nieuw blog

Hier is weer een update uit ons leventje…
Ons leventje… tja wat moet ik jullie allemaal nog vertellen.
Iedereen die mijn blog leest leeft met ons mee.
Dat is een heerlijk gevoel.
Laatst zat ik te praten met iemand die zei dat ze soms niet weet wat ze tegen me moet zeggen.
Ik kan dat heel goed begrijpen! Wat moet je zeggen tegen mensen waarvan hun kind levensbedreigend ziek is? Dat is ook heel moeilijk.
Ik vind het ook heel erg dapper dat deze persoon dit tegen me zei. Ze wist niet wat ze moest zeggen en gaf dit ook aan. Er zijn zoveel mensen die niets maar dan ook helemaal niets (meer) zeggen… puur en alleen omdat ze niet meer weten wat ze moeten zeggen. Je moest eens weten hoe vaak dat ook gebeurt… en wat je ook moet weten is hoeveel pijn dat soms doet. Vooral als dit mensen zijn waar je om geeft.
Ook heb je mensen die eerst dingen zeggen en daarna pas nadenken. Zo sprak ik laatst met iemand die zei dat het eigenlijk een wonder was dat Mike nog leeft. Die persoon trok acuut helemaal wit weg en ik dacht dat diegene terplekke neer wilde storten. Gelijk kwamen er excuses. Gelukkig zijn Stefan en ik hele nuchtere personen en weten we dit zelf ook wel. Ik heb die persoon ook gelijk gerustgesteld, want het is ook een wonder dat Mike er nog is. Het is gewoon de keiharde realiteit… onze realiteit. Een realiteit waar we nog steeds elke dag van genieten. Waarom?? Gewoon om het simpele feit dat het wonder, genaamd Michael, nog steeds bij ons is en dat we nog steeds met zijn viertjes bij elkaar mogen zijn.
De moraal van dit verhaal??? Wat probeer ik je nu te vertellen??
Heel simpel… Ook al weet je niet wat je tegen mensen in een klote situatie moet zeggen… zeg iets!! Niets zeggen doet zoveel pijn! Ik weet uit eigen ervaring wat het met je doet als mensen je ineens gaan ontlopen… Dat is zo erg en doet de mensen veel verdriet!

Michael zijn situatie is nog niet verbeterd. Hij is lichamelijk heel goed… Hoewel hij best wel snel vermoeid is maar oké. De bloedwaardes is nog steeds een grote ramp. Afgelopen vrijdag bleek dat zijn bloedwaardes, ondanks de dagelijkse en wekelijkse chemo “heerlijk” waren doorgestegen. Ik kon het niet nalaten om er even een vloek uit te gooien. Ik heb met de oncoloog gesproken en de chemo werd opgehoogd. Aangezien het deze week ook weer een Dexa week is (Door dexa stijgen de bloedwaardes bij Mike altijd behoorlijk) leek het ons verstandig dat dit ook gebeurde. De chemo is dus met 20% opgehoogd want dit kan zo echt niet langer. Dit duurt te lang… en hoe langer dit duurt des te groter de kans is dat de leukemiecellen weer de kop op steken en actief gaan worden.
Het is dus nu weer afwachten wat er gaat gebeuren. Dit alles baart Stefan en mij grote zorgen, want ondanks dat Mike lichamelijk “goed” te noemen is, is zijn bloed nog steeds k*t.
We moeten maar weer afwachten en hopen dat ze eens die bloedwaardes onder controle krijgen.

Met Chelsea gaat het nog niet echt lekker. Het lijkt wel of haar gedrag steeds erger wordt. Volgens de psycholoog kan dit kloppen. Het gedrag wordt vaak eerst erger voordat het beter gaat. De psycholoog gaf vandaag aan dat Chelsea een grensgeval is voor trauma therapie. Het ene moment denkt ze dat ons meisje dit wel nodig heeft en het volgende moment weer niet. Dat is best wel moeilijk. Ze wil in ieder geval proberen om via tekenen een hoop dingen duidelijk te krijgen. Chelsea legt, net als Mike, veel gevoel in haar tekeningen. Ze heeft vandaag een tekening moeten maken wie er bij haar thuis wonen. De psychologe gaf aan dat ze op deze manier kan zien waar Chelsea zichzelf plaatst in de orde van relevantie. Hoe belangrijk vind ze zichzelf. Bij haar was de volgorde”mama, papa, Michael, Chelsea, Pebbles (poes), Snuffie (konijn) en Bassie en Adriaan (goudvissen)” Hiermee zet ze zichzelf op de laatste plaats van onze menselijke inwoners. Dat ze mama op 1 zet verklaart, volgens de psycholoog, ook haar gedrag naar mij toe. Ik ben er immers altijd overdag en ik ben voor haar de rots in de branding. Ze is zo bang om alles kwijt te raken dat ze zich helemaal op ons focust en zichzelf “vergeet” De bedoeling is om Chelsea een soort “stripboek” te laten tekenen om zo haar gevoel helder te krijgen. Wat vind Chelsea van dit alles?? Chelsea vind het helemaal gezellig! Ze zit honderduit te kletsen en te babbelen met de psychologe. Voor de mensen die Chelsea kennen… het is op zijn Chelsea’s. ;-)

De Opkikkerdag….
Die was gister. Wat een dag hebben we beleeft en wat was het genieten!
Om half 8 in de ochtend zaten we al in de auto richting Centerparcs Eemhof in Zeewolde. Toen we aankwamen zagen we onderweg al clowns staan die ons de weg wezen. Uiteraard, zoals het een echte clown betaamd, werden ook mensen de verkeerde kant opgestuurd! Aangekomen bij de ingang lag een rode loper. Daar omheen stonden iets van 100 vrijwilligers. We werden officieel aangekondigd en moesten door die haag van mensen heen lopen. Iedereen stond te klappen, juichen, welkom te roepen etc etc. Daar loop je dan… Ik liep te knokken tegen de tranen. Het is heel gek maar dat is zón speciaal gevoel. Het was net of we in een warm bad gedompeld werden. Dat is pas een welkom! En zo voelt het ook.
Eenmaal binnen kwam gelijk de vrijwilliger die ons die dag zou begeleiden om kennis te maken. Kees ging gelijk koffie en gebak halen en voor de kids limonade. Na een tijdje gekletst te hebben en een speech van de directeur van Stichting Opkikker gingen we op weg naar de eerste activiteit. Dit was de brandweer. De kinderen mochten van alles doen. Ze hebben een poesje uit de boom gered. Dit poesje mochten ze ook meenemen. (gelukkig was het een speelgoed poes), daarna mochten ze een hondje redden uit een brandend huis (lees… tent vol met rook) en toen kwam de klapper. Ze mochten in de brandweerauto kijken. Alles werd uitgelegd en bekeken. Toen mochten wij ook instappen voor een ritje met de brandweerauto. Dat was zo leuk. Op een gegeven moment stopt de brandweerauto en Mike krijgt de portofoon in zijn handen gedrukt. Hij moest vragen of we nog ergens nodig waren. Het antwoord was uiteraard dat er een brandje was op het plein en dat we rustig die kant op moesten komen. Zo gezegd zo gedaan… we waren nog maar net onderweg of er werd omgeroepen dat we toch maar snel moesten komen want de brand werd groter en groter. We moesten de sirenes maar aandoen. Uiteraard gebeurde dat ook. Daar gingen we met gierende banden en loeiende sirenes terug naar het plein. Zo geweldig!! En wat een herrie. Op het plein aangekomen mochten de kinderen dus een echte brand blussen!! Helemaal geweldig voor ze! En stiekem vond mama het ook helemaal geweldig.

De activiteit die daarna kwam was ook helemaal geweldig! De heren mochten een ritje maken op een echte Harley Davidson. De dames werden meegenomen naar de beautysalon waar we een uitgebreide behandeling kregen. Chelsea haar haar werd helemaal mooi gemaakt en ze kreeg mooie nagellak op. Ik kreeg een heerlijke gezichtsmassage en daarna werden ook mijn nagels gedaan.
Toen de heren terugkwamen hebben we ons nog even staan vergapen aan alle mooie bolides die daar stonden geparkeerd. Er stonden 3 ferrari’s, een aantal Lamborghini’s, porsches, limo’s en nog veel meer. Op een gegeven moment komt er een auto met ontzettend mooi maar luid geluid aanrijden. Mijn adem stokte even… Daar kwam mijn droomauto… De Ferrari Testarossa. Ik heb niet veel met auto’s maar deze auto ben ik helemaal weg van. Ik heb er ook steeds naar staan kijken. Op een gegeven moment kwam de eigenaar aanlopen en hebben we met hem staan praten. Toen ik zei dat dit mijn droomauto was bood hij aan om aan het einde van de dag (als we tijd zouden hebben) nog een ritje te maken. Helemaal geweldig natuurlijk…maar helaas is dit er niet meer van gekomen. Dit was waarschijnlijk mijn eerste maar ook gelijk mijn laatste kans om in mijn droomauto te zitten. Ik moest kiezen tussen mijn dochter en die rit. Het is dus duidelijk mijn dochter geworden. We hadden een feest en zij wilde steeds dansen en ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om weg te gaan.
Ach… het zien, ruiken, horen en voelen van die wagen is ook geweldig.

Na de activiteit met de Harley’s gingen we lunchen. Na de lunch nam Kees ons mee voor een verassing. We stonden niet ingepland voor een ritje in een van de auto’s maar hij had geregeld dat Mike wel een ritje kon maken. Hij mocht meerijden in een mooie Porsche. Mike gaf van te voren aan de vrouw van de Porsche dat hij liever niet hard wilde rijden (wat een held he) De vrouw gaf Steef een knipoog en zei dat ze rustig zou doen. Als je 200 km per uur rustig noemt dan weet ik niet wat normaal rijden is in een Porsche. Mike vond het helemaal super en glom van trots.
De volgende activiteit was het circus. We mochten van alles uit proberen wat je kan doen in het circus. Van koorddansen tot op ballen lopen. Dit was ook erg leuk om te doen.
Na het circus gingen we naar de jachthaven. Daar mochten we mee in een speedboot. We hebben een half uur gescheurd over het water. De kinderen mochten ook zelf nog, op volle snelheid, sturen. Chelsea vond het helemaal geweldig. Ze zat met haar armpjes omhoog te gillen van plezier.
Zo af en toe keek die man van de speedboot naar achter en op een gegeven moment zag ik dat hij een beetje emotioneel werd. Hij gaf later ook aan dat dit soort reacties van de kinderen voor hem de drive zijn om dit op vrijwillige basis te blijven doen. Hier doe je het voor, zei hij.
Na de enerverende tocht in de speedboot gingen we terug naar het business centre. Daar kregen we nog wat te drinken en toen barste ineens een groot feest los. Alle kinderen kregen een soort staaf waar allemaal gekleurde lampjes in gingen branden. Er kwamen allemaal artiesten langs en de zaal barste uit zijn voegen. Helemaal toen (volgens Chelsea) de hele echte Piet Piraat kwam optreden. Toen ik vroeg waar Berend, Stien en Steven Stil (voor degenen die Piet Piraat niet kennen… dit zijn Piet zijn mede-piraten in de serie) waren…. Keek ze me aan alsof ze water zag branden. Mam…. Snap je dat niet??? Zegt ze met een verontwaardigde stem…. Die moeten natuurlijk op de Scheve Schuit passen. Die kunnen niet weg hoor. Tja… hoe stom ben je dan als moeder. Dat is toch logisch. Hahahaha
Na het feest kregen we nog een uitgebreid diner en daarna was de dag tot een eind gekomen. We hebben afscheid genomen van Kees. Deze man heeft werkelijk de hele dag zijn poten onder zijn lijf vandaan gelopen voor ons. En hem hartelijk bedankt voor alle goede zorgen.
Toen zijn we naar de auto gelopen. Bij de uitgang stonden wederom alle vrijwilligers aan beide kanten van de weg! Zelfs de brandweerauto was present. We werden uitgebreid uitgezwaaid en bedankt voor onze komst onder begeleiding van de sirene van de brandweerauto. Zo geweldig!
Wat hebben we genoten als gezin deze dag.
Ik moet zeggen dat ik vooral genoten heb van de kinderen. Ik heb ze in die anderhalf jaar niet meer zo zien genieten en zien lachen. Alleen dat maakt voor mij de dag al geslaagd!
Stichting Opkikker…. Bedankt voor deze dag… Super!!

Na deze lange dag moesten we Mike nog naar Zeeland brengen. De klas was namelijk al die ochtend vertrokken voor het schoolkamp. Om half 9 ’s avonds kwamen we aan in Burg Haamstede om Mike daar te laten. Voor hem heel leuk… voor ons heel moeilijk. Ineens moet je de zorg over laten aan iemand anders. Ik had al een instructie gemaakt voor de leraar en al 30.000 x dingen doorgesproken met hem. Ik heb hem nog op zijn hart gedrukt dat als hij ergens over twijfelt dat hij ons moet bellen. Het is doodeng om je zieke kind bij een ander achter te laten en diegene de verantwoording te geven over de chemo en overige medicijnen. Niet dat ik dat niet allemaal afgepast en heel gestructureerd heb meegegeven hoor. Maar Monique zou Monique niet zijn als ze dit ook nog even moet regelen. Ach ik ben nou eenmaal een persoon die graag alles zelf regelt en doet. Maar soms, zoals in dit geval, moet ik de regie loslaten en iemand anders het laten doen.
Ik hoop dat alles goed gaat! Wat ik dan wel weer knap van mezelf vind is dat ik nog niet gebeld heb of alles wel goed gaat. Ik heb mezelf voorgenomen om dat ook niet te doen. Maar goed… Mo is Mo… dus ik beloof niets.
Een ding weet ik wel… ik zal blij zijn als ons mannetje vrijdag weer terug is.

We hebben nu dus alleen Chelsea thuis. Vanmiddag zat ik even in de tuin en dan dwalen je gedachten toch even naar de beruchte “wat als”vragen. Het is zo stil en leeg zonder Mike hier. Wat als??? Dan is het altijd zo stil. Wat als?? Dan is het altijd zo leeg. Wat als?? Hoe gaan we dan door?
Gek wordt je er van. Ik ben maar gaan strijken om mijn hoofd leeg te krijgen. De mensen die mij goed kennen weten dat ik de schurft heb aan strijken dus dat geeft mijn stemming wel aan.
We gaan in ieder geval Chelsea even lekker volop de aandacht geven. Helaas moet ik wel werken donderdag en vrijdag maar dat mag de pret niet drukken. Vandaag hebben we pannenkoeken gegeten en heerlijk gespeeld. Morgen gaat ze met papa naar de mac donalds. En vrijdagochtend ga ik samen met mijn meisje naar de bioscoop. Even heerlijk volledig haar aandacht geven. Ook zij heeft dit zo hard nodig.
Vrijdagmiddag nadat Mike terugkomt van kamp moeten we gelijk door naar het ziekenhuis. We gaan dan weer kijken wat de verhoging van de chemo heeft gedaan en dan krijgt hij gelijk weer een nieuwe gift. Daarna moet ik gelijk door naar mijn werk. Eigenlijk moet ik om 5 uur beginnen maar dat ga ik nooit redden. Gelukkig wil mijn collega Ingrid me helpen en start zij het proces op.

We gaan maar weer vooruit kijken.
De 18e juni gaan we eerst nog naar de hoogvliegersdag op vliegveld Zestienhoven. Deze dag schijnt ook heel erg leuk te zijn. We mogen ook een rondvlucht maken boven Rotterdam. Helemaal leuk!
En over 4 weken gaan we richting Rhodos met stichting Doe een Wens.
Hele leuke dingen dus!

Tot de volgende blog!