wat is er weer gebeurt met de bijleveldjes??

tja wat is er weer allemaal gebeurt de afgelopen tijd bij ons... Zoals gewoonlijk is dat weer erg veel. Ons leven is de laatste 10 maanden nooit meer saai geweest. Soms verlangen we daar wel weer eens naar terug. Gewoon een hele dag niet hoeven, moeten, willen. Eigenlijk willen we gewoon weer eens rust hebben. Maar ja... die rust krijgen we pas medio december 2011 of januari 2012. Dan is Mike klaar met de behandeling. En dan zal de rust nog niet wederkeren ben ik bang. We hebben heus niet de illusie dat alles na die magische datum weer koek en ei is.
Laat ik maar eens beginnen met vertellen...
Zoals jullie weten zijn wij vorige week naar Villa Pardoes geweest. We hebben daar zo ontzettend genoten!! Wat een organisatie is dat zeg! Alles maar dan ook werkelijk alles was tot in de puntjes geregeld. Van brood in de vriezer tot het aanbod van een vrijwilliger om op te passen zodat Steef en ik eens een avondje samen konden genieten. (hebben we niet gedaan by the way... wij zijn van mening dat we hier met zijn viertjes moesten genieten)
De eerste 2 dagen ging het echt niet lekker met Mike. Hij voelde zich lichamelijk niet goed en zijn mentale toestand... Tja als je 12 jarige jochie tegen je zegt dat hij een rot leven heeft en liever dood wil zijn dan sta je dus met je bek vol tanden, je handen in je haar en tranen in je ogen. Weet je het klopt wat het mannetje zegt. Het kind heeft ook een rot leven. Al 10 maanden is hij doodziek, kan hij niet buitenspelen, kotsen, in een rolstoel moeten zitten, niet zelfstandig de trap op kunnen komen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ga er maar aanstaan... Dan wordt je vanzelf wel depri. Ga maar 10 maanden op de bank zitten/ liggen... zoals hij.
De eerste 2 dagen dachten Steef en ik dat we echt terug naar huis konden.. zo ziek was hij. Gelukkig trok dat weer bij en knapte Mike zowaar op. We hebben hem overal mee naar toe gesleept. Ook al wilde hij absoluut niet... hij moest. Het is ons gelukt!! Mike fleurde helemaal op. Het contact met de andere kinderen maakte hem vrolijk en hij ging zowaar met de activiteiten meedoen. Op een gegeven moment zie ik zelfs Mike voorbij steppen. Denk nou niet als ik zeg steppen dat hij voorbij komt racen zoals jullie kinderen! Was het maar waar. Hij schuifelde voorzichtig met die step langs. Hij ging een halve km per uur. MAAR HIJ WAS AAN HET STEPPEN!!! :cheer:
We zijn 6 van de 7 dagen in de efteling geweest. We hadden een eigen prive ingang. Als we naar de efteling wilden moesten we het even melden en dan werden we via de speciale ingang zo op de efteling gezet. Heerlijk was dat... je staat gelijk tussen de python en de "Joris en de draak" in! En ook wilden we 5x per dag gaan... alles was goed. We hebben zoveel gedaan en zo veel leuke mensen ontmoet. Vooral Robin. Robin is een heel lief jochie van 8. Hij kan niet praten en is spastisch maar snapt je precies. Op de een of ander manier hadden we samen een klik en waren we gelijk dikke vrienden. Ik hoor jullie denken... Kun je met dat jochie communiceren dan?? Ja... echt wel. Oke hij praat niet en door zijn spasmen kan hij zijn handjes niet gebruiken... maar who cares! Er zijn meer wegen die naar Rome leiden. Wat een leuk joch en wat een levenslust heeft dat mannetje ook. En niet te spreken over zijn ouders. Ik heb echt respect voor die mensen. Vooral Lenneke (de moeder) is een geweldig mens. Dat klikte ook behoorlijk met ons en met het afscheid was het dan ook ff een traantje wegpinken. We hebben nog gebeld van de week en houden zeker contact.
goed even terug naar Villa Pardoes...
We hebben ook nog bezoek gehad. Zaterdag kwamen mijn schoonouders en Michel (zwager) en woensdag kwamen onze vrienden Peter en Peggy. We hebben beide dagen het heel gezellig gehad en waren blij dat we hen de villa konden laten zien. Mijn ouders wonen helaas te ver weg om zo maar even te komen maar hen had ik ook graag de villa laten zien.
Deze mensen hebben een speciaal plekje in ons hart. Ze staan altijd voor ons klaar. Als we ze nodig hebben zijn ze er en dat is zo kostbaar in een tijd als deze.
We hebben zoveel gedaan van massages (rug en voetreflex) tot paardrijden. En zijn alle 4 een klein beetje bijgetankt... Tot vrijdag dan, want toen moesten we weer naar huis. Naar de harde, bittere realiteit. Om half 10 was het afscheid in Villa Pardoes. Om half 11 reden we weer richting Rotterdam. Om 12 uur moesten we weer in het Sophia zijn voor chemo. Daar aangekomen bleek dat Mike een hb van 4 had. (7= bloedarmoede)
Hij moest dus 2 zakken bloed krijgen. Dat duurt dus 4 uren voordat die 2 zakjes er in zitten. Er was ook nog bloed afgenomen om te kijken hoe zijn lever er aan toe was. Helaas was dit nog steeds niet goed. De waardes zijn nog steeds verstoord en hoog maar wel lager dan de afgelopen tijd. De oncoloog had contact gehad met de fabrikant van de asparaginase (de boosdoener van de complicaties) en er was besloten dat Mike 40% van de normale dosering moest krijgen. De oncologen hadden eerder bepaald dat het 25% moest zijn en dachten dat ze dan nog te hoog zouden zitten. Tja wat gaat er dan gebeuren met 40%?? Dat is dus nog de vraag. Op deze vraag gaan we als het goed is morgen een antwoord op krijgen als ze weer zijn bloed gaan nakijken. Tot nu toe houd Mike zich redelijk.
Even terug naar de vrijdag...
Na de bloedtransfusie moest Mike dus nog de chemo krijgen. Dit hield in dat we dus nog een uur moesten zitten. Aan het eind de chemo werd er nog een bloeddruk check gedaan. Mike zijn bloeddruk was skyhigh. Hij had een druk van 160/100. Uiteraard veel te hoog. We zagen ons leuke avondje wat we voor de boeg hadden bij Peter en Peggy, ter ere van Youry zijn verjaardag, helemaal in het water vallen. Gelukkig zakte Mike zijn bloeddruk weer na plasmedicatie. Hij heeft flink geplast en toen mocht hij toch nog naar huis na weer 7,5 uur ziekenhuis.
Hoe bedoel je we zijn weer even met de voetjes op de aarde gezet!! :chinrub:
We zijn snel in de auto gesprongen en naar huis gereden. We hebben de rolstoel uit de schuur gehaald en zijn gelijk doorgegaan naar peet en pegs. Al met al waren we doodop maar hebben we het zeer gezellig gehad daar. Zoals altijd eigenlijk.
De rest van het weekend heb ik moeten zwoegen om mijn werkstuk voor mijn allerlaatste examen af te krijgen. Al tijden was ik hiermee bezig maar het lukte me maar niet om het op papier te krijgen. Alles zit in mijn hoofd maar het kwam er gewoon niet uit. Uiteindelijk was de druk zo hoog, omdat ik tijdsnood kwam, dat het er wel uitkwam. Typisch iets voor mij... Ik presteer onder druk op mijn best. Maandag heb ik de laatste hand aan mijn werkstuk gelegt en dinsdag om 1 uur had ik examen. Ik heb van verschillende mensen de vraag gekregen of ik nerveus was. Tja... ik wordt niet zomaar nerveus meer tegenwoordig. Ik ben niet meer zo snel onder de indruk van dingen. Wat wij meemaken met Mike (en ook Chelsea) daar wordt ik nerveus van. Verder wordt ik niet snel meer nerveus en zo ook niet voor dit examen. Ik weet dat ik het kan en dat ik het heus allemaal wel op een rijtje heb. Het komt er op dit moment gewoon niet uit. Hoe graag ik dat ook wil. Ik heb voor mezelf besloten om dat gedeelte ook maar los te laten. Ik had er best wel moeite mee om dit (aan mezelf) toe te geven. Maar ik moet realistisch zijn en mezelf toestaan om mijn (tijdelijke) "zwakte" toe te geven. Ik kom er wel weer en dan ben ik beter dan ever. Ik voel het aan alles. Ik wordt zo sterk van deze situatie.. Als we hier doorheen komen (en dat doen we) kunnen we alles maar dan ook werkelijk alles aan!
Goed.. ik dwaal weer af. Het examen.
Dat heb ik goed afgesloten. Ik moest minimaal 53 punten halen en ik had er 78!! Dus dat was gewoon goed. Dit terwijl mijn stuk eigenlijk niet naar mijn zin was maar oke. Ik kreeg allerlei complimenten en uitgebreide felicitaties. Er werd ook nog gevraagt of ik blij was dat mijn studie achter de rug is.
Tja... Hier had ik zelf ook al over nagedacht. Mijn antwoord op deze is dan ook ja en een grote nee. Ik zal het uitleggen... Ja omdat ik vind dat ik een goede prestatie heb neergezet door deze studie er nog ff bij te doen in deze situatie. Voor mij zit er dan ook een gouden randje om mijn diploma. Het is niet zichtbaar maar voor mij zit het er wel. En de nee... Tja er valt iets weg waar ik mijn afleiding en mijn hele ziel en zaligheid in gelegt heb. Ik ben van nature een leergierig persoon en vind het heerlijk om te leren en dingen uit te werken. De meesten van jullie zullen denken, die griet is gestoord, maar ja dat ben ik nou eenmaal. Ik hou ervan om mezelf te ontwikkelen en dingen te leren en dat in de praktijk toe te passen en op papier te zetten. Heerlijk vind ik dat. Maar goed... ik moet maar even bezinnen en bekijken wat we nu weer gaan doen. Maar dat het iets wordt waar ik van kan leren weet ik zeker. Als je diep in mijn hart kijkt zou ik het liefst doorleren.
We zullen zien..
Verder hadden we gister nog een feest in het sophia van villa pardoes. Ze bestaan dit jaar 10 jaar en dat werd gevierd. Mike was gevraagt om iets te komen vertellen over de villa. Dat deed hij super goed!!! Zo goed zelfs dat een journalist van het AD hem kwam interviewen. Even daarna stond er een journalist van Hart van Nederland voor zijn neus. Of hij een paar vragen wilde beantwoorden. Natuurlijk wilde hij dat... lefgozer. Ik vind het knap hoor. Gewoon even, als 12 jarige, op nationale tv vertellen wat er nou zo leuk is geweest in de Villa. Tja... verlegen is hij niet bepaald. Toen hij klaar was en ik tegen hem zei dat ik trots op hem was keek die man me aan en vroeg of ik zijn moeder was. Ja dat ben ik... en een trotse ook. Of ze mij ook een paar vragen mochten stellen. Tja ik ben ook niet bepaald verlegen dus dat was goed. we waren dus te zien in het hart van Nederland in de late editie. Ook mijn mooie dochter is nog even te zien. Wil je het zien...klik op de link.
http://www.hartvannederland.nl/nederland/noord-brabant/2010/feest-voor-villa-pardoes/

's avonds op mijn werk zijn we (ik en mijn collega Ingrid) nog even in de bloemetjes gezet. We kregen een mooi bos bloemen van TNT omdat we geslaagd zijn! Heel erg leuk en ik ben er heel blij mee.
Nou dat was weer een heel verhaal en ik ga er nu ook een eind aan breien.
Morgen gaan we weer naar het sophia. Mike moet weer chemo en een bloedonderzoek. Dat wordt dus weer een lang dagje. Voor de chemo aangehangen wordt moeten we namelijk eerst 2 uren wachten voordat ze besluiten wat ze precies gaan doen. Als zijn waardes niet goed zijn mag hij namelijk niet alles hebben. We zullen wel weer zien. Gelukkig hebben we al een pan vol overheerlijk kippensoep van Peggy gekregen! We kunnen dus lekker eten als we thuis komen voordat ik weer door moet naar mijn werk.
tot de volgende blog!