omdat hij kanker heeft en alle ellende moet doormaken en omdat hij letterlijk een strijd voert tussen leven en dood (ja nog steeds). En dan hebben we Chelsea nog. Dit meisje moet met haar 7 jaartjes iets doormaken wat je je ergste vijand nog niet gunt. De impact wat dit alles heeft op hen dat baart ons zeer grote zorgen. Wij redden het wel. Wij zijn volwassenen. Dat neemt niet weg dat dit ook een zeer grote impact heeft op ons wezen. Ook het leven van Stefan en mij zal nooit meer hetzelfde zijn. Ik merk ook aan mezelf dat de Monique van voor 2009 er niet meer is. Ik ben veel sterker geworden en sta heel anders in het leven dan voorheen. En ik spreek nu even voor Stefan maar voor hem geldt hetzelfde. Persoonlijk heb ik het de afgelopen weken (en nog) heel moeilijk. Bij mij komt nu een beetje het besef wat we eigenlijk hebben doorgemaakt de afgelopen 15 maanden. Ik heb vorige week mijn blogs eens terug zitten lezen en de tranen stroomden over mijn wangen. Wat een hel is het geweest de afgelopen tijd. Heel langzaam gaan we van de survivalmodus af en gaan we van de 5e versnelling naar de 4e toe. Stukje bij beetje komen nu de emoties en frustraties los. Om maar niet te spreken van de vermoeidheid die er bij mij nu uitkomt. Ik zat laatst met een moeder op school te praten over de afgelopen tijd. Ze vroeg aan me hoe we in hemelsnaam al die moeilijke beslissingen zomaar konden nemen qua behandeling van Mike etc. Ik begon te vertellen dat je op dat moment het gewoon moet doen en je wel bepaalde beslissingen moet nemen omdat anders je kind doodgaat. Je hebt gewoon geen keus. We gingen er iets verder op door en ineens komt het verhaal van Mike en zijn tekort aan bloedplaatjes omhoog. Ik zit heel cool and collected te vertellen dat Mike zijn beenmerg niet werkte en dat hij maar heel weinig bloedplaatjes had. Het gevolg hiervan is dat, als er zich een bloeding voordoet, dit dus niet stopt. Stefan en ik hebben hier uitvoerig over gesproken en hebben onszelf de vraag gesteld wat we zouden doen als Mike bijvoorbeeld zijn hoofd zou stoten en een hersenbloeding zou krijgen. Wij hebben samen besloten, dat als dit zou gebeuren en hij zou geen kans hebben op een menswaardig bestaan, we Mike zouden laten gaan. We zouden hem alle ellende besparen om ook dit er nog eens bij te hebben en als een kasplantje door het leven te moeten gaan. Iets wat hij absoluut niet wil. Op het moment dat ik deze laatste zin uitsprak kreeg ik eigenlijk een klap in mijn gezicht. Ik dank god op mijn blote knieën dat we deze beslissing niet hebben hoeven nemen. De emotie die los kwam was heel heftig. Het gaf me zo’n triest gevoel. Het is niet omschrijven wat er door je heen gaat. Als ik zulke momenten heb dan laat ik het maar gebeuren en accepteer het ook gewoon. Dat is de snelste en volgens mij de beste manier om er mee om te gaan. En zo komt langzaam alle emotie,verdriet en frustratie er bij mij uit. Heel gecontroleerd en op zo’n wijze dat ik weer snel op mijn poten sta zodat ik weer verder kan lopen. We zijn er namelijk nog lang niet en ik kan het me niet veroorloven om in te storten. Nog steeds gaat het namelijk niet zo lekker met Mike. Ja lichamelijk wel maar dat is juist het verraderlijke aan de hele situatie. Nog steeds zijn de bloedwaardes niet goed en ze zijn ook heel slecht te reguleren. Afgelopen donderdag ook weer. Mike had vorige week al iets verhoogde waardes en de chemo werd dus ook iets opgehoogd. Afgelopen week waren de waardes explosief verhoogd. Ze zijn gestegen van 3,2 naar 6,7. Dit is te snel en veel te hoog. De waardes moeten namelijk tussen de 2 en 3 liggen. De oncoloog is doodsbang dat als hij de chemo verder ophoogt Mike gigantisch onderuit gaat en weer in de problemen gaat komen net als voorheen. Hij begon over de dexaweek die we net achter de rug hebben. Dexa staat er om bekend dat het de bloedwaardes verhoogt. En om die reden wilde hij het even een week aanzien. Ik zag dat hij enorm twijfelde en sprong er gelijk op in. Ik gaf aan dat Mike nooit zo explosief in zijn weerstandswaardes steeg na een dexaweek en dat ik dit niet vertrouw. Ik gaf aan dat Mike net zijn wekelijks terugkerende 3-daagse kuur met Cotrimoxazol heeft gebruikt. (dit staat er weer om bekend dat het de bloedwaardes verlaagd) Deze waardes zijn niet goed! De oncoloog heeft na veel wikken en wegen toch besloten om de chemo op het oude peil te houden. De oncoloog gaf aan dat hij het niet goed aandurfde omdat hij er vrij zeker van was dat Mike zijn conditie dan snel achteruit zou gaan. Dat is iets wat wij allemaal niet willen. Maar zo kan het ook niet! Dit kan heel gevaarlijk zijn namelijk (volgens de oncoloog). Door veel te hoge weerstandwaardes heeft de leukemie vrij spel en kan dat weer gaan opspelen. Ik hoor jullie denken… Maar hij was toch schoon?? Ja dat klopt. Maar er KUNNEN nog leukemie cellen aanwezig zijn in het lichaam. Vandaar de lange nabehandeling van een jaar. Hiermee hopen ze alle verdwaalde leukemie cellen die ergens in het lichaam verstopt zitten nog te pakken te krijgen zodat ze alle cellen doden. Als we nu zouden stoppen met de behandeling dan zou Mike gegarandeerd leukemie terug krijgen. Er kunnen dus nog enkele cellen zijn die op kunnen spelen en hoe langer deze hoge waardes blijven, hoe groter de kans wordt dat het weer terugkomt. Vandaar de twijfel van de oncoloog ook. De afgelopen weken zie je weer een stijgende lijn (=niet goed) van de bloedwaardes die zich lijkt te versterken ondanks de chemo. Gelijk wordt ook je euforische gevoel weer onderdrukt. De euforie van de positieve beenmergpunctie is weer weggezakt en we staan weer helemaal in de realiteit. Het heeft wel een paar weken rustig mogen zijn! Dat was heerlijk. Begrijp me niet verkeerd. Het is (en blijft hopelijk) wel rustiger dan de afgelopen tijd maar toch brengt dit zorgen met zich mee. Je bent en blijft bang voor wat er nog komen gaat.
Zoals ik al zei, zijn de afgelopen weken een hele rollercoaster geweest (en nog). Ik persoonlijk ben heel moe maar barst van de energie. Weet je hoe vermoeiend dat is?? Ik kan je vertellen dat het heel vermoeiend is. Zo vermoeiend dat ik er ’s nachts niet van kan slapen. Wat nog meer vermoeidheid met zich meebrengt. Volg je het nog?? Ik heb nog zoveel te doen. Hier in huis, op mijn werk… gewoon in mijn dagelijkse leven en ik lijk me er heel moeilijk toe te kunnen zetten. En toch aan de andere kant heb ik onwijs veel energie om dingen te doen. Dat uit zich in dat ik de ene dag alles aankan en alles met beide handen aanpak en dat ik de volgende dag futloos als een zoutzak op de bank hang en dat er weinig uit mijn handen komt. Wat ik ook merk is dat de verwachting van mensen richting ons verandert. Nu Mike in het onderhoud zit en lichamelijk wat beter gaat worden er gelijk meer dingen verwacht. Tja het gaat toch wat beter?? Dan kun je ook wel wat meer in de maatschappij etc. meedraaien toch? Er was 1 persoon (buiten onze naasten en goede vrienden) die het begreep en die ook het goede gevoel bij de wortel vastpakte! Diegene zei dat de uitslag van de beenmergpunctie dan wel positief was maar dat we er nog lang niet zijn ook niet qua angsten, gevoel etc. Die persoon begrijpt het helemaal. Bedankt daarvoor! De meeste mensen denken dat het nu klaar en achter de rug is. Als ik dan vertel dat Mike nog tot aan de laatste dag van zijn behandeling ELKE dag chemo krijgt en daar nog wekelijks 1 a 2 chemo’s overheen krijgt in het ziekenhuis dan rollen hun ogen uit hun hoofd en weten ze niet meer wat ze moeten zeggen. Misschien is het ook wel onze eigen schuld… Wij doen ook wel eens alsof we hele grote piefen zijn en inderdaad wij gaan ook wel altijd door. Maar nog steeds heeft Mike kanker en nog steeds vecht hij voor zijn leven. Misschien moeten we eens ons werkelijke gevoel op tafel gooien en heel duidelijk uitspreken. Misschien moeten we ons eens kwetsbaar opstellen en vertellen wat er werkelijk speelt.
Helaas kunnen wij dit allebei niet goed. Wij zijn mensen met een mentaliteit die willen winnen. In ons geval komt dat nu heel goed uit. We kunnen vechten, knokken, bijten en alles doen om ons gezin hier doorheen te krijgen maar het werkt ook wel eens tegen je. Mensen krijgen, doordat wij ons zo opstellen, al heel snel het idee dat het allemaal wel goed is en dat wij de draad weer oppakken. Dat doen we ook wel maar toch heeft dit ook een schaduwkant. Ik heb gelukkig wel geleerd om dit onder ogen te zien en op mezelf te passen. Ik geef heel duidelijk aan wat wel en wat niet gaat en ik geef me er ook aan over. Ik moet het maar accepteren. Hoewel dat best wel eens moeilijk is.
En toch… proberen we weer het “normale” leventje in onze vingers te krijgen. Mike gaat weer hele dagen naar school, Chelsea heeft haar zwemles, en alle speelafspraken. Daarnaast hebben we ons huisje waar we mee bezig zijn en ons werk. Ik ben weer begonnen om me in het proces te storten op mijn werk. Voorzichtig heb ik het leidinggeven weer wat opgepakt. Ik vind het ook weer echt leuk. Wat ik ook leuk vind is dat ik mezelf weer druk kan maken (tot op zekere hoogte) over de afloop van het proces. Het boeit me weer hoe het proces verloopt. Het boeit me weer om alle post de deur uit te krijgen zodat jullie allemaal je post op tijd op de mat krijgen. Het boeit me weer om bepaalde dingen op de werkvloer die zeker verbeterd moeten worden aan te pakken. Ik zie de details weer! Heerlijk! Of mijn bedrijfsleiders er ook blij mee zijn is een tweede vraag ;-) Ik ben in ieder geval, voor mijn gevoel, lekker op weg om weer terug te keren in mijn werk. Wat ik wel merk is dat het behoorlijk zwaar is. Ik vind het heerlijk! Vooral als ik dan terugkrijg van de werkvloer dat ze het prettig vinden dat ik er weer loop en dat ze me zien stralen. Leuk! Vooral afgelopen week was leuk. Ik liep samen met mijn lieve collega Monique. Zij en ik kunnen het heel goed vinden en ze is er echt voor me. Afgelopen week liepen we dus samen proces. Voor mij persoonlijk was het veilig en een heerlijk gevoel om me zo weer wat terug te werken in het proces. Afgelopen week is dus voor mij heel goed geweest. Het is zo’n schat… Mijn tas ging vorige week kapot. Uiteraard liep ik te balen. (een vrouw en haar tas… tja wat zal ik zeggen… ach je begrijpt me wel.) Heeft die schat een nieuwe tas voor me gekocht! Die stond dus dinsdag ingepakt op mijn stoel. Hoe lief kun je zijn!!! Bedankt Mo!!
Wat hebben we nog meer beleeft? Stefan was behoorlijk door zijn rug gegaan en die kon dus bijna niets meer. Hij had ontzettend veel pijn en was dus genoodzaakt om thuis te blijven van zijn werk. Die baalde dus stevig! Hij is helemaal niet een persoon die zomaar thuis blijft. Toen hij zich stond te scheren kon hij niet eens voorover buigen om zijn gezicht schoon te spoelen. Hij kon niets meer. Hier heeft hij een aantal dagen goed last van gehad. Afgelopen vrijdag ging het gelukkig wel weer redelijk en kon hij zich wat meer bewegen. Gelukkig gaat dat nu weer iets beter.
Ik ben afgelopen zaterdag lekker met mijn vriendin Peggy naar de beautyfarm geweest. Dit had ik cadeau van haar gekregen voor mijn verjaardag. Zo ontzettend lief!! We hebben zo ontzettend genoten en we hebben ons helemaal overgegeven aan de rust en ons heerlijk laten verwennen. Ik voelde de spanning letterlijk uit mijn lijf vloeien. Het nadeel ervan is dat je gelijk ook voelt hoe moe je eigenlijk bent. Normaal gesproken voel je dit niet zo omdat je doorgaat. Het is dus ook regelmatig gebeurt dat ik in slaap viel. Op een gegeven moment viel ik tijdens een gezichtsmasker in slaap. Je kent het wel… Je hebt je gezicht vol met crème en letterlijk komkommers op je ogen. Bovenop die komkommers lagen natte kompressen. Je voelt iets kouds op je wang en schrikt wakker. Ik merkte dat ik met mijn hoofd opzij lag en dat het kompres half weggezakt was. Ik dus snel mijn hand onder de deken vandaan gehaald en snel dat kompres teruggelegd. Vlak daarna komt de dame van de behandeling weer terug. Zij was namelijk heel even weggegaan. De deur gaat open en ze begint te lachen. Ze zei:”Lekker geslapen Monique? Je hebt een komkommer op je wang zitten” Was die komkommer weggezakt tijdens mijn schoonheidsslaapje maar ik had dus niet gemerkt dat dat ding nog op mijn wang geplakt zat. Het kompresje had ik netjes terug gelegd! Zal wel een fraai gezicht geweest zijn! Maar ach… we hebben heel veel lol gehad en zijn weer wat opknapt!
Met Chelsea gaat het ook wel redelijk goed. Ze is nog steeds wel emotioneel en heeft zo haar buien maar ook zij komt in iets rustiger vaarwater. Ook wordt ze weer iets vrolijker en wil ze ook weer meer leuke dingen doen. Op school geven ze dit ook aan. Wat wel blijft is haar gebrek aan concentratievermogen. Ze kan zich heel slecht concentreren op haar werkjes. Daarom gaat we toch nog met haar naar een kinderpsycholoog. Wel buiten het ziekenhuis moet ik zeggen. Stefan en ik willen haar zoveel mogelijk uit het Sophia vandaan houden. Het Sophia is voor haar een plek des onheils. Alle dingen die zij daar meegemaakt heeft zijn niet leuk. Als we haar daar voor haarzelf ook in behandeling doen dan is dat , volgens ons, niet goed voor haar. Dit hebben we ook besproken met de psychologen van Mike en zij geven ons hier gelijk in. Zij hebben daarom een andere psycholoog gezocht buiten het ziekenhuis om haar en ons, in een kortdurende therapie, een paar handvaten te kunnen geven zodat we Chelsea weer een beetje op de goede rit krijgen en haar kunnen helpen met haar mentale toestand.
Zo zie je maar weer dat kanker niet alleen de persoon die het heeft kapot maakt maar ook de directe omgeving er omheen. Wij zeggen altijd… “Mike is ziek en moet alles ondergaan maar de rest van het gezin is ook ziek.” En zo is het wel.

Ik ga er maar eens een eind aan breien. Het is weer een heel verhaal geworden en ik heb weer heel wat gevoel op papier gezet. Voor mij weer een opluchting… voor jullie weer een kijkje in ons leventje.

Tot de volgende blog.