Dag 4 Sophia kinderziekenhuis

Daar zijn we weer met de belevenissen van vandaag.
Ik heb besloten voor mezelf om zoveel mogelijk van dag tot dag een blog bij te houden. Ook een beetje voor Michael. Ik heb gemerkt dat hij ook veel steun haalt uit jullie reacties. Ik heb hem een aantal reacties laten lezen en hij werd er zo vrolijk van. Zodra we thuis zijn kopieer ik ze dan ook naar word en maak er een dagboek van voor hem........ voor later!

We krijgen een spoedcursus sondeverzorging, medicijnen toedienen via de sonde, en alle andere verzorging en kennis die we moeten hebben om Mike thuis te verzorgen. Gelukkig heb ik een achtergrond van dierenartsassistente en heb ik ervaring met medicijnen en het toedienen daarvan. Daar heb ik nu heel veel profijt van. Het gaat me vrij makkelijk af. Stefan moet dit ook leren en ook hij heeft wel enige ervaring met dit. Ze willen dat 2 personen dit leren omdat er bijvoorbeeld met mij iets kan gebeuren of ik ben er even niet... dan moet er nog iemand Michael zijn medicijnen toe kunnen dienen en op de juiste manier verzorging geven. Dat is alleen maar goed.

Mike reageert goed voorlopig... Als hij nu nog even beter gaat eten en drinken en hij blijft het zo doen dan mag hij misschien eerder naar huis. Vanaf morgen wordt de prednison ook toegediend via de sonde die hij gekregen heeft en komt de gang naar huis alweer een stapje dichterbij. We gaan hopen dat dat voor hem zo snel mogelijk is.
Vandaag hebben we zijn chemo/ behandel schema doorgesproken. Few... die eerste maand is heel heftig voor hem. Bijna om de dag chemo's. Een aantal keren een lumbaal punctie, 2 maal een beenmergpunctie en nog wat behandelingen. Volgens de zusters is dat heel zwaar. En als ik dat zo bekijk hou ik mijn hart vast. Dit gaat loeizwaar worden. Maar we houden de moed er in.
Ons nieuwe gezinsmotto is dan ook:
ALLES KOMT GOED (toch Stefan?!)
En zo is het... het komt goed... het moet gewoon.
We slepen ons er wel doorheen...
We hebben ook geen keus.

Michael is gelukkig ook strijdlustig. Die vertelde me vannacht ook dat hij zeker beter zou worden... echt waar hoor mam. Pfffff dan krijg je het toch echt even te kwaad hoor. Onze held is het zeker.

En dan hebben we nog onze andere held.... Chelsea. Die is zo zorgzaam en let echt goed op Michael. Ze is de hulpzuster! Ze mag helpen met van alles. Als Mike geplast heeft dan mag zij de fles wegzetten en een nieuwe gaan halen in de spoelkamer. Ze weet zelfs hoe ze een fles moet halen uit het spoelapparaat. Ze doet heel handig dat ding open en wipt zo een schone fles uit dat gekke ding. Super om te zien. We betrekken haar er zo veel mogelijk bij zodat zij zich niet achtergesteld voelt. Thuis moet ze natuurlijk op papa letten. Ze slaapt dus nu ook bij Steef in bed en let op of hij niet te veel snurkt. En ze moet natuurlijk veel met hem kroelen omdat wij er niet zijn. Die taken doet ze met veel plezier.

Vanmiddag mocht Mike even naar buiten om in de sneeuw te spelen. een heerlijke bedoeling was dat. We waren heerlijk met zijn 4tjes even een half uurtje in de tuin heerlijk onbezorgd aan het spelen. Je ziet dan dat de kindjes even alle ellende vergeten. We hebben heerlijk een sneeuwballen gevecht gehouden en elkaar bekogeld. Het was super genieten. Het was de ellende er om heen meer dan waard. Die ellende bestaat dan uit.... afkoppelen infuus, dubbel aankleden (doe dat maar eens met een sonde en een infuus) rolstoel regelen voor het vervoer, door het ziekenhuis heen banjeren naar de tuin, bij terugkomst alles weer uittrekken zonder infusen en sonde te beschadigen, de infusen weer aansluiten enz. enz.

Verder kwamen er 2 collega's van Stefan langs met een cadeau voor Mike en Chels. Chels kreeg een heel dik pakket met knutselspullen van prinsessen en Mike kreeg gewoon een cadeaukaart van Intertoys twv 130 euries!!!! Je had dat koppie moeten zien!!! Echt bizar!! ik kreeg het kippenvel overal. De jongens hebben een inzamelingsactie op touw gezet om een cadeau te kunnen geven en moet je eens kijken wat het resultaat is. Die jongen kan voor de komende periode genoeg dingen halen om die rottijd door te komen!! Dus van ons een bedankt uit de grond van ons hart!!! En super dat jullie ook aan ons meissie hebben gedacht. Zij wordt nog wel eens (onbewust) vergeten.

Toen Stefan en Chelsea naar huis gingen ben ik even meegelopen naar de auto. Ik heb Chels in de auto gezet en een zoen gegeven en toen brak ik even. Ik had er zoveel moeite mee dat ze weer weggingen. Ik heb Steef vast gepakt en heel even staan huilen. Ik wil weer samen zijn... met zijn vieren... maar dat kan dus nu niet. Voor mij was dat heel frustrerend op dat moment. Maar goed... de situatie is niet anders en het moet maar even nu. Dit zal ongetwijfeld (helaas) vaker gaan gebeuren.

Verder heeft Mike vanavond even heerlijk Mathilda de film liggen kijken en ik heb nog even achter de laptop gezeten en zitten kletsen met mijn lieve buuffie. Heeft me ook wel weer even goed gedaan.
Ik ga zo maar weer slapen en dan gaan we wel weer kijken wat de dag morgen weer gaat brengen.