12 januari update

Zoals ik gister al schreef heeft Mike verschrikkelijke keelpijn. We zijn gister een extra keertje naar ons 2e huis geweest. (Dit is een geintje tussen Steef en mij... We zijn momenteel bijna net zoveel in het ziekenhuis als thuis) We hebben medicatie voor het jochie zijn spruw infectie gekregen en een "recept" om zoveel mogelijk calorieën naar binnen te krijgen. Zoals de dokter zei.... vergeet het pedagogische verantwoorde gelul en geef hem alles wat hij wil en zoveel mogelijk calorieën tegelijk. Na deze periode kun je weer gaan opvoeden! Het is nu zaak dat het jochie weer energie gaat krijgen en gaat aankomen.
Je ziet het aan het manneke.... hij heeft totaal geen energie meer. Hij doet niets anders dan slapen. Hij gamed niet eens meer. Hij heeft in 2 dagen zijn nintendo ds, pc en wii niet meer aangeraakt hij taalt er totaal niet naar. Dat is voor ons een teken aan de wand. Hij slaapt het liefst heel de dag door. Als hij net wakker is dan heeft hij net genoeg energie verzameld om ongeveer een kwartiertje op te zijn en daarna zakt hij als een plumpudding in elkaar en gaat hij weer slapen. Het is gewoon schrijnend om te zien hoe het jochie verandert is in een wrak. Maar goed... dat wordt veroorzaakt door alle chemo en medicijnen. Het lichaampje heeft geen reserves meer. Zoals ik al zei weegt hij nog maar 29 kilo.
Vandaag moesten we weer voor zijn chemokuur. We moesten eerst even langs de oncoloog voor een consult. Mike is even nagekeken en alle waardes waren goed. Het enige punt wat de oncoloog aangaf is dat hij absoluut niet onder de 29 kilo mag komen. Aangezien hij nu 29 kilo weegt betekend dit dat hij dus eigenlijk niet meer mag afvallen. Dit houdt dus in dat we moeten voorkomen dat hij nog meer afvalt. Dit is natuurlijk geen makkelijke taak als hij een spruw infectie in zijn mond en keel heeft. We hebben een soort flesjes gekregen wat eigenlijk een volwaardige maaltijd is. Een soort sondevoeding maar dan in een flesje. Verder gaf de oncoloog aan dat deze periode waar Mike in zit heel zwaar is voor zowel hem als ons. Dus we kregen als advies mee dat we ons verstand op nul moesten zetten en door moesten lopen. We mogen niet teveel nadenken en moeten gewoon doen.( hmmm dat deden we toch al zón beetje?) Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Het is al zo moeilijk dit allemaal. Ik merk ook aan mezelf dat ik behoorlijk aan het eind van mijn Latijn ben. In de avonduurtjes als de kindjes op bed liggen kunnen wij even een beetje bij tanken.
Vandaag kregen we ook het nieuwe schema uitgelegd. Het oude schema eindigt op 18 januari met 4 chemo's, een beenmergpunctie & lumbaalpunctie onder narcose, echo van de hals en röntgenfoto van zijn bovenlichaam. Vrij vertaald.... Een hele dag ziekenhuis met alle toeters en bellen. Deze dag is voor ons D-Day.... Uit deze testen moet namelijk blijken dat er geen leukemiecellen meer aanwezig zijn. Even voor de duidelijkheid.... Dit betekent niet dat Mike genezen is. Het lichaam moet dan "schoon"zijn maar het beenmerg maakt nog steeds foute cellen aan.
Als zijn lichaampje schoon is heeft Mike kans dat hij in een minder zware risico groep terecht gaat komen en dat zijn kansen op genezing stijgen. Dus we duimen ons kapot dat de chemo goed aangeslagen is en zijn werk heeft gedaan.

Daarna gaan we het nieuwe protocol in. Dit begint op 21-1 met een infuus chemo. Op 26-1 moeten we op de poli zijn voor een consult en beoordeling door de oncoloog. Deze bepaald of Mike behandeld mag worden de komende dagen. Het is namelijk de bedoeling dat we de dagen erna (dinsdag Tm vrijdag) elke dag naar het zuiderziekenhuis gaan om chemo te halen. Dit gaat zo een aantal weken door. Gelukkig is hij op zaterdag, zondag en maandag "vrij" Verder moeten we thuis elke dag een onderhoudschemo geven. Dit gaat zo enkele weken door.... Ondertussen moet Mike ook nog enkele lumbaalpuncties tussendoor hebben. Dus nog steeds vrij heftig maar iets rustiger dan nu. Volgens de oncoloog zal Mike zich in deze periode beter voelen en zelfs weer wat activiteiten kunnen gaan ondernemen. Nou ik ben benieuwd!! Zoals wij hem nu meemaken acht ik de kans klein maar goed nu ben ik geen dokter. (ondertussen wel een halve dokter met alle kennis van medicijnen, ingrepen en medische termen die ondertussen aan onze ervaringen en vocabulaires zijn toegevoegd)
We zullen het wel zien en meemaken zoals alles de afgelopen tijd.
Vrijdag moeten we weer naar de poli om 3 chemokuren te halen. Ik hoop voor Mike dat hij zich iets beter gaat voelen want zoals het nu gaat is het niets. En als hij vrijdag die kuren weer krijgt gaat hij zich nog rotter voelen. We duimen maar weer eens.... Duimen jullie mee????