15 januari update

De dagen tussen de ziekenhuis bezoeken waren hier niet leuk. Michael heeft honger maar kan niet eten. Hij neemt een hap en binnen 5 seconden ligt het ook weer op zijn bord. Je ziet hem vermageren. Ik maak me daar echt zorgen om. Hij vermagert teveel nu. Een van de weinige lichtpuntjes voor hem was dat zijn vriend Youry en zijn meester met 2 klasgenootjes langs zijn geweest. Chelsea ging van de week bij Sem spelen... Youry was hier. Toen ik Chelsea ging halen bij Peggy liep Youry gelijk met me mee. Ik heb een gesprekje met hem gehad over Mike. Dat arme jochie is er helemaal kapot van maar praat er helemaal niet over. Hij gaf aan dat zijn papa en mama ook zo’n verdriet om Mike hebben dat hij hun niet verdrietig wil maken als hij over Mike praat. Ik heb met hem gepraat en een hoop verdriet kwam eruit. Het jochie kwam helemaal tegen me aanzitten en gaf me zelfs zoenen. (iets wat hij normaal echt niet doet) Ik heb met hem zitten praten en zijn verhaal laten doen. Ik heb zijn verdriet bevestigd en de afspraak met hem gemaakt dat hij voortaan zijn draaikolk in zijn buik (de emoties) klein maakt door er over te praten. Het is ook wat voor een jochie van 9 die zijn vriendje zo ziet aftakelen! Ook dat moet niet vergeten worden. Ik zie Youry en Sem ook als mijn kindjes dus ook hun leed gaat heel erg aan mijn hart. Ik vond dit zo ontzettend zielig! Ik hoop dat het hem geholpen heeft.
Gister moest Mike weer naar het Sophia voor kuren. Het was zo ontzettend druk op de poli dat hij naar de afdeling moest waar hij opgenomen is geweest. Eerst moest het consult nog plaatsvinden. Mike is onderzocht en gewogen. Helaas is hij in 3 dagen weer een kilo kwijt geraakt. Hij weegt nu dus nog maar 28 kilo. Ik zag dat de dokter twijfelde of hij op sondevoeding gezet moest worden. Het is dat Mike begon te huilen en aangaf dat hij dat niet wilde. Hierop is de afweging gemaakt dat samen met een medicijn tegen de maagpijn en braken en het afbouwen van de prednison het over het weekend heen te tillen. Als hij dit weekend weer afvalt dan gaat hij zeker weten aan de sondevoeding. Hij mag niet nog meer vermageren want hij heeft al bijna geen reserves meer. Toen we klaar waren werd er nog bloed genomen voor de nodige onderzoekjes. Daarna zijn we naar boven gegaan naar de afdeling. Mike hebben we in een rolstoel gezet want die had de energie niet om te lopen. Daar aangekomen kwamen de zusters (die we inmiddels wel aardig goed kennen) gelijk naar ons toe. Die schrokken behoorlijk van Mike zijn gesteldheid. Ze zeiden steeds maar dat we goed op hem moeten passen en dat hij er toch wel erg ziek van is. 1 zuster die ook voor hem gezorgd heeft toen hij opgenomen was schrok zo erg dat ze contact heeft opgenomen met de artsen van de poli. (zo lief van haar) Toen alle kuren er in zaten mochten we weer naar huis. Toen we bij de uitgang van de afdeling waren kwam de zuster weer naar ons toe. Je let goed op hem he... zei ze... En anders kom je het weekend gewoon hier naar toe als het niet gaat. Nadat we dit belooft hadden mochten we gaan. Thuis aangekomen heeft Mike de nog steeds aankomende kaartjes ( ... hij geniet nog steeds van al die kaarten) opengemaakt en is hij naar bed gegaan hij heeft geslapen van 3 uur tot ongeveer half 6. En toen was hij er weer redelijk bij.

In het sophia had hij ook al liggen slapen. Voor hem was de dag dus niet zo heel lang. Steef en ik waren wel weer helemaal kapot. Mike moest 3 kuren hebben dus we hebben weer van 9 uur tot half 3 in het ziekenhuis gezeten. Je wordt daar zo moe van. Zowel lichamelijk als geestelijk. Om 3 uur ben ik nog even naar de apotheek geweest om de medicijnen op te halen. Kom ik daar en vraag ik om mijn recept en mijn spuiten voor de medicijnen. Krijg je het hele verhaal over een machtiging. Dus ik zeg dat het ziekenhuis dit geregeld zou hebben.
Dat klopt ook zegt die vrouw... Maar dat moeten ze met het zilveren kruis regelen niet met ons! GRRRRRRR!!! Ja en nu dan? vraag ik. Nou zegt ze zonder machtiging kan ik niets. Dus ik wordt boos en eis die spuiten...Hoe moet ik anders een kind met kanker zijn medicijnen geven?? Roep ik in een overvolle apotheek! Oh wat werd ik boos zeg. Ik geef aan dat ik dus die spuiten niet ga betalen (ad 300 euro) maar wel ga meenemen. Dat verrekenen ze maar met het zilveren kruis. Ze heeft de nota's erbij gestopt met de boodschap dat als het zilveren kruis aan ons uitbetaald dat ik maar weer de rekeningen moet komen voldoen. Dacht het niet!!! Ik heb gelijk het ziekenhuis gebeld dat ze dat vandaag nog moesten regelen. Dan bel ik begin volgende week het zilveren kruis wel en maken ze dat bedrag maar gelijk over aan de apotheek. Ik ga dit echt niet doen. Die godvergeten bureaucratie waar we tegen aan lopen!!!! AARGH!! Gek wordt je er van alsof het nog niet erg genoeg is om een kind met kanker te hebben. De ene na de andere instantie komt zich ermee bemoeien.
De leerplicht wil dat Mike naar school gaat zoveel mogelijk. ( ja hoor tuurlijk... een kind dat zo ziek is stuur je toch gewoon naar school?)
De thuiszorg moet weer een een of ander formulier hebben anders komen ze de sonde als hij er uit gaat niet verwisselen. De apotheek moet weer machtigingen hebben anders krijg ik de materialen niet die ik echt nodig heb!! Joh alsof ik zeeën van tijd heb om dit allemaal erbij te hebben.
pffffff zo dat is er weer even uit.
We gaan er weer met frisse moed tegenaan en doen alles om Mike beter te maken en Chelsea ook zoveel mogelijk aandacht te geven.
Maandag moeten we om 9.20 uur weer in het Sophia zijn voor onderzoeken en kuren. We zijn de hele dag onderweg en aan het wachten. Zal wel een heel lang dagje worden. Maar dat maakt niet uit... alles om Mike beter te maken.