17-09-2010 We zijn weer thuis

Goed zoals de titel van mijn blog al zegt... We zijn weer thuis.
Maandag toen werden we opgenomen in het zuiderziekenhuis. Mike heeft 2 zakken bloed gekregen en daar is hij ongelofelijk van opgeknapt. Verder heeft hij uit voorzorg een infuus met antibiotica gehad. Toen donderdag uit de bloedkweken bleek dat hij geen bacteriele infectie had mocht hij naar huis om daar uit te zieken zoals ze dat zo mooi noemen. Wel werd er met klem bijverteld dat we Mike moeten isoleren de komende week. Hij heeft een zeer slechte weerstand. Deze was niet verbeterd t.o.v. maandag. (heel miniem) Hij mag niet in aanraking komen met andere mensen vooral niet als ze zich niet helemaal lekker voelen. Hij pikt namelijk alles op. Bij wijze van spreken kan hij al van een scheet ziek worden. We moeten hem dan ook goed in de gaten houden en als hij weer koorts krijgt gelijk terugkomen. Het is te hopen dat hij genoeg hersteld voor de beenmergpunctie van as donderdag. Als hij niet genoeg weerstand heeft mag die namelijk niet doorgaan. En dat is iets waar we niet op zitten te wachten. We zijn op van de zenuwen... Deze uitslag is voor Mike en ons een zeer belangrijke namelijk. Uit deze beenmergpunctie zal blijken of de leukemie is weggebleven na de behandelstop die hij heeft gehad door zijn problemen. Steef en ik hebben al afgesproken dat als hij zogenaamd "schoon" is dat we maar weer eens de champagne koel gaan zetten. Als deze uitslag goed is gaan we namelijk een heel ander traject in... Dan mag ons ventje in zijn onderhoud. Hij krijgt dan nog een aantal keren de asparaginase (de vergiftiger) en dan gaat hij een rustiger traject in.
Is de uitslag "fout" dan gaan we een nog grotere hel in. Hij moet dan.... Nee weet je wat daar ga ik het niet eens over hebben. We blijven positief en zien het dan wel weer. Maar toch in je achterhoofd is er die hele grote berg die angst heet. En neem van mij aan dat deze berg hoger is dan de hoogste berg op deze prachtige planeet.

Wat hebben we dit keer allemaal beleeft in het maasstad. Het was weer genoeg. Allereerst bereikte ons het nieuws dat er weer 2 kinderen van hun ouders ontnomen zijn. Een baby van 9 maandjes jong die de strijd tegen leukemie niet heeft mogen winnen. En dan hebben we Cas nog. Een heel dapper mannetje (en dito ouders en hun andere kinderen)Dit dappere ventje is nog in Leiden 4 jaartjes jong geworden en is op zijn verjaardag op de ic beland door complicaties na de beenmergtransplantatie. Helaas heeft ook hij zijn dappere strijd na 9 maanden moeten opgeven.
Je wilt niet weten wat er allemaal door je heen gaat als je dat hoort.
Het is zo oneerlijk en bruut. En wat denk je voor de familie en broertjes/ zusjes?? Oh ik weet zo goed uit eigen ervaring wat die ziekte al doet met hen laat staan wat er moet gebeuren als het niet goed gaat. Ik persoonlijk heb daar gewoon nachtmerries over. Je weet voor jezelf zo goed dat het leven van jouw kind ook aan een zijden draadje hangt wat zo elke minuut doorgeknipt kan worden. En dat sloopt en breekt je. Ik merk het aan mezelf. Ik ben gewoon niet de Monique die ik altijd was. (wat natuurlijk logisch is maar toch.)

Oke weer even terug naar het maasstad... woensdag is er nog een pedagogisch medewerker komen praten met Mike over zijn ziekte en alle dingen er omheen. Dan kun je later aan Mike merken dat het hem weer even goed gedaan heeft. Hij praat even met een ander en dat lucht toch op.
's Avonds ging ik even roken in het rookhok. Normaal ga ik altijd een stukje lopen maar het regende me te hard. Nou had ik het maar gedaan. Zit ik daar lekker te babbelen met een oude mevrouw komt er ineens een vrouw binnen gerent. Daar achteraan komt een hele delegatie. Een man, een zuster, een broeder (van 3 bij 3 meter) en een paar man beveiliging die op een afstandje bleven staan. De vrouw begint keihard te huilen en te schreeuwen. Ze was mentaal in de war. Dat was overduidelijk. Haar zoon (dit was dus de man die ook binnenkwam) kreeg er flink van langs en ook de zuster. Ze gaat op de grond zitten en pakt een schrift uit haar tas. En toen moesten we luisteren naar haar gedichten. Ze is een 20 minuten aan het raaskallen, roken, huilen, tieren en vloeken geweest en werd toen werd ze weer afgevoerd. Die vrouw was zo in de war dat ik het maar niet geprobeert heb om weg te gaan. Ik heb de riedel maar uitgezeten en ben toen in bed gaan liggen. Dit was ook weer een hele aparte ervaring moet ik zeggen.

Gelukkig mochten we dus donderdag naar huis. Het is weer heerlijk om thuis te zijn en in mijn eigen bedje te slapen. Vandaag (vrijdag) was Chelsea vrij dus we konden lekker rustig aan doen. Even geen gevlieg en geren van en naar school. We hebben heerlijk spelletjes gedaan en hebben lekker gerelaxed.
Vanavond moest ik werken. Ik kwam aan op de zaak en mijn collega keek me aan, pakt me vast en zegt vertel het maar. Ik zie het aan je... het gaat niet goed. En daar ging Mo weer. Nee inderdaad met mij gaat het niet goed. Ik ben dan ook maar weer huiswaarts gegaan om 9 uur met een knallende koppijn.

En nu hebben we dus weekend...
We hopen op een rustig weekend zonder al te veel gekke dingen.
Morgen ga ik naar de kapper voor een verwenbeurt die me aangeboden is. Ik liet vanavond de kaart zien aan mijn collega en die vond het ook zo geweldig. Ik heb dat ding eigenlijk standaard in mijn tas zitten. Op de een of andere manier krijg ik daar energie van. De wetenschap dat "vreemde" mensen dit voor me doen is zo geweldig. Gek eigenlijk he? Zoiets doet een mens gewoon goed. Net zoals de kaartjes die zo af en toe nog komen. Heel gek is dat maar dat geeft een soort boost. Het is iets heel simpels maar toch....

Goed ik ga er een eind aan breien... ik ga lekker in bad en dan in mijn bed. Ik heb al een aantal nachten niet goed geslapen en merk dat mijn lichaam heel moe is.

Vol spanning gaan we naar donderdag toe. DE beenmergpunctie. En we gaan maar hopen op een goede afloop.

Een fijn weekend voor jullie allemaal.