nog steeds vanuit het Sophia

Hier weer even een update uit ons leventje.
Zoals jullie weten zijn we nog steeds in het Sophia.
Nog steeds in isolatie want Mike heeft nog steeds een onmeetbare weerstand (<0.05 = is nihil en dus niet meetbaar.)
We zitten nu op dag 10 van ons verblijf en er is wel enige vooruitgang te bespeuren.
* Het beenmerg wat stil lag lijkt voorzichtig te gaan opstarten. De bloedwaarden waren wel iets gezakt maar toch zie je met bepaalde waarden een hele voorzichtige vooruitgang. Dat betekent dat er iets aan het gebeuren is.
*De plasmedicatie doet zijn werk goed en Mike begint weer af te vallen. Hij is het pafferige en opgeblazen uiterlijk aardig kwijt.
*De voeten zijn aardig hersteld, maar vervellen in een mate die echt niet normaal is. Er komen gewoon vellen van een cm of 10 van zijn voeten af. Het lijkt wel een vervelling van een slang.

Dit is al een aardige vooruitgang moet ik zeggen. Mike heeft het heel zwaar en is behoorlijk verzwakt en kan er niet veel meer bijhebben.
Als ouder sta je langs de zijlijn te kijken hoe je kind aan het vechten is voor zijn leven. Je kan helemaal niets doen. Dat is zón kutgevoel... sorry voor de taal maar andere woorden zijn er gewoon niet voor. Je voelt je zo machteloos daar kun je je geen voorstelling van maken (behalve de mensen die met dit bijltje gehakt hebben of nog aan het hakken zijn)
Ons mannetje heeft het behoorlijk zwaar en heeft ook altijd wat. Volgens de oncoloog reageert Mike anders dan andere kinderen op de behandeling. Wat niet perse een slecht ding is hoor. begrijp me goed.
Vandaag kwam de oncoloog praten en gaf aan dat ze denken het probleem gevonden hebben. Wij doen mee met een studie naar een bepaalde chemokuur namelijk de asparaginase. Als je aan dit onderzoek meedoet dan wordt er regelmatig een extra buisje bloed afgenomen om te onderzoeken voor die studie. Het voordeel hiervan is dat ze kijken naar de spiegel van de chemo in het bloed. Omdat de doktoren aan het zoeken waren en ze het vermoeden hadden dat de asparaginase de oorzaak was hebben ze alle spiegels opgevraagt die afgenomen waren. Al die labuitslagen zijn naast elkaar gelegd en vergeleken met elkaar. Nu blijkt dus dat Mike zijn lichaam extreem hoge spiegels creeert die langer aanhouden in het bloed. Hierdoor blijft de chemo langer en harder doorwerken. Aangezien die chemo om de 2 weken gegeven werd ging de spiegel steeds verder stijgen. Mike zijn lever trok het niet meer en kapte ermee. Achteraf bekeken is Mike dus in principe overgedoseerd geweest terwijl hij wel de juiste dosering gehad heeft. Zijn lichaam verdubbelde zeg maar de werking. Volgens de oncoloog is het Sophia het enige kinderziekenhuis die dit meet ivm deze studie. Hij had nog nooit een kind als Mike meegemaakt die dit doet. Tja... Mike heeft altijd rare dingen dus ik kijk er niet meer van op! Vanmiddag is het opperhoofd van de oncologen met alle doktoren en de onderzoekscommisie bij elkaar geweest om te kijken wat ze hier mee aanmoeten. Er is nu besloten om de dosering te verlagen. (weglaten kan absoluut niet) Hiermee hopen ze de bloedspiegel te verkrijgen die "normaal"is. Je moet het zo zien (om het proberen duidelijk uit te leggen)
Mike krijgt 100 % chemo en creeert dus een 120% werking.
Nu willen ze dus 80% chemo gaan geven zodat er misschien een 100% werking gaat ontstaan. We zullen zien hoe dit weer gaat.
Het zal onze zoon weer niet eens zijn die dit doet. Ik hoop dat dit het is en dat dit ook het einde van de problemen is. Time will tell. Voorlopig schijnt het manneke de enige te zijn (waarvan ze weten) die zo reageert.

Verder is vandaag een hartecho gemaakt om te kijken of het vocht bij Mike zijn hart weer weg is. De radiologe die de echo deed was klaar en vroeg of Mike even wilde blijven liggen. Ze ging een cardioloog halen. Dat is dus vreemd want normaal gesproken krijg je de echo en mag je gelijk weg.
De cardioloog kwam binnen en ging Mike nakijken en luisteren etc. Hij vertelde dat ondanks de plasmedicatie het vocht tussen de hartspier en het hartzakje waarschijnlijk vermeerdert was ipv de verwachte afname van het vocht. Dit had ik dus absoluut niet verwacht en schrok me wild. De chemokuren ( voor de kenners... Doxorubicine) die hij net achter de rug heeft kunnen hartschade geven. Dus ja.. nu is dus de vraag of het hartschade is van de chemo of is het gewoon nog vocht wat daar nog steeds aan het opbouwen is. Daar kon de cardioloog nog geen antwoord opgeven.
Vrijdag wordt er een herhalingsecho gemaakt om te kijken of het vocht is afgenomen, toegenomen of stabiel is en waarschijnlijk zullen we dan horen wat het is. Maar we moesten ons niet al te druk maken volgens de cardioloog. PFFFF VENT... lekker makkelijk praten. Het is nog niet genoeg dat je kind elke dag knokt tegen de dood en dan krijg je dit even op je dak. We proberen wel om niet van het ergste uit te gaan maar dat is toch makkelijker gezegt dan gedaan. Voor Mike praten we er even niet over in zijn bijzijn. Dit druist overigens wel in tegen ons gevoel. Normaal zijn we altijd heel open en eerlijk over dingen maar nu willen we niet dat hij zich misschien onnodig druk gaat lopen maken over dit. Misschien is het inderdaad het vocht en is het vrijdag wel weg.
Ik wist dit vanmiddag om ongeveer half 4 al maar heb bewust gewacht tot Stefan in het ziekenhuis kwam om het hem te vertellen. Ik wilde dit face to face doen en niet over de telefoon. Zo kon ik hem makkelijker uitleggen wat er aan de hand is. Dit is dus weer afwachten en heel erg spannend voor ons allemaal. Dit kunnen we er eigenlijk niet bijhebben. Maar goed... een keus hebben we niet.



Nu de leukere dingen.... Vanmiddag zijn ome Hans (de bouwer) en tante Ineke langs geweest. Mike vond het heel gezellig (en ik ook hoor). Ze hadden een leuk kado meegebracht en Mike is gelijk gaan bouwen. Het is een soort experiment wat ze zelf in elkaar moeten zetten met stroomdraden en al. Het weekend had Mike ook al zoiets gehad van Peter en Peggy en hij vond dat zo ontzettend leuk!
Mijn meisje en Stefan waren vandaag heel laat. Chels had een feestje van een meisje uit haar klas en was pas op 17.45 uur thuis. Maar ze heeft het geweldig gehad. Ik heb vanavond even met haar getafelvoetbald in de speelkamer en heerlijk met haar zitten kroelen. Ik mis mijn complete gezin heel erg. Ik blijf heimwee houden naar mijn andere 2 schatten en mijn eigen vertrouwde huisje. Toch gaan de dagen hier snel en verveel ik me eigenlijk niet. Gelukkig heb ik de eigenschap dat ik me nooit verveel. Meestal heb ik wel iets te doen en als ik helemaal niets te doen heb dan geniet ik van de rust en stilte en het niets doen. Heerlijk is dat.
Ik ben een beetje bezig met mijn school. Daar moet ik echt mee opschieten want anders red ik het niet. De info die ik tot mijn beschikking heb kan ik nu wel verwerken en de rest moet ik in een sneltreinvaart gaan maken. Ik heb deze maand nog om mijn stuk te schrijven, na te laten kijken en eventueel aan te passen. dan moet ik nog een afspraak plannen en mijn stuk "verdedigen". Pffff Er staat me nog een hoop te doen. Deze situatie helpt ook niet echt mee maar goed... We roeien met de riemen die we hebben.

We zullen zien of we vrijdag eventueel naar huis mogen. Dit is het streven van de artsen als de situatie met Mike het toelaat. Ik hoop dat het in ieder geval maandag is... ook al gaan we maar een paar uurtjes.... Dan is Chelsea jarig en ik gun het haar en Mike zo om dan samen te zijn. duimen dus maar weer.
Ik ga maar weer eens stoppen en mijn bedje opzoeken.
tot een volgende keer.