31 januari vanuit het zuiderziekenhuis.

Na de bloedtransfusie van dinsdag ging het weer redelijk met Mike. Woensdag moesten voor het eerst naar het meebehandelend ziekenhuis het maasstad Zuiderziekenhuis. Vanaf woensdagavond heeft Mike al verhoging. Het is steeds zo rondom de 38.3. De grens voor een kind die neutropeen is ligt op 38.5 graden koorts. Zodra deze magische grens is bereikt worden deze kinderen opgenomen. We hebben met het Sophia gebeld en omdat Mike verder geen hele zieke indruk maakte hoefden we niet langs te komen. Donderdag overdag had Mike weer geen koorts/ verhoging. In de avond ging de koorts weer omhoog. Weer ging Mike naar de 38.4 toe. Omdat we donderdag de bloeduitslag van de afgenomen bloedtest hadden gekregen en hierin geen gekke dingen aan af te lezen waren maakten we ons niet zo heel druk. Zolang de koorts maar niet boven de 38.5 kwam. Gelukkig was dit niet het geval. Vrijdag moesten weer voor zijn kuur naar het zuider. Het ging redelijk met hem. Wel had hij erg last van zijn keel en er kwam ook slijm met bloed uit zijn keel. Maar dat was niets ernstigs volgens de dokter. De chemokuren tasten namelijk de slijmvliezen aan. De plek waar de sonde in zijn keel zit is hoogstwaarschijnlijk zo geïrriteerd geraakt dat er een wondje is ontstaan. Het bloed wat hierbij vrijkomt komt met slijm omhoog. Alles zag er goed uit dus de naald mocht uit zijn port a cath gehaald worden. Dit doen ze omdat hij dan op de dagen dat hij vrij is lekker onder de douche en in bad kan gaan. Als hij de naald in heeft mag hij namelijk niet douchen. We zijn lekker weer huiswaarts gegaan. Het ging eigenlijk wel redelijk en Mike had goed gegeten. En nog geen half uur later begon de ellende. Daar ging de temperatuur weer omhoog. Alleen stopte het dit keer niet bij 38.4. Hij kreeg koorts en ging naar de 39.1. Voor een kind in zijn toestand kan dit levensbedreigend zijn.... maar weer eens bellen met het ziekenhuis. En ja hoor... we hoorden dat we gelijk naar de spoedeisende hulp van het Zuiderziekenhuis moesten komen. Oh ja en of we er even rekening mee wilden houden dat het wel eens een nachtje opname kon worden. Gelukkig was ik daar al op voorbereid en stond er al een tas klaar. Wij dus naar de seh van het zuider en ja hoor... kom maar mee naar de kinderafdeling Michael wordt opgenomen. De naald werd weer ingebracht. Gelukkig had ik er aan gedacht om de toverzalf te plakken zodat het geen pijn bij hem zou doen. De antibiotica is gelijk ingestart. Het is standaard dat neutropene kinderen in ieder geval 3 dagen aan het infuus met antibiotica gaan. Er wordt dan elke dag een bloedkweek gedaan. Als die waardes stabiel blijven mag hij misschien naar huis. We zullen het allemaal gaan meemaken. Het is nu zondagavond... Hij heeft vandaag weer een bloedtransfusie gehad... zijn bloedwaardes waren weer gezakt. De bloeduitslagen die ik gisteravond kreeg vond ik niet geloofwaardig. Zijn hb.(=ijzer) zou 8.5 zijn. In mijn ogen kon dat niet. Donderdag had hij nog een waarde van 5.4. Ik ben geen dokter maar ik weet wel dat een kind wat midden in de chemokuren niet zomaar stijgt in zijn hb. Het is meer waarschijnlijk dat dit juist gaat zakken. Mijn gevoel ging uit naar dat laatste. Ik heb geeist dat ze een nieuwe bloedtest gingen doen. Na veel aandringen heb ik het voor elkaar gekregen en wat denk je....
Ja hoor een hb waarde van 4.2. Oftewel veel en veel te laag. Dus vandaag heeft hij 2 zakken bloed gehad en hier is hij duidelijk wel van opgeknapt. Mike ligt weer op een 1persoonsbox en mag er weer niet van af. Gelukkig heeft hij Chelsea ook die goed voor haar broer zorgt en hem de nodige afleiding bezorgt. Ze is echt een kanjer van een zus. Ze doet werkelijk alles voor hem. Wat een super meisje... ze heeft het heel erg moeilijk met zijn ziekte en nu hij weer opgenomen is en ik weer bij hem blijf heeft ze het nog moeilijker. Ik had de schat vanavond aan de lijn... dan hoor je haar zeggen... Mammie het is zo jammer dat onze club niet compleet is he?... ik dacht ff wat bedoeld dat kindje toch??? Dus ze zegt nog een keer... onze club van 4 bedoel ik.... die is niet compleet als we niet bij elkaar zijn... Dan breekt echt je hart als je dat hoort. Het is voor het kind allemaal zo ontzettend moeilijk te bevatten allemaal wat er gebeurt en toch gaat ze er zo goed mee om! Ik ben zo trots op mijn kindertjes en uiteraard ook op mijn lieve en sterke mannetje Stefan.
Vanavond heb ik even een punt gezocht met mijn laptop waar ik bereik heb met het internet. In onze kamer is dus geen bereik. Ik zit nu dus in de ouderkamer op dit moment.
Mike ligt heel lekker te slapen. Ik ben daarnet even wezen checken want zijn sondevoeding was ook bijna op. Ik kijk naar de pomp zit er een servetje tussen de tas.

Zie foto...
Mama ik heb zelf mijn eten verschoond !! (hij bedoeld ik heb mijn sondevoeding vervangen) Knap he!
Ik hou van jou
xxxjes Michael
p.s. weltrusten.
Ik zit hier nu met tranen in mijn ogen en een geweldig trots gevoel achter de computer zo ontzettend trots te zijn op mijn gezin... wat een super gezin heb ik zeg. Ik besef nu even heel goed wat ik heb... maar ook wat ik misschien kan kwijt raken. Ik weet dat ik deze gedachte eigenlijk niet mag hebben maar toch zo af en toe en onwillekeurig heb ik het wel en denk ik het wel. Ik zet het ook wel weer snel uit mijn hoofd hoor... maak je geen zorgen. Ik ben nou eenmaal een positief ingesteld persoon. Het gaat allemaal goed komen!
We moeten maar afwachten wanneer ons mannetje weer naar huis mag. Morgen horen we meer.