Update rondom 21 januari

zoals ik in mijn vorige blog schreef zou Mike sondevoeding krijgen omdat hij zo ontzettend vermagert was. (27 kg) We zouden de 19e gebeld worden met de details. Wij dachten dat dit zou zijn voor instructies. Ik had een gek voorgevoel en ben zelf maar eens gaan bellen. Wat blijkt nou?? Heel die sondevoeding is "vergeten" aan te vragen. De vrouw die ik aan de telefoon had moest het natuurlijk ontgelden en ik heb van haar geëist dat ze dit gelijk ging regelen en aan mij zou laten weten wat er geregeld was. Jeetje wat was ik boos. Het kind heeft totaal geen reserves meer en dan vergeten ze die sondevoeding- die hij zo kei en keihard nodig heeft- aan te vragen. Ik heb zelfs gedreigd dat ik Mike bij haar zou brengen en dat zij er maar voor moest zorgen dat hij voeding kreeg. Steef was ook in alle staten.
Ik heb gewoon een aantal keren gebeld en steeds gevraagd hoe de aanvraag ervoor stond. Om 4 uur belde ze me zelf met de boodschap dat het geregeld was en dat Mike de 20e sondevoeding ging krijgen. Ik heb gelijk aangegeven dat ik dit niet normaal vind en dat we graag een uitleg willen hebben waarom dit gebeurt is.
Gelukkig kreeg Mike de 20e de sondevoeding. De meneer stond voor de deur met zijn spulletjes. Ik was zo ontzettend blij dat hij er was dat is niet te filmen. Voor ons betekend dat namelijk meer rust... De focus is van het eten af. Het begon zo langzamerhand voor iedereen een obsessie te worden. Nu moeten we die voeding opbouwen tot 2 liter per dag tot hij weer redelijk op gewicht is. Dus dat betekend dat Mike dag en nacht aan de sondevoeding moet. ( hmmm dit was niet nodig geweest... Als eerder was ingegrepen en gelijk alles was geregeld had hij alleen 's nachts aan de voeding gemoeten... maar oké) Dit is niet leuk voor hem maar wel beter. Zo kan hij aansterken en aankomen. Die energie heeft hij keihard nodig om verder te kunnen vechten.
Verder hebben we zijn haar afgeschoren. Hij had zo'n ontzettende last van zijn haaruitval. Hij smeekte me of ik het er af wilde scheren. Dit heb ik dus ook gedaan. Toen Steef even later thuis kwam uit zijn werk heeft hij gelijk ook zijn haar er af gehaald. Hij had Mike belooft om solidair te zijn dus ook hij was aan de beurt. Nadat ook Steef kaal was gingen ze bij elkaar zitten en zaten ze over elkaars kale koppie te aaien. Ineens begint Mike te huilen.... Hij zegt... Papa Ik vind het zo geweldig dat je met me mee doet. Dat vind ik zo ontzettend lief van je. Als je dat hoort dan begin je zelf ook te huilen. Ik moet zeggen dat het ze nog leuk staat allebei.

De 21e moesten we weer voor een chemo naar het Sophia. Om even voor 9 uur waren we er. Mike voelde zich zo beroerd dat hij in de wachtkamer gelijk ging liggen. De zusters zagen dit en haalden hem gelijk naar de zaal. Toen hij eenmaal lekker in bed gestopt was werd de dokter er gelijk bij gehaald. We hoefden niet naar de spreekkamer.

De dokter kwam aan Mike zijn bed. Hij gaf ons een hand en vroeg hoe het was. Nadat we verteld hadden hoe het de afgelopen dagen gegaan was vertelde hij dat hij alvast wat uitslagen had. Steef en ik keken elkaar aan... en volgens mij dachten we beiden hetzelfde. OH OH wat gaan we nu krijgen.... Maar gelukkig was het positief nieuws.... Volgens het protocol mag je nog 5% zieke cellen in je lichaam hebben. Bij Mike was dit 1 a 2%. Het hersenvocht was schoon en het beenmerg nagenoeg schoon. Er is nog 1 test waar de uitslag nog van komt... Die duurt ongeveer 2 weken. De oncoloog zei nog dat dit echt goed nieuws was en dat hij door mag gaan in het volgende protocol en vooralsnog behandeld gaat worden volgens het mediumrisk protocol. Steef en ik keken elkaar eens aan en eigenlijk tegelijk keken we naar Mike. Die lag te huilen (van blijdschap uiteraard) De eerste grote stap naar genezing is gezet. Hij heeft nog een hele lange weg te gaan maar de eerste tests zijn positief. Vlak er na werd de nieuwe kuur ingestart. na 15 min begon Mike ineens te kermen. Hij kreeg verschrikkelijk last van zijn ogen en werd duizelig. De zuster bekeek het even en vond het vreemd. Ze had dit nog nooit gezien met deze kuur en dacht dat dit geen bijverschijnselen waren. Ze heeft toch de dokter er maar even bijgehaald. Die had er ook nog nooit van gehoord. Om het zekere voor het onzekere te nemen hebben ze het toch maar even nagekeken. En ja hoor... het waren verschijnselen die zeer zelden voorkomen. Uiteraard krijgt ons mannetje deze verschijnselen weer... waarom ook niet... hij reageert sowieso al heftig op alle kuren dus dit kan er ook nog wel bij toch???
Na een poosje moest hij naar de wc. Hij ging zitten (want staan mag niet meer) en begint me daar te kotsen zeg. Het was zo heftig dat hij zelfs zijn sonde eruit kotste. Tuurlijk ook dat nog!!
Na een tijdje hebben ze deze weer opnieuw ingebracht met alle paniek van Mike er rondom. Na een extra infuus met alleen maar vocht mochten we eindelijk naar huis. ( van 9- 15.30 uur weer in het ziekenhuis gezeten) Daar aangekomen had oma alvast alle boodschappen gedaan. Stefan had Mike namelijk beloofd dat als er goed nieuws was dat dit zeker gevierd zou worden. Dit hebben we gedaan met een gourmetavond met (kinder) champagne. We hebben heerlijk geproost op Mike zijn goede uitslagen.

Als slagroom op het toetje kwam ook nog eens mijn moeder uit Leeuwarden langs om het te vieren. Die had de trein gepakt. Dit vonden Mike en Chelsea (en uiteraard wij) ook heel erg leuk. We hebben vrolijk nog een keer geproost. Na een tijdje (en zelfs een aantal stukken vlees en stokbrood van Mike) zagen we Mike aftakelen. We hebben de kids lekker op bed gebracht.
Vandaag voel Mike zich weer behoorlijk ziek en heeft alweer een aantal keertjes gespuugd en ligt eigenlijk heel de dag plat. Maar toch mag dit de pret niet drukken. Het jochie is weer doodziek maar toch zielsgelukkig met de uitslagen.
Heel dubbel allemaal.
Hopelijk voelt hij zich snel weer iets beter. Dinsdag moet hij weer kuren dus hopelijk kan hij nog een beetje genieten van zijn "vrije"dagen.