En daar waren we weer... vanuit het zuiderzhuis

Daar ben ik weer... Weer vanuit het zuiderziekenhuis. Mike ligt nu weer aan de chemo.
Even een "korte" samenvatting van de afgelopen week.
De laatste keer dat ik iets geschreven heb was de donderdagavond dat we hier weer eens voor de verandering een extra nachtje moesten blijven. Deze nacht was een hel. Constant kwamen zusters binnen voor de medicatie en de controles en steeds moest Mike plassen. Ik was de vrijdag helemaal gesloopt. Gelukkig had de zuster met de dokter overlegt om eerder bloed af te gaan nemen omdat Mike al zo dicht bij de grens zat qua MTX waardes in zijn bloed (0,5 ipv 0,4 mg/ml). Dit hield in dat we dus al vrij vroeg thuis waren gelukkig. Mike was heel moe en ging eigenlijk gelijk zijn bedje in. Ik ben heerlijk in de tuin gaan zitten/liggen op mijn ligbed om te lezen... nou ik heb niet eens 2 woorden gelezen volgens mij... Ik ben dus gelijk in het zonnetje in slaap gevallen. Heerlijk was dat. De zaterdag was ik alweer vroeg op want ik moest boodschappen doen voor het feestje wat we gingen geven om de goede uitslag te vieren. Zaterdagavond was het dan eindelijk zover. We hebben getoast met (kinder) champagne en heerlijk gegourmet. De opa's en oma's, Michel, en onze goede vrienden Peter en peggy en kids waren er ook bij. Het was ontzettend leuk en gezellig. Mijn ouders hadden nog een verrassing voor ons allemaal. Mijn vader had een filmpje gemaakt over een skutsje met daaronder een leuk fries liedje. Bijna niemand begreep waar het om ging (tja.... Rotterdammerts begrijpen de friese taal natuurlijk niet zo goed) tot de laatste tekst voorbij kwam. In het kort kwam het er op neer dat we met zijn allen zijn uitgenodigd om een dag te gaan varen op een fries skutsje. Helemaal super!!! Iedereen is/was laaiend enthousiast. helemaal geweldig !!! Bedankt pa en ma!
Toen we dat aangeboden kregen en dat filmpje draaide kreeg ik het helemaal te kwaad. Mijn gedachten gingen naar mijn eigen jeugd toe... Altijd varen met de boot en heel onbezorgt zijn. Dan denk je aan je eigen kind van 11 en ook die van 6. Die zijn allebei het onbezorgde en onbevangen zijn van het kind zijn voorgoed kwijt. Dat doet zón pijn. Je weet het wel maar soms krijg je net dat stukje extra besef wat je dan ook extra raakt. Het is niet eerlijk dat kinderen dit mee moeten maken. Mike niet omdat hij ziek is maar ook Chelsea niet die al de ellende van heel dichtbij meemaakt en ook haar nodige kopzorgen heeft. Dit dametje van 6 weet heel goed wat er speelt en worsteld daar ook mee. Van de week kreeg ik weer de vraag of Mike dood gaat. Tja... wat moet je daar mee?? Moet je liegen en zeggen dat het niet gaat gebeuren om haar gerust te stellen?? of vertel je de waarheid en zeg je dat je het niet weet maar dat we er met zijn allen keihard voor knokken om haar broer beter te krijgen. Stefan en ik hebben gekozen voor het laatste. Wij hebben altijd al de policy gehad om zo eerlijk mogelijk met de kinderen om te gaan. Dus zo doen we dat ook nu in deze situatie. We moeten er niet aan denken dat het ondenkbare gebeurt en dat Chelsea ons niet meer vertrouwd omdat wij een belofte hebben gedaan die we niet waar hebben kunnen maken. Moeilijk... heel moeilijk.
Na een hele geslaagde zaterdagavond kregen we visite van een stel hele lieve mensen Ton en Marry.
We hebben heerlijk zitten praten, lachen en huilen die dag. Wij vonden het super om ze weer eens te zien. Love u. (want ik weet dat jullie dit ook lezen)
De rest van de week ging het eigenlijk redelijk soepel. De "normale" gang van zaken is weer van start gegaan.
Michael ging eigenlijk redelijk goed. Heeft niet al te veel last gehad van de chemo. Hij had keelpijn en een paar blaartjes in zijn mond. Verder was hij wel redelijk moe maar ging het wel.
Chelsea moest uiteraard weer zwemmen. Heerlijk om te zien hoe dat kind daar van geniet. En zo serieus dat ze is! Ze zit binnen 3 weken al in badje 2 en gaat er helemaal voor. Van de week zonk ze steeds naar de bodem. De zwemjuf zei dat ze best een drijfstang mocht pakken. Dat wilde ze dus niet want ze ging het wel zonder proberen. Dan groei ik van trots als ik dat zie en hoor! Mijn kleine meisje een kei van wijffie en een bijtertje!! Zo zie ik dr graag! En ze heeft het voor elkaar... Ze kan dus nu al zonder hulpmiddelen een redelijke afstand zelfsstandig zwemmen.
Er kwamen nog 2 dames langs van TNT bij Mike. Ze hadden een inzamelingsactie gedaan en een hoop geld opgehaald. Het bedrijf heeft zelf ook nog wat geld bij gelegt. zo had Mike een hele mooie bijdrage voor zijn laptop!!! Iedereen die hieraan meegewerkt heeft Echt bedankt. Jullie hebben Mike echt blij gemaakt.
Zaterdag is Mike nog bij Youry wezen logeren. Daar heeft hij heerlijk van genoten en is hij lekker even Mike geweest ipv het zieke kind!
En nu is het dinsdag en zitten we weer in het ziekenhuis en aan de chemo.
Vanochtend moesten we ons om 8.50 uur melden in het Sophia. We hadden weer consult. Vorige week kregen we te horen dat Mike in de mediumrisk groep was ingedeeld. Meer heb je op dat moment niet nodig aan informatie en ben je zo blij als een kind. Nu 2 weken later hadden we toch de nodige vragen. En we hebben antwoorden gekregen. en Hoe!! Het blijkt dus dat Mike een totale remissie heeft bereikt. Ik zal even uitleggen wat dat betekent. Totale remissie houdt in dat Mike Leukemie "vrij" is. Zoals de arts zei... Hij is in principe genezen. MAAR.... en daar komt het. Als we nu zouden stoppen met de behandeling dan komt het dubbel en dwars terug. Het is nu zaak dat we dus door middel van chemokuren het beenmerg dusdanig steeds een opdonder geven dat het weer goed gaat functioneren. Het beenmerg is dus nog steeds ziek en zal weer leukemiecellen (in een razend tempo) opnieuw gaan produceren bij staken behandeling. We gaan dus nog wel even door met behandelen. Even in het kort gaat het er als volgt uitzien. We moeten deze MTX kuur nog doen. Op 4 mei gaan we voor de laatste MTX kuur incl. opname. Daarna volgen er 2 weken vrij en daarna gaan we nog 84 weken lang wekelijks chemokuren halen. Ja je leest het goed.... 84 weken dus nog een 1,5 jaar lang wekelijks chemo! Maar we gaan er voor!!!!
Oh ja en totaal niet onbelangrijk..... het overlevingspercentage voor ons mannetje is gestegen!!!! Ja echt waar.... Hij zit niet in de 70-80% maar het is 85-90% geworden!!! Super toch!!!!
Totale remissie.... heerlijk om dat woord te horen. Ik hoor julllie denken hoe kun je daar in hemelsnaam blij mee zijn. Nou in onze situatie ben je al heel snel blij en met dit nieuws zeker. Elk positief puntje is er 1 en daar grijpen we ons aan vast. We hebben al zoveel ellende over ons heen gehad het laatste half jaar dat we nu ook wel eens mogen genieten van wat positiviteit.
Verder waren zijn bloedwaarden goed! Hij had zelfs een hb van 6,8. Dit is voor Mike heel hoog. Eigenlijk zagen alle waardes er redelijk tot goed uit. De ruggeprik ging heel voorspoedig... dus ook dat was positief. En toen gingen we door naar het zuider. Daar stond Mike zijn kamertje al klaar en werd hij vanmiddag om 2 uur aangekoppeld.
Morgen om 2 uur is hij klaar en gaan we door met spoelen. Hopelijk mogen we donderdag naar huis.
Wat hebben we deze week allemaal op het programma staan??
Morgenochtend komt Pegs een bakkie bij me doen, 's middags komt Youry en 's avonds de opa's en oma's en Steef en Chelsea en Michel ook nog.
Donderdag komen ze om 2 uur van de doe een wens stichting Mike zijn wens halen. Ik ben benieuwd!!!
Ik zal jullie op de hoogte houden van het hele gebeuren hierzo. Ik ga nog maar ff een peukie doen en dan lekker proberen te slapen.
Bedankt maar weer voor het lezen van mijn verhaal.
p.s. In het begin van mijn blog heb ik het over een korte samenvatting.... ik geloof dat het weer een heel verhaal geworden is. Ach blijkbaar had ik toch meer te vertellen dan ik dacht
Stuur door Promoot Dit is