maandag 12 juli

Afgelopen dinsdag mochten we weer naar huis. We waren net op tijd thuis voor het Nederlands elftal. Toen we thuis aankwamen hadden de buurtjes de voortuin helemaal versierd. Er hingen vlaggen en ballonnen en er stond een welkomscommitee. Geweldig was dat. Ik zag aan Mike dat het hem heel goed deed. Stefan en mijn schoonouders hadden binnen alles helemaal in de oranje sfeer gebracht dus dat was ook heel erg leuk. Mike genoot op en top. Chelsea was ook helemaal in haar nopjes dat wij weer thuis waren. Ook Steef en ik vonden het heerlijk. Eindelijk na 16 hele lange en hele spannende dagen waren we weer bij elkaar. Al heel snel gaat het "normale" leventje weer beginnen. Heerlijk is dat. Vrijdag kwamen mijn ouders... zaterdag hebben we gebarbequed en zondag gezellig met zijn allen voetbal gekeken bij tante Ineke en ome Hans. Gezellig weer bbq-en en kletsen... gewoon net als vanouds met elkaar in de serre en op het terras zitten. Wat hebben we genoten en wat was het leuk. En wat lekker belangrijk dat ze verloren hebben. Oke het is jammer maar er zijn ergere dingen die kunnen gebeuren. Dat hebben wij zo langzamerhand wel geleerd. En tenslotte... 2e van de wereld worden is ook een goede prestatie.
Vanochtend ging Steef naar zijn werk... Ik ben vroeg mijn bed uitgegaan en zat boordevol plannen. Ik was al begonnen om de oranje gekte uit mijn huis te bannen, de vaatwasser was al uitgeruimd en de kids heb ik om half 8 uit bed getrokken. We moesten namelijk om half 9 bij de huisarts zijn om Mike zijn bloeddruk te laten checken... daarna gauw even een paar boodschapjes doen en dan snel weer naar huis om lekker even wat in huis te kunnen doen. Om kwart over 8 gaat Mike naar de gang om zijn slippers en zijn pet te pakken. Ik was bezig met Chels dr haar en daar hoor ik ineens een hele harde klap. Ik spring overeind en daar lag Mike op de grond. Het schoenenkastje van de muur gerukt bovenop hem... met weer die hele grote ogen met reuze pupillen die dwars door je heen kijken. Hij is als een baksteen naar beneden gegaan. Ik schrik me uiteraard rot en probeer hem weer bij te krijgen. Chelsea staat ondertussen achter me te roepen... MIKE MIKE MIKE... Hartverscheurend was dat. Ik heb haar opdracht gegeven om de ziekenhuistas te pakken want daar zitten de medicijnen in die zón aanval kunnen stoppen. Verder moest ze de telefoon even pakken voor me. Dat kindje heeft dat zo ontzettend goed gedaan. Ze deed precies wat ik van haar vroeg en bleef verder vrij rustig. Mike kwam gelukkig vrij snel weer bij. Chelsea is bij hem gaan zitten om met hem te praten en ondertussen ben ik het ziekenhuis gaan bellen. Daarna heb ik Steef gebeld en toen mijn schoonvader. Uiteraard moesten we langskomen op de poli oncologie om Mike even na te kijken. En nu liggen we dus weer op de afdeling kindergeneeskunde zuid waar we 6 dagen geleden zijn ontslagen. De zusters stonden echt te kijken dat we er alweer waren en baalden flink voor Mike. De een na de ander kwam kijken hoe het met hem ging en even een praatje maken. Zo ontzettend lief is dat. De bedoeling is dat we in ieder geval 24 uur ter observatie blijven om te kijken hoe het gaat. Mike is namelijk ook weer neutropeen. Hij heeft een weerstandswaarde van 0.22 (normaal = 7-10). De kans bestaat dat er iets zit te broeden in zijn lichaam wat deze insult misschien weer veroorzaakt heeft. Morgen komt de neuroloog weer langs tussen half 11 en half 12 en die gaan weer kijken wat ze gaan doen. Moet hij toch weer een mri of ct?? moet hij toch maar aan de anti-epileptica?? Of wordt er een hersenfilmpje gemaakt?? We horen het morgen wel weer. Voorlopig is Mike gewoon weer zoals hij de afgelopen dagen was... Wel is hij ineens misselijk... Dus hopelijk heeft hij door de klap niet iets van een hersenschudding opgelopen. Maar dat is allemaal nog afwachten. Vanavond kwam mijn mannetje en mijn meisje uiteraard ook weer langs. Voor mijn gezin is dit heel zwaar. Ik merk het aan alles. Vooral aan mijn meisje. Zij had het weer heel moeilijk toen ze weer weg moest gaan. Ze rende steeds weer naar me toe... sloeg dr armpjes om me heen en zei dan dat ze bij mij wilde blijven. Als je dan dat zielige koppie ziet en de traantjes in haar oogjes dan scheurt je hart weer doormidden. Steeds weer scheurt het op dezelfde plek. De wond begint wat te helen en dan gebeurt er weer iets waardoor de wond weer opengereten wordt. Voor Chelsea was dit ook weer een hele heftige dag... De emoties die dat kindje moet doormaken liegen er niet om. Ik vind het zo ontzettend zielig voor haar maar ik zou niet weten hoe ik dit moet veranderen.
Dan hebben we Mike nog.... Hij vertelde ons dat hij eigenlijk de hele aanval bewust heeft meegemaakt maar dat hij niet kon praten, bewegen of ook maar iets kon doen. Dat vond hij heel erg eng. Hij was bij maar kon niets. Zijn lichaam deed iets anders dan wat hij wilde. Hij wil eigenlijk ook niet uit bed stappen omdat hij bang is dat hij weer een aanval krijgt. Dat is te begrijpen maar toch moet hij wel die angst overwinnen en zal hij toch weer moeten proberen om vertrouwen in zijn lichaam te krijgen. Hoe moeilijk dat ook is in deze periode met zijn ziekte.
Hoe gaat het met Steef en mij?? We zijn bang en bezorgt. Voor mezelf sprekend ben ik bang om Mike ok maar even alleen te laten. Ik durf niet meer "even" een snel boodschapje te doen of wat dan ook. Ik vind het doodeng.. maar ook ik moet het wel weer los laten. Ik kan moeilijk heel de dag bij die jongen op zijn huid gaan zitten. Dat is ook weer niet goed. Verder merk ik dat ik mezelf emotioneel in bescherming heb genomen... Ik heb mijn emoties behoorlijk geblokkeerd en krijg ze momenteel even niet meer los. Ik weet dat dat wel weer komt en dat ik dan even onderuit ga... maar ik krabbel wel weer op en ga weer op mijn benen staan en ga weer vooruit lopen. Daar twijfel ik niet aan... Gelukkig kunnen Steef en ik goed op elkaar vertrouwen. We zijn zo een goed team. Als ik het nodig heb dan vangt hij me op en andersom. Dat zie je helaas ook wel eens anders. Je hebt elkaar zo ontzettend nodig in deze moeilijke tijd.
Voorlopig leven we met de dag... laten we zeggen met het uur. En elk uur wat positief verloopt is er 1 en die hebben we toch maar weer mooi meegenomen dan. We zijn en blijven nou eenmaal optimisten en proberen altijd de positieve kanten te zien. Natuurlijk zien we ook wel de negatieve kanten... we zijn echt geen struisvogels die hun kop in het zand steken voor de realiteit. We kennen de realiteit... we weten wat er allemaal fout kan gaan... we weten dat het een hele lange lijdensweg is voor Mike maar ook voor ons.... en we weten ook dat we er nog lang niet zijn. Maar toch genieten we zo veel mogelijk van alle mooie dingen die er toch nog zijn. Juist nu!
Je gaat heel anders naar het leven en al zijn facetten kijken!
Oke ik ga er weer een eind aan breien... Ik kan zo nog uren doorgaan. Ik zal jullie niet teveel met mijn "wijsheden" vervelen.
Morgen is er weer een dag en ik ben benieuwd wat deze dag ons brengen gaat. Ik hoop dat we daadwerkelijk naar huis mogen en dat dit echt maar een 24 uurs observatie is geweest... de ervaring leert echter dat deze 24 uur vaak langer wordt... zoals de laatste keer... toen werd het 384 uur. We gaan maar weer duimen dat het mee gaat vallen.